به گزارش شهرآرانیوز، در متن پیام علی محمد قادری- معاون وزیر و رئیس سازمان بهزیستی کشور آمده است: ایمان به ذات اقدس پروردگار، دارای نشانه‌هایی است که بارزترین آن خدمت خالصانه به خلق خدا و تلاش برای بهبود کیفیت زندگی انسان‌ها، با تکیه بر ظرفیت‌های معنوی و اندوخته‌های علمی روز است.

پیشگیری از انواع معلولیت‌ها بر اساس یافته‌های علمی و تجارب تخصصی در حوزه بهداشت، توانبخشی و درمان نیز از جمله مهم‌ترین اقداماتی است که با هدف ارتقای سطح سلامت و کیفیت زندگی اقشار مختلف جامعه صورت می‌پذیرد. افراد مبتلا به فنیل‌کتونوری (PKU) نیز از جمله گروه‌هایی به شمار می‌روند که تحت پوشش برنامه‌های سازمان بهزیستی قرار گرفته‌اند.

{$sepehr_key_673}

بیماری فنیل‌کتونوری از جمله بیماری‌های متابولیک نادری است که به علت ازدواج‌های فامیلی، در ایران نسبت به جهان شیوع بالایی دارد. اما همین بیماری نادر، هزینه‌های سنگین روانی، اجتماعی و اقتصادی، بر بیماران، خانواده‌های ایشان و نظام سلامت تحمیل می‌کند.

پر واضح است که اتخاذ سیاست‌ها و راهکار‌های درمانی مؤثر در رابطه با این دسته از مبتلایان، ضمن جلوگیری از بروز معلولیت‌های ذهنی و ارتقای سطح توانمندی این افراد، موجب حفظ ظرفیت‌های انسانی و شناختی آنان در مسیر رشد و بالندگی همه‌جانبه خواهدبود، لذا این سازمان با اجرای برنامه‌های آموزشی برای افراد مبتلا و خانواده‌های آنان و پرداخت کمک‌های معیشتی، تلاش می‌کند، تا در حد بضاعت، مسیر توانمندسازی و پیوند‌های اجتماعی این خانواده‌ها با سایر بخش‌های جامعه را بیش از پیش هموار نماید. بدیهی است با افزایش منابع اعتباری و همکاری مجدانه سایر دستگاه‌های دست‌اندرکار مانند وزارت بهداشت، سازمان‌های غیردولتی و خیّرین فعال در این حوزه، می‌توان دورنمای امیدبخش‌تری را برای حمایت و قادرسازی کودکان مبتلا و خانواده‌های آنان جستجو نمود.

گرامیداشت روز جهانی بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری (PKU)، فرصتی است تا بار دیگر بر نیاز‌های اساسی افراد مبتلا به این بیماری و خانواده‌های آنان تاکید کنیم، تا قلب تپنده و گوش‌های شنونده حقیقت را، بیش از پیش به همدلی با این گروه از افراد و تلاش همه جانبه برای برآوردن مطالبات آنان ترغیب کنیم.

منبع: ایسنا