به گزارش شهرآرانیوز، دکتر حمیدرضا ادراکی، درباره ارائه خدمات به بیماران نادر در روز‌های جنگ اظهار کرد: هرچند ممکن است چالش‌هایی در ارائه خدمات درمانی به بیماران نادر وجود داشته باشد، اما روند کلی ارائه خدمات به این بیماران دچار اختلال نیست و خدمات ارائه می‌شود. 

او گفت: هرچند طبیعتا ممکن است دسترسی به خدمات درمانی به راحتی روز‌های عادی نباشد، اما پزشکان مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند و پزشکانی که خدمات درمانی بیماران نادر را ارائه می‌دهند، این بیماری‌های را به طور کامل می‌شناسند و از وضعیت مبتلایان آگاهی کامل دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: پزشکانی که به بیماران نادر خدمات درمانی ارائه می‌دهند مانند یک پزشک عمومی شاغل در مراکز درمانی نزدیک به محل سکونت افراد نیستند؛ بلکه پزشکان متخصصی هستند که دوره‌های درمانی بیماری‌های نادر و متابولیک را سپری کرده‌اند و بیماران می‌بایست به این افراد مراجعه کنند؛ بنابراین طبیعی است که دسترسی به این پزشکان متخصص با توجه به شرایط کنونی حاکم بر کشور ممکن است مانند روز‌های عادی نباشد، اما در مجموع پزشکان در کنار تمام بیماران حضور دارند و بیماران نگرانی بابت خدمات درمانی شان نداشته باشند.

تصویب سند ملی بیماری‌های نادر و گذر از مرکزگرایی

ادراکی با بیان اینکه تمام استان‌های کشور دانشگاه علوم‌پزشکی دارند، گفت: دفتر بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در دانشگاه‌های علوم پزشکی مراکز استان‌ها و شهر‌های بزرگ هر استان تشکیل شده، پیش از ایجاد این دفاتر، معضلاتی برای ارتباط با بیماران داشتیم؛ چرا که فقط به مرکزگرایی توجه می‌شد.

او با بیان اینکه «سند ملی بیماری‌های نادر» در دولت گذشته به تصویب رسید، توضیح داد: پس از تصویب این سند، ابلاغیه‌ای به وزارت بهداشت اعلام شد و این وزارتخانه موظف بود که دفتر رسیدگی به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج را در تمام استان‌های کشور ایجاد کند. 

{$sepehr_key_201308}

چگونگی ارائه خدمات به بیماران

این پزشک ادامه داد: به طور مثال، دانشگاه علوم پزشکی اهواز، دارای معاونت بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج است که واحد بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در معاونت درمان یا شبکه بهداشت ایجاد کرده و در چارت تشکیلاتی آنها قرار دارد. ارتباط بیماران نادر با سیستم درمانی وزارت بهداشت و حتی بنیاد بیماری‌های نادر از طریق این تشکیلات انجام می‌شود. تمام اطلاعات بیماران شامل نوع بیماری، وضعیت بیماری و داروی مصرفی در دفاتر ثبت شده، به طور مثال، این دفاتر با بیماران تماس می‌گیرند و به آنها اعلام می‌کنند که داروی مورد نیاز آنها در کدام داروخانه در دسترس است. 

وضعیت داروی بیماران نادر

عضو هیات‌علمی دانشگاه علوم‌پزشکی شهید بهشتی درباره تامین داروی مورد نیاز بیماران نادر با تاکید بر اینکه روند کلی ارائه خدمات به این بیماران در جریان است و مشکلی نیست، در عین حال گفت: البته بسیاری از دارو‌های بیماران نادر، وارداتی هستند و می‌بایست تمهیداتی به منظور تامین داروی این گروه از بیماران در نظر گرفت. نکته مهم و اساسی این است که مسائل درمانی می‌بایست از شرایط جنگی ایزوله باشد و دارو به راحتی در اختیار بیماران قرار گیرد. 

ضرورت استفاده مستمر داروی بیماران نادر

او با بیان اینکه بیماران نادر می‌بایست داروی خود را به صورت مستمر مصرف کند، توضیح داد: اگر بیمار نادر، داروی خود را حتی برای یک روز مصرف نکند، درمان به نقطه صفر باز می‌گردد. زحمات زیادی برای درمان بیماران نادر برای شناسایی، تشخیص و درمان انجام شده و بیماران در مرحله‌ای قرار دارند که روند بازگشت آنها به اجتماع تسهیل می‌شود. همچنین ارتباط بیماران و پزشکان نیز باید مانند گذشته قوی باشد تا در صورت بروز مشکل بتوان شرایط را مدیریت کرد.

پوشش کامل بیمه‌ای داروی ۱۲۴ بیماری نادر

او درباره پوشش بیمه‌ای دارو‌های بیماران نادر گفت: بر اساس سند ملی بیماری‌های نادر، دارو‌های این بیماران تحت پوشش جامع و کامل بیمه سلامت قرار دارد؛ نه فقط بیمه پایه بلکه بیمه تکمیلی برای ۱۲۴ نوع بیماری ارائه می‌شود. بیماری‌هایی که تحت پوشش جامع بیمه سلامت قرار دارند از پرداخت وجه فرانشیز نیز معاف هستند.

او ادامه داد: به تمام بیماران اطمینان می‌دهم که در ارتباط با ارائه خدمات درمانی و دارویی نگران نباشند. استرس و نگرانی می‌تواند سبب ضعیف شدن بدن شود و ضعف نیز می‌تواند روند بهبودی را تحت تاثیر قرار دهد. پزشکان در کنار تمام بیماران حضور دارند و بیماران نادر از طریق راه‌های ارتباطی می‌توانند با پزشکان ارتباط داشته باشند. نه فقط پزشکان مقیم اورژانس در بیمارستان‌های تحت پوشش دانشگاه‌های علوم پزشکی حضور دارند، بلکه رزیدنت‌ها، انترن‌ها و اتند‌ها در محل خدمت حضور دارند. امیدوارم که بیماران سلامتی کامل خود را به دست بیاورند.

منبع: ایرنا