به گزارش شهرآرانیوز؛ عرصه جنگ برای کسانی که با یک بیماری خاص دست وپنجه نرم میکنند، آزمون سخت تری از آدمهای عادی، برپا میکند؛ دیر رسیدن و نرسیدن دارو یا تأخیر در روند درمان، ارتباط مستقیمی با جان آدمها دارد. پرمخاطره و دردناک است، اصلا هم شوخی با کسی ندارد.
حالا و در ایام آتش بس، التهاب و نگرانی بیماران از بابت موشک باران کارخانههای تولید دارو، کمی خوابیده است، اما جنگ و مبارزه آنها برای زندگی، ادامه دار است؛ نشان به این نشان که خانوادههای بیماران تالاسمی، نگران دریافت به موقع خون عزیزشان هستند؛ اینکه جنگ به کجا میرسد و ارائه خدمات درمانی به بیمار آنها چه خواهد شد.
دلهره و تشویش، شیرازه زندگی خیلی از خانوادههای بیماران را ازهم پاشانده است؛ گاهی جان به لب شدهاند، هرجا که بودهاند، نگرانی شان را به زبان آوردهاند که تزریق منظم خون و دارو برای بیماران تالاسمی، حیاتی است. موضوع، تنها به این دسته از بیماران ختم نمیشود؛ صعب العلاجها دامنه وسیع و گستردهای دارند و غالبا زیرپوشش انجمنی هستند.
مشکلات بیماران هموفیلی حتی قبل از جنگ هم بی شمار بوده، اما این ایام، تشدید شده است. به این اضافه کنید دیالیزیها و بیمارانام اس و همه آنهایی را که به بیماری صعب العلاج مبتلا هستند و برای زنده ماندن، صبح تا شام میجنگند و امیدوارند یک روز حالشان خوب شود. کمی با من همراهی کنید تا روایتها را از زبان خودشان بشنوید.
ته خط زندگی در بیمارستان امید
فاصله بیمارستان امید و دادگاه، تنها یک دیوار است. حتما شلوغی محوطه بیرون آن به همین خاطر است. با صدای خشمگین و محکم مردی به خودم میآیم که میگوید: «ورودی بیمارستان سرطانیها کجاست؟» چشم میچرخانم تا صاحب کلام را ببینم. نمیدانم مخاطبش چه کسی است، اما مسیر را که پیدا میکند، آرامتر میشود. مرد به شدت خسته و عصبی است. انگار همه آدمهایی که از ورودی این در میگذرند، همین گونهاند؛ شباهتهای زیادی با هم دارند؛ رنجور و خسته و کلافه.
حالا در ورودی محوطهای هست که حیاط بزرگ و سبزیِ چشمنوازی دارد. به چشم غریبهای مثل من که برای اولین بار به این مجموعه آمدهام، تعداد بیماران زیاد است. شکستگی ظاهرشان، عیان میکند که رنجور و بیمارند. تنهای استخوانی و نحیف، سرهای بی مو که کلاهی بر آن آبروداری میکند و برخی هاشان خم خم راه میروند یا حس و رمقی برای حرف زدن ندارند.
هرکدام را که میبینم، انگار سنگینی کولهام چندبرابر میشود. آهسته روی شانهام جابه جایش میکنم و بخش بخش بیمارستان را قدم میزنم. نگاهم روی برخی عبارتهای ثبت شده بر پیشانی اتاق، ثابت میماند و مکث میکند: «شیمی درمانی.» با خودم فکر میکنم اینجا همیشه جنگ است؛ مبارزه آدمها برای ماندن بیشتر...
گرچه برخی هاشان به این مرحله از زندگی که میرسند، احساس تسلیم پیدا میکنند و فرقی نمیکند که بمانند یا بروند!
در دل آدمهایی که به ته خط رسیدهاند، یک بی خیالی عجیب و گنگ، موج میزند؛ گاهی نه بیمی دارند، نه ترسی از چیزی؛ شبیه زنی که روسری اش را تا روی چشمها پایین کشیده است، دارم فکر میکنم چشمهایی که مژه ندارند، چقدر متفاوتاند که متوجه این جمله او میشوم که بلند ادا میکند: «آدم وقتی مطمئن شود میمیرد، احساس تسلیم پیدا میکند.»
مشهدی نیست. به نظر بلوچ میآید. همه اطلاعاتی که از او میگیرم، در چند عبارت خلاصه میشود: «دو فرزند دارم و عزیزترینهای زندگی من، خیلی دورتر از اینجا هستند. تنها ارثی که از پدرم به من رسیده است، غده لعنتی توی سرم است که مجبورم با آن کنار بیایم. پدرم تومور داشت و در جوانی مُرد و ماجرا دوباره تکرار شده است، با این فرق که من هنوز زندهام. خدا نکند این بیماری موروثی باشد و بخواهد به بچه هایم منتقل شود! آنها بی گناهند. نه از کسی ناراحت است نه گلایهای از چیزی و کسی دارد؛ همه چیز در شکستگی ظاهرش، آن قدر عیان است که جای حرفی نمیماند.
امان از جیب خالی!
آن یکی بیشتر برای گپ زدن وقت میگذارد. دلش برای هم صحبتی با یک نفر، لک زده است. سرطان پستان دارد ولی بیماری اش را جدی نمیگیرد و میگوید: حالا از هر چند زن، یک نفر مبتلاست و اگر دردی هست، راه درمانش را هم گذاشتهاند. بدتر از درد، این است که دست آدم پر نباشد.
نگاهم میکند و میپرسد: «می فهمید دارم چه میگویم؟» حرفش را خوب میفهمم. خودش تکمیل ترش میکند: «اینکه هر روز روی تخت شیمی درمانی دراز بکشی و از نزدیک شاهد باشی یکی مثل تو، چند تخت آن طرف تر، جان داده است، با اینها یک جوری میشود کنار آمد، اما جیبت که خالی باشد، دردت پررنگتر است. میفهمید چه میگویم؟»
زن بی هوا بغضش میشکند و گریه میکند و هم زمان حرفش را میزند: «نباید این طور باشد که اگر حتی پنج ماه از زندگی کسی مانده باشد، پرتش کنند به کناری و بگذارند وقت مردنش برسد. باید جلوی روال پیشرفت بیماری اش را بگیرند. بیماری که شیمی درمانی میکند، نیاز به تغذیه خوب دارد و به محیط آرام.»
دوباره همان عبارت را تکرار میکند: «می فهمید که چه میگویم؟» سرم را به علامت تأیید، تکان میدهم و او ادامه میدهد: شاید درک احساس من برای شما یا هر فرد دیگری که نمیداند تا کی قرار است زنده بماند سخت باشد، ولی نمیتوانیم خودمان را گول بزنیم. هر اتفاقی مثل جنگ، بیشترین آسیب را به بیماران نیازمند درمان مستمر، وارد میکند.
هرگونه وقفه و تأخیر در روال درمان، جان یک نفر را به خطر میاندازد. ما قبل از شروع جنگ هم برای تهیه داروها مشکل داشتیم؛ مشکلات ما یکی دو تا نیست که... بی شمار است.
{$sepehr_key_211002}
بازی با جان آدمها برای دریافت سود بیشتر!
«تحریم، سیستم تأمین کننده دارو را از یک مجموعه قابل اعتماد به غیرشفاف تبدیل میکند. مردم به چنین سیستمی، بی اعتماد میشوند. نگرانی استفاده از داروهای داخلی به جای داروهای خارجی، برای این بیماران همیشه بوده است؛ اینکه داروی تولیدشده در کشور، تولید خوب و سازگاری هست یا نه.»
اینها را محمد عبدی میگوید که حالا به بیماریای که دارد، خو گرفته، اما خیلی زمان برده است تا به این مرحله برسد. تعریف میکند: سالهای طولانی استام اس دارم و با آن کنار آمدهام؛ چون عاشق زندگی هستم و دوست دارم زنده بمانم و خوب زندگی کنم. فهمیدهام که علاجش فقط ورزش کردن است، ورزش کردن قوت قلبم است.
او توضیح کوتاهی در مورد بیماری اش میدهد و میگوید: در این نوع بیماری، پایانههای عصبی در مغز تحت تأثیر قرار میگیرند و هر احتمالی از ناتوانی آنها میرود، حتی ممکن است مبتلا به انواع گوناگونی از ناتوانیها شوند؛ ناتوانی در تکلم و راه رفتن و ... به گفته عبدی، بیماریام اس مرتبط با استرس است. اگر بیمار با دلهره و اضطراب زندگی کند، مسیر درمان به خوبی پیش نمیرود.
مثلث درمانی بیمارانام اس، دارو، آرامش و ورزش است و اگر آرامش برقرار نباشد، انتظار خوبی نمیتوان از روند معالجه داشت و این موضوع در مورد همه بیماران صدق میکند. آنچه امروز بیماران خاص و مزمن با آن روبه رو هستند، تنها مسئله درمانی نیست و شاید مهمترین بخش آن، دسترسی بیماران به دارو و خدمات درمانی باشد و همان که اول گفتم؛ یعنی نایاب شدن داروهای خارجی و ناسازگاری دیگر داروها با بدن و...، اما بخشی از آن نیز برمی گردد به اشتغال و تأمین معاش معمولی.
این را در وصف بیماران شبیه خودم میگویم که کارفرما به محض اینکه از مشکل آنها مطلع میشود، عذرشان را میخواهد و از آن طرف کمترکسی حاضر میشود فداکاری کند و پای زندگی با چنین کسی بماند. حالا خودتان سنگینی این چرخه را قضاوت کنید؛ ببینید هزینه خوردوخوراک یک طرف قضیه است و چندبرابرشدن قیمت داروها، طرف دیگر آن. به اینها اضافه کنید که غالب بیماران خاص، نیازمند داروهای مکمل هستند و برای درمان نیاز به مصرف دارند.
البته با توجه به نیازی که هست، من خودم ترتیب استفاده از داروها را اولویت بندی کردهام. داروهای مکمل از چرخه مصرفم خارج شدهاند. اصلا مشخص نیست جنگ چقدر طول بکشد و شرایط چقدر سختتر شود؛ در این میدان، همه باید سعی کنیم خوش انصافی را تمرین کنیم. شما عزیز فروشنده دارو که ناخواسته و ندانسته جنس را احتکار میکنید، واقعا با خودتان فکر کردهاید گرفتن سود بیشتری که به قیمت تمام شدن جان یا حتی سخت شدن زندگی یک نفر تمام میشود، واقعا میارزد؟
شعله ور شدن آتش درد بیماران
آتش درد بیماران، به ویژه بیماران خاص، برای تهیه داروها و روند درمانشان در دوران جنگ، شعله ورتر شده است. با اینکه متولیان انجمنهای مربوط از حمایت سازمان غذاودارو در این ایام میگویند، تأثیرات جنگ بر سلامت، بیشتر از دیگر حوزه هاست.
دکتر مهدیه دیانی، مدیر مرکز تخصصی انکولوژی رضاست. او معتقد است اقدامات نظامی و ابزارهایی که ملتها را در مواقع خاص مثل جنگ تحت فشار قرار میدهد، نباید زندگی بیماران را تحت الشعاع قرار دهد. این باور یک پزشک نیست؛ گفته همه آنهایی است که به انسانیت اعتقاد دارند؛ خارج از اینکه چه دین و آیین و مذهبی داشته باشی. به گفته او، تقریبا هر سال، ۱۳۷هزار بیمار جدید مبتلا به سرطان در ایران ثبت میشوند و از این میان، بیش از ۸۷هزار نفر جان خود را از دست میدهند.
دیانی پشت بندش توضیح میدهد: اصلا نام این بیماری برای همه افراد در هر جای دنیا، نگران کننده است و درمانش، نیاز به روشهای تشخیصی و درمانی دارد که به شدت هزینه بر است و حال آنکه گاهی بیماران به بن بست میرسند.
گفتهها گواهی میدهد که بیمهها به کارکرد واقعی خود که دست گیری از بیمه گذاران در شرایط بحران است، چندان نزدیک نشدهاند. تعداد زیادی از بیماران مبتلا در همان ماههای اول درمان به دلیل هزینههای سنگین، زیر خط فقر میروند و باتوجه به نوع بیماری که فرایند درمان طولانی دارد، برخی خانوادهها در نیمه راه آن را رها میکنند.
به اینها اضافه کنید کمبود تجهیزات و گاهی خرابی برخی دستگاههای رادیوتراپی و هزارویک موضوع دیگر که باعث میشود در روند درمان اختلال ایجاد شود، درحالی که بیماریای نظیر سرطان، نیازمند یک نظام درمان منسجم با زیرساختهای فنی قابل اعتماد است و در هر حالتی، این گروه، حمایتی واقعی و همه جانبه را میطلبند. نهادهای بین المللی باید به آثار انسانی جنگ و تبعات آن برای بیماران، حساسیت بیشتری نشان دهند. دارو و درمان که به موقع نرسد، یک معنی بیشتر ندارد؛ مرگ!
آثار واقعی جنگ بر حوزه درمان، هنوز عیان نشده است
«آدم دردکشیده، ملاحظه بیشتری میخواهد.» این گفته دکتر امیر ادهمی است که در بخش مراقبتهای ویژه چند بیمارستان و مرکز درمانی در مشهد فعالیت میکند. در ابتدای صحبت، همان گفته دیگران را تکرار میکند: «بیماران خاص، قبل از شروع جنگ هم مشکل زیاد داشتهاند؛ ازجمله اینکه با دشواریهای تهیه داروهای خارجی یا نایاب دست به گریبان بودند یا با هزینههای نجومی و گزاف تهیه این داروها و روند درمان؛ از طرف دیگر، داروهای ایرانی برای برخی بیماران، عوارض دارد و با بدن آنها سازگار نیست و حتی قیمت همین داروها در ایام پس از جنگ، چندبرابر شده است.»
او ادامه میدهد: این نمونه را به عنوان مثال برایتان میگویم تا جریان برایتان روشنتر شود؛ در بخش مراقبتهای ویژه بیمارستانها برای برخی بیماران، از نوعی آنتی بیوتیک خاص استفاده میشود که برای یک دوره درمان ده پانزده روزه، ۲۰۰ میلیون تومان هزینه دارد. بدن این بیمار به دارویی دیگر پاسخ نمیدهد و باید دارو را بگیرد. این ملموسترین واقعیتی است که حوزه درمان ما را نیز آزار میدهد، چه رسد به خانواده بیماران! از این نمونهها زیاد داریم.
ادهمی مثال دیگری میزند: «وسیلهای که در بخش مراقبتهای ویژه برای تخلیه آب ریه استفاده میشد، وارداتی از ایتالیاست و این وسیله برای بیمارانی که مشکل تنفسی دارند، حیاتی است؛ آن قدر مهم که زندگی شان وابسته به آن است. حالا شما فکر کنید واردات این تجهیزات به کشور، بسته شود. چه اتفاقی خواهد افتاد؟ البته راههای جایگزینی همیشه بوده و هست ولی درباره بیماری که در شرایط سخت روی تخت بیمارستان است و درد دارد، وظیفه انسانی ماست که ملاحظه آدم رنج کشیده را بکنیم.»
ادهمی ادامه میدهد: آثار واقعی جنگ در حوزه درمان، هنوز کاملا عیان نشده است. انبارهای دارویی و تجهیزات تا به امروز کسریها را جبران کردهاند. به نظر من در ماههای آینده، تأثیرات بیشتر به چشم میآید.
{$sepehr_key_211001}
مبارزه ادامه دارد
گرچه زندگی بیماران هموفیلی بهدلیل وابستگی دائم به دارو و فراوردههای درمانی آسیبزاست، مبارزه ادامه دارد و هرگونه تأخیر در تأمین دارو، میتواند پیامدهای جدی برای درمان آنها داشته باشد، اما علی قائممقام، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خراسانرضوی، کمی امیدوارانهتر از دیگران حرف میزند.
او صحبتهایش را با درنظر گرفتن آمار بیماران هموفیلی ادامه میدهد که از بین ۱۵ هزار بیمار مبتلا در ایران، ۱۵۰۰ نفر در استان هستند و بین ۷۰ تا ۸۰ درصد آنها را بیماران مربوطبه فاکتور ۸ تشکیل میدهند. او میگوید: تا زمانی که مواد اولیه برای تولید وجود داشته باشد، برای این بیماران مشکلی نداریم و درحالحاضر کمبود در زمینه داروهای هیومیت و فیبرینوژن است.
هنوز اطلاعات دقیقی از آسیبهایی که در نبود داروها به بیماران وارد شده است، در دست نیست. به قول یکی از پزشکها، در آزمایشهای دورهای مشخص میشود چه تعداد از بیماران ما بهخاطر نبود دارو و تجهیزات پزشکی، جانشان را از دست دادهاند. این مغفولماندن آمار یعنی سهلانگاری بخشی از جامعه درمانی در برنامهها و تصمیمگیریها در بحرانی مثل جنگ.
دارو که میگوییم، شاید برای من و شمای نوعی یک واژه باشد و تمام، اما برای خیلیها نبض زندگی است؛ برای بیماران دیالیزی، تالاسمی و مبتلایان به سرطانهای بدخیم و خلاصه همه آنهایی که قبل از جنگ، بحران سختتری را تجربه کردند و هنوز هم این جنگ برایشان ادامه دارد.