به گزارش شهرآرانیوز؛ کاشت حلزون شنوایی برای هزاران بیمار ایرانی، به ویژه کودکان متولد شده با کم شنوایی عمیق، نه یک انتخاب لوکس، بلکه خط مقدم درمان و تنها پل ارتباطی آن‌ها با دنیای صداهاست.

این فناوری پیشرفته، با تحریک مستقیم عصب شنوایی، امکان درک گفتار و رشد مهارت‌های زبانی را فراهم می‌کند، اما حیات این دستگاه ها، وابسته به زنجیره منظم تأمین قطعات یدکی و خدمات پس از فروش است؛ زنجیره‌ای که این روز‌ها به گواه خانواده بیماران، دچار گسست خطرناکی شده است. این روز‌ها گلایه مردم به عملکرد سه شرکت تأمین کننده قطعات حلزون شنوایی منعطف است که تصویری از بلاتکلیفی، نا امیدی و ترس از عقب ماندگی درمانی را در ذهن بیماران و خانواده‌های آن‌ها متبادر می‌کند. 

بیمارانی که سیم‌های رابط، باتری‌های مخصوص یا قطعات حساس پردازشگر صدا در کاشت حلزونشان از کار افتاده و عملا با قطع ارتباط با جهان بیرون روبه رو می‌شوند. این مشکل، فقط محدود به نارضایتی از خدمات نیست؛ بلکه کیفیت زندگی، پیشرفت تحصیلی کودکان و حتی سلامت روان بزرگ سالان را نشانه گرفته است.

کمبود ارز و تحریم عامل اصلی

شرکت‌های تأمین کننده قطعات، اما در پاسخ به این گلایه ها، کمبود ارز دولتی و تحریم‌ها برای واردات قطعات را عامل اصلی اختلال اعلام می‌کنند. این در شرایطی است که زندگی و آینده کودکان تحت تأثیر تأمین به موقع این قطعات است. درهمین راستا خانواده‌ها خواستار پاسخی قاطع در این حوزه هستند تا بتوانند برای درمان فرزندشان برنامه ریزی کنند.

آنها می‌خواهند بدانند که مشکل اصلی واقعا کمبود ارز است یا ضعف شرکت؟ چه زمانی تکلیف بیماران قطعی می‌شود؟ آیا مسیر جایگزینی برای تأمین قطعات از شرکت‌های دیگر یا واردات مستقیم توسط وزارت بهداشت وجود دارد یا خیر؟

همین مسئله سبب شده گروهی از بیماران و خانواده‌های استفاده کننده از دستگاه‌های کاشت حلزون شنوایی، نسبت به کمبود شدید قطعات یدکی و اختلال در خدمات پس از فروش توسط شرکت‌های تأمین کننده قطعات اعتراض داشته باشند. به گفته این خانواده‌ها تأخیر در تأمین قطعات، فقط یک مشکل تجاری یا اداری نیست، بلکه مستقیما روند درمان، میزان شنوایی، رشد گفتار و کیفیت زندگی کودکان و بزرگ سالان دارای کاشت حلزون را تحت تأثیر قرار داده است. خانواده‌ها همچنین از بلاتکلیفی طولانی مدت و نبود هرگونه پاسخ روشن درباره زمان رفع مشکل، گلایه شدید دارند.

مروری بر خواسته‌های خانواده‌ها

مادر یک کودک کاشت حلزون با ارسال پیامکی به ستون حرف مردم برایمان نوشت: یک قطعه از پردازشگر خارجی حلزون گوش پسرم چهار ماه خراب است، دوبار نیز به خاموشی برگشته است.

فرزندم دوسال و نیم دارد و با کمک کاشت حلزون توانسته مامان بگوید، اما از وقتی قطعه جذب صدای بیرونی حلزون گوشش خراب شده، شرکت تأمین کننده می‌گوید قطعه نداریم. کودک من دوباره به دنیای سکوت برگشته است و این وضعیت برای من آزاردهنده است. برای کاشت حلزون فرزندم هزینه زیادی پرداخت کردیم. والدینی مثل ما این همه هزینه نکردند تا فرزندشان دوباره صدا را از دست بدهد.

شهروند دیگری در این باره با ارسال پیامکی به ستون حرف مردم تأکید کرد: با یک قطعه سیم رابط، حلزون گوشم مشکل پیدا کرده است. این روز‌ها خیلی از بیمارانی که کاشت حلزون گوش داشته‌اند از کمبود قطعات و اختلال در خدمات پس از فروش توسط شرکت‌ها گلایه دارند.

شهروند دیگری در این باره نوشت: شرکت‌های تأمین کننده قطعات حلزون گوش اعلام کرده‌اند به دلیل کمبود تخصیص ارز دولتی، امکان واردات قطعات و تجهیزات مورد نیاز را ندارند. مسئولان بدانند تأخیر در تأمین قطعات فقط یک مشکل تجاری نیست، بلکه مستقیما روند درمان، شنوایی و کیفیت زندگی کودکان و بزرگ سالان دارای کاشت حلزون را تحت تأثیر قرار می‌دهد.

واقعیت اینجاست که شاید تأمین تجهیزات کاشت حلزون جزو تجهیزات حیاتی درمانی محسوب شود چرا که بعد از کاشت حلزون و شنیدن صدا حالا قطعی دوباره صدا‌های اطراف برای فردی که کاشت حلزون شده به مراتب سخت‌تر و دردناک‌تر از زمانی است که فرد در سکوت محض بوده و هیچ صدایی را نمی‌شنیده است.

شهروند دیگری در تماس با تحریریه صدای مردم در این باره گفت: سی وپنج ساله هستم و با کاشت حلزون به عنوان کارمند اداری در شرکتی مشغول به کار شدم. دو ماه پیش سیم رابط پردازشگرم سوخت. شرکت می‌گوید قطعه ندارم و نمی‌داند چه زمانی دوباره تأمین می‌شود. بدون آن، عملا نمی‌توانم با تلفن صحبت کنم یا در جلسات شرکت کنم. روز گذشته مدیرعامل شرکت گفت که یا مشکلت را حل کن یا مجبورم شخص دیگری را جایگزین کنم.

افزایش قیمت ارز

به دنبال پیگیری این مطالبه شهروندان مدیر مرکز کاشت حلزون خراسان رضوی در این باره به گزارشگر ما می‌گوید: سه شرکت نماینده انحصاری سه نوع پروتز هستند که می‌توانند واردکننده قطعات باشند. در حقیقت خدمات قبل و بعد از کاشت حلزون و موضوع واردات قطعات مستقیم در ارائه خدمات این شرکت‌ها تعریف شده است.

محمدرضا طالع با بیان اینکه قیمت ارز تخصیص یافته برای تجهیزات پزشکی توسط دولت بالا رفته است، بیان می‌کند: گمان می‌کنم این نوع ارز رقمش به بالای ۱۰۰ هزار تومان رسیده است یعنی ارز ۴ هزارو ۵۰۰ تومانی که قبلا این شرکت‌ها برای واردات در اختیار داشتند در شرایط فعلی به رقمی بالای ۱۰۰ هزار تومان رسیده است. علاوه بر افزایش قیمت ارز تخصیصی و بروز مسئله جنگ و ادامه تحریم‌ها دولت همان ارز تخصیصی را هم به اندازه تعیین شده به شرکت‌ها تخصیص نمی‌دهد.

صعودی شدن قیمت قطعات

وی اظهار می‌کند: با توجه به این توضیحات می‌توان نتیجه گرفت که وقتی قیمت ارز بالا می‌رود هزینه تمام شده پروتز و قطعاتش هم بالا می‌رود. بالا رفتن قیمت ارز تخصیص یافته، تحریم و جنگ و عدم تخصیص همان ارز تخصیصی به صورت یکجا به شرکت‌ها مهم‌ترین عوامل کمبود قطعات پردازشگر گفتاری کاشت حلزون است.

مدیر مرکز کاشت حلزون خراسان رضوی تأکید دارد: پروتز‌های کاشت حلزون شده یک قسمت بیرونی به نام پردازشگر گفتاری دارد که اگر پردازشگر گفتاری کار نکند قسمت پروتز داخلی کاشته شده در درون سر بیمار کار نخواهد کرد. قطعات داخلی کاشته شده در بدن بیمار عموما خراب نمی‌شود، اما قطعه بیرونی که پشت گوش قرار می‌گیرد در معرض آسیب است و عوامل متعددی از جمله گردوغبار، رطوبت و دست کاری شدن، پاره شدن سیم و افتادن باعث می‌شود که آسیب ببیند.

طالع ادامه می‌دهد: خدمات آسیب پردازشگر گفتاری عموما بر عهده شرکت‌های ارائه دهنده خدمات است. ما در مرکز کاشت فقط خدمات پزشکی ارائه می‌دهیم. سرویس دهنده و تأمین کننده قطعات همین سه نماینده انحصاری هستند که این شرکت‌ها هم به دلیل شرایط موجود با مشکل روبه رو هستند.

مدیر مرکز کاشت حلزون خراسان رضوی در پاسخ به این سؤال که قطعات پردازشگر گفتاری بیرونی کاشت حلزون آیا در کشور تولید نمی‌شود پاسخ می‌دهد: متأسفانه خیر. این پردازشگر تکنولوژی فوق العاده با ظرافت و بالایی دارد که ما قادر نیستیم در داخل کشور نمونه آن را تولید کنیم؛ بنابراین این پردازشگر به این راحتی قابل تولید نیست.

طالع یادآور می‌شود: قطعات پردازشگر بیرونی قطعات مختلفی دارد و از آنجا که برند‌ها و نمونه‌های آن مختلف است اعداد و ارقامی متفاوت برای خرید محاسبه می‌شود، اما باید این مسئله را هم در نظر بگیرید که وقتی دولت ارز تخصیص یافته را با عدد بیشتری به شرکت ارائه دهد قطعا قطعه ارائه شده به بیماران نیز افزایش قیمتی به همان اندازه خواهد داشت.

بازگشت تدریجی انزوا

تجهیزات کاشت حلزون به صراحت در ردیف تجهیزات مهم و نجات بخش قرار دارند. هر هفته تأخیر در تأمین یک قطعه ساده، می‌تواند به بازگشت تدریجی انزوا، پسرفت گفتار و وابستگی مجدد به زبان اشاره به ویژه در کودکان منجر شود. از این رو، ورود فوری وزارت بهداشت، اداره کل تجهیزات پزشکی، سازمان غذاودارو و حتی نهاد‌های نظارتی مانند بازرسی کل کشور، نه یک مطالبه اداری، بلکه یک ضرورت انسانی است.

{$sepehr_key_223369}

مطالبه والدین از مسئولان

نازنین
دختر من کم شنوا بود و بعد از کاشت حلزون توانست بشنود. اکنون دخترم کلاس چهارم ابتدایی است. به خاطر نداشتن قطعه‌ای ناچار است فعلا در سکوت زندگی کند. من به عنوان مادر ناراحت و افسرده می‌شوم.

دهقانی
بچه‌های ما برای کیفیت زندگی نیاز به این قطعات دارند و این حمایت از طرف بهزیستی و مسئولان کشور باید انجام شود. لطفا رسیدگی کنید.

افضلی
پسر من ناشنواست. قبل از جنگ دوم تحمیلی دستگاه کاشت حلزون او سوخت و چندین ماه است که دستگاه ندارد و هیچ چیز نمی‌شنود. لطفا به فکر بچه‌هایی که به خاطر کمبود قطعه چندین ماه است بدون صدا زندگی می‌کنند باشید.

شهروند
متأسفانه شرکت تأمین کننده قطعات، کوتاهی کرده است و می‌کند. حتی کمترین چیز را که باتری یک بار مصرف است ندارد و ما مجبور به تهیه آن از بازار آزاد هستیم. هر خشاب شش تایی برای مصرف یک هفته ۳۰۰ هزار تومان است.

فیروزآبادی
ارزش شنیدن یک بچه چقدر است؟ مسئول محترم حمایت کنید.