کد خبر: ۷۱۰۰
تاریخ : ۲۴ مهر ۱۳۹۸ - ۰۱:۰۹
لیلا جانقربان - شاید شما هم مثل من بارها و بارها اینکار را تکرار کرده باشید، اینکه مسیری را به حافظه بسپارید و چشمهایتان را ببندید و بخواهید بدون ذرهای تقلب آن مسیر را با چشم بسته بروید. من که در همان ثانیههای اول ترسی عمیق تمام وجودم را فرامیگیرد، ترس از ندیدن! و بیخیال از توانستن یا نتوانستن چشمهایم را باز میکنم که مبادا تاریکی در عمق آنها ساکن شود. ترسی که هرچند برای من و امثال من با یک چشم باز کردن تمام میشود، ولی برای خیلیها مهمان ناخواندهای عمیق و همیشگی است.
به بهانه روز عصای سفید سراغی از ساکنان محله میگیرم؛ ساکنانی که سد تاریکی را شکستهاند و باوجود موانع بسیار با یک عصای سفید شهر را درنوردیده و موفقتر از آنهایی که دیده دارند، زندگی را دیدهاند. در این میان میرسم به دو خواهر؛ دو خواهری که به دلیل بیماری مادرزادی در سنین نوجوانی روشنایی دیدهها را از دست دادهاند، ولی روشنایی زندگی را گم نکردهاند.
زهرا و مریم که ۲ خواهر از ۶ فرزند خانواده نوزادی هستند به دلیل بیماری RP بینایی خود را از دست دادهاند. زهرا متولد سال ۱۳۴۴ است و دیپلم ادبیات دارد و خواهرش مریم سیوششساله است و در حال دفاع از پایاننامه دکتریاش در رشته مدیریت بازرگانی از دانشگاه تهران است.
همیشه نگران
در را مریم برایم باز میکند، زهرا به استقبالم میآید. تا مریم برود و لباسش را بپوشد، زهرا برایم یک لیوان چای هم آورده. مهماننواز است و خوشرو، ولی سرحرفش را از تلخیها باز میکند: تا دیپلم ادبیات خواندم، ولی بعدش ول کردم. چه فایدهای دارد وقتی بهکارگیری نمیکنند. اصلا بهنظر شما کسی ما را درک میکند و دغدغههای ما را میداند و میفهمد! خواهرم مریم که درس خواند و تا دکتری هم ادامه داد، ولی برای او هم فایدهای نداشت و جایی برایش کار نیست. پدر ما ۲۰ سال پیش فوت کرد و، چون کارش آزاد بود هیچ مستمری برای ما نگذاشت و ما همیشه نگران آینده بودیم و هستیم. باز خدا خیر برادرم را بدهد که هست و ما را تنها نگذاشته است. بهدلیل محدودیتهای جامعه و نوع برخوردهایی که مردم دارند من که بیشتر در خانه هستم و کارهای خانه را انجام میدهم. آشپزی میکنم و همه مدل غذایی را درست میکنم. مکرومه و قلاببافی هم میکنم. کارهایم را در نمایشگاههای مختلف هم بردهاند. خیلی قشنگ میبافم. یکبار هم در نمایشگاهی که در خیابان کوهسنگی برگزار شد کارهایم را بردم که همه فروخته شد. البته برای پول درآوردن اینکار را نمیکنم. یک وقتهایی کیفی یا عروسکی میبافم. همه کارهای بافت را هم با لمسکردن دست انجام میدهم و هیچ چیزش را نمیبینم.
بچه زرنگ کلاس
مریم از راه میرسد و به زهرا میگوید برو و نمونهکارهایت را بیاور. بلند میشود که برود و نمونهکارهایش را بیاورد. با مریم تنها میشویم. او هم بغضی در گلو دارد که اشک بر چشم هر دوی ما مینشاند. از دیدهنشدنها و از برخوردهای جامعه ناراحت است. از اینکه هیچکس تواناییهای او را نمیبیند و همه عصای دستش را نشانه میروند. به مریم اطمینان میدهم که نگاه من و همکارانم اینگونه نیست و حتی بهدلیل همین تواناییها امروز در کنارش هستیم. او به سالهایی میرود که برای اولینبار پزشکان بیماریاش را تشخیص دادند: مشکلم در ابتدا مشخص نبود و مثل دیگر بچهها زندگی عادی داشتم و مدرسه میرفتم. این مشکل ژنتیکی بود که در بدن ما نهفته بود و خودش را کم کم نشان داد. به مدرسه دوره راهنمایی میرفتم که با این مشکل درگیر شدم. درسهایم خیلی خوب بود. از آن بچهزرنگهایی بودم که اگر ۲۰ نمیگرفتم گریه میکردم.
تشخیص اشتباه
یک روز معلمم آمد و دید که جواب سؤالات ریاضی را اشتباه نوشتهام. متوجه شد که چشمهایم مشکل دارد و اشتباه دیدهام و من را به پزشک معرفی کرد. رفتم دکتر و برایم عینک تجویز کرد و همین عینک باعث پیشرفت روند بیماری من شد. دکتر گفته بود که حتی ثانیهای بدون عینک نباشم و همیشه روی چشمم باشد. سردردهای شدید میگرفتم و از چشمهایم اشک زیادی میریخت، ولی اجازه نمیدادند عینکم را بردارم. پزشک تشخیص اشتباه داده بود و خانواده هم چه میدانستند که مشکل از کجاست! دو سالی گذشت و من با همین مشکلات دست و پنجه نرم میکردم تا اینکه عینکم شکست. با شکستن عینکم همه چیز مشخص شد و به بیماری ارثی من پی بردند. پیش دکتر دیگری برای عوضکردن عینکم رفته بودم که بیماری مادرزادی RP را در من تشخیص داد. باز هم تا ۲۰ سال پیش میتوانستم خطوط درشت را ببینم، ولی الان دیگر فقط سایهها را تشخیص میدهم. آن عینک به جریان نابیناشدن من کمک کرده بود درحالی که تشخیص درست میتوانست دید مرا برای مدت بیشتری نگه دارد.
گرههای لمسی
زهرا که دوتا از کیفهای بافتنیاش را برایم آورده است، میگوید: ما همه رنگها و طبیعت را دیدهایم و الان از همه آنها تصویری ذهنی داریم، ولی دیگر نمیتوانیم ببینیم.
بعد دستبافتههایش را جلویم میگذارد که هر کدام زیبایی خاص خود را دارد. سپس ادامه میدهد و میگوید: اینها را بدون اینکه ببینم بافتهام، فقط نخ را لمس میکنم و با لمسکردن گرهها را میزنم.
بهسختی درس خواندم
مریم میگوید: من سختی زیاد کشیدهام. هیچ کس درکم نمیکرد. چون بچه آخر خانواده بودم و فاصله زیادی با بقیه داشتم خانواده درک درستی از شرایط من نداشتند و با سختترین شرایط توانستم ادامه بدهم و درسم را بخوانم. آنها درکی از این واقعیت نداشتند و از طرفی من هم از راکدبودن بدم میآمد و نمیتوانستم بدون هیچ حرکتی و جهشی زندگی کنم. الان را نگاه نکنید که خانوادهها بچههایشان را میبرند و میآورند و سرویس دارند، ما خودمان باید رفت و آمد میکردیم. اما با تمام این سختیها میگویم که کاش نگاه ما به هم انسانی بود و از همان اول ضعف یکدیگر را نمیدیدم. بهدلیل رفتارهای نامناسبی که زیاد دیدهام مدتهاست که دیگر با کسی تعامل نمیکنم و حرف نمیزنم. خیلی وقتها پیشنهاد مصاحبهها را رد میکنم، چون احساس میکنم که به بهانه روز عصای سفید فقط دنبال پرکردن صفحهها هستند و این پرکردن هیچ فایدهای برای ما ندارد. این نوشتنها باید دردی از ما دوا کند چراکه شاید فردا مریمی دیگر با این شرایط به دنیا آمد!
محدودیتهای سخت جامعه
مریم ادامه میدهد: دانشآموز که بودم عاشق رشته تجربی بودم و میخواستم دندانپزشک شوم، ولی همه میگفتند این رشته برای تو سنگین است و نمیتوانی! هیچ کس نمیگفت برو میتوانی! با اصرار رفتم رشته تجربی و حتی در پیشدانشگاهی یک ترم معدلم هم ۲۰ شد. آنقدر استاد شیمیام به من اعتماد داشت که یک روز وقتی کلاسم با وقت دکترم تداخل داشت گفت برو و نمره امتحان را برایم گذاشت. عادت داشت که هر جلسه امتحان کلاسی بگیرد. این معلمم خیلی من را درک میکرد. شما که نمیدانید من با چه مشکلاتی درس میخواندم. چقدر باید منت این و آن را میکشیدم تا کلاسها را برایم ضبط کنند. در دوران دبیرستان مجبور بودم کلاسها را ضبط کنم. مادرم نمیتوانست بخواند که کمکم کند. دبیرستان که تمام شد و به کنکور رسیدم، در انتخاب رشته کنکور هم مشکل داشتم. همه رشتهها سلامت جسمی میخواست و من در انتخاب رشته مشکل داشتم. رتبهام ۲ هزار شده بود، ولی در انتخاب رشته دستم باز نبود. سراغ رشته اقتصاد در دانشگاه فردوسی رفتم. باز هم میگفتند که این رشته برایت سخت است و نمیتوانی ادامه بدهی. میگفتند نمودار زیاد دارد و برایت سخت است و نمیتوانی، ولی من ادامه دادم و الان هم دانشجوی دکترای دانشگاه تهران در رشته مدیریت بازرگانی هستم و پایاننامهام را باید ارائه دهم. سال ۸۶ هم با همین شرایط IelSt گرفتم و انگلیسیام را تقویت کردم.
تواناییهای ما دیده نمیشود
زهرا میگوید: بهدلیل اینکه به درسش ادامه دهد اشک میریخت و اصرار میکرد، علاقهمند بود و بهدلیل علاقهاش ادامه داد.
مریم میگوید: به نظر من هیچ چیز آخر ندارد و همیشه باید خودت را بهروز کنی. الان من در کنار اینکه هر روز زبان کار میکنم شاگرد خصوصی هم دارم و هیچ وقت برای شاگردانم کم نمیگذارم. البته در یکی از دانشگاههای علمیکاربردی هم تدریس داشتم که، چون حقالزحمهاش کم بود، ادامه ندادم. با این شرایط سختی که باید خودمان را به دانشگاه برسانیم مبلغ دریافتی اهمیت زیادی دارد. تدریسکردن برای ما خیلی سختتر از دیگران است. باید همه چیز را به ذهنم میسپردم و مراقب بودم که چیزی یادم نرود. نمیدانم کارهای دنیا چطور است که یکی بدون توانایی سرکار است و یکی هم باوجود توانایی باید بیکار باشد. خودم را نمیگویم، ولی انگار در جامعه ما این رسم شده است که فقط باید پارتی داشته باشی تا کار خوبی پیدا کنی.
از دیدن تا شنیدن
مریم ادامه میدهد: با تمام این شرایط من در خانه نمینشینم و هر روز دنبال یک کار جدید هستم. هیچ توانمندی کمتری نسبت به دیگرانی که چشم دارند و میبینند ندارم. بیرون میروم، قدم میزنم، پیادهروی میکنم و از گوشی لمسی و لپتاپ استفاده میکنم. با این تفاوت که شما میبینید و من از صوت آن استفاده میکنم و میشنوم. در فضای مجازی هم فعال هستم. مثل همه خانمها کار خانه میکنم و درس میخوانم. هر روز باید یک مطلب زبان بخوانم و هیچ کدام از کتابهایی هم که دارم به خط بریل نیستند همه را صوتی استفاده میکنم. میدانید اصلش هم همین است. آدم وقتی یکی از تواناییهایش را از دست میدهد دیگر حواسش توانمند میشوند.
مسیرهای نامناسب در شهر
او میافزاید: دلم میخواست ارگانی مثل شهرداری حداقل یکی از ما را درکنارش میداشت که وقتی میخواستند تصمیمی بگیرند شرایط ما را هم درنظر بگیرند، نه اینکه مسیری را برای نابینایان بسازند که آخرش به باغچه برسد! دلم میخواست یکبار شهردار را ببینم و بگویم شاید از این ۱۰۰۰ نفر شهروندی که از خیابانها و پیادهروها استفاده میکنند ۱۰ نفر نابینا باشند. مسیرها واقعا مناسب نیست. در مسیر ویلچر میله گذاشتهاند یا ماشین پارک میکنند. لازم است یکی از ما که با درد آشناست در کنار مسئولان و تصمیمگیران باشد یا حداقل سالی یکبار جلسهای بگذارند و حرف ما را بشنوند. خیلی از ما حاضریم بدون دریافت هزینهای کمک کنیم و نقاط ضعف و قوت را بگوییم. هیچ چیز و هیچ کس در این دنیا کامل نیست شاید هوش یکی مثل من که نمیبیند از کسی که میبیند بیشتر باشد. به هرحال هر کسی کمبودی دارد. خیلی از دوستان من که مشکلی ندارند میگویند که نمیتوانیم راحت در خیابان راه برویم و پیادهروها مشکل دارد. راه رفتن در این پیادهروها برای افرادی که مشکل دارند خیلی سخت است. بارها شده است که جلوی همین بهزیستی که سازمانی مربوط به معلولان است مردم خودروهای خود را پارک کرده اند. جالب است که کارمند خود بهزیستی هم هستند و اینکار را میکنند. حتی بارها شده است که ماشین راهنمایی و رانندگی روی پل ما پارک کرده و من از صدای بیسیم متوجه شدهام که مربوط به راهنمایی و رانندگی است که تذکر هم دادهام و گفته ام که دیگر از شما توقع نداریم. من نابینا یکسری از کارها را با حسم انجام میدهم، ولی خطرات زیادی در مسیرها وجود دارد که به آنها دقت نمیشود. مثلا باید دور جاهایی را که گودال است ببندند و موانع را از مسیرها بردارند. رفت و آمد برای ما که شرایط مالی متوسطی داریم بسیار سخت است و اگر مشکلی برایمان پیش بیاید واقعا توانایی هزینهکردن نداریم. میخواهیم که از امکانات عمومی استفاده کنیم، ولی هیچ چیز بدون مانعی وجود ندارد. من خیلی از مسیرها را با اتوبوس و مترو رفت و آمد میکنم، ولی مأموران مترو خیلی همراهی و راهنمایی نمیکنند. مسیرهایی که برای نابینایان میگذارند خیلی امن نیست. در پارک ملت یکی از مسیرها به درخت میخورد یا یکی از مسیرها در احمدآباد به جوی آب میرسد. باور کنید هنوز خیلیها نمیدانند که این مسیرها برای چیست و خیلیها فکر میکنند مسیر دوچرخه است. حتی بهنظر من پیمانکاری که این سنگها را میگذاشته نمیدانسته است که کاربرد آن چیست! من که سعی کردهام به تمام کسانی که اطرافم هستند بگویم که این مسیر برای چه افرادی است.
عینک تهاستکانی
زهرا میگوید: من هم از اتوبوس و مترو زیاد استفاده میکنم. الان خیلیها باور نمیکنند که خودمان غذا میپزیم و کارهای خانه را هم خودمان انجام میدهیم.
بعد دستم را میگیرد و به آشپزخانه میبرد. در قابلمه خورشتی را که پخته است باز میکند و میگوید: ببین این خورشت را خودم پختهام. از صبح زود که بیدار شدهام خورشت را روی بار گذاشتهام و حالا میخواهم برنج را هم آبکش کنم.
بعد دستش را سمت سبد ظرفشویی میبرد و میگوید: برایت یک چای دیگر بریزم؟ میگویم: لیوانی نمیخواهم لطفا استکانی بریز.
با دستش استکانی را پیدا میکند و قوری را برمیدارد و چای میریزد و سرش را هم آبجوش میکند. انگار زمان شیر سماور و میزان جایگیری ظرف را کاملا در ذهن دارد. میخندم و میگویم: نسوزی؟
میگوید: کارم این است. مادرم سن و سالش بالاست و همه کارهای خانه با ماست. حافظهام خیلی خوب است و زود همه چیز را یاد میگیرم. درسم هم خوب بود، اما بهخاطر اذیتهایی که بچهها میکردند و اینکه درکی از نابینایی وجود نداشت ادامه ندادم. چون نمیدیدم بچهها میآمدند و جلویم میایستادند و به آنها میخوردم و مسخرهام میکردند یا وسایلم را برمیداشتند.
مریم میگوید: زمان مدرسه ما را خیلی اذیت میکردند. آن زمان ما در چناران زندگی میکردیم و همیشه عینک من را مسخره میکردند و میگفتند تهاستکانی است. تازه یکبار کفش خواهرم را هم که تازه خریده بود توی چاه انداخته بودند.
خیابانهای تاریک
او ادامه میدهد: وقتی مشکلی نداری راحتترین کار را انجام میدهی، ولی وقتی مجبور شوی و نیاز داشته باشی راهش را پیدا میکنی. شما که میبینید اگر چشمهایتان را ببندید و مسیری را بخواهید بروید چند بار به مانعی میخورید و آخرش چشمهایتان را باز میکنید، ولی اگر روزی بدانید که دیگر نمیتوانید چشم باز کنید و ببینید دیگر شرایط فرق میکند. من ۲۴ سالم بود که بیناییام را از دست دادم. در دوره لیسانس بودم. وقتی برای اولینبار بعد از آن اتفاق رفتم بیرون با خودم گفتم که چقدر راحت تا دیروز از این خیابان رد میشدم. به من گفته بودند که تدریجا دیدم را از دست میدهم و در یک جایی تثبیت میشود. یادم است یکبار بیرون بودم. وقتی به خانه آمدم متوجه شدم که برق قطع شده است. برادرم چراغ موبایلش را روشن کرده و گوشهای نشسته بود و مادرم در تاریکی حتی نمازش را نتوانسته بود بخواند. انگار که باید نور باشد تا بتواند نماز بخواند. در آن شرایطی که آنها هیچ کاری نمیتوانستند بکنند من و خواهرم زهرا مثل تمام روزهای سال راحت کارهایمان را میکردیم و مشکلی نداشتیم.
برادر فداکار
زهرا میگوید: برای ما زندگی با همنوع راحتتر است، چون هم را میفهمیم و درک بهتری از هم داریم. الان من و خواهرم هر دو خیلی راحت با هم زندگی میکنیم.
مریم هم ادامه میدهد: ما بیناییمان را در اثر بیماری از دست دادیم، ولی هوش و لامسهمان قوی شده است. برای اینکه نقاط ضعفم را تقویت کنم کلاسهای زیادی رفتهام. کلاس فن بیان رفتهام و دورههای گویندگی را هم گذراندهام، ولی هیچ اتفاقی نیفتاد. لیسانس گرفتم هیچ کارآیی نداشت، فوق گرفتم هیچ چیز نشد. هیچ کس نقاط قوتم را ندید و همه فقط همین نقطه ضعفم را دیدند. اگر برادرم نبود نمیتوانستم دانشگاه بروم، چون هیچ کس شرایط من را درک نمیکرد. میگفتند فلان فرم را بیاور و من نمیدانستم چیست. برادرم برای ما خیلی از خودش گذشته است.
وی میافزاید: اهل پیادهروی هستم و از امامت تا خانه پیاده میآیم. البته تنها نیستم و همیشه یکی از دوستانم همراهم هست. با بچهها کوه میرویم و یکبار تا شیرباد رفتیم. الان هم یک برنامه کویر طبس برای یکی دو هفته آینده داریم. شاید برایتان عجیب باشد که میخواهم کویر بروم، ولی چیزهایی را که دیگران میبینند من حس میکنم. با تمام این شرایط همیشه به همه روحیه میدادم. در مسیرهایی که میرفتم گاهی گودالی بود و زمین میخوردم، ولی روحیهام را از دست نمیدادم و بلند میشدم و ادامه میدادم. میدانستم که اگر هیچ کس با من همراهی نکند خدا هست و همه چیز را میبیند. باور کنید کلاس فن بیان که رفتم استادم گفت تو برای چه به این کلاس آمدهای! تو که نیازی به این دوره نداری! قبول دارم که در بین بچههای ما هم کسانی هستند که به خودشان نمیرسند و ظاهر مناسبی ندارند، ولی این برای هرکسی ممکن است پیش بیاید مگر همه آنهایی که میبینند همیشه مرتب هستند و ظاهری مناسب دارند! همه که مثل هم نیستند.
حفظ قرآن با بریل
زهرا که برنج را دم کرده است دوباره کنارم مینشیند. از زیر مبل چند کتاب به خط بریل بیرون میآورد و میگوید: ببین یکی از اینها قرآنم است و یکی هم زیارت عاشورا. بعد دست میکشد و شروع میکند به خواندن. السلام علیک یا اباعبدا... السلام علیک یا...
میگویم اینقدر که خواندهای حفظ نکردهای؟ میگوید: چرا زیارت عاشورا و امینا... و آل یاسین را حفظ هستم و شروع به حفظ سورههای کوچک قرآن هم کردهام. الان یاسین، الرحمان، النبأ و فجر را حفظ هستم.
مریم میگوید: لباسهایم را خودم اتو میکنم. حتی لباسهای مادرم را هم ما اتو میکشیم که وقتی به کسی میگوییم تعجب میکنند. سعی کردهام روابط عمومیام را قوی کنم خیلی زود با دیگران ارتباط میگیرم. خیلی از شاگردانم میآیند پیشم فقط برای اینکه تعاملات خوبی دارم. میگویند از تو آرامش میگیریم. البته این را هم بگویم که من دنبال ساز و گیتار هم رفتهام. یک دوره گویندگی هم رفتم که یکبار در برنامه شبنشینی اجرا داشتم. قرار بود ما را جذب کنند که هیچ اتفاقی نیفتاد. از بین ۵۷۰ نفری که شرکت کرده بودیم فقط ۸ نفر انتخاب شدیم که من و ۶ خانم دیگر بودیم با یک آقا، ولی هیچ کدام از ما را جذب نکردند و فقط از این لذت بردیم که از بین ۵۷۰ نفر ما برتر و انتخاب شده بودیم.
همه چیز درست میشود
مریم که دیگر الان مطمئن است که من تواناییهایش را دیدهام و پذیرفتهام باوجود اینکه گاهی بغض میکند از آیندهای که به آن امیدوار است، میگوید: با تمام مشکلات و باوجود اینکه درمانی برای این مشکل وجود ندارد، اما دلم روشن است و حسی در درونم میگوید که روزی همه چیز درست میشود و من عاشقانه پشت رل مینشینم و رانندگی میکنم.
او در آخرین جمله از آرزویش میگوید: دوست دارم زمانی به قدرتی برسم که بتوانم حرف بچههای معلول را به گوش مسئولان برسانم و قدمی برای بچههای معلول بردارم. آن روز احساس میکنم که آمدنم الکی نبوده است.