درباره مصائب تلخ و شیرین بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج | آقا و خانم خاص!

در تعریف بیماری‌های خاص آمده است بیماری‌هایی که نیازمند درمان مادام‌العمر هستند و باید تحت مراقبت‌های ویژه قرار بگیرند. مهم‌ترین دغدغه این گروه از بیماران کمیاب‌بودن داروها، هزینه‌های سنگین افتصادی درمان و مشکلات روانی و اجتماعی است که در بسیاری مواقع مشاهده شده است.

کد خبر: ۱۰۷۷۵۵

تاریخ : ۱۸ ارديبهشت ۱۴۰۱ - ۱۲:۱۰

نوشته

ملیحه ابراهیمی | شهرآرانیوز؛ گاهی فقط تقویم‌ها یادآور روز‌هایی هستند که پشت‌سر می‌گذاریم، بی‌آنکه اندکی درباره نام‌گذاری آن‌ها تأمل کنیم. چرا راه دور برویم؛ همین فردا روز بیماری‌های «خاص و صعب‌العلاج» است. چند نفر از آن‌هایی که به مناسبت‌های تقویمی مسلط‌اند، می‌دانند که چه بیماری‌هایی ذیل بیماری‌های خاص است؟ اصلا می‌دانند این بیماران در جامعه عمومیت ندارند و باید برای درمانشان شرایطی ویژه فراهم شود؟ بیمار‌های هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی یا پیوند عضو با آنکه درمان دائمی ندارند، این مسئله را پذیرفته‌اند که باید تا آخر عمر با همه ابعاد بیماری‌شان دست‌وپنجه نرم کنند.

در تعریف بیماری‌های خاص آمده است بیماری‌هایی که نیازمند درمان مادام‌العمر هستند و باید تحت مراقبت‌های ویژه قرار بگیرند. مهم‌ترین دغدغه این گروه از بیماران کمیاب‌بودن داروها، هزینه‌های سنگین افتصادی درمان و مشکلات روانی و اجتماعی است که در بسیاری مواقع مشاهده شده است. خلأ هرکدام از این‌ها باعث شده است بیمار از درمان منصرف شود. در ادامه به کمک دکتر جواد رجبیان، کارشناس مسئول بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی مشهد، بیشتر به معرفی و وضعیت بیماران خواهیم پرداخت. چند خطی همراهمان باشید.

هموفیلی و خطر خون‌ریزی

بیماری هموفیلی بیماری‌ای خونی است که در آن روند انعقاد خون به‌کندی انجام می‌شود. افراد مبتلا به این بیماری بعد از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان خون‌ریزی‌های مداوم و پیوسته می‌کنند. در هموفیلی شدید، خون‌ریزی پیوسته بعد از ترومای جزئی یا بدون جراحت (خون‌ریزی ناگهانی) روی می‌دهد. عوارض جدی این بیماری نتیجه خون‌ریزی مفاصل، عضلات، خون‌ریزی مغز یا سایر بافت‌های بدن است. هموفیلی خفیف حتما با خون‌ریزی ناگهانی همراه نیست و این بیماری زمانی نمایان می‌شود که خون‌ریزی غیرعادی بعد از جراحی یا جراحت‌های شدید روی دهد.

انواع بیماری هموفیلی و تعداد بیماران هموفیلی دانشگاه علوم پزشکی مشهد

۴۰۰ بیمار
هموفیلی A معروف به هموفیلی کلاسیک یا کمبود فاکتور (VIII)

۱۲۰ بیمار
هموفیلی B معروف به بیماری کریسمس یا کمبود فاکتور (IX)

۴۸۰ بیمار
سایر اختلالات

این دو نوع هموفیلی علائم بسیار مشابهی دارند، اما این بیماری ناشی از جهش ژن‌های مختلف است. معمولا این دو نوع هموفیلی در مردان بیشتر از زنان روی می‌دهد. هموفیلی A شایع‌ترین بیماری است که از هر چهارپنج‌هزار نفر یک مرد به این بیماری مبتلا می‌شود. هموفیلی B نیز تقریبا از هر ۲۰ هزار نفر یک نفر را مبتلا می‌کند. جهش ژن F۸ موجب ابتلا به بیماری هموفیلی A می‌شود، درحالی‌که جهش ژن F۹ موجب بروز بیماری هموفیلی B می‌شود. هموفیلی A و B ارثی هستند و با کروموزوم X ارتباط دارند.

***
مصائب تلخ و شیرین یک بیمار هموفیلی که به هپاتیت هم مبتلا شده است

رنج درد بیماری از هموفیلی تا هپاتیت

اسم رنج و عذاب بیماری که چهل سال با آن دست‌وپنجه نرم کرده، «هموفیلی» است. بیماری‌ای که از بدو تولد همراه او و خواهرش بوده است و از زمانی که به‌خاطر دارد، همه لحظه‌های زندگی‌اش با نگرانی از جنس خون‌ریزی و مشکلات مفصلی گره خورده است. محدودیت‌هایی که در همه ابعاد زندگی مثل دندان‌درآوردن، مدرسه، مهمانی و حتی مسافرت‌رفتن پایان ندارد. مراقبت‌هایی که مدام خانواده و اطرافیان گوشزد می‌کنند تا مبادا اتفاقی رخ دهد که به خون‌ریزی منجر شود.

محمدمهدی یزدی جزو بیماران هموفیلی است که از سال ۱۳۷۶ هم‌زمان با افتتاح کانون هموفیلی استان به راهی قدم گذاشته است که نیتش کمک به بیمارانی است که درد مشترک دارند. وی در واپسین روز‌های سال ۱۴۰۰ خدمتش را در کانون به پایان رسانده است. بماند که از کار‌های رایانه‌ای در کانون شروع به خدمت کرده و در سال‌هایی که پشت‌سر گذاشته است، نماینده منتخب بیماران هموفیلی، مسئول روابط عمومی و درنهایت پانزده سال پایانی مسئول کانون هموفیلی بوده است.

خاطرات تلخ و شیرین سال‌های خدمتش مانند فیلمی این‌چنین از جلو چشمش می‌گذرد: روز‌هایی که خبر ازدواج بیماران هموفیلی را می‌شنیدم، بسیار به وجد می‌آمدم و متأسفانه روز‌هایی بود که شاهد آب‌شدن خانواده‌ای بودم که سه فرزند هموفیلی‌شان در دو سال فوت کردند. هیچ‌گاه فراموش نمی‌کنم آن دختر هفده‌ساله بااستعداد را که در بیشتر زمینه‌ها فعالیت موفق داشت و در آستانه ازدواج به‌علت خون‌ریزی داخلی که از بی‌اطلاعی پزشکان از این نوع بیماری ناشی بود، فوت کرد. از کودکی همیشه با خانواده در کانون حضور داشت و بعد از آن ماجرای تلخ، خانواده‌اش هیچ‌وقت نتوانستند به کانون پا بگذارند.

خوش‌حال است که در سخت‌ترین روز‌های زندگی همسری در کنارش داشته که با گوشت و خونش بیماری‌اش را درک کرده است. حتی وقتی در سال ۱۳۷۸ خون‌های آلوده وارد کشور شد و خیلی‌ها به بیماری هپاتیت C مبتلا شدند و محمدمهدی از این مهم مستثنا نشد و در کنار هموفیلی، درد هپاتیت را نیز به جان خرید. تنها خواسته‌اش از دولتمردان بازنشستگی بیماران خاص در زمره مشاغل سخت است.

تالاسمی

۶۰۰ بیمار

بیماری تالاسمی هم نوعی بیماری خونی است که در سایه بیماری‌های خاص قرار دارد. آمار‌های دانشگاه علوم‌پزشکی مشهد از جمعیت ششصد نفری این بیماران حکایت می‌کند. به‌مناسبت روز جهانی تالاسمی در صفحات بعدی مفصل به این بیماری پرداخته‌ایم.

***
روایت دغدغه‌های یک بیمار تالاسمی که با مشکلات درمانی دست و پنجه نرم می‌کند

دو راهی موفقیت و بازماندن از راه‌های درمان

۳۸ سال از ۴۰ سال عمرش را با بیماری «تالاسمی» گذرانده است. در تمام دقایقی که با او هم‌کلام شدم، از ابعاد مختلف بیماری‌اش گفت. واو به واو بیماری را برایم توضیح داد؛ از اینکه تالاسمی اختلالی خونی‌ارثی است که تعداد هموگلوبین و گلبول‌های قرمز موردنیاز بدن در آن خیلی مهم است. جنس نگرانی‌هایش از آزمایش‌های دوره‌ای است که میزان رسوب آهن را اندازه‌گیری و داروی موردنیاز را تجویز می‌کنند.

اختلالی که خیلی اوقات اجزای حیاتی بدن مثل قلب، کبد و غدد را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد. علی‌اکبر محمدی که ۱۰ سالی در انجمن تالاسمی دستی بر کارداشته است زندگی باکیفیت خودش و هم‌نوعانش را در گرو درمان صحیح و داروی باکیفیت بیان می‌کند. دارو‌هایی که از نوع خارجی و تاثیرگذاریشان بیشتر از نوع داخلی است.

حالا فرقی نمی‌کند از نوع خوراکی باشد یا تزریقی. درحالی به این نکته اشاره می‌کند که خودش را مثل دیگر افراد جامعه محق حیات سالم می‌داند. اگر زمینه درمانی برای ما بیماران خاص مهیا شود، تأثیرات مثبتی بر ازدواج و فرزند‌آوری‌مان می‌گذارد. همان‌طور که در بین دوستانمان دانش‌آموخته دانشگاه‌های معتبر می‌بینیم و همچنین، بیمارانی که با انتخاب همسر و ازدواج‌های درست، یک یا چند فرزند دارند.

بااین‌حال، کسانی هستند که به‌علت دردسترس‌نبودن دارو‌ها از ادامه درمان بازمانده‌اند و گرفتار آسیب‌های جبران‌ناپذیری شده‌اند. آن‌هایی که دستی در کار دارند، باید این قشر خاص را دریابند. مهمترین دغدغه ما معیشت، اشتغال زایی و مسکن است. در دسترس نبودن مراکز تخصصی و پزشکان متخصص انجام چکاب‌ها و آزمایش‌های تکمیلی را برا‌ی بیماران دچار مشکل کرده است. خیلی‌ها توان هزینه‌های درمان‌های تکمیلی به تهران را ندارند. باید چاره‌ای اندیشید.

از نارسایی کلیه تا دیالیز و پیوند

دو علت مهم بروز نارسایی کلیه، دیابت و فشارخون بالاست که با اصلاح شیوه زندگی، رژیم غذایی سالم، پرهیز از کم‌تحرکی و اضافه‌وزن می‌توان از بسیاری از نارسایی‌های کلیه پیشگیری کرد.
مصرف بی‌رویه مسکن‌ها، برگشت ادرار به کلیه‌ها به‌ویژه در کودکان، انسداد مجرای ادرار و درمان‌نشدن به‌موقع آن بر اثر وجود سنگ یا در افرادی که مثانه عصبی دارند و عفونت‌های خاص در گلو یا پوست اگر به‌موقع درمان نشوند هم از دلایل دیگر ایجاد این بیماری هستند.

روش‌های درمان نارسایی کلیه: دیالیز خونی، دیالیز صفاقی و پیوند کلیه

با استفاده از دستگاه دیالیز، خون فیلتر و تصفیه می‌شود و در واقع دستگاه وظیفه کلیه‌ها را انجام می‌دهد. توصیه می‌شود افراد در کنار استفاده از دیالیز، رژیم غذایی کم‌نمک و کم‌پتاسیم را رعایت کنند.

وقتی باید پیوند زد!

در این حالت از یک کلیه پیوندی که با بدن فرد بیمار سازگار باشد، استفاده می‌شود و برای این کار باید بیمار از دارو‌های سرکوب‌کننده سیستم ایمنی استفاده کند تا بدنش را با کلیه جدید سازگار کند. توجه کنید که استفاده از این روش برای همه افراد مناسب نیست.

ساعتی پای صحبت بیماری که دیالیز و پیوند عضو را تجربه کرده است

بیماری نمی‌تواند مرا شکست دهد

در بیست‌وهشت‌سالگی بود که متوجه شدم کراتینین بدنم بیشتر از حد طبیعی است. بوی بد دهانم به‌علت زیادبودن اوره و اسید اوریک خونم باعث شد طبق تشخیص پزشک معالجم در بیمارستان بستری شوم. دو سال پیاپی دیالیز شدم و سرانجام کاندیدای پیوند کلیه شدم. ۱۶ تیر ۱۳۸۰ بود که از فردی غریبه و ناشناس کلیه گرفتم. تحصیلات آکادمیکم را در رشته اتاق عمل به پایان رسانده بودم و این رشته تحصیلی باعث شد متوجه ازدست‌دادن کلیه‌هایم شوم.

یک‌هفته‌ای از اطلاعاتی که از خودم در دسترس داشتم، فهمیدم و استرس از دیالیزی که هفته‌ای سه نوبت و هر نوبت چهار ساعت بود، باعث شد روحیه‌ام را از دست بدهم. این‌ها را حمید مقامی متولد سال ۱۳۴۹ در حالی تعریف می‌کرد که بعد از گذشت بیست روز از اولین دیالیزش به این نتیجه رسیده بود که این شرایط تقدیراوست.

سختی‌های بیماری باعث نشد ملول و گوشه‌گیر شوم. دوسه سال بعد از پیوند، فعالیت ورزشی‌ام را به‌عنوان دبیر هیئت‌های ورزش‌های بیماران خاص به‌مدت ۱۰ سال پشت‌سر گذاشتم و در این دوره سه‌ساله ورزشکاران ۲۲۳ مدال کشوری برای بیماران هموفیلی، تالاسمی، دیابت نوع‌یک، دیالیزی و پیوند کلیه کسب کردند. در مسابقات برون‌مرزی پنج مدال جهانی، سه مدال آسیایی و دو مدال خاورمیانه در واحد پیوند اعضای ورزشکاران هیئت کسب کردیم. البته این پایان فعالیتم نبود. در ۲۶ سال خدمتی که در جایگاه کارشناس بیمه بودم بعد از بیماری ام از بسیاری از همکارانم شنیده بودم که با یک کلیه به اندازه ۵ نفر کار می‌کنم.
هم اکنون مشغول چاپ کتابی برای کانون و برپایی نمایشگاه هستم و هیچ وقت بیماری نتوانسته مرا شکست دهد.

ناگفته‌هایی از اهدای عضو

پیوند اعضا در سطح سوم سلامت قرار دارد. در سطح اول برای پیشگیری از نارسایی عضو، فرد باید با اصلاح شیوه زندگی و پرهیز از کم‌تحرکی، از ابتلا به دیابت و فشارخون بالا و افزایش وزن پیشگیری کند. در سطح دوم در صورت ابتلا به دیابت و فشارخون بالا باید درصدد درمان و کنترل بیماری‌اش برآید.
بیماران کاندیدای دریافت عضو باید با معرفی‌نامه پزشک معالجشان برای تشکیل پرونده به بیمارستان منتصریه مراجعه کنند.

۸
هر فرد مرگ مغزی می‌تواند با اهدای اعضایش جان یک تا هشت نفر را نجات دهد

۵۰
هر فرد مرگ مغزی می‌تواند یک تا پنجاه بافت اهدا کند و برخی معلولیت‌های دیگر انسان‌ها را رفع کند

در سال گذشته از ۱۳۱ مرگ مغزی به ۶۸۳ بیمار نیازمند عضو و بافت اهدا شده است.
در مشهد پیوند کبد، کلیه، قلب، پانکراس، قرنیه و پوست، ریه و پیوند‌های هم‌زمان انجام می‌شود.

۵۰۶۶ بیمار نیازمند
در مشهد تاکنون به ۵ هزارو ۶۶ بیمار نیازمند، عضو و بافت اهدا و پیوند شده است

۱۰
در کشور هر ده دقیقه یک نفر به فهرست انتظار دریافت عضو اضافه می‌شود

۲۵۰۰۰
در کشور حدود ۲۵ هزار بیمار نیازمند دریافت عضو گزارش شده است

۳۳۰۰
به‌طور متوسط روزانه ۷ تا ۱۰ نفر در فهرست انتظار دریافت عضو فوت می‌کنند یعنی معادل ۳۳۰۰ نفر در سال