نان‌آور خانه

گفتگو‌ی شهرآرامحله با دانشجوی معلول به مناسبت روز جهانی معلولان و روز دانشجو

کد خبر: ۱۰۸۸۰

تاریخ : ۱۴ آذر ۱۳۹۸ - ۰۸:۰۱

نوشته

حسین برادران‌فر - ۲ روز پیش روز جهانی معلولان بود و ۲ روز آینده روز دانشجو است، با خودم گفتم یک تیر و دو نشان بزنم، با دانشجویی صحبت کنم که معلولیت جسمی نیز داشته باشد. از این‌رو با مهندس همدانی، مسئول دانشگاه جامع علمی‌وکاربردی تصمیم یار توس، که در محله جاهدشهر واقع شده است، تماس گرفتم و ایشان نیز یکی از دانشجویان معلول دانشگاه را که در رشته مکانیک خودرو تحصیل می‌کند به ما معرفی کرد. علی امینی قصه‌ای شنیدنی دارد، از کودکی دچار بیماری جسمی و حرکتی است، اما برخلاف همه این مشکلات مانند کوه استوار است و درکنار تحصیل و کسب علم، خرج یک خانواده را هم می‌دهد. گفت‌وگوی دوستانه‌ای با او داشته‌ایم که در ادامه به آن می‌پردازیم.

اسکولیوز و تشخیص در هفت‌سالگی
علی امینی متولد سال ۱۳۷۳ در محله التیمور مشهد است. او از بدو تولد با بیماری و معلولیت ناشناخته‌ای به دنیا می‌آید، بیماری‌ای که حتی دکتر‌ها نیز قادر به تشخیص آن نبودند.
علی در توضیح بیشتر می‌گوید: پدر و مادرم تا قبل از سن دو‌سالگی اصلا متوجه معلولیت و بیماری من نشدند، تا اینکه من دوساله شدم و نمی‌توانستم مانند کودکان هم‌سن‌وسال خودم راه بروم. اینجا بود که والدینم برای تشخیص بیماری، من را به نزد دکتر بردند، اما دکتر‌ها هم قادر به تشخیص بیماری من نبودند. سرانجام یکی از پزشکان با گرفتن نوارمغزی، به پدر و مادرم می‌گوید که فرزند شما نارسایی ذهنی و عقلی دارد و این عوارض جسمانی و ناتوانی حرکتی ناشی از همین نارسایی عقلی است. سه‌ساله که شدم اثرات مخرب بیماری تشدید شد و شکم‌درد‌های مزمن به سراغ من آمد؛ به‌طوری که شب‌ها خواب نداشتم و به‌صورت مداوم گریه و زاری می‌کردم. خانواده من هم که دیگر از شدت بیماری وامانده بودند، من را از این دکتر به آن دکتر بردند و هربار جواب‌های تکراری و بی‌فایده دریافت می‌کردند.
علی امینی در ادامه به نحوه تشخیص بیماری خویش اشاره می‌کند و می‌گوید: در هفت‌سالگی (کلاس اول) تست غربالگری در مدرسه برگزار شد. در جریان این تست غربالگری، دکتر علت بیماری من را نوعی بیماری جسمی و حرکتی به‌نام اسکولیوز تشخیص داد. اسکولیوز نوعی بیماری است که موجب انحراف ستون‌فقرات به طرفین می‌شود. زاویه انحراف ستون‌فقرات می‌تواند بزرگ یا کوچک باشد، اما اگر زاویه ۱۰ درجه یا بزرگ‌تر باشد، فرد مبتلا به اسکولیوز است. شانه یا کمر فردی که اسکولیوز دارد به‌حالت ناخوشایندی و البته بسیار دردناک و سخت انحراف پیدا می‌کند. همچنین در بیماری اسکولیوز رشد استخوان‌ها متوقف می‌شود، اما اندام‌های داخلی بدن مانند کبد، قلب، کلیه و شش‌ها به رشد طبیعی خود ادامه می‌دهند و بعد از گذشت چندسال، چون فضای کافی برای رشد این اعضای داخلی وجود ندارد و استخوان‌های قفسه‌سینه نیز در این مدت رشدی نداشته‌اند، فشار زیادی به اندام‌های داخلی وارد می‌شود و درنهایت باعث ایست قلبی، مغزی و مرگ خواهد شد.

عمل جراحی ۶۰ میلیون تومانی
بعد از تشخیص بیماری، خانواده علی‌امینی تلاشی را برای درمان بیماری او انجام می‌دهند، اما به‌دلیل بی‌پولی موفق به این کار نمی‌شوند.
علی امینی در ادامه می‌گوید: در خانواده‌ای پرجمعیت با ۴ خواهر و برادر به دنیا آمدم. پدرم کارگر نانوایی بود و تمام درآمدش را خرج خوردوخوراک و کرایه خانه می‌کرد. منبع درآمد دیگری هم نداشتیم، با وجود این پدرم راضی بود همه داروندارش را بدهد تا من را سرپا و سرحال ببیند. سال ۱۳۸۶ و بعد از چندماه جست‌وجو سرانجام پزشک ماهری به ما معرفی شد که سابقه چندین عمل موفق در زمینه درمان بیماری اسکولیوز داشت. همراه با پدر و مادر وقتی نزد او رفتیم، بعد از ویزیت کامل به والدین من رو کرد و گفت: «باید چندسال قبل برای درمان علی اقدام می‌کردید، اما هنوز هم دیر نشده و امکان درمان و بهبودی پسرتان وجود دارد، باید چندعمل جراحی بر روی ستون‌فقراتش انجام شود. هزینه پلاتین‌های جراحی بین ۹ تا ۱۱ میلیون تومان است، این مبلغ باهزینه عمل دست‌کم بین ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان هزینه دارد. اگر فرزندتان عمل نشود، تا ۵ سال دیگر باید با صندلی‌چرخ‌دار رفت‌وآمد کند و از همین راه رفتن اندک هم محروم خواهد شد». فراهم کردن این مقدار پول برای خانواده ما غیرممکن بود، در بین اقوام و آشنایان نیز کسی نبود که بتواند چنین پولی را فراهم کند، ناچار از خیر انجام این عمل گذشتیم و منتظر قضا و قدر شدیم.

علاقه به مکانیک خودرو
علی امینی بعد از انجام نشدن عمل جراحی ناامید نشد و در کنار تحصیل، به کار و تلاش و تأمین هزینه‌های زندگی خود و خانواده‌اش پرداخت.
وی با تأیید این مطلب می‌گوید: سخنان دکتر تأثیر بدی بر روحیه‌ام داشت، اما من باید به زندگی ادامه می‌دادم، از این‌رو تحصیلات خود را ادامه دادم و در رشته آب‌کاری فلزات مدرک دیپلم گرفتم. بعد از گرفتن مدرک دیپلم وارد دانشگاه ثامن‌الحجج (ع) شدم و در مقطع کاردانی رشته صنایع شیمیایی مشغول به تحصیل شدم، ۳ ترم از درسم گذشته بود که به علت مشکلات خانوادگی و بیماری پدر از درس انصراف دادم و وارد بازار کار شدم.  ابتدا وارد حرفه تعمیرات موبایل شدم، از صبح تا شب در مغازه بودم و شب‌ها نیز موبایل‌های خراب و از کارافتاده را به خانه می‌آوردم و تعمیر می‌کردم، اما تعمیرات موبایل کفاف مخارج زندگی ما را نمی‌داد. از این‌رو با قسط و قرض و هزار بالا و پایین، پراید مدل پایینی خریدم و شروع به مسافرکشی کردم، به این ترتیب ۵ سال تمام را به‌صورت شبانه‌روزی تلاش کردم تا مخارج خود و خانواده‌ام را تأمین کنم. سرانجام بعد از چند سال دوری از درس و دانشگاه، به‌دلیل علاقه شدیدی که به حرفه مکانیک خودرو داشتم، سال گذشته در مقطع کاردانی رشته مکانیک خودرو دانشگاه علمی‌وکاربردی تصمیم یار توس که در محله جاهدشهر واقع شده است، ثبت‌نام کردم و اکنون مشغول به تحصیل هستم. خیلی‌ها با تحصیل من در رشته مکانیک خودرو که همراه با کار عملی و سخت است مخالف بودند، اما من به‌علت علاقه‌ای که به این رشته داشتم، رشته مکانیک خودرو را انتخاب‌کردم و بعد از گذشت ۲ ترم تقریبا بخش بزرگی از خودرو را باز و بسته و تعمیر می‌کنم.