روایتی از بیماری «ای ال اس» که نه درمان دارد و نه علت

نه سن ابتلا به «اِی ال اس» مشخص است، نه دلیل و نه راه درمان. تنها نکته روشن، هزینه‌های چند میلیونی در ماه و جای خالی حمایت‌های دولتی از مبتلایان این بیماری است.‌

کد خبر: ۱۱۳۶۸۱

تاریخ : ۰۱ تير ۱۴۰۱ - ۱۱:۲۰

نوشته

بیات - شهامت | شهرآرانیوز؛ ساده شروع می‌شود، اما ساده ادامه پیدا نمی‌کند. روز به روز وضعیت بیمار و حال روحی خانواده اش سخت و سخت‌تر می‌شود و همه چیز خیلی زود با یک خداحافظی تلخ به پایان می‌رسد. درباره یک بیماری صحبت می‌کنیم که کمتر کسی حتی اسم آن را شنیده است، یک بیماری عجیب و ناشناخته که با تمام دردها، هزینه‌ها و قربانیانش، هنوز در زمره بیماری‌های خاص قرار نگرفته است.

ای ال اس یعنی...

معمولا با ضعف دست و پا شروع می‌شود و رفته رفته به تحلیل رفتن ماهیچه‌ها می‌رسد. همه ماهیچه‌ها از دست و پا گرفته تا ماهیچه‌های تنفسی، گلو، زبان و .... ماجرا با گذشت زمان، ادامه پیدا می‌کند و این علایم با چاشنی حس کوفتگی و خستگی مفرط، بیمار را از زندگی روزمره اش می‌اندازد، به ویژه وقتی که با وجود هشیاری کامل، صحبت کردنش مختل می‌شود و نمی‌تواند نیازهایش را به اطرافیان بفهماند. دشواری در تنفس، بلعیدن غذا، اجابت مزاج و بر هم خوردن تعادل در هنگام راه رفتن هم علائمی است که دیر یا زود به سراغ بیمار مبتلا به‌ ای ال اس خواهد آمد.

این‌ها توضیحات حجت‌الاسلام دکتر محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی است. آن طور که او برایمان توضیح می‌دهد معمول این است که این بیماری پیش رونده، بیمار را در بازه‌ای بین شش ماه تا پنج سال مغلوب کند و جانش را بگیرد. تا امروز خبری هم از درمان قطعی نیست و دارو‌های پرهزینه و وارداتی این بیماری نیز در بهترین حالت می‌تواند پیشرفت بیماری را به تعویق بیندازد.

از او درباره جمعیت افراد مبتلا به این بیماری می‌پرسیم و با برآورد حدود ۴ هزار نفر مواجه می‌شویم، با این توضیح که جمعیت حمایت از بیماران‌ای ال اس و نوروپاتی، سال ۹۷ با گرفتن مجوز از وزارت بهداشت تشکیل شده است و از آمار یادشده، تاکنون ۶۵۰ پرونده برای بیماران فوت شده یا زنده تشکیل شده است. ۲۸۰ نفر از بیماران صاحب پرونده در قید حیات اند.

او از قرار نگرفتن این بیماری در خانواده بیماری‌های خاص به عنوان اصلی‌ترین معضل بیماران درگیر و خانواده هایشان یاد می‌کند؛ شرایطی که خانواده‌ها را ناگزیر می‌کند دارایی شان را برای خرید دارو بفروشند.
زارعان می‌گوید که جمعیت حمایت از بیماران‌ای ال اس و نوروپاتی کار‌های زیادی برای انجام دادن دارد، از تعامل با مراکز پژوهشی برای پیشگیری و درمان این بیماری گرفته تا کلاس‌های آموزشی و امانت رایگان وسایل مورد نیاز این بیماران مثل صندلی چرخ دار، تخت بیمارستانی، تشک مواج، ساکشن و .... همه این کار‌ها نیز یک هدف دارد: اندکی کاستن از بار جسمی و روانی این بیماری.
از او درباره دلیل بروز بیماری‌ای ال اس می‌پرسیم که می‌گوید روشن نیست و آلودگی‌های زیستی مثل سرب، ارتباط داشتن کشاورز با کود‌های شیمیایی، سموم، آلودگی‌های صنعتی و استرس‌های شدید می‌تواند در بروز آن مؤثر باشد.

ALS (Amyotrophic lateral sclerosis)
اسکلروز جانبی آمیوتروفیک

یک بیماری پیش رونده است که موجب تخریب مغز، نخاع و دستگاه عصبی محیطی می‌شود. در اثر مرگ نورون‌های حرکتی در نخاع، سیگنال‌های مغز به ماهیچه‌ها نمی‌رسد. این بیماری بدون درد است و به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات و فلج عمومی منجر می‌شود و اغلب در سنین چهل تا شصت سالگی بروز می‌کند. سرعت پیشرفت بیماری در افراد مختلف یکسان نیست، اما افراد مبتلا به طور متوسط سه تا پنج سال پس از ابتلا به این بیماری جان خود را بر اثر از کار افتادن ماهیچه‌های کمکی تنفس از دست می‌دهند. استیون هاوکینگ مشهورترین شخصی بود که به این بیماری دچار شده است.

سؤال‌های بی جواب یک بیماری

راوی بیتا ارجمند |مادرم هیچ توانی برای حرکت دست یا گردنش نداشت تا ما را در صورت نیاز مطلع کند؛ با همان مقدار توانی که در فکش مانده بود و با ساییدن دندان و ایجاد صدای دندان قروچه ما را خبر می‌کرد. هر بار که صدای ساییدن دندان هایش را می‌شنیدیم، بر بالینش حاضر می‌شدیم تا به شکلی بفهمیم چه می‌خواهد. اما این شرایط چندان دوام نیاورد؛ پیشرفت بیماری و کوتاه شدن دندان‌ها بر اثر سایش مدام دیگر راهی برای مادر نگذاشته بود. باید دقایق زیادی چشم در چشم بی حرکتش می‌نشستیم تا شاید با تکان مختصر مردمک بفهمیم کاری دارد، اما چه کاری؟

عذاب عجیبی است آدم روبه روی مادرش بنشیند و بپرسد تشنه ای؟ و چند دقیقه صبر کند شاید مردمک بی سوی چشم چیزی بگوید. بعد بگوید جایی را بخارانم؟ و باز چند دقیقه نگاه کند و باز یک کلمه دیگر و چند دقیقه نگاه.‌ای ال اس یعنی بنشینی روبه روی چشمان بی سوی مادرت و ذره ذره آب شوی.

یک شب بلند و قطع شدن‌های تلخ برق

راوی حنانه خضرایی | سال ۱۳۹۴ بود و شرکت برق برای مدیریت مصرف از ترفند قطع منطقه‌ای برق استفاده می‌کرد. ترفند دیگرش قطع برق در شب‌ها بود که به طور حتم بیشتر مصرف کننده‌ها خواب بودند و نبود چندساعته برق آن‌ها را کمتر آزار می‌داد. در خانه ما، اما همه بیدار بودند و هیچ کس نمی‌توانست بخوابد. خانه ما خانه یک بیمار‌ای ال اسی بود؛ مادرم از دو سال پیش به این بیماری دچار شده بود و در بستر به سر می‌برد.

ازآنجاکه او و همه بیماران‌ای ال اسی امکان نفس کشیدن طبیعی ندارند، همیشه از طریق یک دستگاه ونتیلاتور به آن‌ها دم و بازدم داده می‌شود. ما جزو خوش شناس‌ها بودیم که یک ونتیلاتور خوب خریده بودیم؛ دستگاهی که با باطری تا دو ساعت هم کار می‌کرد، اما مدیری که دستور قطع شش ساعته برق را در شب‌ها می‌داد این را نمی‌دانست. او نمی‌دانست چهار ساعت فشار دادن و رها کردن حباب آمبوبگ (دستگاه دم و بازدم دستی) در تاریکی طولانی این شب‌ها چقدر تلخ است و چقدر گریه دارد.

چند سال تشنگی

روای مریم قدیری | هنوز چند هفته از بازنشستگی پدر نگذشته بود. چقدر ذوق داشت و چقدر برنامه. اولینش یک سفر خانوادگی بود که مشغله هایش آن را چند سال به تأخیر انداخته بود. داشت برایش برنامه می‌ریخت که یکباره افتاد و در آی سی یو بستری شد. هیچ پزشکی تشخیص نداد چه شده است. یک ماه به همین منوال گذشت تا حالش قدری بهتر شد، اما توانایی حرکت نداشت، فقط می‌توانست دست هایش را تکان بدهد. چند ماه طول کشید تا نام بیماری را فهمیدیم و دانستیم که هیچ علت و درمانی ندارد. پدرم ستون خانواده بود، اما حالا با وجود‌ای ال اس توان هیچ کاری نداشت. این شرایط بیش از هر کس خودش را عذاب می‌داد. بیشتر از شصت کیلو از وزنش را ازدست داده بود و حالا باید تمام ساعت‌ها را در بستر می‌گذراند.

ما، اما جای پدر را وسط هال و در مرکز خانه پهن کردیم تا همچنان ستون خانه باشد. نمی‌خواستیم منزوی شود؛ زیرا بیشتر بیماران این مریضی به دلیل بی توجهی در همان چند ماه اول زخم بستر می‌گیرند. پدر ستون خانه بود. باید می‌بود برای همین هفت سال همه شب‌ها که خوابید، ما کنارش بیدار ماندیم و هر بیست دقیقه او را غلت دادیم. هر صبح هم او را بلند می‌کردیم و تکیه می‌دادیم به پشتی و بعد صبحانه می‌آوردیم. با آنکه همه غذا‌ها را میکس می‌کردیم، اما دهانش توان گرفتن و بلعیدن نداشت و غذا‌ها و آب از کنار لبش بیرون می‌ریخت و هر نوبت غذایی را بیشتر از دو ساعت کش می‌داد.

سال پنجم همان مختصر قدرت بلع را هم که داشت از دست داد و مجبور شدیم برایش لوله پگ معده بگذاریم. پگ معده همان لوله‌ای است که با عمل جراحی در معده می‌گذارند تا بتوانند از بیرون بدن و از طریق تزریق، مواد غذایی را به بدن برسانند. غذایش را در هم زن میکس کردیم و با یک سرنگ بزرگ هل دادیم داخل معده. بعد هم چند سرنگ پر آب که هم لوله را تمیز کند هم رفع تشنگی باشد. اولین باری که این کار را کردیم پدر با مختصر توان دست چپش، شکسته و بسته روی برگه یک جمله نوشت که هنوز هم هضمش برای من دشوار است؛ نوشت: «ممنون. چند سال بود تشنه بودم.»
باورتان می‌شود آدم چند سال عطش آب داشته باشد، اما هیچ وقت سیراب نشود؟

پدر در دوسال آخر می‌گفت شفا گرفته است

آذرگل فهیم | فرزند یک بیمار‌ای ال اس:

بروشور یکی از انجمن‌های خارجی‌ای ال اس را برای استفاده بیماران به فارسی ترجمه می‌کردم که به این جمله برخوردم «ای ال اس؛ سه حرفی که زندگی شما را برای همیشه تغییر می‌دهد.» توضیحش این بود که این بیماری، نحوه زندگی شخص مبتلا را تغییر می‌دهد و لازم است بیمار هم متناسب با این تغییرات شیوه زندگی اش را عوض کند. مثلا بیش از پیش به فکر حفظ روحیه خود باشد، فعالیت‌های فیزیکی را با برنامه انجام دهد، برای کمک گرفتن از دیگران رودربایستی نکند و. این جمله برای من معنای وسیع تری داشت. بروز این بیماری پیش رونده در یک خانواده نه فقط زندگی شخص مبتلا، بلکه زندگی اطرافیان او را نیز تحت تأثیر قرار می‌دهد.

نگرانی از آینده‌ای نامعلوم، هزینه‌های سرسام آور خرید تجهیزات موردنیاز بیمار و اندوه ناشی از وخیم‌تر شدن اوضاع جسمی او بخشی از مواردی است که کنارآمدن با آن دشوار است و گاه، آثار آن تا مدت‌ها باقی می‌ماند. درست است که درگیری با این‌ها بسیار رنج آور است، ولی در نهایت جدال با این چالش هاست که توانایی‌های جدیدی را برای فرد آشکار می‌کند. سال ۱۳۸۶ که پدرم مبتلا شد، کوچک‌ترین اطلاعی از این بیماری نداشتم. در روند پیشرفت بیماری، دوران بسیار سختی را در کنار هم گذراندیم.

با هم گریه کردیم و خندیدیم، با هم سکوت کردیم و در دلمان نعره سر دادیم، با هم کفر گفتیم و دعا کردیم، با هم زجر کشیدیم و در انتهای راه پدرم شفا گرفت و من بزرگ شدم. پدرم در دو سال آخر عمر معتقد بود که شفا گرفته است. هر شخصی که برای عیادت می‌آمد و آرزوی شفا می‌کرد، پدرم درحالی که تمام سعی خود را می‌کرد تا با اندک جانی که در بدن داشت عضلات لب خود را به لبخند وادار کند، با حرکت دادن مردمک چشمش روی مقوای زردی که حروف الفبا را روی آن نوشته بودم، می‌گفت که من شفای روح گرفته ام. به قول حضرت مولانا «من همگی درد شدم تا که به درمان برسم».

در همان دو سال آخر بود که با بیماران زیاد و خانواده‌های آن‌ها آشنا شدم و پدرم هم که دیگر جز حرکت مردمک و پلک و نیمه لبخندی، توان دیگری نداشت مشوقم شد تا در راه کمک به بیماران دیگر قدم بردارم. من و پدرم هدف مشترکی داشتیم؛ اینکه در حد توان خود به دیگران امید هدیه کنیم و با همراهی آنان قدری از رنجی که تجربه می‌کنند بکاهیم. درست است که مسیر سخت بود و موفق نشدم انجمنی تأسیس کنم، ولی وارد خانواده‌های زیادی شدم. صدایشان را شنیدم، با آن‌ها خندیدم و بغضم را فرو بردم، درحالی که در ذهنم تصویر‌های ناخوشایندی از گذشته بود، امید و انرژی مثبت دادم و آن‌ها را به توکل، صبر و معجزه دعوت کردم.‌

ای ال اس شاید بدترین بیماری دنیا باشد. قطعا زندگی‌های زیادی را ویران می‌کند و عزیزانمان را با درد از ما می‌گیرد. باید فکر کنیم چه کار‌هایی می‌توانیم برای بیمارمان، خود و خانواده هایمان انجام دهیم تا از این مسیر سخت با کمترین آسیب عبور کنیم. اگر در آشنایان خود کسی را می‌شناسید که با این بیماری درگیر است، لطفا تنهایش نگذارید. آن‌ها بیش از هر زمانی به کمک و حمایت شما نیاز دارند، حتی اگر به زبان نیاورند.