انتظار بیماران هموفیلی برای دریافت دارو به ۷ ماه رسید | خراسان رضوی ۱۳۵۰ بیمار هموفیلی دارد

۷ ماه است که بیماران هموفیلی چشم‌انتظار دریافت دارو‌های فاکتور ۸، ۷ و ۹ هستند.

کد خبر: ۱۸۰۶۱۹

تاریخ : ۰۱ شهريور ۱۴۰۲ - ۱۲:۳۷

نوشته

به گزارش شهرآرانیوز «۷، ۸، ۹ .. نداریم... از هیچ کدامشان.. فقط یک دز موجود است آن هم، چون هموفیلی شدید داری آن را همین لحظه می‌توانی در همین درمانگاه بیماران خاص دریافت کنی.»

تأمین دارو‌های فاکتوری بیماران هموفیلی این روز‌ها به جای سیر صعودی روند نزولی به خود گرفته است تا آنجا که این روز‌ها درد بیماری بسیاری از شهروندان را دوچندان کرده است. دوچندان شدنی که انگار قرار است حالا علاوه بر درد هموفیلی رنج معلولیت را هم بر شانه‌های بیماران سنگینی کند. دردی که بعد از هر بار دیر تزریق شدن فاکتور ۸ به انهدام مفاصل و غضروف‌ها منجر می‌شود و بیمار هموفیلی را در کوتاه‌ترین زمان ممکن دچار معلولیت می‌کند.

کمبود فاکتور ۹

اسفند سال گذشته بود که در «صدای مردم» مشکل کمبود و نبود داروی فاکتور ۹ ویژه بیماران هموفیلی را مورد واکاوی و تحلیل قرار دادیم. در آن گزارش متولیان ذی‌ربط در وزارت بهداشت کمبود این داروی حیاتی را ضمنی تأیید کرده بودند، اما این نکته را هم یادآور شده بودند که هنوز مشکل حیاتی برای این بیماران ایجاد نشده است.

{$sepehr_key_9055}

اکنون با گذشت حدود هفت ماه از انتشار آن گزارش، گویا وضعیت بغرنج‌تر از قبل شده است. بدین معنا که کمبود کش‌و‌قوس‌دار داروی حیاتی این بیماران، این روز‌ها آن‌ها را با درد‌هایی علاوه بر رنج خون‌ریزی شدید و عدم انعقاد خون روبه‌رو کرده است.

مروری بر پیام‌های مردم

«حدود هفت ماه است که از کمبود انواع سریال‌های عددی داروی فاکتور‌۸ رنج می‌بریم. یک روز دارو هست دو روز دیگر نیست. وقتی داروی فرزندم نیست، دچار خون‌ریزی مکرر می‌شود و غضروف پایش از بین می‌رود، مسئولان هم اعلام می‌کنند هنوز بیماران با مشکل حیاتی رو‌به‌رو نشده‌اند. لطفا پیگیری کنید.»

«هموفیلی شدید دارم. گاهی ممکن است حتی در خواب قسمت‌هایی از بدنم خون‌ریزی کند، باید داروی فاکتور ۸ را مرتب دریافت کنم، اما هر بار که به کلینیک مراجعه می‌کنم، تنها به دلیل اینکه نوع حاد بیماری را دارم یک تا دو د‌ز فاکتور ۸ به من ارائه می‌شود در حالی‌که سهمیه من پانزده د‌ز است، مسئولان به نیاز‌های بیماران خاص آن هم به دارو‌های حیاتی برای ادامه زندگی‌شان توجه بیشتری داشته باشند.»

«با ۱۹۰ تماس گرفتم تا ببینم از روش دیگری یا از سوی داروخانه دیگری امکان دارد فاکتور ۸ را تهیه کنم. پاسخ درستی دریافت نکردم. فقط اپراتور مربوط شماره تماسی از معاونت غذا‌و‌داروی دانشگاه علوم پزشکی مشهد به من ارائه داد. هر بار که زنگ می‌زنم کسی پاسخگو نیست. مسئولان خودتان قضاوت کنید. واقعا یک بیمار هموفیلی که از شهرستان به مشهد می‌آید آیا می‌تواند این همه رنج راه را تحمل کند و هر بار حضوری به مشهد بیاید تا مشکل تأمین دارویش را پیگیری کند؟»

کمبود ۷ ماهه دارو برای بیماران

به دنبال پیگیری این درخواست‌های مردمی به سراغ سرپرست کانون هموفیلی خراسان ر‌ضوی می‌رویم. علی عالی‌مقام‌فر با بیان اینکه متأسفانه حدود شش تا هفت ماه است که بیماران هموفیلی در تهیه دارو‌های حیاتی مورد نیاز خود با مشکل روبه‌رو هستند، می‌گوید: دارو‌های سریال‌دار فاکتور متأسفانه با توزیع قطره‌چکانی همراه است.

او ادامه می‌دهد: گاهی باید خیلی پایین‌تر از نیاز مصرفی بیماران به آن‌ها دارو بدهیم. در برخی از روز‌ها هم که دارو اصلا موجود نیست.

وجود ۱۳۵۰ بیمار هموفیلی

سرپرست کانون هموفیلی استان با بیان اینکه در همین یکی دو هفته اخیر بیمارانی وجود داشتند که به دلیلی نبود دارو نمی‌توانستند از درمانگاه ترخیص شوند، ادامه می‌دهد: در سطح استان حدود ۱۳۵۰ بیمار هموفیلی داریم که ۸۰ درصد این بیماران باید داروی فاکتور‌۸ مصرف کنند. این در حالی است که این دارو همواره دستخوش کمبود، نبود و نایابی قرار می‌گیرد.

عالی‌مقام‌فر بیان می‌دارد: دارو از شرکت زینتا به تعداد کم و محدود توزیع شده، ولی تعداد د‌ز دارو آن‌قدر اندک است که نمی‌توانیم به شما بگوییم تا چند ساعت می‌توانیم پاسخ بیماران را بدهیم.

توزیع مناسب در هفته اول شهریور

او ادامه می‌دهد: خبری خوشحال‌کننده به دست ما رسیده است که توزیع مجدد و مناسب فاکتور ۸ احتمالا در هفته اول شهریور در سطح شهر مشهد انجام خواهد شد. امیدواریم محقق و اجرایی شدن این خبر، جامعه بیش از هزار‌نفری بیماران را از عواقب پس از بیماری مانند معلولیت نجات دهد.