درباره مصائب بیماران سی اف| مشهد ۲۸۷ بیمار CF دارد

در حقیقت فیبروز کیستیک (CF) یکی از شایع‌ترین و جدی‌ترین اختلالات ژنتیکی است. نقص ژنتیک سبب اختلال ژنتیکی می‌شود که نتیجه آن تغلیظ و چسبندگی ترشحات ریه، پانکراس، کبد، روده، غدد بزاقی و سیستم تناسلی در بیماران است. سی اف دردی پرهزینه است که درمان ندارد و کودک مبتلا به سی. اف باید تا پایان عمر برای نفس کشیدن درد بکشد.

کد خبر: ۱۸۲۳۱۹

تاریخ : ۱۲ شهريور ۱۴۰۲ - ۱۱:۰۳

نوشته

به گزارش شهرآرانیوز سرفه‌های مداوم امانش را بریده است، یکی می‌گوید سویه جدید کروناست، دیگری می‌گوید برونشیت است، خانم همسایه هم معتقد است احتمالا آلرژی حاد فصلی است که در تابستان شدت می‌گیرد و پاییز و زمستان وضعیت بهتر می‌شود، اما آنچه واقعیت ماجراست نفس‌های پر دردی است که از سینه بیمار سی.  اف بیرون می‌آید. نفس کشیدن‌هایی سخت و طاقت فرسا شبیه به یک کرونای دلتای دائمی که به صورت مداوم بیمار سی.  اف را به سرفه وادار می‌کند.

شاید نامش عجیب و غریب به نظر برسد، اما در واقع سی.  اف سخت‌ترین بیماری حاد دستگاه تنفسی است که به مرور زمان بسیاری از اندام‌های دیگر بدن را تحت سیطره خود در‌ می‌آورد و با سختی‌های فراوان، ثانیه به ثانیه زندگی بیمار را تحت نفوذ و گسترش خود قرار می‌دهد. وای به حال روزی که مثل دو سه سال قبل، داروی حیاتی مورد نیاز این بیماران هم به هر دلیلی کمیاب و نایاب شود، آن وقت است که دنیای مکدر بیماران سی. ‍اف پیش چشمانشان تیره و تار می‌شود، همه فعالیت‌های معمول روزانه شان تحت الشعاع قرار می‌گیرد و حتی یک پیاده روی ساده روزانه هم برایشان غیرممکن می‌شود.

یک بیماری ژنتیکی دردناک!

همه این دردسر‌ها زیر سر یک اختلال ژنتیکی کوچک و نامحسوس است که سرفه و درد مداوم و مادام العمر را رقم می‌زند. اگر هر دو والد حامل ژن معیوب باشند در این صورت ممکن است یک چهارم فرزندان متولد شده سی. اف داشته باشند. احتمال دوم هم حامل بودن نصف فرزندان متولد شده با ژن معیوب است و در این میان تنها احتمال سلامت یک چهارم دیگر فرزندان تولد یافته وجود دارد. بدین معنا که فرد متولد شده کاملا سالم بوده و حامل ژن معیوب نباشد. در هر بارداری والدین دارای ژن معیوب این نسبت‌ها همچنان برقرار است و ابتلای یکی از فرزندان، احتمال ابتلا را در فرزندان دیگر کاهش نمی‌دهد.

{$sepehr_key_10755}

مروری بر مشکلات بیماران

«من در شهرستان هستم و مبتلا به سی.  اف. امکان انجام چکاپ در مشهد به صورت هر هفته برایم وجود ندارد. سرفه‌های مداوم امانم را بریده است. برای تنفس بهتر مجبور شده ام دستگاه نبولایزر را به صورت آزاد تهیه کنم که حدود ۲ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان برایم هزینه داشت. نمی‌دانم چطور با مخارج جانبی این بیماری سر کنم؟»

«بعد از ۹ سال بالاخره پزشکی دلیل سرفه‌های مکرر و دل پیچه‌های صبحگاهی مرا تشخیص داد، در همان بدو درمان برای من فیزیوتراپی قفسه سینه تجویز کرد، چون ریه هایم کاملا عفونت داشت، هزینه‌های فیزیوتراپی بسیار بالاست. لطفا مسئولان برای کار درمان مداوم ما فکری بکنند.»

«انجام یک تست عرق ساده برای فرزندم که جدیدا متوجه شده ایم به سی.  اف مبتلاست کلی هزینه روی دستمان گذاشت. همسرم کارگر است و هیچ نوع پوشش بیمه‌ای نداریم. افرادی که بیمه ندارند چطور از خدمات دانشگاه علوم پزشکی مشهد بهره ببرند؟»

شناسایی ۲۸۷ بیمار سی. اف در مشهد

به دنبال پیگیری مشکلات بیماران سی.  اف و چگونگی برخورداری آن‌ها از خدمات درمانی به سراغ مسئول امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌رویم. دکتر جواد رجبیان با اشاره به شناسایی ۲۸۷ بیمار سی. اف در دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌گوید: از مدتی قبل کلیه خدمات درمانی تحت عنوان بسته خدماتی بیماران سی.  اف به صورت رایگان برای این دسته از بیماران ارائه می‌شود.

وی اظهار می‌کند: خدمات درمانی برای این بیماران در کلینیک بیمارستان اکبر ویژه بیماران زیر هجده سال و بیمارستان قائم برای بیماران بالای هجده سال ارائه می‌شود.

فیزیوتراپی و دستگاه نبولایزر رایگان

مسئول امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌افزاید: در بسته خدمات درمانی ویژه این بیماران تمام هزینه داروها، دستگاه نبولایزر، فیزیوتراپی قفسه سینه و کپسول‌هایی که داخل دستگاه نبولایزر گذاشته می‌شود همه به صورت رایگان ارائه می‌شود.

رجبیان با بیان اینکه در طرحی جدید سقف پوشش بیمه‌ای برای موارد درمانی این بیماران در مراکز خصوصی هم افزایش یافته است، ادامه می‌دهد: در شرایط فعلی برای بیماران این امکان را فراهم کرده ایم تا با مراجعه به مراکزی غیر از دو کلینیک بیمارستان اکبر و بیمارستان قائم هم بتوانند هزینه کمتری بپردازند.

وی می‌گوید: سقف پوشش بیمه تا ۸۰ درصد برای مراکز خصوصی درمانی محقق شده است. یعنی اگر شهروند یا بیماری در شهرستان است و امکان تردد برایش وجود ندارد، می‌تواند با مراجعه به مراکز خصوصی کار درمانی خود را دنبال کند و تنها ۲۰ درصد هزینه را بپردازد.

این مقام مسئول اشاره دارد که شهروندان در دو مرکز تحت پوشش دانشگاه مشهد می‌توانند از متخصصان ریه و گوارش و سایر پزشکان مرتبط با موضوعات درمان به صورت هفته‌ای یک بار خدمات بگیرند.