از هر ۱۵۰ تولد در ایران، یک نوزاد اوتیستیک به دنیا می‌آید

نشست خبری «مسیر امید هم‌خواهی اوتیسم» با حضور جمعی از مدیران اجرایی حوزه بیمه، بهزیستی، درمان و تشکل های مردم نهاد حوزه اختلال اوتیسم برگزار شد.

کد خبر: ۲۰۵۹۰۸

تاریخ : ۲۳ دی ۱۴۰۲ - ۱۳:۴۰

نوشته

به گزارش شهرآرانیوز؛ سعیده صالح غفاری _ مدیرعامل انجمن اوتیسم در نشست خبری «مسیر امید هم‌خواهی اوتیسم» که در محل انجمن اوتیسم برگزار شد با اشاره به جلسه مدتی قبل این انجمن با معاون اول ریاست جمهوری، گفت: مسیر مطالبه‌گری اوتیسم یک یا دو ساله نیست و بالغ بر شش سال است که حداقل ۲۳ سازمان در این زمینه آگاه می‌شوند.

وی گفت: آمار اوتیسم در ایران یک تولد به ازای هر ۱۵۰ تولد است و اوتیسم پیچیده‌ترین اختلال دوران رشدی_تکاملی است و درمان و توانبخشی آن هزینه‌های زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند و در بزرگسالی این فشارها افزایش بیشتری هم می‌یابند.

وی افزود: خلاءهای زیادی داشتیم که تا بخشی در رفع آنها پیش رفتیم. پس از جلسه با معاونت اول ریاست جمهوری تلاش کردیم خدمات خود را تسهیل کرده و عمق بخشیم. ما کلمه مطالبه‌گری را به همخواهی تبدیل کردیم تا سایر سازمان‌ها هم کنار ما آیند. فکر می‌کنم مهم‌ترین دستاورد جلسه با آقای دکتر مخبر آگاهی بیشتر مردم نسبت به این اختلال شد.

او تاکید کرد: کارهای نیمه‌ تمامی وجود دارد که امیدواریم تمام شود. بعد از جلسه کارگروهی با نظارت مستقیم معاونت اول ریاست جمهوری تشکیل شد و جلسات حضوری و تلفنی داشتیم تا مطالبات پیگیری شود.

در ادامه این مراسم دکتر محمدمهدی ناصحی_ مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، گفت: ورود دکتر مخبر به این بحث سبب گشایش در مباحث این بیماری شد. کسی که بچه اوتیسمی دارد باید زندگی عادی را فراموش کند؛ چون مبتلایان زندگی متفاوتی دارند و از نظر اقتصادی، اجتماعی و... تحت تاثیر هستند. باید فضای مناسب فرهنگی و آموزشی برای این عزیزان در نظر گرفته شود تا زندگی مناسبی داشته باشند.

وی افزود: برای اولین بار در شورای عالی بیمه مصوب شد که بتونیم تعرفه خصوصی خدمات افراد طیف اوتیسم را هم پرداخت کنیم که خود نوعی سنت شکنی بود. طی دو ماه گذشته جلسات متعددی هم برگزار شد تا ارتباط سامانه‌ها برقرار شود و  دوستان IT تامین اجتماعی بر انجام این کار مصمم هستند.

{$sepehr_key_33752}

او تاکید کرد: یکی از نقاطی که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید به درستی خدمت رسانی کند همین بخش است و باید دغدغه خدمات و هزینه‌ها را از این بیماران بگیریم.

به گفته وی، در بخش دولتی ۱۰۰ درصد هزینه‌های بیماران طیف اوتیسم و در بخش خصوصی ۸۰ درصد هزینه‌ها بسته به مالکیت پرداخت می‌شود.

وی افزود: ۹هزار بیمار اوتیسمی در سامانه‌های ما نشان‌دار شدند و تاکنون ۸ هزار بار خدمت دریافت کرده‌اند. سن پوشش خدمات هم به ۱۲ سال افزایش یافته است و  امیدواریم در این زمینه بیشتر اطلاع رسانی شود و سازمان‌های مختلف باید در این زمینه پای کار آیند. تاکید ما این است که افراد در مراکز طرف قرارداد با بیمه‌ها، خدمات مناسبی دریافت کنند.

در ادامه این مراسم میرهاشم موسوی _ مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی، گفت: وظیفه ما بودن در کنار مردم است و امیدواریم به نقطه‌ای برسیم که بیمار جز رنج بیماری رنج دیگری تحمل نکند.

وی افزود: انصافا انجمن اوتیسم بسیار پیگیر و دغدغه‌مند است و دکتر مخبر هم از داخل همان جلسه‌ای که با افراد طیف اوتیسم داشتند دستور دادند هرکاری می‌توانیم برای این افراد انجام دهیم.

او تاکید کرد: بحث پوشش خدمات افراد طیف اوتیسم از سال ۱۴۰۰ به شکل جدی در شورای عالی بیمه مطرح شد و برای اولین بار بخشی از خدمات این عزیزان تحت پوشش بیمه رفت و از همان سال همه در حال تسهیل‌گری و عمق بخشی خدمات هستند که نمونه آن خدمات توانبخشی است.

موسوی ادامه داد: حدود ۵۰ درصد جامعه تحت پوشش بیمه درمان تامین اجتماعی هستند و به همین نسبت را در افراد طیف اوتیسم نیز شاهد هستیم و به شکل الکترونیک این بیماران را نشان‌دار کردیم و تعرفه‌های دولتی برایشان برقرار کردیم و ۸۰ درصد تعرفه بخش خصوصی را نیز از طریق صندوق صعب‌العلاج پرداخت می‌کنیم.

وی افزود: یک مشکل این است که بخشی از مراکز ارائه دهنده خدمات اوتیسم فاقد کد سیام هستند و باید این کد را بگیرند تا بتوان با آنها قرارداد بست و خدماتی که به افراد طیف اوتیسم می‌دهند را پوشش و افزایش داد. بستر الکترونیک خدمات دارویی هم در تامین اجتماعی به شکل  ۱۰۰ درصد فراهم است و بستر خدمات توانبخشی هم آماده شده است و الان اعلام می‌کنیم که آمادگی برای وصل شدن به سامانه بیمه سلامت را داریم.

در ادامه این نشست دکتر سیدحمید جمال الدینی _ سرپرست معاونت حقوقی و امور مجلس وزارت بهداشت، گفت: ما به عنوان تولیت نظام سلامت سعی کردیم در همه ابعاد این حوزه چه در شورای عالی بیمه و چه در صندوق صعب‌العلاج و اعتبار سنجی‌ها در کنار بیماران باشیم.

وی افزود: با همکاری انجمن اوتیسم شناسایی و غربالگری بیماری در حال گسترش است. خوشبختانه بسته خدمتی به سن ۱۲ سال ارتقا یافت و امیدواریم بسته‌ای برای سنین بالاتر از ۱۲ سال هم تدوین شود.

وی تاکید کرد: همچنین به صورت خاص به دنبال این هستیم که سند ملی اوتیسم را در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی طرح موضوع کنیم. اگر بیمارستان‌هایی را بتوانیم دوستدار اوتیسم معرفی کنیم به عنوان سنجه تشویقی در اعتبار بخشی بیمارستان‌ها در نظر خواهیم گرفت.

در ادامه این مراسم دکتر معصومه هداوندخانی _ رئیس اداره بیماران خاص وزارت بهداشت نیز گفت: درخصوص بسته خدمتی بزرگسالی خدمات طیف اوتیسم بر اساس ابلاغ اساس‌نامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌ العلاج به جهت محافظت مالی از بیماری‌های خاص بسته‌ها مورد بازنگری قرار گرفت و در سال جدید بسته بزرگسالی این افراد تدوین شد که شامل ویزیت، مشاوره، خدمات توانبخشی، ارزیابی حسی حرکتی، مداخلات مبتنی بر خانواده، ‌ پروتز و شنوایی، خدمات بستری و دندانپزشکی و... است. ان‌شاءالله در سال آتی این بسته اوتیسم بالاتر از ۱۲ سال هم در دستور کار بیمه‌ها قرار خواهد گرفت.

وی با تاکید بر اهمیت غربالگری افراد طیف اوتیسم، تصریح کرد: در این زمینه نیاز است که حتی در زیر ۳ سال این اختلال شناسایی شود که بتوان کمک حمایتی بهتری به آنها ارائه کرد.

در ادامه این نشست سرهنگ محمدی _ معاون فاوای پلیس پیشگیری فراجا، گفت: کلانتری‌های ما روزانه و شبانه در حال گشت‌زنی در حوزه استحفاظی خود هستند و در خیلی از موارد با افراد طیف اوتیسم و یا مبتلا به آلزایمر مواجه می‌شوند که آنها را به کلانتری ارجاع می‌دهند اما شناختی ندارند که آیا فرد بیمار است یا متهم؛ بنابراین مهم است که کار آموزش به آنها انجام شود.

او با تاکید بر اینکه پلیس گفتمان هوشمند سازی را از سال ۹۸ آغاز کرده است، بیان کرد: ما در مواجهه با مردم باید شناخت خود را افزایش دهیم تا نیروهای ما هم نسبت به وضعیت فرد با او برخورد کنند و متوجه شرایط او باشند.

وی افزود: از سال جاری سامانه مشخص معرفی شده که با ثبت کد ملی افراد طیف اوتیسم و مبتلا به آلزایمر بتوان استعلام افراد را گرفت و متوجه شد که فرد بیمار است. این سامانه در صورت گم شدن افراد طیف اوتیسم نیز می‌تواند به خانواده آنها برای پیدا کردن‌شان کمک کند.

او تاکید کرد: نیمی از افراد طیف اوتیسم در حوزه تهران هستند و با پلیس پیشگیری تهران بزرگ هماهنگ کرده‌ایم که کلاس آموزشی برای افسران برگزار شود تا بدانند چگونه باید با این افراد برخورد کنند.

گفتنی‌است دکتر ‌مخبر _ معاون اول رئیس‌جمهور در تاریخ ۲۹ آبان ماه سال جاری جلسه‌ای با انجمن اوتیسم و خانواده این بیماران داشت که طی آن جلسه این قول داده شد تا مطالبات این بیماران پیگیری شود.

{$sepehr_key_33753}

منبع: ایسنا