روایت روز‌های سخت انتظار مریم کنعانی برای پیوند کبد | شفایم را از امام رضا (ع) خواستم

مریم هنگامی‌که دانشجوی رشته نرم‌افزار شد، از تهران به مشهد آمد و بعد‌از اینکه متوجه بیماری‌اش شد، در همین شهر ماند و شفایش را از امام مهربانی‌ها خواست.

کد خبر: ۲۳۰۸۴۹

تاریخ : ۰۸ خرداد ۱۴۰۳ - ۱۶:۳۹

نوشته

شهرآرانیوز-سمیرا منشادی، وارد سالن انتظار بیمارستان منتصریه می‌شوم و بین انبوه افرادی که برای رسیدگی به وضعیت کبد‌شان آمده‌اند، به‌دنبال «مریم کنعانی» می‌گردم.

او به‌تازگی پیوند کبد را در بیمارستان منتصریه انجام داده است. چهارشنبه‌ها روزی است که افرادی که در انتظار پیوند هستند یا پیوند شده‌اند، برای ویزیت توسط شورای پزشکان از ساعت ۸ صبح تا ۱۲ به این بیمارستان می‌آیند. مریم ۲۸ سال دارد و از بیست‌سالگی به بیماری کبد مبتلاست. این بیماری را از هنگامی‌که مادر و دایی‌اش به آن مبتلا شدند، شناخته است. اما حتی تصورش را هم نمی‌کرد که روزی خودش هم نیاز به پیوند کبد داشته باشد.

مریم هنگامی‌که دانشجوی رشته نرم‌افزار شد، از تهران به مشهد آمد و بعد‌از اینکه متوجه بیماری‌اش شد، در همین شهر ماند و شفایش را از امام مهربانی‌ها خواست. مریم سرشار از انرژی و شور و هیجان و ساکن محله جنت است. حالا هفت‌ماه از روز‌های سخت و تنهایی‌اش بعد‌از پیوند کبد گذشته است. چشمانش برق امید دارد و لابه‌لای صحبت‌هایش از انرژی مثبتی که دوستان و اطرافیانش به او داده‌اند و امیدی که خودش در روز‌های سخت در دلش زنده نگه داشته است، می‌گوید.

{$sepehr_key_58683}

بیماری کبدی سراغ من هم آمد

مادر مریم بعد‌ از برداشتن کیسه صفرا در سال‌۱۳۹۹ به بیماری کبدی مبتلا شد. خانواده علائم بیماری را به پای خستگی و ضعفش گذاشته و به‌عبارتی دیر متوجه پیشرفت بیماری شدند. یادآوری آن روز‌ها غم را به چهر‌ه مریم می‌آورد و آه سردی می‌کشد. هم‌زمان با مادر، دایی‌اش هم به بیماری کبد مبتلا شد و در نوبت پیوند قرار گرفت. مادر، اما به پیوند کبد نرسید و در اردیبهشت ۱۴۰۰ فوت کرد.

مریم تازه وارد بیست‌سالگی شده بود و تصور نمی‌کرد که بیماری سراغ او را نیز بگیرد. اما دست سرنوشت، خواب دیگری برایش دیده بود. مریم که علائم بیماری مادرش را در یاد داشت، به علائمی که در بدنش ایجاد شده بوده، مشکوک شد. چشمان و پوست زرد‌رنگ، خستگی، ضعف و بی‌حالی به او هشدار می‌داد که باید برای آزمایش و معاینه اقدام کند.

دکتر برایش آزمایش نوشت و در کمال ناباوری، پزشک معالج به او گفت که اندازه کبد تغییر کرده است و آزمایش‌ها نشان می‌دهد که آنزیم‌های کبدی بیشتر از حد طبیعی است. دکتر به او گفت مبتلا به بیماری خودایمنی کبد شده است و باید مصرف دارو را شروع کند. مریم می‌گوید: لحظه‌ای که این جمله را شنیدم، تمام وجودم را ترس و وحشت فرا‌گرفت. شنیده بودم هر‌کسی که به بیماری کبد مبتلا شود، فوت می‌کند. در یک لحظه همه آنچه درباره این بیماری شنیده بودم، در ذهنم مرور شد.

راه اشتباه درمان

مریم امیدوار بود و دائم با خودش تکرار می‌کرد که می‌تواند این بیماری را با دارو درمان کند، می‌تواند روال عادی زندگی‌اش را داشته باشد. با این امید و انگیزه مصرف کورتون را شروع کرد و سه‌سال دارو‌درمانی را ادامه داد و آنزیم‌های کبدی‌اش منظم شد. به این قسمت از بیماری‌اش که می‌رسد، با تأسفی که در کلامش پیداست، حرفش را این‌گونه ادامه می‌دهد: یکی از آشنایان که شنیده بود مبتلا به عارضه کبدی هستم، تشویقم کرد که از گیاهان دارویی استفاده کنم. می‌گفت «چقدر می‌خواهی از داروی شیمیایی که همه‌اش عوارض دارد، استفاده کنی؟ داروی گیاهی را بسیاری از افراد امتحان کرده‌اند و با آن درمان شده‌اند.»

مریم که از مصرف دارو‌ها خسته شده بود، گیاه‌درمانی را با تجویز‌های عطاری که خود را حاذق می‌خواند، شروع می‌کند. اما بعد‌از هفت‌ماه، عوارض بیماری کبدی، خود را با شدت بیشتری نشان می‌دهد. به حدی حال مریم وخیم شده بود که دوباره نزد پزشک معالجش رفت.
روزی را که بعد‌از هفت‌ماه مقابل دکترش نشسته بود، هیچ‌وقت فراموش نمی‌کند. حالا که از آن روز صحبت می‌کند، با خنده می‌گوید: دکتر که شرح حالم را شنید، به قدری عصبانی شد که نزدیک بود از اتاق بیرونم کند. بعد هم گفت «چرا چنین کاری انجام دادی و اوضاع کبدت را به خطر انداختی؟ می‌توانستی تا آخر عمر بیماری‌ات را با دارو کنترل کنی و نیازی به پیوند نداشته باشی، اما حالا کبدت دارد از کار می‌افتد و دچار سیروز کبدی شده‌ای و باید برای پیوند اقدام کنی.»

کلمه‌ها که از دهان دکتر خارج می‌شد، انگار تیری بود که به قلب مریم اصابت می‌کرد. محال می‌دید که بخواهد زیر تیغ عمل پیوند برود. تا آن روز حتی به این موضوع فکر نکرده بود. از پیوند اعضا تنها اسمی شنیده بوده و با آن آشنایی نداشت. با اوج‌گرفتن بیماری‌اش در سال‌۱۳۹۹ برای ایجاد پرونده پیوند اعضا به بیمارستان منتصریه مراجعه کرد و پرونده‌اش را به جریان انداخت تا در اولین فرصت خبرش کنند. مریم امیدوار بود و در این راه، دوستان و به‌ویژه خانواده دایی‌اش به او امید می‌دادند که زندگی بعد از پیوند بسیار راحت است.

پرسش‌های آزار‌دهنده مردم

علاوه‌بر غم و ناراحتی که به‌دلیل بیماری‌اش داشته، آنچه در این مدت بر ناراحتی‌اش افزوده، حرف‌هایی بوده است که برخی افراد بی‌اطلاع از پیوند اعضا به او گفته‌اند؛ می‌گوید: حرف‌هایشان برایم بی‌اهمیت بود، اما سبب می‌شد ذهنم درگیر شود. آنها می‌گفتند «چطور دلت می‌آید از بدن فرد دیگری به تو پیوند شود.»، «دلت می‌آید عضوی از بدن یک مرده در بدنت باشد؟»، «زندگی با کبد دیگری اذیتت نمی‌کند؟» یا می‌گفتند «تو یک دختر جوان هستی؛ چرا به این بیماری مبتلا شده‌ای؟ چرا بین این همه آدم تو؟» و....

در‌کنار همه این حرف‌های آزار‌دهنده، دایی و ز‌ن‌دایی‌اش که این راه را طی کرده بودند و همچنین دوستانش به او قوت قلب می‌دادند. آنها به او نوید روز‌هایی را می‌دادند که می‌تواند روند عادی زندگی را دنبال کند.

مریم مثل همه دختر‌ها به زیبایی و پوستش اهمیت می‌داده، اما با پیشروی این بیماری، بدنش دچار جوش شده و موهایش ریزش پیدا کرده بود. او دیگر دختر پرانرژی سابق نبوده و نمی‌توانسته مانند گذشته پا‌به‌پای دوستانش در میهمانی و تفریح‌ها حضور داشته باشد. از آن روز‌ها برایمان این‌طور نقل می‌کند: از اینکه پوست و موهایم مشکل پیدا کرده بود، حس خوبی نداشتم. دلم نمی‌خواست غریبه‌ها سؤال‌پیچم کنند. به‌همین‌دلیل رفت‌وآمدم محدود شده و فقط با چند تن از دوستانم بود. درس‌هایم را می‌خواندم و تلاش می‌کردم با درس از عالم بیماری فاصله بگیرم.

روز‌های بیم و امید، قبل از پیوند

هنگامی‌که در‌انتظار پیوند بود و به بیمارستان رفت‌و‌آمد داشت، برای بسیاری از پرسش‌هایی که از او می‌شد، پاسخ پیدا کرد. او می‌دید که کودکان دو‌ساله هم مبتلا به بیماری کبد و حتی در‌انتظار پیوند هستند و این بیماری به سن ارتباطی ندارد. بیماری کبد می‌تواند ژنتیکی باشد.

در مرداد سال ۱۴۰۱ از بیمارستان با او تماس گرفتند و اعلام کردند که قرار است پیوند شود و باید آزمایش‌های لازم را انجام بدهد. قبل از عمل، او نگرانی‌های بسیار داشته؛ مثل اینکه آیا سالم از اتاق عمل بیرون می‌آید؟ بعد از پیوند زندگی چطور بر او می‌گذرد؟ با نزدیک‌شدن به عمل پیوند، جای همه این نگرانی‌ها را اشتیاق و امید به زندگی گرفت و خودش را برای پیوند آماده کرد. نوید روز‌های خوب را به خود داد و با این انگیزه راهی بیمارستان شد.

کار‌های قبل از پیوند انجام شد. لباس تن کرد و روی تخت اتاق عمل رفت. اما پیوند انجام نشد و او از اتاق عمل به خانه برگشت. تمام آن امید‌ها تبدیل به یأس شد. به او گفتند که باز هم باید منتظر باشد.

بعد از آن هم مدام گوش به زنگ بود که دوباره برای پیوند با او تماس بگیرند. انتظارش در آبان‌۱۴۰۲ به پایان رسید. ساعت ۱۱ شب بود که با شماره‌ای ناشناس با او تماس گرفتند. تصورش را نمی‌کرد که از بیمارستان باشد، اما صدای آن سوی خط گفت که روز بعد ساعت‌۸ صبح در بیمارستان باشد. تا صبح با خودش فکر می‌کرده که آیا واقعا بعد از دو سال نوبت پیوندش رسیده است؟ اوکه به امام‌رضا (ع) متوسل شده‌بود حس می‌کرد که این بار پیوند انجام می‌شود.

فردا صبح به همراه دوستانش به بیمارستان رفته و آزمایش‌های قبل از عمل را انجام داده بود. بغض راه گلویش را بسته است و با کلمه‌هایی که می‌توان از تک‌تک آنها حس فقدان را درک کرد، می‌گوید: بعد‌از عمل فقط به این فکر می‌کردم که‌ای کاش مادرم پشت در اتاق عمل انتظارم را می‌کشید. کاش بود و می‌دید که حالم خوب شده است.

۶ ماه قرنطینه

مریم بعد از هفده‌روز از بیمارستان مرخص شد. دکتر به او گفت باید شش‌ماه قرنطینه باشد و رفت‌و‌آمدش به کمترین حد برسد، روزی سی‌عدد قرص را سر موقع مصرف کند و کمربند خاصی را تا مدتی برای حفاظت از پیوند ببندد، تغذیه سالمی داشته باشد و به علائم بیماری توجه کند، بیشتر از دوکیلو بار بر ندارد و مراقب کوچک‌ترین علائم باشد. با این توصیه‌ها راهی خانه شد تا شش‌ماه را در قرنطینه طی کند. قرنطینه‌ای که تصور نمی‌کرده بتواند آن را طاقت بیاورد، اما طاقت آورده و آن را پشت سرگذاشته است.

مریم می‌گوید: سیستم ایمنی بدنم به‌شدت ضعیف شده بود. در خانه تنها بودم و تنها سرگرمی‌ام نقاشی، آشپزی و دیدن فیلم بود. در اینترنت درباره بیماری‌ام و اینکه بعد‌از پیوند باید چکار کنم، تحقیق می‌کردم. با خانواده‌ام و دوستان، تلفنی و گاهی تصویری صحبت می‌کردم. زمان‌هایی که خیابان خلوت‌تر بود، با پوشیدن ماسک و با احتیاط به پیاده‌روی می‌رفتم. اگر خریدی داشتم که وزنش بیشتر از دو کیلو بود، با دوستانم تماس می‌گرفتم و از آنها می‌خواستم که برایم تا پشت در خانه بیاورند.

مشکلات یک پیوندی

هر روز که می‌گذشت، وضعیت جسمانی‌اش بهتر از قبل می‌شد، اما او با یک موضوع جدید در زندگی‌اش روبه‌رو شد و آن هم کار بود. مریم می‌گوید: تا قبل از اینکه عمل پیوند را انجام بدهم، در یک فروشگاه زنجیره‌ای کار می‌کردم. آن موقع می‌توانستم اجسام را بلند کنم. اما با شرایط فعلی‌ام نمی‌توانستم در شغل قبلی کار کنم؛ به‌همین‌دلیل دنبال کار‌های اداری هستم تا با وضعیت جسمانی‌ام متناسب باشد.

مریم می‌گوید: اگر بخواهم از مشکلات و نگرانی‌های بعد‌از پیوند بگویم، باید به مهم‌ترین دغدغه همه بیماران پیوندی یعنی کمبود دارو، اشاره کنم. کمبود دارو‌ها استرس زیادی به من و سایر بیماران پیوندی وارد می‌کند؛ زیرا اگر این دارو را مصرف نکنیم، درصد پس‌زدن عمل به‌شدت افزایش می‌یابد. قیمت بازار آزاد دارو یک‌میلیون و برای مصرف یک‌هفته‌مان است.

از دیگر مشکلات بیماران پیوندی، پذیرش‌نشدن در درمانگاه‌ها و سایر بیمارستان‌هاست. بار‌ها پزشکان به او گفته‌اند که باید تنها به بیمارستان منتصریه برود و آنجا ویزیت شود و دارو بگیرد. در‌این‌باره توضیح می‌دهد: پزشکان در درمانگاه‌ها یا مطب ما را ویزیت نمی‌کنند و اگر در هر ساعتی از شبانه‌روز مشکلی پیش بیاید، فقط باید به بیمارستان منتصریه مراجعه کنیم. دیابت، فشار خون، چربی را باید دائم کنترل کنیم؛ زیرا با دارو‌هایی که مصرف می‌کنیم، امکان ابتلا به هر‌کدام از این بیماری‌ها در ما بیشتر است و می‌تواند سلامت پیوند را به خطر بیندازد.

{$sepehr_key_58684}

حس زندگی، حس مسئولیت

مریم فقط اسم و فامیل فردی را که اعضای بدنش اهدا شده است، می‌داند. دلش را ندارد با خانواده اهدا‌کننده صحبت کند. در کانالی مجازی که همه بیماران پیوندی در آن عضو هستند، عکس فرد اهدا‌کننده را دیده است. می‌گوید: خانواده‌اش اصرار بر دیدنم دارند، اما از نظر روحی، آمادگی رویارویی با آنها را ندارم.

مریم حالا بیشتر از قبل، قدر لحظه‌های زندگی‌اش را می‌داند. تا می‌تواند، خودش را استرس و ناراحتی دور نگه می‌دارد. کمتر به حرف‌ها واکنش نشان می‌دهد و حرف‌های دیگران برای او بی‌اهمیت شده، در‌حالی‌که قبل از ابتلا به بیماری زودرنج بوده است.
او ارزش زنده‌بودن را می‌داند و خودش را برای مسائل بی‌اهمیت ناراحت نمی‌کند. بیشتر از قبل احساس مسئولیت می‌کند؛ زیرا می‌خواهد با سالم‌نگهداشتن کبد اهداکننده روحش را شاد کند.

فرهنگ‌سازی در جامعه، رکن مهم اهدای عضو

یکی از دغدغه‌ها و نگرانی‌های بیمارانی که در فهرست پیوند قرار دارند، فراهم‌آوری عضو برای پیوند است. از‌سویی برخی از خانواده‌های افرادی که دچار مرگ مغزی شده‌اند، به اهدای عضو رضایت نمی‌دهند. مسئول واحد فراهم‌آوری اعضای پیوندی دانشگاه علوم پزشکی مشهد از این می‌گوید که در دهه‌۸۰ رضایت خانواده‌ها برای پیوند کمتر از سی‌درصد بود و در حال حاضر رضایت خانواده‌ها به بیش از هفتاد‌درصد رسیده است. او معتقد است برای اینکه بتوان در‌زمینه رضایت خانواده بهتر عمل کرد، باید فرهنگ‌سازی در جامعه بیشتر شود.

ابراهیم خالقی توضیح می‌دهد: توضیح‌دادن و خواندن مطالبی در این زمینه سبب افزایش آگاهی و بینش مردم درباره پیوند اعضا می‌شود. خانواده‌ای که عزیزشان را از دست داده‌اند، باید بدانند که تفاوت مرگ مغزی با کما چیست و اینکه زمانی طلایی برای پیوند وجود دارد که در‌صورت دیر اقدام‌کردن، عضو برای پیوند مناسب نیست.

خالقی معتقد است رضایت‌گرفتن از خانواده‌ها توسط دانشگاه علوم پزشکی و آی‌سی‌یو بیمارستان‌ها انجام می‌شود و یکی نفر برای برای مصاحبه با خانواده مرگ مغزی آموزش دیده است.

به گفته خالقی گفتگو با خانواده، کاری علمی است و برخلاف تصور مردم، کاری احساسی نیست. مسئول واحد فراهم‌آوری اعضای پیوندی دانشگاه علوم پزشکی مشهد در این‌باره می‌گوید: بیشترین زمان انتظار به بیماران کلیه تعلق دارد و بیماران کبدی بین دو تا سه ماه درانتظار پیوند می‌مانند.

او معتقد است افرادی که مبتلا به بیماری کبدی هستند مانند بیماران کلیوی نیستند که بتوانند از راه‌های دیگر مانند دیالیز به زندگی‌شان ادامه دهند. بیماران کبدی باید برایشان پیوند صورت بگیرد و راه دومی ندارند. از‌این رو برخی بیماران در لیست انتظار فوت می‌کنند و به پیوند نمی‌رسند.

خالقی ادامه می‌دهد: گاهی بیمار مرگ مغزی وجود ندارد و گاهی هم خانواده برای پیوند رضایت نمی‌دهند و فرد فوت می‌کند. امیدواریم فرهنگ اهدای عضو در جامعه بیشتر رواج یابد تا شاهد فوت بیماران در لیست پیوند نباشیم.