گفتگو با فرشته رضایی فعال اجتماعی مهاجر و مبتلا به بیماری «دیستروفی»

فرشته رضایی از مهاجران افغانستانی ساکن مشهد است، او که به بیماری «دیستروفی» مبتلاست، می‌گوید: این بیماری هزینه‌های زیادی دارد و متاسفانه از بیماران «دیستروفی» حمایت نمی‌شود.

کد خبر: ۳۵۵۵۴

تاریخ : ۰۱ مرداد ۱۳۹۹ - ۱۳:۳۶

نوشته

شهرآرانیوز | سید محمدرضا هاشمی/ عطایی، فرشته رضایی، متولد اسفند سال ۶۹ در تهران است، پدر و مادرش مهاجر افغانستانی هستند. خانم رضایی و همسرش چندسالی است که در مشهد زندگی می‌کنند. رضایی به بیماری دیستروفی مبتلا است و تجربه‌هایش در زندگی او را تبدیل به زنی مقتدر و اهل مبارزه کرده است.

از بیماران دیستروفی حمایت نمی‌شود

او از ۱۹ سالگی درگیر بیماری دیستروفی است، در این باره می‌گوید: دیستروفی درمان ندارد و جزو بیماری‌های خاص تعریف نمی‌شود. در صورتی که می‌تواند از هر بیماری خاص‌تر باشد. شاید به توان با کاردرمانی هر روزه و مصرف مکمل‌ها کمی شرایط این بیماران را بهبود بخشید. در کنار این‌ها یک بیمار دیستروفی به روانشناس هم نیاز دارد، چرا که افسردگی به سرعت به سراغ این بیماران می‌آید و این عوامل باعث می‌شود هزینه‌های درمانی این بیماران بسیار بالا باشد. ام اس هم تا چند سال قبل جزو بیماری‌های خاص نبود. اما اکنون آمپول‌هایی برای این بیماری کشف شده که پیشرفت بیماری را کند می‌کند. از این بیماری حمایت نمی‌شود، چون مسئولان معتقدند که بودجه زیادی باید به این بیماری‌ها اختصاص پیدا کند. بودجه باید از بخش مرکزی وزارت بهداشت تأمین شود و معتقدند صرف نمی‌کند.

وی ادامه می‌دهد: در دیستروفی مشکل تنفسی هم برای بیمار ایجاد می‌شود، اس ام‌ای یکی از انواع دیستروفی است که بیماران مبتلا به آن عمر طولانی ندارند و به دلیل مشکلات تنفسی در سنین پایین می‌میرند. برادر خودم به خاطر مشکلات تنفسی دیستروفی از دنیا رفت، بیماران اس ام‌ای باید همیشه در کنار خود دستگاه‌های تنفسی داشته باشند.

دیستروفی یک بیماری ژنتیکی است

رضایی درباره دلیل ابتلا به این بیماری می‌گوید: دلیل ابتلا به دیستروفی هنوز ناشناخته است، دیستروفی یک بیماری ژنتیکی است و ممکن است فرزند من هم دچار این بیماری شود. سئوالی که مطرح می‌شود این است که بیمار اول چگونه به این بیماری دچار شده است؟ ممکن است یک جهش ژنتیکی باشد، یا پدر و مادر سالمی ژن‌های معیوب زیادی داشته باشند و ناقل بیماری‌هایی از این دست به نسل بعد باشند و بر حسب تصادف یک ژن معیوب با ژن معیوب دیگر ترکیب شود و بیماری بروز کند. دلیل بروز دیستروفی هنوز ناشناخته است، اما در کل ازدواج‌های فامیلی بروز بیماری‌های ژنتیکی را تشدید می‌کند.

فرشته در ۱۹ سالگی متوجه بیماری‌اش شده و در این باره می‌گوید: از زمان تولد متوجه بیماری نمی‌شوید. مادرم الان ۵۶ سال دارد و در ۳۰ سالگی متوجه بیماری‌اش شد. اگر مادرم علائم بیماری‌اش زودتر مشخص می‌شد، احتمال می‌رفت فرزند کمتری به دنیا بیاورد، اما او ۲ سال بعد از تولد خواهر کوچکترم متوجه بیماری‌اش شد. در پا‌ها احساس ضعف کرده بود و اوایل فکر می‌کرد ضعف‌های مربوط به زایمان است. اگر خود من در سن پایین ازدواج کرده بودم ممکن بود، چند فرزند مبتلا دیستروفی داشته باشم.

او با اشاره به خاطرات خود از روز‌های اولی که از ابتلا به این بیماری آگاه شد افزود: تازه درسم را تمام کرده بودم و یکسالی بود کار می‌کردم که متوجه احساس ضعف در بدنم شدم. تا قبل از آن همیشه ۸ ساعت و خیلی وقت‌ها بیشتر کار می‌کردم و احساس خستگی نداشتم، ولی باز هم توجیه می‌کردم که خستگی از کار زیاد است، تا اینکه کم کم دیدم در حال راه رفتن پایم را حس نمی‌کنم یا حس این را داشتم که کسی به پشت زانویم ضربه می‌زند و زیر پایم خالی می‌شود.

بیماران دیستروفی مهاجر گوشه‌گیر هستند

رضایی درباره مهاجرانی که به این بیماری مبتلا هستند می‌گوید: در رابطه با بیماران دیستروفی افغانستانی آمار مشخصی وجود ندارد، من در مشهد با چند نفر مواجه شدم که آنها حاضر نبودند در جمع‌ها شرکت کنند، خودشان را گوشه گیر کرده‌اند، و تفاوت زیادی با بیماران ایرانی مبتلا به این بیمار در مواجهه با این بیماری دارند. جهل، خرافات و باورهای غلطی که در میان خانواده‌ها وجود دارد باعث می‌شود که آنها گوشه گیری اختیار کنند.

وی ادامه داد: بسیاری از کسانی که به این بیماری مبتلا هستند از جزئیات آن آگاهی ندارند، مثلا ما در گلشهر یک خانواده مهاجر افغانستانی داریم که علائم دیستروفی را دارند.

بی‌توجهی سازمان‌های مرتبط با مهاجران به بیماران دیستروفی

این جوان مهاجر افغانستانی می‌گوید: هیچ حمایتی از سوی سازمان‌های مرتبط با مهاجران و نهادهای ایرانی از بیماران دیستروفی مهاجر انجام نمی‌شود، حتی من به دفتر سازمان ملل در تهران مراجعه کردم و گفتم که ما در خانه سه نفر بیمار داریم و آن روزها برادرم زنده بود، اما سازمان ملل هیچ کمکی به ما نکرد. کلا هیچ خدماتی به افرادی که بیماری‌های لاعلاج دارند داده نمی‌شود، به بیماری‌هایی کمک می‌کنند که به قول خودشان هزینه‌‎ای که می‌دهند برایشان بهبودی حاصل شود. بهزیستی هم کاری برای مهاجران نمی‌کند.

سفر به قصد زیارت و ماندگار شدن در مشهد

رضایی در سال‌های اول بیماری با همسرش آشنا می‌شود و اجازه نمی‌دهد خانواده متوجه بیماری‌اش شوند، او خاطرنشان کرد: آن موقع هم بیماری مادر و هم برادرم مشخص شده بود و اگر متوجه بیماری من می‌شدند تحمل شرایط برایشان سخت می‌شد. زمانی که با همسرم آشنا شدم به او گفتم تا حالا برادرم را دیدی که روی ویلچر است. گفت بله. گفتم من هم آخر مثل برادرم میشوم و مبتلا به دیستروفی هستم و امکان ازدواج نداریم. من این را گفتم، ولی بازهم همسرم تقاضای ازدواج کرد و خواست که به خواستگاری بیاید. سرانجام در نیمه شعبان سال ۹۱ در جمکران عقد کردیم، برای زیارت به مشهد آمدیم و همین جا ماندگار شدیم.

ما افغانستانی‌ها با فرهنگ اینجا یکی شده‌ایم

فرشته و همسرش صادق هر دو متولد تهران هستند و خانواده آن‌ها نزدیک به ۴۰ سال است که به ایران مهاجرت کرده‌اند. او تا ۲۱ سالگی در چند شهر ایران زندگی کرده، اما حالا که در مشهد زندگی می‌کند، احساس بهتری دارد. او در این باره افزود: مهاجران در مشهد خیلی راحت‌تر از دیگر شهر‌های ایران زندگی می‌کنند. ۱۳ سال داشتم در صف نانوایی دعوا شد، آنقدر عزت نفس مردان ما ضعیف شده است که پدرم جرئت دفاع از من را نداشت. صف رعایت نمی‌شد و وقتی اعتراض کردم، یکی از مردان در صف گفت: «تو افغانی هستی و داری نان ایران را میخوری» بغض کرده بودم، پولم را گرفتم و به آن مرد گفتم: این پول را تو به من دادی؟ آن مرد و دیگران چیزی نگفتند و سکوت کردند.

الان اوضاع برای مهاجران خیلی بهتر شده است، ولی باز هم مشکلات زیادی دارند. ما همیشه در سفر استرس زیادی داریم. همیشه نگران هستم که همسرم به خانه برسد. بچه‌هایی که اینجا بزرگ شده‌اند، برایشان سخت است که به افغانستان برگردند، ما با فرهنگ اینجا یکی شدیم و افغانستان را به خوبی اینجا نمی‌شناسیم.

وی با اشاره به شرایط سخت سفر برای مهاجران افغانستانی می‌گوید: الان اوضاع بهتر شده و در قدیم از شهر محل اقامت هم نمی‌شد بیرون رفت. خیلی از مهاجران آرزوی زیارت مشهد یا قم را دارند. خیلی‌ها شمال و دریا را ندیدند، ولی کاری نمی‌شود کرد. همسرم به دلیل سفر به شمال کارت اقامتی اش را از دست داده و بی‌مدرک است، کارت اقامت خودم مال گرمسار و سمنان است و در مشهد اعتبار ندارد. صادق نمی‌تواند کار رسمی داشته باشد و مجبور است در گلشهر و در شرایط سخت و ساعت کار زیاد کار کند.