وجود هزار و ۲۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور

به گفته مدیر عامل خانه «ای بی» در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است.

کد خبر: ۳۷۰۷۱۶

تاریخ : ۱۵ آبان ۱۴۰۴ - ۱۵:۱۶

نوشته

به گزارش شهرآرانیوز؛ حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی اظهار کرد: بر اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری «ای‌بی» (اپیدرمولایزیس بولوزا) مبتلا باشد بر این اساس در کشور ما بین هزار تا هزار و ۲۵۰ نفر از هموطنان به این بیماری مبتلا هستند.

وی تاکید کرد: این افراد به صورت مستقیم از خانه بیماران «ای‌بی» خدمات، دارو و پانسمان دریافت می‌کنند و تلاش ما بر این است که سایر مبتلایان احتمالی در اقصی نقاط کشور نیز شناسایی و تحت حمایت قرار گیرند.

مدیر عامل خانه «ای بی» در پاسخ به اینکه این بیماری یک اختلال ژنتیکی پوستی است و ۹۵ درصد از بیماران شناخته شده نتیجه ازدواج‌های فامیلی است، آیا می‌شود با انجام آزمایش‌ها و غربالگری از تولد چنین فرزندانی جلوگیری کرد؟ گفت: متاسفانه علم پزشکی در کشور ما و تا جایی که من اطلاع دارم در جهان به شکلی توسعه نیافته که از طریق آزمایش و یا غربالگری‌هایی بشود قبل از تولد، بیماری «ای بی» را شناسایی کرد.

حجت الاسلام هاشمی تاکید کرد: برای اینکه زوجی قبل از ازدواج بدانند که دارای فرزندی سالم خواهند شد، می‌بایست حدود ۵۰ نوع آزمایش انجام دهند و نتایج آن احصا شود، البته در بروز برخی از بیماری‌ها نیز این نتایج درست نیست یا پاسخ آن صدردرصدی نیست.

منبع: ایرنا

{$sepehr_key_164633}