بیماران هموفیلی ایران سفیر آلمان را فراخواندند

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به تشدید بحران تأمین داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات خون‌ریزی‌دهنده ارثی، از ارسال نامه رسمی به سفیرآلمان در تهران و دعوت از وی برای بازدید میدانی از مرکز درمان جامع هموفیلی ایران خبر داد.

کد خبر: ۳۷۹۱۱۴

تاریخ : ۲۴ آذر ۱۴۰۴ - ۲۳:۰۶

نوشته

به گزارش شهرآرانیوز؛ بیماری هموفیلی یک اختلال خونی نادر، اما خطرناک است که باعث می‌شود خون بدن به‌درستی لخته نشود. در بدن انسان برای توقف خون‌ریزی، فرآیند لخته شدن خون صورت می‌گیرد که نیاز به مجموعه‌ای از پروتئین‌های خاص به نام» فاکتور‌های انعقادی» دارد.

حالا تصور کنید این فاکتور‌ها ناقص یا بسیار کم باشند؛ نتیجه‌اش چه می‌شود؟ بله! خون‌ریزی‌های بی‌پایان حتی برای یک خراش ساده. به همین دلیل، به این بیماری لقب «خون‌ریزی خاموش» داده‌اند؛ چرا که ممکن است یک زخم کوچک، یک ضربه خفیف یا حتی بدون دلیل خاصی، بیمار را دچار خون‌ریزی‌های شدید، داخلی یا مفصلی کند؛ بدون اینکه خودش از علت آن خبر داشته باشد.

{$sepehr_key_173995}

هموفیلی معمولاً از کودکی خود را نشان می‌دهد، به‌ویژه در پسران، زیرا در بیشتر موارد، این بیماری ژنتیکی و وابسته به کروموزوم X است.

تعداد بیماران هموفیلی شناخته‌شده که دارای پرونده و به‌طور کامل شناسایی شده‌اند، نزدیک به ۱۴ هزار نفر است.

در گذشته، بسیاری از بیماران هموفیلی به دلیل نبود درمان مناسب، زندگی سختی داشتند و طول عمر کوتاه‌تری داشتند.

اما امروزه با پیشرفت‌های پزشکی و دارویی، شرایط این بیماران بهبود یافته و حتی بسیاری از آنها زندگی طبیعی دارند، به‌شرطی که مراقبت‌ها را جدی بگیرند و از خطرات جلوگیری کنند.

تحریم‌های بین‌المللی علیه ایران، به ویژه در حوزه دارو و تجهیزات پزشکی، تأثیرات مخرب و انکارناپذیری بر زندگی بیماران نیازمند به درمان‌های خاص گذاشته است.

در میان این بیماران، افراد مبتلا به هموفیلی و سایر بیماری‌های نادر با چالش‌های جدی در دسترسی به دارو‌های حیاتی مواجه شده‌اند.

امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت‌و‌گو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس اظهار داشت: کانون هموفیلی ایران در راستای مسئولیت‌های انسانی و بین‌المللی خود و به‌عنوان عضو رسمی فدراسیون جهانی هموفیلی، طی نامه‌ای رسمی خطاب به سفیر آلمان در کشورمان، نگرانی عمیق خود را نسبت به جان و سلامت بیماران مبتلا به هموفیلی، بیماری فون‌ویلبراند، کمبود فیبرینوژن و کمبود فاکتور ۱۳ به سفیر آلمان در تهران منتقل کرده است.

وی افزود: در این نامه، به‌صورت شفاف توضیح داده‌ایم که به‌دنبال تشدید محدودیت‌های بانکی و مالی ناشی از تحریم‌ها، روند واردات چند داروی حیاتی که پیش‌تر از طریق شرکت‌های اروپایی از جمله CSL Behring و با استفاده از کانال بانکی بانک تجارتی ایران و اروپا (EIH Bank) انجام می‌شد، عملاً متوقف شده و منابع ذخیره اضطراری این دارو‌ها نیز در حال اتمام است.

وی خاطرنشان کرد: در همین راستا، از سفیر آلمان دعوت کرده‌ایم تا شخصاً یا از طریق نماینده‌ای از سفارت، از مرکز درمان جامع هموفیلی ایران بازدید کند و از نزدیک با شرایط بیماران، خدمات درمانی ارائه‌شده و پیامد‌های انسانی این بحران دارویی آشنا شود. باور ما این است که مشاهده میدانی واقعیت‌ها می‌تواند زمینه‌ساز گفت‌وگویی سازنده و یافتن راه‌حل‌های عملی برای ایجاد کانال‌های امن و بشردوستانه تأمین دارو باشد.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با تأکید بر ابعاد انسانی این بحران تصریح کرد: ما در این نامه صراحتاً اعلام کرده‌ایم که این موضوع نه سیاسی است و نه اقتصادی؛ بلکه مسئله‌ای کاملاً انسانی و مرتبط با حق حیات بیماران است. امروز جان برخی از بیماران ما، به‌ویژه کودکان مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ که بیشترین خطر خون‌ریزی‌های مغزی را دارند، به‌طور مستقیم در معرض تهدید قرار گرفته است.

افشار ادامه داد: کمبود داروی فیبرینوژن نیز تنها محدود به بیماران خاص نیست و در بسیاری از بیمارستان‌های کشور برای کنترل خون‌ریزی‌های شدید، به‌ویژه در مادران باردار و اعمال جراحی بزرگ، کاربرد حیاتی دارد. توقف واردات این دارو می‌تواند تبعات گسترده‌ای برای نظام سلامت کشور داشته باشد.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران تأکید کرد: انتظار ما از کشور‌های اروپایی، به‌ویژه آلمان که نقش مهمی در حوزه پزشکی، داروسازی و حقوق بشر دارد، این است که در چارچوب اصول بشردوستانه بین‌المللی، کمک کنند مسیر تأمین دارو‌های حیاتی بیماران از محدودیت‌های مالی و بانکی مصون بماند. هر روز تأخیر در این مسیر، می‌تواند به قیمت جان یک بیمار تمام شود.

منبع: فارس

{$sepehr_key_173994}