غیبت «فاکتور ۱۳» از مرز ۵ ماه گذشت | فقدان فاکتوری حیاتی!

یک سردرد ساده نیز می‌تواند سبب خون ریزی مغزی شود. این روز‌ها این وضعیت، زندگی روزمره بیماران هموفیلی نیازمند «فاکتور ۱۳» است، دارویی که نفسشان به وجود آن گره خورده است.

کد خبر: ۳۹۳۱۱۱

تاریخ : ۲۷ بهمن ۱۴۰۴ - ۱۴:۴۹

نوشته

به گزارش شهرآرانیوز؛ یک سردرد ساده نیز می‌تواند سبب خون ریزی مغزی شود. این روز‌ها این وضعیت، زندگی روزمره بیماران هموفیلی نیازمند «فاکتور ۱۳» است، دارویی که نفسشان به وجود آن گره خورده، اما حالا پنج ماهی است که خبری از آن نیست. در همین راستا پزشکان داروی «کرایو» را جایگزین کردند.

تحریم‌ها جان بیماران هموفیلی فاکتور ۱۳ را هدف قرار داده است. مصداق عینی آن محمد بیست وچهارساله است که به خاطر نبود همین دارو، علاوه بر جراحی سخت مغزی و انتظار برای بار دوم جراحی حالا بینایی یک چشم خود را هم برای همیشه از دست داده است.

«کرایو» به جای «فاکتور ۱۳»!

شش آذر امسال بود که در گزارشی با تیتر «فاکتور حیاتی در وضعیت اورژانسی» از قصه پرغصه کمبود دارو برای بیماران نوشتیم که دارو فاکتور اصلی حیاتشان شده است. در آن گزارش و در بازدیدی میدانی از کلینیک سرور از نزدیک پای درددل بیماران هموفیلی نشستیم، بیمارانی که نیازمند داروی فاکتور ۹، ۸ و ۱۳ بودند. گلایه‎های بیماران در آن گزارش بیشتر حول کمبود داروی فاکتور ۸ و ۹ بود که تقریبا ۷۰ درصد هموفیلی‌های استان را تحت تأثیر خود قرار داده بود.

اما حالا وضعیت کمبود دارو‌ها بحرانی‌تر شده است. زیرا اگر فاکتور ۱۳ به بیماران نرسد احتمال خون ریزی مغزی دو چندان می‌شود و در ادامه نیز معلوم نیست چه آینده‌ای در انتظارشان است.

محمد بیست وچهارساله و خواهرش مصداق بارز این کمبود هستند که هر دو به شدت تحت تأثیر کمبود این دارو قرار گرفته‌اند. او در گفت‌و‌گو با گزارشگر ما می‌گوید: از مسئولان تقاضا داریم فکری کنند. چرا باید یک بیمار هموفیلی برای اصلی‌ترین داروی مورد نیاز بدنش به همه جا سر بزند و پیگیری کند؟ پنج ماه است که فاکتور ۱۳ نیست.

این بیمار هموفیلی در ادامه به مشکلات بیماران در اثر نبود این دارو اشاره می‌کند و می‌گوید: در اثر نبود فاکتور ۱۳ خون ریزی داخلی در مغز من رخ داد و با سردرد شدید روبه رو شدم. بعد از انجام سی تی اسکن و سایر مراحل تحت جراحی قرار گرفتم تا پزشکان با انجام جراحی باز بتوانند انعقاد خون را ایجاد کنند.

این شهروند در ادامه طرح گلایه خود بیان می‌کند: فاکتور ۱۳ مخصوص بیمارانی است که عموما خون ریزی‌های بدون انعقاد در سر خواهند داشت. هنوز یک جراحی دیگر هم روی مغز دارم، اما پزشکان گفته‌اند نمی‌توانند جراحی را انجام دهند، چون دارو نیست. بااین شرایط خون چگونه می‌خواهد لخته شود؟

وی اظهار می‌کند: در شرایط فعلی به بیماران نیازمند کرایو می‌زنند که با استاندارد‌های داروی اصلی بسیار فاصله دارد. بدن بعضی از بیماران به این دارو حساسیت نشان می‌دهد و خارش و کهیر ایجاد می‌کند و در برخی موارد منعقدکننده مناسبی برای خون نیست.

خون ریزی مغزی مهم‌ترین تهدید نبود دارو برای بیماران

به دنبال طرح مشکلات بیماران هموفیلی سراغ قائم مقام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خراسان رضوی می‌رویم. علی عالی مقام می‌گوید: در خراسان رضوی ۱۵۰۰ بیمار هموفیلی داریم که حدود ۵۰ نفر از این تعداد شرایط حادتر این بیماری را دارند. این بیماران نیازمند داروی فاکتور ۱۳ هستند و بزرگ‌ترین خطری که آن‌ها را تهدید می‌کند خطر خون ریزی مغزی است.

او می‌گوید: بیمار هموفیلی هربار که خون ریزی می‌کند باید دارو استفاده کند. اگر خون ریزی تداوم داشته باشد منجر به تخریب مفصل می‌شود. متأسفانه بیشتر بیماران فاکتور ۱۳ ما با خون ریزی مغزی روبه رو می‌شوند.

ذخایر اورژانسی فاکتور ۱۳ تمام شد

عالی مقام با بیان اینکه این کمبود در تمام ایران وجود دارد می‌افزاید: برای ورود این دارو باید تمهیداتی اندیشیده شود، ما حتی از ذخایر اورژانسی هم استفاده کرده‌ایم. وضعیت فراتر از وضعیت اورژانسی است. برای این بیماران داروی عمومی‌تر همه بیماران هموفیلی به نام کرایو مصرف می‌شود که قطعا جوابگوی درمان بیماران این نوع فاکتور نیست.

عالی مقام با بیان اینکه هنوز اتفاق خاصی در زمینه داروی بیماران هموفیلی مخصوصا فاکتور ۱۳ رخ نداده است، می‌افزاید: بیماران مصرف کننده فاکتور ۱۳ شرایط حادتری دارند مسئولان باید تدبیری اساسی تمهید کنند. این در حالی است که در دیگر کشور‌ها ممکن است در کل یک کشور تنها ۱۰ بیمار نیازمند فاکتور ۱۳ وجود داشته باشد.

{$sepehr_key_189740}

نبود فاکتور ۱۳ از مرز ۵ ماه گذشت

مدیرعامل کانون هموفیلی استان تأکید دارد: خوشبختانه تاکنون مسئله اورژانسی خطرناکی برای نیازمندان فاکتور ۱۳ پیش نیامده است، اما احتمال هرگونه خون ریزی در بیماران فاکتور ۱۳ وجود دارد. ما باید در شرایطی باشیم که ذخیره اورژانسی از این دارو را همواره موجود کنیم. بیشتر از پنج ماه است که این دارو نیست.

عالی مقام ادامه می‌دهد: وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو باید تدابیری داشته باشند که به یک نحوی این دارو به دست بیماران ما برسد. این دارو برای بیماران هموفیلی حیاتی است و نباید مسئولان فکر کنند، چون این مسیر بسته شده دیگر راه دیگری وجود ندارد.

وی در پاسخ به این سؤال که فعلا ادامه درمان بیماران نیازمند به فاکتور ۱۳ به چه روشی است اظهار می‌کند: فعلا تنها داروی جایگزین برای بیماران کرایو است که یک داروی عمومی برای همه نوع فاکتور‌های هموفیلی است و به تنهایی قدرت درمان و جذب خون ریزی ندارد. این دارو در حقیقت داروی عمومی تری است که تمام فاکتور‌ها را با درصد کمتر در خود دارد این دارو برای بیمار خون ریزی مغزی به تنهایی کافی نیست.

قربانیان خاموش کمبود فاکتور ۱۳

بحران کمبود فاکتور ۱۳ حالا از یک مشکل دارویی فراتر رفته و به تهدیدی مستقیم برای جان بیماران هموفیلی تبدیل شده است. بیماران، بیشتر از پنج ماه است که بدون داروی حیاتی خود روزگار می‌گذرانند و ناچارند به مصرف داروی جایگزین هستند. دارویی که نه تنها کارایی لازم را ندارد بلکه در مواردی باعث واکنش‌های آلرژیک و تشدید وضعیت بالینی نیز می‌شود. به نظر می‌رسد با اتمام موجودی‌های اورژانسی، مسئولان بهداشتی و دارویی کشور باید با اقدام فوری، شفاف و فراتر از مسیر‌های معمول واردات، جان بیماران را نجات دهند.