فاصله درمان شبکیه نوزادان نارس تا «نابینایی»؛ فقط چند هفته| اگر والدین رضایت ندهند، دادگاه حکم درمان می‌دهد

یک فوق‌تخصص شبکیه در مشهد هشدار داد بیماری خاموش شبکیه در نوزادان نارس فقط ۲ هفته فرصت درمان دارد و تأخیر در معاینه، کودک را برای همیشه نابینا می‌کند. اگر خانواده‌ها همکاری نکنند، دستگاه قضایی برای نجات بینایی نوزاد وارد عمل می‌شود.

کد خبر: ۴۲۴۱۱۱

تاریخ : ۳۱ خرداد ۱۴۰۵ - ۱۴:۰۰

نوشته

به گزارش شهرآرانیوز؛ بیماری شبکیه چشم در نوزادان نارس، یکی از دشمنان خاموشی است که نه درد دارد، نه علامت و نه هیچ نشانه‌ای که پدر و مادر را درباره آن هوشیار کند. نوزاد در آی سی یو بستری و درحال رشد است، گاهی حتی از بیمارستان نیز مرخص می‌شود و به ظاهر هیچ چیز نگران کننده‌ای وجود ندارد. اما در همان حال، رگ‌های خونی شبکیه اش، ممکن است مسیری را طی کنند که اگر متوقف نشود، به نابینایی دائم او ختم خواهد شد. کادر پزشکی، فرصت درمان این بیماری را کوتاه می‌دانند؛ چیزی در حدود چند هفته.

البته برخی خانواده‌ها به دلیل ترس یا ناآگاهی، دربرابر معاینه و درمان فرزندشان، مقاومت می‌کنند، اما به دلیل حساسیت موضوع، دستگاه قضایی پای کار آمده است تا دیگر هیچ کودکی به دلیل ناآگاهی والدین، از نعمت بینایی محروم نماند. آنچه می‌خوانید، روایتی از حضور در کلینیک نوزادان نارس بیمارستان خاتم الانبیا (ص) مشهد و شرح آن چیزی است که برای بچه‌ها انجام می‌شود.

{$sepehr_key_223394}

معاینه نوزادان و بی قراری مادران

ساعت ۸ صبح، مادران هرکدام با نوزادی که در آغوش گرفته‌اند، منتظرند تا نوبت معاینه چشم فرزندشان برسد. بعضی مادران در اتاق استراحتی که برایشان درنظر گرفته شده است، نشسته‌اند و مشغول صحبت درمورد تجربه بچه داری و شرایط یکسانی هستند که دارند. مادران به ترتیب نوبت، نوزادان را داخل می‌برند و از اتاق خارج می‌شوند تا پزشک و پرستار، معاینه را با دقت بیشتری انجام دهند؛ همان ابتدا قطره‌ای در چشم نوزاد ریخته می‌شود تا معاینه چشم، راحت‌تر انجام شود و درپی آن، کمی بی قراری کودک، طبیعی است.

اما بعضی مادران، طاقت گریه‌های نوزاد را ندارند و خودشان نیز هم پای نوزادشان، اشک می‌ریزند. بعضی مادران نیز زیر لب ذکر می‌گویند تا فرزندشان، مشکلی نداشته باشد. پرستار همان طور که حواسش به معاینه است، بچه را هم آرام می‌کند و در گوشش می‌گوید: «چیزی نیست عزیزم! آرام باش کوچولو!» قرار بود دو ماه دیگر و درست در دل تابستان دنیا بیاید، اما انگار رؤیا عجله داشته و هفت ماهه به دنیا آمده است تا تولدش در بهار ثبت شود. پدر و مادر رؤیا خوشحال می‌شوند که حالا دو ماه زودتر نوزادشان را‌ می‌توانند در آغوش بگیرند؛ هرچند اگر جثه دختر کوچکشان درون لباس‌هایی که برایش خریده‌اند، گم شود.

با این حال، این تمام ماجرا نیست؛ رؤیا زودتر از موعد به دنیا آمده است و علاوه بر این، وزنش فقط یک کیلوگرم است؛ این یعنی ممکن است شبکیه چشم او نارس باشد و باید توسط فوق تخصص چشم پزشکی معاینه شود. رؤیا از آی سی یوی نوزادان بیمارستان سرخس با آمبولانس به تنها مرکز ROP مشهد اعزام شده است تا شبکیه چشمش معاینه شود.

تشخیص پزشک، نارس بودن شبکیه چشم رؤیا و علاوه بر آن، عفونت سطح چشم اوست. باید بعد از ۷۲ ساعت که برای رفع عفونت، قطره درون چشم هایش ریخته می‌شود، تزریق انجام شود، در غیر این صورت، ۵۰ درصد احتمال وجود دارد که او بینایی اش را از دست بدهد.

مورد بعدی، مریم است که دیگر نوزاد نیست؛ نه از نظر سنی نه از نظر جثه. از دکتر ناصر شعیبی، فوق تخصص شبکیه که معاینه این نوزادان را برعهده دارد، می‌پرسم علت مراجعه این کودک چیست. می‌گوید: این بچه از زمانی که نوزاد و وزنش ۱.۲ کیلو بود، بررسی و معاینه شد و برای اینکه خیالمان راحت شود، باید تا زمانی که چشم نوزاد به اصطلاح رسیده شود، او را معاینه کنیم.

حالا این کودک ۹ کیلو شده است و خداراشکر مشکلی وجود ندارد. شعیبی رو به مادر این کودک می‌کند و‌ می‌گوید: «خداراشکر آف شد!» این جمله که دیگر خانواده‌ها هم با آن آشنایی دارند، به این معناست که خطر، رفع و چشم نوزاد کامل شده است و مشکلی برای بینایی ندارد. مادر مریم، نفس راحتی می‌کشد و همان طور که کودکش را آرام می‌کند، به او می‌گوید: «دیگر تمام شد مامان! راحت شدی عزیزم!»

شبکیه نارس به چه معناست؟

شعیبی با اشاره به مشکلات شبکیه نوزادان نارس، اظهار می‌کند: نوزادانی که زودتر از حد معمول به دنیا می‌آیند و نارسی دارند، ممکن است در خیلی از قسمت‌های بدنشان، مشکلاتی وجود داشته باشد که در یک فرد معمولی وجود ندارد. تعبیر این چشم پزشک و مدرس دانشگاه، این است که چشم را مانند یک دوربین عکاسی درنظر بگیریم که قسمت ته آن یعنی همان شبکیه، معادل یک فیلم دوربین عکاسی است و وقتی یک دوربین بدون داشتن فیلم هیچ است، پس چشم نیز بدون داشتن شبکیه، تقریبا هیچ است.

علاوه بر این تعبیر عامیانه، توصیف پزشکی شعیبی این است که: «شبکیه نوزادانی که زودتر از حد معمول به دنیا می‌آیند، ممکن است نارس باشد؛ یعنی شاید شبکیه آن‌ها کامل نشود، ضمن اینکه شبکیه، رگ‌های خون رسانی دارد که تا نه ماهگی کامل نمی‌شوند.» او ادامه می‌دهد: این رگ‌های نارس، ممکن است به صورت غیرطبیعی باشند و موجب خون‌ریزی داخل چشم یا کنده شدن پرده عصب داخل چشم از شبکیه شوند و اگر این اتفاق‌ها بیفتد، یعنی فیلم دوربین عکاسی، سوخته است.

معاینه کدام نوزادان، ضروری است؟

البته طبق گفته شعیبی، هرکدام از کشور‌ها معیار‌های مشخصی برای الزام به معاینه چشم نوزادان دارند که در ایران، این معیار‌ها شامل تولد در کمتر از ۳۴ هفته و وزن دو کیلو یا زیر دو کیلو درنظر گرفته شده است. او اضافه می‌کند: اکنون به تمام بیمارستان ها، مراکز بهداشتی و درمانی و حتی خانه‌های بهداشت روستا‌ها ابلاغ شده است که نوزادان با چنین شرایطی، نیازمند معاینه چشم هستند. البته ممکن است برخی نوزادان در هفته سی وششم به دنیا بیایند، اما به دلیل اینکه نوزاد در ان آی سی یو بستری است، پزشک تشخیص می‌دهد که به معاینه نیاز دارد یا خیر.

{$sepehr_key_223395}

غفلت برخی والدین از معاینه حیاتی

پیگیری وضعیت شبکیه این نوزادان و مراقبت از آن‌ها به حدی حیاتی است که حتی ساعت و روز هم در بهبود این بیماری، تعیین کننده است؛ یعنی اگر معاینه چشم نوزاد و پس از آن، اقدام درمانی حتی به اندازه چند روز به تأخیر بیفتد، ممکن است بچه برای تمام عمر در خاموشی مطلق به سر ببرد.

شعیبی مصداق‌های زیادی از اهمیت ندادن والدین به این موضوع در خاطر دارد که نتیجه آن، نابینایی فرزندشان بوده است. او‌ می‌گوید: سال‌ها پیش، نوزاد یکی از خانواده‌های سرشناس در شهرمان، نارس به دنیا آمد، اما آن‌ها برای معاینه چشم تعلل کردند تا به اصطلاح خودشان «بچه کمی جان بگیرد.». آن‌ها فقط در حد یکی دو هفته دیرتر مراجعه کردند، اما اکنون فرزندشان که در سن نوجوانی است، از نعمت بینایی بی بهره مانده است. والدینی که نوزادشان به اصطلاح نارس به دنیا می‌آید، چه باید بکنند؟

ازآنجاکه لیست نوزادان نارس از طریق بیمارستان ها، مراکز بهداشتی و... برای کلینیک ویژه نوزادان نارس در بیمارستان خاتم الانبیا (ص) مشهد ارسال می‌شود و پس از آن برپایه اولویت و درنظر گرفتن شرایط نوزاد، نوبت دهی صورت می‌گیرد، حتی اگر نوزاد از بیمارستان ترخیص شود، نیز کادر درمان، پیگیری مراجعه برای معاینه را انجام می‎دهند، بنابراین تنها کاری که نیاز است والدین انجام دهند، این است که معاینه فرزند و اگر نیاز بود، اقدام درمانی برای او را به تعویق نیندازند.

با این حال ممکن است تعدادی از خانواده‌ها در روزی که نوبت برای آن‌ها درنظر گرفته شده است، مراجعه نکنند و کادر درمان بیمارستان با آن‌ها تماس می‌گیرند و دلیل مراجعه نکردن را جویا می‌شوند و دوباره برای آن‌ها نوبت می‌گذارند. در نوبت بعد اگر مراجعه نکنند، مراکز بهداشت تماس می‌گیرند تا خانواده را توجیه کنند و در صورتی که بازهم رضایت ندهند، دستگاه قضایی وارد ماجرا می‌شود. اما تمام این پروسه باید خیلی زود اتفاق بیفتد تا زمان از دست نرود.

صدور دستور قضایی برای ۶۶ نوزاد

براساس آماری که کلینیک نوزادان نارس دراختیارمان قرار می‌دهد، «در سال گذشته، دستور قضایی برای حدود شصت نوزاد صادر شده است که والدین سی نوزاد مراجعه کرده و والدین سی نوزاد دیگر بازهم مراجعه نکرده‌اند. از ابتدای امسال نیز برای والدین شش نوزاد، دستور قضایی صادر شده است که خانواده یکی از آن‌ها با وجود دستور قضایی، بازهم مراجعه نکرده‌اند.»

آن طور که سرپرستار کلینیک نوزادان نارس می‌گوید، تا سال گذشته، درمان برای کودکان زیر هفت سال رایگان بود، اما امسال بیمه فقط ۷۰ درصد هزینه را تقبل می‌کند و ۳۰ درصد مابقی را باید بیمار بپردازد؛ به همین دلیل اگر خانواده مشکل مالی داشته باشد، به واحد مددکاری ارجاع می‌دهیم تا مشکلشان رفع شود.

کمبود فوق تخصص و تجهیزات گران برای معاینه

این معاینه دقیق باید فقط توسط فوق تخصص انجام شود و حتی یک متخصص چشم، نمی‌تواند این کار را انجام دهد. ضمن اینکه فوق تخصص شبکیه بودن لازم هست، اما کافی نیست. طبق گفته شعیبی، اکنون شاید بیست فوق تخصص شبکیه در مشهد داشته باشیم، اما فقط شش نفر از آن‌ها می‌توانند این کار را انجام دهند، ضمن اینکه به طورکلی، چشم پزشکان در دنیا، خیلی تمایلی به این حوزه ندارند؛ به دلیل اینکه از لحاظ قانونی، مسئولیت سنگینی برای پزشک دارد.

معاینه و تصویربرداری شبکیه نوزادان نارس در بیمارستان خاتم الانبیا (ص)، از طریق یک دستگاه که به رایانه وصل است، انجام می‌شود. اتاق معاینه در کلینیک نوزادان نارس بزرگ نیست، اما کار‌های خیلی بزرگی در این اتاقک انجام می‌شود. با این حال، با هدف اینکه کار گسترده‌تر شود و راحتی بیشتر برای نوزادان و خانواده‌های آن‌ها فراهم شود، دو مشکل وجود دارد؛ یکی کمبود تعداد چشم پزشکان فوق تخصص که بتوانند نوزادان را معاینه کنند- که البته مختص کشور ما نیست و معضلی جهانی است- و نکته بعدی، گرانی تجهیزات و ممکن نبودن تهیه آن به تعداد زیاد است.

استاندارد پنج ساله، استفاده هشت ساله

دستگاه معاینه و تصویربرداری از شبکیه چشم نوزادان، ۹۰ میلیارد تومان قیمت دارد و اکنون هشتمین سالی است که تمام معاینات مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد توسط آن انجام می‌شود. شعیبی معتقد است: «معمولا استاندارد دستگاه‌ها در حوزه پزشکی، پنج ساله است.»

با این توصیف، این دستگاه از عمر استاندارد خود عبور کرده است. ازسوی دیگر به گفته او، درحال حاضر نسل جدید این دستگاه‌ها وارد بازار شده است و شرکت مدنظر، دیگر این نوع دستگاه را پشتیبانی نمی‌کند.

شعیبی درباره هدایت خیران سلامت به سمت تأمین تجهیزات موردنیاز در بیمارستان ها، ادامه می‌دهد: یک دستگاه قدیمی داشتیم که آن را تعمیر کرده‌ایم و به عنوان جایگزین درنظر گرفته‌ایم، اما همین دستگاه ۹۰ میلیاردی را هم خیر خود بیمارستان خاتم الانبیا (ص) برای ما تهیه کرده است؛ البته از سال ۱۴۰۰ پزشکی از راه دور نیز داریم و یک دستگاه در بیمارستان‌ام البنین (س) مستقر است که هر روز به یکی از آی سی یو‌های نوزادان در بیمارستان‌های مشهد می‌رود و تصویر چشم نوزاد به صورت اینترنتی برای بررسی به بیمارستان خاتم الانبیا (ص) ارسال می‌شود.

اگر بیمارستان‌های خصوصی نیز هزینه را تقبل کنند، می‌توان دستگاه را به این مراکز نیز انتقال داد. در سال گذشته، تصویر شبکیه چشم ۹۲۸ نوزاد و در سال جاری تاکنون، تصویر شبکیه ۱۹۷ نوزاد از طریق اینترنت برای کلینیک نوزادان نارس، ارسال شده است.

معاینه ۲۰ تا ۸۰ نوزاد در روز

در کلینیک نوزادان نارس بیمارستان خاتم الانبیا (ص) مشهد، معمولا روزانه بین بیست تا هشتاد نوزاد معاینه می‌شوند. ابتدا قطره‌ای در چشم نوزادان ریخته می‌شود تا مردمک چشم آن ها، باز و امکان معاینه فراهم شود، سپس براساس آن تصمیم گرفته‌ می‌شود که آیا نیاز به معاینات بعدی یا اقدام خاص درمانی وجود دارد یا خیر.

شعیبی می‌گوید: ۹۷ درصد این نوزادان فقط لازم است به طور مرتب معاینه شوند تا به اصطلاح، چشمشان «برسد» و ۲ تا ۳ درصد آن‌ها نیاز به اقدام درمانی دارند که بازهم برخی از آن‌ها به تزریق آمپول داخل چشمی، بعضی به لیزر‌های چشمی و تعداد اندکی به عمل چشم نیاز دارند.

هشدار به خانواده‌ها برای جلوگیری از نابینایی فرزندشان

آنچه خواندید، تلاش بی وقفه‌ای است که موجب شده است در خراسان رضوی حدود چهارده سال، نابینایی دربین نوزادان نارس نداشته باشیم، اما تعدادی از خانواده‌ها به دلایل مختلفی که شاید مهم‌ترین آن ها، آگاهی نداشتن در این زمینه باشد، تمایلی به مراجعه برای معاینه چشم نوزاد خود ندارند.

این درحالی است که طبق گفته شعیبی، بیماری شبکیه نوزادان نارس، شایع‌ترین علت نابینایی نوزادان در دنیاست و اگر پدر و مادران در روز‌های طلایی پس از تولد، به منظور پیگیری و مراقبت در این زمینه اقدام نکنند، فرزندشان تا پایان عمر نابینا خواهد ماند و در دنیا تاکنون به غیر از درمان در دوره نوزادی، هیچ راه دیگری برای درمان این نابینایی وجود ندارد.

صدور دستور قضایی برای درمان نوزادان نارس

نیره عابدین زاده، معاون دادستان مشهد، نیز با اشاره به کار بزرگی که در مشهد انجام شده است، می‌گوید: برای جلوگیری از نابینایی نوزادان نارسی که مشکل بینایی دارند، سه دستگاه دادگستری، بهزیستی و علوم پزشکی درکنار هم قرار گرفته‌اند. نابینایی این نوزادان فقط با غربال قابل سنجش است و خانواده‌ها متوجه آن نمی‌شوند؛ بنابراین بعضی از آن‌ها برای درمان کودک مقاومت می‌کنند و آگاهی درباره این موضوع ندارند؛ به خصوص این موضوع در خانواده‌هایی که سطح فرهنگی پایین تری دارند، بیشتر است.

او اظهار می‌کند: دانشگاه علوم پزشکی مشهد برای مشکل برخی نوزادان به دادگستری، نامه ارسال می‌کند که اگر این بچه درمان نشود، از این پس نابینا خواهد بود. در این مرحله، دادگستری وارد کار می‌شود و با صدور دستور قضایی، تیمی را به در منزل خانواده اعزام می‌کند تا بچه را از پدر و مادر تحویل بگیرند و بعد از انجام درمان، کودک صحیح و سالم تحویل خانواده داده می‌شود.

عابدین زاده بیان می‌کند: البته برای تحویل گرفتن کودک نیز درگیری یا ناراحتی پیش‌ می‌آید، اما این کار در جهت جلوگیری از نابینایی آن هاست. تصویربرداری و درنتیجه اقدام درمانی در بیمارستان خاتم الانبیا (ص) مشهد انجام می‌شود و شاید هفته‌ای یک یا دو نوزاد به این شکل داشته باشیم.

{$sepehr_key_223396}