مادران دارای کودک معلول، پرستاران خستگی‌ناپذیرند

فشار روانی و مشکلات اقتصادی، مادران کودکان معلول را زودتر از دیگران فرسوده می‌کند؛ این در حالی است که اگر همدلی همه اعضای خانواده و شاید بستگان نزدیک با این والدین و حمایت‌های اجتماعی بیشتری وجود داشت، تحمل این درد ساده‌تر و فرصت برای توان‌یابی این کودکان بیشتر بود.

کد خبر: ۹۱۵۴۶

تاریخ : ۲۳ دی ۱۴۰۰ - ۱۰:۳۰

نوشته

معصومه متین نژاد | شهرآرانیوز؛ تصور کنید فرزند دلبندتان که اکنون در سن نوجوانی به سر می‌برد، به علت حادثه‌ای در بستر افتاده است. چند ماه به مراقبت نیاز دارد و شما ناچارید در کنار رسیدگی به دیگر اعضای خانواده و هزار مسئولیت ریز و درشت دیگر، او را مانند یک نوزاد جابه‌جا کنید، غذا در دهانش بگذارید، جایش را تمیز کنید، حمام ببریدش، جسم بی‌جانش را ماساژ بدهید، غذای متفاوت برایش بپزید، از این پزشک به آن پزشک ببریدش و. تصورش هم سخت است، به‌ویژه وقتی خبری از بهبودی و امیدی به پایان این تراژدی نباشد.

در همین لحظه که به این تصور خام و ناراحت‌کننده فکر می‌کنیم، مادران بسیاری هستند که این شرایط را نه برای مدتی کوتاه، بلکه برای همه عمرشان رقم می‌زنند. منظورم مادران دارای کودک معلول است، کودکانی که هریک شرایط خاص و متفاوتی از دیگری دارد و با محدودیت‌هایشان، افزون‌بر رنجی که برای والدینشان ایجاد می‌کنند، بر همه آمال و آرزو‌های پدرانه و مادرانه هم خط بطلان کشیده‌اند.

این در حالی است که اگر همدلی همه اعضای خانواده و شاید بستگان نزدیک با این والدین و حمایت‌های اجتماعی بیشتری وجود داشت، تحمل این درد ساده‌تر و فرصت برای توان‌یابی این کودکان بیشتر بود. با کمک زینب نجفی ثانی، روان‌شناس کودکان استثنایی، به این موضوع می‌پردازیم، کسی که بیش از ۳۰ سال از عمرش را با این کودکان و خانواده‌های آن‌ها سپری کرده‌است.

انواع معلولیت‌ها در کودکان

کودکان معلول را به ۷ دسته بزرگ می‌توان تقسیم کرد. البته برخی هم تا ۱۹ زیرمجموعه برای آن‌ها تعریف کرده‌اند.

بخشی از این کودکان با معلولیتشان به دنیا می‌آیند. برخی هم بر اثر بیماری یا حادثه‌ای دچار معلولیت می‌شوند.

-کودکان کم‌توان ذهنی
-کودکان با معلولیت جسمی‌حرکتی
-کودکان آسیب‌دیده بینایی
-کودکان آسیب‌دیده شنوایی
- کودکان کم‌معلولیتی (ترکیب ۲ یا چند معلولیت با هم مانند ذهنی و جسمی)
- کودکان اوتیسم
- کودکان دارای اختلالات یادگیری (دانش‌آموزانی که در یک یا چند مهارت آموزشی ضعف دارند)

از انکار تا فرسودگی روحی

لابد می‌خواهید بدانید از کجا باید متوجه معلولیت در فرزندمان شویم. معمولا نخستین کسی که متوجه رفتار یا مشکلی خاص در کودک می‌شود مادر است. وقتی هم که پزشک آن را تأیید می‌کند یا تشخیص دقیق می‌دهد، تازه ماجرا شروع می‌شود، چون پذیرش آن هیچ ساده نیست.

-انکار
نخستین واکنشی که بیشتر خانواده‌ها در برابر این اتفاق نشان می‌دهند انکار است، چون معتقدند پزشک اشتباه کرده است. برای همین، تا مدتی دائم از این پزشک به آن پزشک مراجعه می‌کنند تا بالأخره از یکی نظری متفاوت بشنوند.

-احساس گناه
مقصر دانستن خود یا دیگران در اتفاقی که افتاده، مرحله دیگری است که خواه‌ناخواه والدین به آن سمت کشیده می‌شوند. برای نمونه، فکر می‌کنند شاید کار یا رفتار اشتباهی در دوران بارداری انجام داده‌اند که چنین اتفاقی افتاده است یا وجود این مشکل در یکی از بستگان، این اتفاق را برای آن‌ها هم رقم زده‌است.

-مقاومت
مقاومت در برابر پذیرش موضوع، با رفتاری مانند پنهان‌کردن کودک از دید دیگران، مکانیسمی دفاعی است که برخی خانواده‌ها آن را در پیش می‌گیرند تا از این راه به آرامش برسند. آن‌ها نمی‌دانند با این رفتار، آسیب بیشتری به خود و فرزندشان می‌زنند.

-فرسودگی
این مرحله معمولا پس از چند سال اتفاق می‌افتد، زمانی که خانواده از همه‌جا و همه‌کس درمانده می‌شود و روش‌های درمانی برای برطرف کردن مشکل فرزندش کارایی لازم را ندارد.

فشار‌های روحی فلج‌کننده

تا زمانی که یک خانواده به پذیرش کامل برای داشتن فرزندی معلول برسند، باید مسیری طولانی را سپری کنند. هرچه این روند طولانی‌تر باشد، فرسایش جسمی و روحی خانواده به‌ویژه مادر بیشتر خواهد بود، چون مادر درگیری حسی و عاطفی بیشتری با فرزندش دارد. این موضوع گاهی سبب می‌شود او همه اعضای خانواده را کنار بگذارد و همه توانش را صرف کودک معلول کند. گاهی هم کودک معلول را نادیده بگیرد و همه توجهش را صرف بچه‌های دیگر کند.

از کشمکش‌هایی که خانواده‌ها معمولا دارند، آموزش‌هایی است که برای مقابله با این فشار‌های روحی نادیده گرفته شده است. این موضوع سبب می‌شود خیلی زود به سمت طلاق عاطفی پیش بروند. معمولا فشار روحی همراه با تحلیل جسمی هردو باهم تجربه می‌شوند، چون مادر یا یکی دیگر از اعضای خانواده مجبور است بیش از حد توان بدنی‌اش برای کودک معلول هزینه کند. کودک ده‌ساله‌ای را تصور کنید که معلولیت جسمی‌حرکتی دارد. این کودک برای رفع نیاز‌های اولیه‌اش مانند دستشویی رفتن یا استحمام دچار مشکلات فراوانی است و نیاز به کمک دارد. هم‌چنین یک کودک اوتیسم را تصور کنید که نیاز به همراهی بیست‌وچهار ساعته دارد.

کم‌تحرکی بچه‌های معلول و اضافه‌وزن در آن‌ها مشکل شایع دیگری است که در کنار همه رسیدگی‌هایی که این کودکان نیاز دارند، مشکلات خانواده را بیشتر می‌کند. در چنین حالتی، اگر از سوی دیگر اعضای خانواده یا بستگان و نهاد‌های حمایتی از کودک و خانواده‌اش پشتیبانی‌های لازم صورت نگیرد، روند تحلیل آن فرد یا خانواده سرعت بیشتری پیدا می‌کند.

نیاز‌های متفاوت، هزینه بیشتر

کودکان معلول متناسب با محدودیتی که دارند، نیازمند امکانات و تجهیزات متفاوتی هم هستند تا بتوانند نیاز‌های ابتدایی خود را تأمین کنند. به همین دلیل، باید بخشی از امکانات و وسایل درون خانه را برای استفاده آن‌ها مناسب‌سازی کرد و این مسئله به معنای هزینه بیشتر برای خانواده است. هزینه بسیاز زیاد درمان و عمل‌های جراحی این کودکان و نیز پوشش بیمه‌ای ضعیف را هم باید به بیشتر شدن مشکلات اقتصادی این خانواده‌ها اضافه کرد.

متناسب نبودن فضا‌ها و امکانات شهری برای استفاده معلولان، امکان استفاده برای آن‌ها و خانواده‌هایشان را به صفر می‌رساند و نیز هزینه‌های استفاده را بیشتر می‌کند. مانند نبود حمل و نقل عمومی مناسب و فضا‌های تفریحی و آموزشی که استفاده از آن‌ها حتی برای کودکانی که معلولیت ضعیفی هم دارند، نظیر کودکانی که از صندلی چرخ‌دار یا واکر استفاده می‌کنند، سبب شده است آن‌ها از فعالیت‌های اجتماعی و آموزشی بسیاری محروم شوند.

پذیرش، آغاز مسیر تحول

خانواده پس از اینکه با موضوع معلولیت فرزندش کنار می‌آید و آن را می‌پذیرد، نخستین کاری که باید بکند، مراجعه به مراکز مشاوره بهزیستی یا آموزش و پرورش استثنایی در هر شهری و تشکیل دادن پرونده است. هرچه این روند زودتر اتفاق بیفتد، یعنی مشکل زودتر تشخیص داده و برای درمان اقدام شود، شانس کودک برای داشتن زندگی طبیعی‌تر بیشتر خواهد شد. برای نمونه، کودکی که به کاشت حلزون شنوایی نیاز دارد، اگر تا پیش از سه‌سالگی این‌کار را برایش انجام بدهیم، تعاملش با دنیای پیرامون بسیار بیشتر و از شدت مشکلاتش تا حد زیادی کم خواهد شد. در مراکز مشاوره یادشده، از چند بعد به چنین خانواده‌هایی کمک می‌شود.

-مشاوره‌های پزشکی
کاشت حلزون شنوایی، عمل‌های جراحی مختلف و دارودرمانی، نمونه‌های خدمات پزشکی‌ای هستند که هر کودکی متناسب با معلولیتی که دارد، باید از آن‌ها برخوردار شود و از آنجایی که این مراکز، روزانه با صد‌ها پرونده مشابه برخورد دارند، خوب می‌دانند بهترین خدمات را برای هر کودک باید از کجا و چطور دریافت کرد.

-مشاوره‌های آموزشی
سن شروع آموزش برای هر کودکی متفاوت است. برای نمونه، کودکان کم‌توان ذهنی باید از چهارسالگی، کودکان اوتیسم از سه‌سالگی، کودکان دارای اختلالات آموزشی از سن مدرسه و بقیه از بدو تشخیص، این روند را شروع کنند. گاهی لازم است به جای کودک، مادر یا یکی دیگر از اعضای خانواده را آموزش دهند تا آن‌ها وظیفه آموزش کودک برای شروع یک زندگی طبیعی را برعهده بگیرند.

-مشاوره‌های توان‌بخشی
تخصصی‌ترین مشاوره‌ای که در این مراکز به کودکان معلول و خانواده‌های آن‌ها داده می‌شود مشاوره توان‌بخشی است، مانند کاردرمانی و فیزیوتراپی که در بهبود وضعیت و معلولیت کودک بسیار کمک‌کننده هستند. شاید نتوان با چنین مشاوره‌هایی سلامت کامل کودک را به او برگرداند، اما می‌توان تا حد زیادی از پیشرفت بیماری و ضعف بیشتر او جلوگیری و به بهتر شدن توانمندی‌ها و قابلیت‌هایش کمک کرد.

-مشاوره‌های خانوادگی
اینکه خانواده‌ای بتواند باورهایش را درباره کودک معلولش تغییر دهد و اصلاح کند و به انطباق کامل با شرایط جدید برسد و کودک معلولش را باهمان ضعف و قوت‌ها بپذیرد از اهمیت بسیاری برخوردار است و زیرمجموعه این نوع مشاوره‌هاست. خانواده باید بداند چه کمکی از دست او و جامعه برای سازگاری بیشتر کودکش با اجتماع برمی‌آید و به دنبال آن باشد.

-مشاوره‌های مددکاری اجتماعی
معرفی به بیمارستان، مراکز توان‌بخشی و ... و فعالیت‌های زیرمجموعه خدمات مددکاری اجتماعی سبب می‌شود پدر‌ها و مادر‌ها به سمت اهدافی بلندپروازانه که برای کودکانشان دارند سوق پیدا کنند و توانمندی‌های فرزندشان راحت‌تر شناسایی و بارور شود.

چند توصیه برای مادران شاغل

نمی‌گوییم برای مادران خانه‌دار کار نگهداری از کودک معلول راحت است، اما به طور حتم محدودیت‌هایی که مادران شاغل دارند بسیار بیشتر است و این موضوع از نظر کیفی و کمی بر این وظیفه خطیر اثرگذار است. به همین دلایل، برای این دسته از مادران چند توصیه کاربردی داریم:

*بر اساس ماده ۲۷ قانون جامع معلولیت، مادران شاغل (رسمی یا پیمانی) می‌توانند از خدمت نیمه‌وقت استفاده کنند.

*از دیگر اعضای خانواده و بستگان نزدیک خود برای نگهداری کودک معلولتان کمک بگیرید و حتما وظایف را در خانه تقسیم کنید.

*مهارت کنترل استرس و راه‌های کاهش آن را به کمک یک مشاور فرابگیرید.

*در برنامه‌های ثابت خود حتما جایی را برای سفر، تفریح و ورزش باز کنید و به خودتان برسید.

*در جلسات خانواده‌درمانی شرکت کنید. شنیدن حرف‌های کسانی که مشکلاتی مشابه شما دارند.

*به تخلیه روحی و روانی شما و یافتن راهکار‌های جدید در برابر پیشامد‌ها کمک زیادی می‌کند.

*عزت نفس و اعتمادبه‌نفس خود را افزایش دهید و خاطرات خود را مکتوب یا شفاهی بازیابی کنید.

*معنا و مفهوم زندگی را براساس توانمندی‌های همه اعضای خانواده، حتی کودک معلولتان، درک و مدیریت کنید.

***
۵۱ /۰ درصد
فراوانی دانش‌آموزان محصل در مدارس استثنایی ۰.۵۱ درصد از کل دانش‌آموزان استان است.

(۳۹ /۰- درصد) دختر> پسر (۶۳/ ۰- درصد)
تعداد دانش‌آموزان استثنایی پسر بیش از دختر است که با آمار‌های استاندارد اختلاف چشمگیری دارد.

یک‌سوم
یک سوم معلولان شناسایی‌شده در استان معلولیت شدید و خیلی شدید دارند.

دوره ابتدایی
بیشترین فراوانی دانش‌آموزان استثنایی در دوره ابتدایی است. یعنی قبل و پس از آن به علت فراهم نبودن امکان ادامه تحصیل یا شرایط سخت رفت‌و‌آمد در جامعه، شاهد کاهش چشمگیر آن‌ها هستیم، به طوری که تعداد آن‌ها در دوره پیش‌دبستانی یک‌چهارم دوره ابتدایی است.

%۵۰ درصد
نیمی از معلولان استان، معلولان جسمی‌حرکتی هستند که درصد کمی از آن‌ها معلولیت مادرزادی دارند.