به گزارش شهرآرانیوز، قصه پرغصه دردهایشان تمامی ندارد. انگار قرار است هربار که به داروخانه می‌روند تا دارویشان را بگیرند، مشکلی جدید غافل گیرشان کند؛ یک بار دسفرال کمیاب می‌شود، بار دیگر نمونه خارجی دارویشان نیست. در مراجعه بعدی همه چیز طبق روال است، اما یک باره افزایش چندصدبرابری قیمت دارو‌ها صدای گلایه شان را بلند می‌کند.
همه این‌ها یک طرف، نوبت‌های چندین وچندماهه چکاپ تخصصی یک طرف؛ این همه بیمار و وجود فقط یک بیمارستان برای انجام آن. بماند که در این میان همه شهرستانی‌ها هم برای انجام چکاپ‌های حیاتی هر بار با کلی سختی باید خودشان را به مشهد برسانند. به گفته مبتلایان به تالاسمی، این روز‌ها علاوه بر بیماران، انگار شبکه بهداشت و درمان هم در استان ما با مشکل مواجه شده و دیگر خونی برایش نمانده است!
دردهایشان تمامی ندارد. این روز‌ها و در مشهد چکاپ حیاتی دوماهه قلب، تراکم استخوان، شمارش گلبول‌های خون و... برای بیمار تالاسمی که دست کم باید هر دوماه یک بار انجام شود، معضل اصلی این گروه از بیماران خونی شده است. رنج بیماران تالاسمی این روز‌ها دیگر خود بیماری نیست، بلکه نوبت‌های انتظار چندین وچندماهه‌ای است که این بیماران پشت در‌های بسته بیمارستان قائم (عج)، تنها بیمارستان تخصصی چکاپ بیماران خاص، باید تحمل کنند. جامعه‌ای هشتصدنفره فقط با یک بیمارستان!
دی ۱۴۰۰ بود که مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: از ابتدای سال ۱۴۰۰ تاکنون دارویی برای بیماران تالاسمی وارد نشده و تولید دارو در شرکت اصلی تولیدکننده داروی بیماران تالاسمی متوقف شده است. شرکت‌های دیگر نیز نتوانستند به خوبی به تعهداتشان عمل کنند.
یونس عرب بیان کرد که دارو‌های جیدنیو و دسفرال نایاب هستند و داروی دسفوناک تولید ایران الان به اندازه کافی وجود ندارد و دارو‌هایی مانند فروکسامین ساخت یک شرکت ایرانی نیز در برخی داروخانه‌ها وجود ندارد.
افزایش یازده برابری هزینه تأمین دارو‌های بیماران تالاسمی. این جمله، خبری است که مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران دوباره در ۱۲ خرداد امسال رسانه‌ای کرد و گفت از ۱۰۰درصد مشکلات تأمین داروی بیماران تالاسمی، ۸۰درصد خارجی و ۲۰درصد داخلی است. ناراحتی ما آن ۲۰درصد و گلایه از مدیران داخلی است.
تولید دارو‌های داخلی وابسته به واردات مواد اولیه است و شرکت‌های تولیدی داخل نیازمند تأمین منابع تولید مواد اولیه از خارج هستند که باید از منابع معتبری خرید کنند، زیرا اگر از منابع نامعتبر خریده شود، هزینه‌ها کمتر به حساب می‌آید و منفعت تولید برای آنها بیشتر می‌شود، اما ممکن است بیماران دچار عارضه‌هایی مثل شکم درد و مشکلات پوستی شوند.
افزایش ۶۰۰ درصدی قیمت داروی آهن زدا
این گفته‌ها در حالی است که یک داروساز و فعال در تهیه و توزیع دارو‌های بیماران خاص با ابراز گلایه از اینکه بیماران خاص در برهه‌های مختلف در وضعیتی بغرنج به سر می‌برند، ادامه داد: در دوران کرونا وضعیت بیماران تالاسمی با ادامه تحریم‌ها بیشتر شد و بیشتر دارو‌های خارجی این بیماران در دسترس نبود.
این داروساز در گفتگو با ما بیان کرد: هنوز هم در تهیه دارو، بیماران تالاسمی با مشکل مواجه اند. در بسیاری موارد برخی از اقلام دارویی آهن زدا برای این بیماران تا ۶۰۰ درصد افزایش قیمت داشته است.
این همه در حالی است که دبیر هیئت مدیره انجمن تالاسمی خراسان رضوی با تأیید این موضوع که بیماران تالاسمی این روز‌ها برای انجام چکاپ‌های حیاتی خود باید در نوبت‌های انتظار شش ماهه قرار بگیرند، اضافه کرد: اکنون حدود هشتصد بیمار تالاسمی در استان وجود دارند که همه این بیماران به‌طور عمده باید مرتب اکوی قلب، ام آر آی و آزمایش‌های دوره‌ای انجام دهند. متأسفانه در مشهد فقط یک بیمارستان برای انجام این موارد برای بیماران تالاسمی تجهیز شده است و، چون بیمارستان دیگری تجهیز نیست، بیماران ما گاه باید تا شش ماه پشت در‌های نوبت گیری انجام اکوی قلب منتظر بمانند.
عبدالغفور بخشنده با اشاره به مشکلات فراوان بر سر راه درمان بیماران تالاسمی، گفت: علاوه بر این معضل، بیماران ما با مسائل دیگری از قبیل کمیاب شدن برهه‌ای دارو‌ها و افزایش قیمت چندبرابری آن مواجه هستند. برخی دارو‌ها مانند داروی جیدنیو حدود پانصد تا ششصدبرابر افزایش قیمت داشته اند.
وی با بیان اینکه بیشتر بیماران تالاسمی، چون خون مصرف می‌کنند، باید آهن زدا مصرف کنند، ادامه داد: این قرص نیز حالت آهن زدایی دارد و تقریبا هر بیمار تالاسمی در بهترین حالت باید روزی چهار قرص مصرف کند. مبلغ تهیه این قرص برای یک ماه مصرف بیمار بین ۴۵۰ تا ۵۰۰ هزار تومان شده است.
دبیر هیئت مدیره انجمن تالاسمی خراسان رضوی با گلایه از اینکه مدتی است آزمایش‌های چکاپ بیماران تالاسمی دیگر رایگان انجام نمی‌شود، بیان کرد: متأسفانه بیمه‌ها دیگر انجام رایگان آزمایش این نوع از بیماران خاص را تقبل نمی‌کنند.
بخشنده اظهار کرد: در کلینیک سرور که کلینیک تخصصی بیماران تالاسمی است، ما پزشک متخصص برای عصب کشی دندان بیمار تالاسمی نداریم. جامعه بیماران ما از کودکی کم کم به جامعه بزرگ سال تبدیل شده اند و این درحالی است که بیماران ما را هنوز پزشکان اطفال ویزیت می‌کنند. ما پزشک متخصص بزرگ سال نداریم.
دستگاه ام آر آی بیمارستان قائم (عج) در مشهد به نرم افزار تخصصی انجام چکاپ بیماران خاص تجهیز شده است. این عبارات را مسئول امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد بیان کرد وگفت: از آنجا که در مشهد فقط بیمارستان قائم (عج) به این نرم افزار تخصصی تجهیز شده است، گاهی بیماران با صف انتظار نوبت روبه رو می‌شوند.
جواد رجبیان اضافه کرد: نخست اینکه سایر بخش‌ها برای نصب نرم افزار مربوط روی دستگاه ام آر آی خود اعلام آمادگی نکرده اند، دوم اینکه هزینه نصب این نرم افزار بسیار زیاد است و نصبش برای سایر بخش‌ها و بخش خصوصی توجیه اقتصادی ندارد.
وی بیان کرد: با وجود این، دست کم هر هفته بین ۵ تا ۱۰ بیمار را چکاپ می‌کنیم، اما مشکل دیگر اینجاست که بعد از انجام چکاپ، فرد بیمار برای دریافت نتیجه باید مدت یک ماه منتظر بماند، چون متخصص رادیولوژی تخصصی تفسیرکار منطبق با نرم افزار در تهران مستقر است. درحال رایزنی با گروه قلب اطفال و بزرگ سالان بیمارستان امام رضا (ع) هستیم تا بیماران به زودی در این بیمارستان پذیرش شوند.
رجبیان در پاسخ به اینکه چرا این کار در مشهد انجام نمی‌شود، پاسخ داد: انجام این کار در مشهد به صرفه نیست، ضمن اینکه در کل کشور همین روش اجرا می‌شود. بدین معنا که همه استان‌ها نمونه خود را برای دریافت نتیجه به تهران می‌فرستند. وی ادامه داد: برای اکوی قلب هم بیماران تالاسمی باید به مرکز سیدی مراجعه کنند. اکنون این مرکز با مشکلاتی مواجه است که به زودی برطرف می‌شود.
مسئول امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد به مشکل دیگر بیماران خاص در شبکه درمان اشاره کرد و گفت: از سال ۱۴۰۱ هزینه‌های بسته خدمتی به بیماران خاص طبق مصوبه مجلس به صندوق بیمه سلامت انتقال پیدا کرده است، اما ارتباط نسخ الکترونیک با سامانه‌های وزارت بهداشت هنوز اجرایی نشده است.
رجبیان اظهار کرد:اکنون بیماران خاص در دریافت بسته حمایتی رایگان که قبلا وزارتخانه پرداخت می‌کرد، به دلیل نبود هم پوشانی و اتصال سامانه نسخه الکترونیک سازمان‌های بیمه گر با سامانه‌های دانشگاه علوم پزشکی، با مشکل روبه رو شده اند که ماه آینده این مشکل برطرف می‌شود.
بیمار تالاسمی هستم. هفت سال قرص اکسجید۵۰۰ مصرف می‌کردم تا اینکه جیدنیو جایگزین شد. به اجبار از داروخانه‌های خاص این دارو را تهیه کردم، اما به عوارض این دارو دچار شدم. مسئولان لطفا به توزیع دارو‌های بیماران خاص توجه ویژه‌ای داشته باشند.
داروی جیدنیو برای تالاسمی مصرف می‌کنم. این ماه که مراجعه کردم تا دارو تهیه کنم، قیمت دارو بسیار گران شده بود. برای تهیه ۱۲۰ قرص موردنیاز برای یک ماه و مصرف روزانه چهار قرص در روز، حدود ۴۵۰ هزار تومان پرداخت کردم. مسئولان به فکر اوضاع مالی و هزینه‌های جانبی بیماران خاص باشند.
پسر خردسالم به تالاسمی مبتلاست. هر دوماه یک بار باید چکاپ خون و آزمایش‌های مربوط را انجام دهد. شما را به خدا به گوش مسئولان برسانید. یک بیمار تالاسمی به طور میانگین در ماه بین ۵۰۰ هزار تومان تا یک میلیون تومان به دارو نیاز دارد. باور کنید توان پرداخت هزینه‌های آزمایشگاه، اکو و ام آر آی را نداریم. هر چکاپ خون دست کم ۲۵۰ هزار تومان هزینه دارد.
برادرزاده من دوسال ونیمه بود که به علت فریتین زیاد، متخصص خون برایش داروی جیدنیو تجویز کرد. پس از مصرف حدود یک ماه، جوش‌های ریزی روی صورت و بدن او ظاهر شد. خواهشمندم دست اندرکاران تهیه و تولید دارو درباره عوارض دارو‌های تالاسمی به ویژه برای کودکان بیشتر دقت کنند.
برای انجام اکوی قلب دخترم که به بیماری تالاسمی مبتلاست، فقط یک بیمارستان معرفی می‌شود، چراکه دستگاه‌های بقیه بیمارستان‌های شهر برای بیماری تالاسمی مناسب نیست. در هر بار نوبت حدود شش ماه در صف انتظار هستیم، درحالی که یک بیمار تالاسمی دست کم هر دو ماه باید اکوی قلب بدهد.
دانشگاه علوم پزشکی مشهد به حال بیماران تالاسمی در شهرستان‌های استان فکری بکند. ما در شهرستان نه می‌توانیم داروی بیماری مان را تهیه کنیم، نه اصلا پزشک متخصص داریم که بتواند برایمان دارو تجویز کند. تقریبا هر ماه یک بار باید برای ویزیت و تهیه دارو به مشهد بیاییم.