مدیر خانه بیماران پروانه‌ای (ای بی) گفت: از شیوع کرونا تا کنون ۲۵۰ خانواده دارای بیمار «ای بی» کمک معیشتی دریافت کرده‌اند.
به گزارش شهرآرانیوز، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی افزود: کرونا زندگی را برای بسیای از مردم و به خصوص خانواده‌های دارای بیمار پروانه‌ای سخت و دشوار کرده و هر خانواده دارای این بیماری که کوچکترین آسیب را در ایام کرونا متحمل شده و مشکل معیشتی داشته باشند و در مجموعه خانه «ای بی» دارای پرونده باشند و به ما نامه بنویسند، طی هفت روز جواب مثبت به درخواست آن‌ها داده می‌شود.
وی ادامه داد: به منظور حفظ کرامت و شان این خانواده ها، مبلغ قابل توجهی از سوی خانه «ای بی» به آن‌ها اختصاص داده می‌شود که البته این مبلغ جدا از کمک هزینه دارو و درمان و پانسمان این بیماران است.
مدیر خانه «ای بی» گفت: با شیوع کرونا درخواست‌هایی از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای تهیه مواد ضد عفونی و دیگر اقلام مورد نیاز در این خصوص برای بیماران تحت پوشش داشتیم که در این خصوص پاسخی دریافت نکردیم و در مراحل اولیه تهیه این مواد ضدعفونی مجبور به تهیه آن با قیمت‌های گزاف شدیم و ۴۷۵۰ عدد ماسک خریداری کردیم.
وی افزود: سپس از ارتش و نیروی زمینی آن تقاضای کمک کردیم که در این مورد کمک زیادی به ما کردند و در ادامه نامه‌هایی به وزارت دفاع و ارتش ارسال کردیم که مقدار قابل توجهی مایع ضد عفونی سطوح و دست و ماسک در اختیار ما قرار دادند.
هاشمی خاطرنشان کرد: در کنار این موارد دستمال کاغذی، مایع ضد عفونی کننده، دستکش یک بار مصرف و لاتکس، ماسک و زیرانداز مخصوص این بیماران به همراه بسته مخصوص کرونا در اختیار این بیماران قرار گرفت که هر کدام ازاین بسته‌ها شامل ۸۰۰ هزار تومان است که برای ۷۵۰ بیمار بود که از ابتدای سال تا کنون در سه مرحله ارسال شده و بزودی مرحله چهارم آن ارسال خواهد شد و این خدمات تا پایان شیوع کرونا نیز ادامه دارد.
مدیر خانه «ای بی» در پاسخ به اینکه آیا تا کنون در بین بیماران «ای بی» گزارشی از ابتلا به کرونا داشتیم، گفت: گزارش‌هایی از ابتلا این بیماران به کرونا داشته ایم که متاسفانه سه مورد از آن‌ها که بزرگسال هم بودند، فوت کرده اند.
هاشمی گفت: خانه «ای بی» هیچ کمکی دریافت نکرده و به رغم اینکه برخی سازمان‌ها یا دستگاه‌ها اعلام مساعدت و کمک کردند، اما تا کنون هیچ کمکی ریالی از آن‌ها دریافت نکرده ایم و حامیان ما خیرین و مردم نوع دوست هستند، که حتی اغلب کمک‌های مردمی شامل رقم‌های اندکی است که دریافت می‌کنیم.
بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) با نام اختصایر «ای بی» (EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در همه گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
ایرنا