عطایی- صدر - فردا روز جهانی معلولان است، تمام نشریات و خبرگزاری‌های کشور به یک‌باره سراغ این قشر مظلوم می‌روند و جویای احوالشان می‌شوند. به روال معمول اتفاقات رسانه‌ای و مردمی کشورمان، موجی برمی‌خیزد و غلغله‌ای می‌شود، ولی به همان سرعتی که داغ شده است، خاموش می‌شود و می‌رود تا سال دیگر که دوباره ۱۲ آذر شود و روز معلولان. ما در یک سال گذشته گاه و بیگاه گزارشی از وضع معلولان یا گفت‌وگویی با این عزیزان داشته‌ایم و گزارش روز جهانی معلولان را از زاویه دیگری تهیه کردیم. این بار سراغ مادرانی آمده‌ایم که فرزندشان معلول به دنیا آمده است. آمدیم تا دنیای آن‌ها را ببینیم و از مشکلات آن‌ها بنویسیم تا شاید گوشی بشنود.
محروم از تحصیل و درمان مناسب
جمعی از مادران در مؤسسه «باور سبز» جمع شدند و منتظر ما هستند تا گفت‌وگویمان را شروع کنیم. در ابتدا آقای عبدی، مسئول باشگاه «باورسبز» فرصت را غنیمت می‌شمارد و از مشکلات این عزیزان می‌گوید: «بخشی از مشکلات این مادران مربوط به تهیه دارو بعد از تحریم‌ها، صادر نشدن دفترچه بیمه برای بیماران مهاجر، هزینه‌های بالای درمان، نبود مرکز بهزیستی و کاردرمانی و فیزیوتراپی می‌شود. این بچه‌ها از تحصیل و درمان‌های مناسب محروم هستند و هیچ امکاناتی برای آن‌ها در نظرگرفته نشده است. تعدادی از آن‌ها آموزش‌پذیر هستند و تعدادی تربیت‌پذیر، ولی فضایی نیست که خانواده‌ها بتوانند فرزندانشان را به آنجا بفرستند. برخی از مراکز نیز که به خانواده‌ها معرفی می‌شود فاصله زیادی با گلشهر دارد و هزینه‌های آن بسیار سنگین است. از طرفی به مهاجران گواهی‌نامه نمی‌دهند تا کسانی که خودرو یا موتور دارند با وسیله نقلیه خودشان بچه‌ها را به مراکزدرمانی ببرند.»
مشکل سوار اتوبوس شدن
بعد از صحبت‌های آقای عبدی سراغ خانم معصومه اسحاقی می‌رویم که ۳ فرزند دارد. فرزند اول و آخرش موسی و نجمه دارای معلولیت هستند. او می‌گوید: «۴۵ هزار تومان ویزیت و ۳۰ هزارتومان هزینه رفت و آمدمان به فیزیوتراپی و کاردرمانی می‌شود. تازه این نرخ هلال احمر است. ویزیت فیزیوتراپی و مراکز درمانی آزاد که سر به فلک می‌زند. مرکز هلال‌احمری که فرزندم را می‌برم در نخریسی است و کرایه خودرو تا آنجا هم بالاست. اتوبوس‌ها اجازه نمی‌دهند فرزند معلولمان را با ویلچر سوار اتوبوس کنیم. راننده‌ها می‌گویند «ویلچر جای یک نفر را می‌گیرد. کسی که فرزند معلول دارد باید با خودرو شخصی تردد کند.» تا الان هم دوبار موتور همسرم را گرفتند و دیگر دنبالش نرفتیم، چون مهاجر بود و گواهی‌نامه نداشت.»
ون‌ها و افراد ویلچری
خانم معصومه شریفی مادر ۵ فرزند که فرزند آخر او امیرحسین ۸ سال معلولیت دارد هم وقتی صحبت به اتوبوس‌ها می‌رسد، داغ دلش تازه می‌شود و می‌گوید: «اول از همه اینکه برای اینکه کودکانمان را به کلاس کاردرمانی و گفتاردرمانی ببریم باید مسیر طولانی را تا رسیدن به اتوبوس پیاده طی کنیم. از شلوغی اتوبوس که بگذریم باید برای سوار شدن از چند نفر درخواست کمک کنیم تا ویلچر فرزندمان را سوار یا پیاده کنند. بار‌ها در برف و باران ماندیم و همین باعث شده است بچه‌ها بیمار شوند. وقتی تصمیم می‌گیریم با ون برویم اصلا اجازه نمی‌دهند فرد معلول و ویلچری را سوار کنیم.»
دوره عالی، ولی کوتاه
شریفی ادامه می‌دهد: «سازمان ملل حدود ۴ ماه فرزندانمان را در مهدکودک ویژه بچه‌هایی مثل خودش ثبت‌نام کرد. مهدکودک چهارراه‌لشکر بود و کلاس‌ها تجربه خوب و شیرینی برای بچه‌ها به همراه داشت. محل کلاس‌ها متناسب با محل زندگی نیست و بستگی به شانس هر خانواده دارد که مهد نزدیک خانه‌اش باشد یا نه، برای فرزند من در چهارراه‌لشکر بود با این حال آن ۴ ماه بچه‌ها سرویس داشتند و رفت‌و‌آمدشان خیلی راحت بود، ولی مدت کلاس‌ها کم بود. بچه‌ها تازه عادت کرده بودند خواب و خوراکشان با برنامه مهد هماهنگ باشد که کلاس‌ها تمام شد. بچه‌ها تازه با شرایط و مهد اخت شده بودند، هر روز خودشان بیدار می‌شدند و انتظار داشتند بعد از این ۴ ماه دوباره به مهد بروند، ولی دیگر نمی‌شد و مهدکودک از آن به بعد پولی بود و آن هم ماهی ۸۰۰ هزار تومان. نتیجه این کلاس‌ها خیلی خوب بود. با اینکه همین آموزش‌ها را مادران در خانه به کودکانشان می‌دهند، ولی بچه‌ها در جمع دوستانه و هم‌سن و سال خودشان دریافت بیشتری از آموزش‌ها دارند. بعد از کلاس‌ها هر وقت به امیرحسین می‌گفتم دست بزن این کار را می‌کرد در حالی‌که قبل از آن این‌طور نبود. بعد از کلاس‌ها هر وقت تلویزیون برنامه کودک نگاه می‌کرد همراه با بقیه بچه‌ها عکس‌العمل نشان می‌داد، می‌خندید و با آهنگ‌های شاد کودکانه دست می‌زد. کاملا حس شادی و هیجان را در آن مدت درک کرد. بعد از این ۴ ماه هر بار او را به دم در می‌بردیم، به سمت دمپایی‌اش می‌رفت و فکر می‌کرد سرویس دنبالش آمده است، ولی متأسفانه همان ۴ ماه بود.»
دوران طلایی آموزش معلول ذهنی
خانم شریفی می‌افزاید: «زمانی که امیرحسین به مهد می‌رفت چهارساله بود. این بچه‌ها یک دوران طلایی برای آموزش دارند و اگر در این مدت آموزش‌های لازم را نبینند دیگر فرصت آموزش را از دست می‌دهند. دوران طلایی این کودکان زیر ۷ و نهایت ۱۰ سالگی است. بعد از آن یادگیری کُند و به صفر نزدیک می‌شود و دیگر آموزش‌ها به آن‌ها کمک نمی‌کند و همان طور که هستند می‌مانند.»
تغییر در منازل
به جز خانم رحیمی بقیه مستأجر هستند و برای جابه‌جایی خانه با بچه‌ها کلی مشکل دارند به هرخانه جدیدی که می‌روند باید کلی تغییرات در خانه ایجاد کنند تا برای بچه‌ها مشکلی به وجود نیاید. خانم شریفی می‌گوید: «باید جلوی درِ آشپزخانه با وسایل مختلف مهار ایجاد کنیم، درِ اتاق‌ها و درِ خروجی گیره بگذاریم تا نتواند در را باز کند و به بیرون برود. به هر خانه‌ای که می‌رویم یک جوشکار می‌آوریم تا بست اصلی را بالا بزند تا فقط دست خود ما برسد و بچه‌ها نتوانند در را باز کنند. پریز‌های برق را از پایین باز می‌کنیم و بالاتر می‌زنیم تا بچه‌ها دچار برق گرفتگی نشوند. برای سرویس‌های بهداشتی میله نصب می‌کنیم تا نتوانند در را باز کنند و با آب داغ بسوزند. متأسفانه پای یکی از بچه‌های معلول همین‌طور سوخت. خودشان متوجه نمی‌شوند چه کار‌های خطرناکی ممکن است انجام دهند. به بچه‌ها می‌گویی دست به قابلمه روی گاز نزن خطرناک است به جای آن لب‌هایش را به قابلمه می‌زند و فکر می‌کند ایرادی ندارد. نمی‌توان لحظه‌ای از آن‌ها چشم برداشت. درحالی‌که بچه‌ها این موارد را در مهدکودک‌ها می‌آموزند و می‌شود جلوی بسیاری از خطر‌ها را با آموزش گرفت. متأسفانه خودمان هم پول ثبت‌نام کلاس‌های بچه‌ها را نداریم. همسرانمان کارگر هستند، خانه نداریم و اجاره‌نشین هستیم و هزار و یک مشکل مالی که به ثبت‌نام بچه‌ها نمی‌رسد. به دلیل هزینه‌های کاردرمانی و فیزیوتراپی نمی‌توانیم بچه‌های دیگرمان را به دانشگاه بفرستیم یا آن‌ها را در کلاس‌های هنری و ورزشی
ثبت‌نام کنیم.»
گرفتاری تمام افراد خانواده
خانم شریفی ادامه می‌دهد: «خانواده معلولان مشکلات زیادی دارند که اگر به صورت عمیق وارد آن شوید، فقط با فکر کردن به آن‌ها دیوانه می‌شوید. در واقع فقط یک فرد معلول نیست بلکه تمام افراد خانواده درگیر معلولیت می‌شوند. سال گذشته بود که پسر خود من تینر خورده بود و تمام اعضای خانواده مجبور بودیم مواظبش باشیم. پاییز و زمستان نمی‌توانیم با بچه‌ها بیرون برویم، اگر یک شب بچه‌ها تشنج کنند تمام زحمات این چند سال ما بر باد می‌رود. بعضی از سازمان‌ها یا مراکز خیریه و بین‌المللی سمت دیگر شهر می‌گویند دو یا چند جلسه برایتان فیزیوتراپی به صورت رایگان می‌دهیم، ولی چون ماشین و سرویسی نیست به رفتنش نمی‌ارزد و آن چند جلسه هم دردی از بچه‌ها دوا نمی‌کند. تازه باعث سرماخوردگی یا تشنج بچه‌ها هم می‌شود.»
مراقبت ۲۴ ساعته
او می‌افزاید: «باورکنید خواب و خوراک نداریم. خانواده‌هایی که فرزند معلول ذهنی دارند باید ۲۴ ساعته حواسشان به بچه باشد. یک لحظه می‌بینید از جای خود بلند شدند و شیر گاز را باز کردند و همه خانواده دچار مرگ خاموش می‌شوند. شب‌ها یک لحظه خواب به چشم‌های ما مادران نمی‌آید یا با کمترین صدا و سرفه‌ای بیدار می‌شویم. یک شب نزدیک بود هفت نفرمان بمیریم با صدای پیچ گاز از خواب بیدار شدم و دیدم امیرحسین بخاری را خاموش کرده و گاز همه‌جا پخش شده بود. در و پنجره‌ها را باز کردم تا گاز خارج شد خدا کمک کرد در غیر این صورت همه مرده بودند. شب‌ها خواب ندارم و صبح‌ها که می‌دانم کسی هست تا چند ساعتی مواظب امیرحسین باشد می‌خوابم. بار‌ها شده به دوستان، همسایه‌ها و فامیل گفتم روزی یک‌بار با ما تماس بگیرند تا اگر مرده بودیم از مرگ ما باخبر شوند.»
لزوم حضور بیماران فلج مغزی در اجتماع
خانم کبری رحیمی ۳ فرزند دارد و ابوالفضل پسر آخرش معلول است. او می‌گوید: «ابوالفضل یک‌ساله بود که تشنج گرفت و دچار سی‌پی شد، ابوالفضل اوتیسم و سی‌پی را با هم دارد. چند سال اول ابوالفضل را پیش دکتر‌های مختلف می‌بردیم و درمان فیزیوتراپی و کاردرمانی‌اش را شروع کردیم، ولی به مرور از پس هزینه‌ها بر نیامدیم، همسرم گچکار است و حقوقش کفاف این خرج‌ها را نمی‌دهد.»
رحیمی تازه به جمع این مادران پیوسته و هنوز از سوی این گروه همدرد به آرامش بیشتر نرسیده است. هنوز بیماری فرزند ناراحت و درمانده‌اش می‌کند. اشک در چشمانش حلقه می‌زند و می‌گوید: «بیشتر بچه‌هایی که سی‌پی دارند، به مرور زمان دچار اوتیسم هم می‌شوند. در صورتی که بچه‌های سی‌پی یا همان فلج مغزی اگر در اجتماع باشند و آموزش‌های لازم را ببینند دچار اوتیسم نمی‌شوند. بچه‌های سی‌پی نباید تنها بمانند و باید از همان دوران کودکی به مهد بروند در این صورت می‌توان آن‌ها را به مدارس استثنایی فرستاد، ولی چون کودکان ما آموزش‌های اولیه را در کودکی دریافت نکردند الان در مدارس استثنایی هم پذیرش نمی‌شوند. بچه‌های مهاجر هیچ امکاناتی ندارند. بچه‌های ایرانی را بهزیستی حمایت و به آن‌ها کمک مالی می‌کند. سرویس رفتوآمد دارند. اگر می‌خواستیم بعد از آن ۴ ماه که سازمان ملل بچه‌ها را به مهد فرستاد، آن‌ها را در مهد ثبت‌نام کنیم باید ۸۰۰ هزارتومان شهریه می‌دادیم در حالی‌که بچه‌های ایرانی ۲۰ درصد این مبلغ را پرداخت می‌کردند و بقیه آن را بهزیستی تقبل می‌کرد. ضمن اینکه بهزیستی برای پوشک و بسیاری موارد دیگر این خانواده‌ها را حمایت می‌کند. درست است که ما صاحبخانه هستیم، ولی همین باعث شده است تا خیران کمکی به ما نکنند.»
رفتار نادرست برخی خیر‌ها
وقتی درباره خیران و اینکه توانستند کسی را برای کمک جذب کنند، می‌پرسیم، خانم شریفی می‌گوید: «اکنون برخی خیران تا به خانه نیایند و دارایی ما را وارسی نکنند، کمکی نمی‌کنند. پیش آمده خیری به خانه ما آمده و گفته است که فرش دارید و باید فرش زیر پایتان را بفروشید و خرج فرزندتان کنید. به فرض که آن را هم بفروشیم هزینه یک ماه کلاس فرزندمان می‌شود، نه بیشتر. تازه خیلی وقت‌ها همان فرش و یخچالی که در خانه است خیری دیگری به خانواده‌ها کمک کرده است تا وقتی بچه‌ها راه می‌روند پایشان روی فرش باشد و اذیت نشوند. وقتی هم دوباره به خانه ما بیاید و فرش را نبیند فکر می‌کند فروختیم تا خودمان کاسبی کنیم و او هم با دلخوری از خانه خارج می‌شود و دیگر کمکی نمی‌کند. به خانه که می‌آیند می‌گویند تو چرا فرش یا تلویزیون داری یا داخل یخچال را نگاه می‌کنند و می‌گویند شما گوشت دارید و نیازی به کمک ندارید. فکر می‌کنند ما غرور و آبرو نداریم. برخی خیر‌ها انتظار دارند خانه‌های ما هیچ چیز نداشته باشد تا دلشان بیاید و کمکی بکنند بعد هم کمکشان تا چند وقت به داد بچه‌های ما می‌رسد یک یا چند جلسه فیزیوتراپی و کاردرمانی آن‌ها می‌شود؟»
گوشی دارید پس ویلچر لازم ندارید
سکینه احمدی که ۳ فرزند دارد و دخترش فاطمه معلول است در ادامه صحبت‌های خانم شریفی می‌گوید: «یک بار یکی از خانم‌ها درخواست ویلچر برای فرزندش کرد. خیر در فریزر خانه آن‌ها گوشت پیدا کرد و بعد گفت کمک ما شامل شما نمی‌شود. خانم که علت را پرسیده بود گفته بودند شما گوشت دارید و کمک ما شامل شما نمی‌شود. خانم هم گفته بود از شما درخواست غذا و گوشت نکرده بودم ویلچر برای فرزندم می‌خواستم.»
آقای عبدی می‌گوید: «برای همین مورد توانستیم از طریق خیران مؤسسه یک سال هزینه کاردرمانی فرزندش را پرداخت کنیم و ویلچر هم برایش خریدیم.»
خانم احمدی هم می‌گوید: «ما از خیران و مسئولان غذا و لباس و... نمی‌خواهیم. می‌خواهیم یک مهد کودک و مرکز درمانی احداث کنند تا آنجا بچه‌ها سرشان گرم باشد و کمی پیشرفت کنند. از آن‌ها سرویس رفتوآمد می‌خواهیم. ما هیچ دفترچه بیمه‌ای نداریم که هزینه‌ها برای ما جبران شود. خیران پولی به ما ندهند خودشان هزینه مهد و مراکز را بدهند و بگویند چه زمانی بچه‌ها را به این مراکز ببریم.»
اجازه نمی‌دهد
از آن‌ها می‌پرسیم آیا می‌توانند دسته‌جمعی خانه‌ای را اجاره کنند و کاردرمان برای فرزندانشان بیاورند؟ خانم شریفی می‌گوید: «اجازه نمی‌دهند و می‌گویند شما با کدام مجوز یک مرکز ایجاد کردید، شما آموزش ندید در حالی که ما سال‌هاست داریم با این بچه‌ها کار می‌کنیم و حالا خودمان هم تبحر داریم. خیلی وقت‌ها شده است آمار و اطلاعات دورهم جمع‌شدنمان را هم گزارش کردند.»
آقای عبدی ادامه می‌دهد: «این مراکز تجهیزات خاص خود را می‌خواهد با اینکه آن‌ها را به وسیله خیران تهیه کردیم و دکتر متخصص هم داریم و می‌توانیم کاردرمانی و فیزیوتراپی رایگان داشته باشیم، ولی دولت اجازه تأسیس این مراکز را به ما نمی‌دهد.»
فرشته رضایی که تازه به جمع ما اضافه شده است نیز می‌گوید: «دلایل منطقی و پزشکی بی‌شمار می‌آورند که امکان تأسیس مرکز وجود ندارد. ضمن اینکه بیشتر این مراکز کاردرمانی یک پزشک دارند و بقیه کارآموز هستند که بعضی از آن‌ها چند سال سابقه کار دارند، ولی همان هزینه‌ای را به آن‌ها پرداخت می‌کنیم که به دکتر می‌دهیم. در یک سالی که خودم کاردرمانی می‌رفتم یک بار هم با خود پزشک کاردرمانی روبه‌رو نشدم.»
بچه‌های مهاجر حتی کارت معلولیت ندارند
بی بی رحیمه موسوی ۳ فرزند دارد و فرزند دومش فاطمه سادات معلول است. پسر دیگرش که یک سالی از فاطمه بزرگ‌تر است، همراه اوست. خانم موسوی می‌گوید: «یکی دیگر از مشکلات ما حسادت فرزندان دیگرمان است. بار‌ها پیش آمده است وقتی فاطمه را بغل کردم و بوسیدم به سراغم آمده و می‌گوید مامان مرا هم دوست داری؟ ما مجبور هستیم در تمام مدت مواظب فرزندان معلولمان باشیم. وقتی کلاس و مرکزی نیست تا چند ساعتی از آن‌ها پرستاری و مراقبت کند دیگر زمانی برای فرزندان سالم خود نداریم و آن‌ها هم تحت‌تأثیر قرار می‌گیرند و فکر می‌کنند تمام توجه ما سمت فرزندان معلولمان است. بچه‌های مهاجر حتی کارت معلولیت ندارند، در حالی‌که ۲ روز وقت می‌گذاریم تا برگه معرفی به ما بدهند، ولی هیچ کارتی برای ما صادر نمی‌شود.»
نبود اتوبوس مناسب در گلشهر
فرشته رضایی می‌گوید: «اگر مرکزی برای این بچه‌ها مشخص شود و مثل دیگر قسمت‌های شهر اتوبوس‌های ویژه توان‌یابان در گلشهر یا دیگر محلات حاشیه شهر رفتوآمد کند این بچه‌ها هم می‌توانند به مراکز درمانی بروند و حال و روزشان بهتر شود. بار‌ها شده دوستانمان در قاسم‌آباد یا قسمت‌های دیگر شهر از این اتوبوس‌ها استفاده کرده‌اند البته زمان آن‌ها هم مشخص نیست.»
درخواست از خیران مدرسه‌ساز
آقای عبدی می‌گوید: «درمشهد خیران مدرسه‌ساز داریم،ای کاش آن‌ها حرف ما را بشنوند و به این محلات بیایند و مدرسه‌ای ویژه بچه‌های معلول ذهنی و جسمی بسازند. نیاز بچه‌ها به این فضا‌ها بالاست. روز به روز آمار معلولان بیشتر می‌شود. بیشتر افراد معلول در حاشیه شهر زندگی می‌کنند با یک آمار سرانگشتی متوجه این قضیه خواهید شد. نیاز است که مراکز آموزشی و درمانی ویژه معلولان در این بخش شهر ایجاد شود و کلاس‌ها و پروژه‌های درمانی در دسترس آن‌ها باشد. برای بچه‌ها مهد درست شود تا در کنار دوستانشان و همراه با آن‌ها آموزش ببینند.»
تشنج نوزادان با بزرگ‌تر‌ها متفاوت است
از مادران می‌پرسیم که آیا به مادران و دختران جوان که می‌شناسند آموزش و اطلاع‌رسانی کردند تا دچار این مشکلات نشوند یا فرزند معلولی به دنیا نیاورند؟ خانم شریفی می‌گوید: «بعضی وقت‌ها که فرصتی پیدا می‌شود و می‌توانم به جلسه دعا یا قرآن بروم برای مادر‌ها و خانم‌های مجلس صحبت کردم که چطور مواظب فرزندان خود باشند یا اگر دچار تشنج شدند او را سریع‌تر به مراکز پزشکی ببرند. تشنج نوزادان با بزرگ‌تر‌ها متفاوت است و به خوبی مشخص نمی‌شود باید به پزشک متخصص مراجعه کنند، بعضی تب‌ها درونی است و پزشک عمومی متوجه این نوع تب‌ها نمی‌شود. اگر همان اول هزینه کنند می‌شود جلوی فلج اطفال را گرفت، ولی اگر این کار نشود بعد از آن باید با سختی‌های زیادی دست و پنجه نرم کنند.»
مشکلات زایمان
خانم شریفی می‌گوید: «بیشتر بچه‌هایی که در حاشیه شهر دچار معلولیت ذهنی یا جسمی شدند به دلیل نبود پزشکان یا پرستاران خوب است. زمان زایمان مادر را روی تخت زایمان نمی‌برند و درحال صحبت با هم هستند به زایمان که نزدیک می‌شوی با همان حال بلندت می‌کنند و به روی تخت زایمان می‌برند در حالی که فشار زیادی به بچه تحمیل می‌شود. خیلی وقت‌ها دیر زایمان می‌کنند یا منتظر زایمان طبیعی هستند و این باعث می‌شود فشار مادر بالا برود و اکسیژن به بچه نرسد. اگر جامعه‌ای می‌خواهد بچه‌های سالمی داشته باشد باید پزشکان و پرستاران خوبی تربیت کند به نوع جامعه اسلامی و غیراسلامی یا ایرانی و افغانستانی آن هم کار ندارم. معلولان فقط برای خانواده‌ها مشکل‌ساز نیستند بلکه جامعه و کشور درگیر آن‌ها می‌شوند. یک مادر از زمان بارداری تا پایان وضع حمل باید تحت نظر پزشک و مراقبت‌های ویژه در صورت نیاز باشد.»
هزینه آزمایش‌های غربالگری بسیار بالاست
اولین فرزند زهرا رحمانی یعنی ابوالفضل دچار معلولیت است. خانم رحمانی یکی از مادرانی است که دچار فشارخون بالای زایمان شده و فرزندش معلول به دنیا آمده است. او می‌گوید: «شب بود که به بیمارستان مراجعه کردم و پزشک نبود تا رسید آن‌قدر فشارم بالا رفته بود که به کما رفتم و اول خودم را احیا کردند. به همسرم گفته بودند یا همسرت می‌میرد یا فرزندت و همسرم گفته بود هر دو را می‌خواهم. بعد از احیا، فرزندم معلول به دنیا آمد. بعد از آن هم یک دختر به دنیا آوردم که همراه با هزار نذر و نیاز، استرس و انواع آزمایش‌های مختلف ژنتیک و غربالگری خوشبختانه سالم به دنیا آمد. هزینه این آزمایش‌ها بسیار بالاست و بیشتر خانواده‌های این منطقه توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند.»