شهرآرانیوز - کوچک‌های بزرگ توصیفی ساده است از آن‌هایی که امروز روز جهانی‌شان است، کودکانی که اگر نباشند زندگی‌هایمان یک چیز بزرگ کم می‌آورد، چیزی از جنس امید. بماند که مثل بسیاری از خوشی‌ها تا هستند آن‌طور که باید قدرشان دانسته نمی‌شود. قدیم‌تر‌ها که سواد عامه مردم کم بود، یک‌جور و امروز که برخی والدین نیاز‌های کودکشان را در آرزو‌های محقق‌نشده خودشان خلاصه کرده‌اند یک‌جور دیگر. گزارش امروز روایت‌هایی کوتاه از کودکانی است که کودکی نمی‌کنند و برای شادی و شیطنت‌های کودکانه، تجربه کردن و یاد گرفتن راه و رسم زندگی فرصتی ندارند. کودکان بازمانده‌از‌تحصیل، کودکان خشونت‌دیده، کودک‌همسرها، کودکان کار و... گزینه‌هایی دم دست هستند که دست‌کم نامشان زیاد برده می‌شود، اما خوب‌تر که فکر کنیم، فهرست کودکان محروم از حقوق خود بلندتر از این حرف‌هاست؛ مثلا کودکانی که طعم داشتن خواهر و برادر را هرگز نمی‌چشند و هم‌نشینشان شده است تبلت، حیوان خانگی و این‌طور چیزها؛ همین‌طور کودکانی که در خانه‌ای آپارتمانی و کم‌وسعت بی‌تفریح و با جست‌وخیز حداقلی باید روز‌ها را به شب برسانند، کودکانی که والدینشان صرفا آن‌ها را به دنیا آورده‌اند و برای بودن در کنار فرزندشان وقت ندارند، کودکانی که.... موارد انتخاب‌شده برای گزارش امروز، مشتی نمونه خروار است.
فرزانه شهامت | توی آن خراب‌شده که اسمش خانه بود و در واقع شکنجه‌گاه، تنها چیزی که برای خوردن سه طفل معصوم به‌وفور پیدا می‌شد کتک بود، شب و روز، با بهانه و بی‌بهانه. به «امید» که فقط پنج سال داشت کمتر گیر می‌دادند و بیشترِ «نکن، بنشین»ها سهم مرتضی و زهره هفت‌ساله و ده‌ساله بود. خرده‌فرمایش‌هایی که از روی خماری یا نشئگی صادر می‌شد اگر به‌موقع انجام نمی‌گرفت، روز این سه کودک شب و شبشان تیره‌تر از هر سیاهی‌ای می‌شد. «هر‌دوشان کریستال می‌کشیدند، هم پدر و هم مادر بچه‌ها. تا خرخره توی اعتیاد فرو رفته بودند. اول وسایل خانه را فروختند و خرج موادشان کردند، همین سماور کهنه و استکان و نعلبکی را می‌گویم. بعد نوبت فرش زیر پا و لامپ بالای سرشان رسید. حتی از خیر کلاهک شیر‌های آب خانه شان هم نگذشتند. طوری شده بود که وقت‌هایی که می‌خواستند بروند توالت، شیرفلکه را باز می‌کردند و آب از لوله آشپزخانه، حمام و دستشویی بیرون می‌زد تا وقتی که کارشان تمام شود و شیرفلکه را ببندند. حال‌وروز این سه بچه هم که گفتن ندارد.» می‌گوید که گفتن ندارد، اما شمرده‌شمرده ادامه می‌دهد، طوری که تلخی‌اش به عمق روح نفوذ می‌کند و می‌آزارد. روایت کاظم صمدی از مددکاران کهنه‌کار شهرمان تصویری واضح از روز‌های تار کودکان این خانواده پیش چشم می‌آورد، مثل یک فیلم خشن که هر‌قدر هم سنگ‌دل باشی برخی صحنه‌ها را تاب نمی‌آوری. او بیش از یک دهه است در یکی از خیریه‌های معتبر خدمت می‌کند و ذهنش شده است بایگانی پرونده کودکان مددجویی که سهمشان از خوشی هیچ است، به معنای واقعی کلمه. «بچه‌ها را مجبور می‌کردند که مثلا برو از خانه فلانی نان بگیر. بچه می‌گفت فلانی دفعه پیش گفته است که دیگر نیا اینجا. همین جمله بس بود برای اینکه او را زیر باد کتک بگیرند. گویا یک روز مرتضی گفته بود دندانش درد می‌کند و پدرش سیم استعمال تریاک را داغ کرده و برده بود داخل دهان بچه تا در محل درد بگذارد و مثلا آن را تسکین بدهد. بچه را بیچاره کرده بود؛ تمام لب‌ها، زبان و لثه‌اش را سوزانده بود. آن روز اهالی محله مرتضی را نجات دادند.» دیگر برای همه محرز شده بود که تلاش‌ها برای به راه آوردن والدین بچه‌ها بی‌فایده است، همان‌قدر که مشت زدن به یک دیوار. بهای آن را نیز بیش از همه فرزند کوچک خانواده داد. «چند روزی می‌شد که سروکله امید پیدا نبود. کسی از او خبر نداشت و پدر و مادر معتادش هم جواب کسی را نمی‌دادند. بچه را فروخته بودند، با چه قیمتی و به چه کسی نفهمیدیم. به بهزیستی خبر دادیم بیاید دو بچه دیگر را ببرد. دوسه‌روزی طول کشید. شبی که آمد، پدر و مادر معتاد، دونفری فرار کرده بودند از خانه‌ای با چندماه اجاره عقب‌مانده که فقط در و دیوارش مانده و حتی حفاظ پنجره‌هایش جدا و فروخته شده بود. زهره و مرتضی به بهزیستی منتقل شدند، اما از امید خبری نداریم، نه ما و نه بستگان بچه‌ها.» آقای صمدی می‌گوید که بیش از ۵۰ پرونده در خانه اول ذهنش جا خوش کرده‌اند و وجه مشترکشان قربانی شدن کودکان بی‌گناه است. مثلا ماجرای دختربچه‌ای را به یاد می‌آورد که سه روز تمام به کپسول آشپزخانه بسته شده و کتک خورده بود تا به ازدواجی ناخواسته تن بدهد. مجال ورود به جزئیات پرونده‌هایی که می‌گوید نیست. تلخی ماجرای امید و رتبه نخست کودک‌آزاری در تماس‌های مردمی با اورژانس اجتماعی (۱۲۳) برای امروزمان کافی است.
الهام مهدیزاده | دنیای فائزه و دو خواهرش دنیایی بدون کودکی است. فائزه پنج ساله به دلیل خوردن مایع سفیدکننده به جای نوشابه حال خوبی ندارد. سه هفته از آن روزی که او سفیدکننده خورده گذشته است. شب اول بیمارستان بود، اما با تصمیم زینب خانم (مادر فائزه) و برای جلوگیری از هزینه‌های سرسام آور بیمارستان مرخص شد. سه هفته گذشته و دکتر دارو‌های متفاوتی برایش تجویز کرده است، با این حال هنوز حال فائزه رو به راه نیست. برای غذا خوردن مشکل دارد و به همین دلیل نسبت به هم سن وسال هایش لاغرتر است. ماجرای خوردن مایع سفیدکننده توسط فائزه مربوط به زمانی است که با مادرش برای نظافت به یک شرکت خصوصی می‌رود. خرید‌های شرکت برای مواد مورد نیاز شست وشو و تمیز کردن به صورت کیلویی است. به همین دلیل و برای دسترسی راحت‌تر بخشی از سفیدکننده را داخل بطری نوشابه می‌ریزند. فائزه زمانی که مادرش مشغول گردگیری است، از محتوی سفیده کننده داخل بطری می‌خورد. او حالا درد و رنج آسیب به بافت مری و معده را با همان سن کم تجربه می‌کند. اما خوشی‌های فائزه پنج ساله و دو خواهر دیگرش، فاطمه و فهیمه که به ترتیب ۷ و ۸ سال سن دارند، همان چهار دیواری خانه شان و چند زمین کشاورزی دور و اطراف روستای گوندوک است. زینب خانم می‌گوید فرصتی برای پارک بردن بچه‌ها ندارد. همه بار زندگی از مخارج تا اجاره خانه با خود اوست. شوهرش حکم ابد دارد و با این حکم او باید خودش به تنهایی زندگی را بچرخاند. آن طور که زینب خانم می‌گوید برای گذران زندگی چندسال قبل در یکی از انبار‌های ضایعاتی انتهای بولوار رسالت کار می‌کرده است، اما به دلیل سختی کار ترجیح می‌دهد که کار نظافت منازل را انجام دهد. زینب خانم می‌گوید: تمام بازی کردن بچه‌های من زمانی است که برای جمع آوری گوجه فرنگی به اتفاق دخترهایم سر زمین کشاورزی می‌روم. طفلی‌ها گاهی به من کمک می‌کنند و گوجه فرنگی جمع آوری و گاهی هم خسته می‌شوند و سر همان زمین با هم بازی می‌کنند. پارک بچه‌های من همین زمین‌های کشاورزی است.
تکتم جاوید | «آقای رحمانی خیلی دلم کیک می‌خواهد. هفته دیگر که آمدی برایم کیک می‌آوری؟» بهاره آخرین جمله را با صدای بلند جلوی در کوچک خانه شان می‌گوید و می‌دود داخل، کنار تخت پدرش. با قدم‌های او هم رسیدن به انتهای خانه ۴۵ متری مخروبه زمانی نمی‌برد، به اندازه‌ای که آقای رحمانی در خودرو را باز کند و بنشیند روی صندلی.
بهاره ۹ ساله شده است. با دو برادر که هرکدام یک سال بزرگ‌تر و کوچک‌تر از او هستند؛ هیچ کدام، اما سواد ندارند. دو سال پیش که کرونا شایع بود، پدر کارگرش پولی نداشت که خرج ثبت نام مدرسه و خریدن تلفن همراه هوشمند کند. قبل از او هم برادرش مدرسه نرفته بود. اصلا پولی نمی‌ماند برای ثبت نام و خریدن چند مداد و دفتر مهدی. همان خانه اجاره‌ای محقر و چند کاسه و بشقاب همه زندگی این خانواده پنج نفره است که نزدیک بود همان را هم به خاطر عقب افتادن اجاره از دست بدهند که‌ای کاش بدبختی هایشان به همان درآمد ناچیز و هزینه اجاره ختم می‌شد.
پدر بهاره باید آن قدر سر گذر می‌ماند تا بدون دستمزد روزانه به خانه برنگردد؛ حتی شب‌ها را همان کنار خیابان صبح می‌کرد تا روز حادثه. ناگهان خودرویی منحرف شد و با او برخورد کرد و متواری شد؛ جایی حوالی جاده سیمان. از آن روز به بعد انتظار بچه‌ها برای آمدن پدر به خانه تمام می‌شود، ولی حالا صبح که چشم باز می‌کنند تا شب چشم می‌دوزند به بابای جوانی که ماه هاست با سوند روی تخت افتاده است و حتی برای شانه به شانه شدن هم نیاز به کمک همسرش دارد. نه پدر خبر دارد برای همیشه فلج شده است نه بچه‌ها و فقط گروه خیریه‌ای که یک سالی هست برایشان کمک می‌آورد، ماجرا را می‌داند. اعضای گروه هم وقتی وارد آن خانه شدند که پدر زخم بستر داشت و زخم‌ها سرباز کرده بودند.
بهاره و برادرهایش از لحظه‌ای که چشم باز کرده اند، خانه‌های کوچک روستای علی آباد را دیده اند بدون تفریحات کودکانه و حتی تکه‌ای اسباب بازی. نه تنها اسباب خانه بلکه داشتن ابتدایی‌ترین خوراکی‌ها و پوشاک، حسرت و آرزوی آن هاست؛ البته تا جایی که عقلشان می‌رسد. خانه‌ای بدون وسیله، بابایی که از پدرش تنها اسمی باقی مانده است و آینده‌ای مبهم. خانه شان بوی بیماری می‌دهد و چشم‌های پدر و مادر لبریز از رنج است. پدرشان ۳۰ سال هم ندارد و هرروز که چشمش به بچه‌ها می‌افتد غم همه دلش را می‌گیرد. اگر روزی خیریه نباشد چطور؟ اجاره خانه را برای شش ماه جور کرده اند، اما بعد چه؟ آرزویشان داشتن خانه‌ای است که سرپناه بگیرند. بچه‌هایی که حالا پدری همیشه در خانه خواهند داشت.
اعضای خیریه ماهانه باید ۲ میلیون تومان خرج درمان و بیش از یک میلیون خرج خوردوخوراک حداقلی شان را بدهند. بهاره مهرماه امسال راهی مدرسه شده است و حالا شاید بداند بیرون از خانه دختر‌ها چه می‌پوشند و چه می‌خواهند. لوازم مدرسه را برایش آوردند تا پشت صندلی‌هایی بنشیند که شاید در رؤیاهایش هم ندیده بود. برادرش هم راهی می‌شود اگرچه با تأخیر دوسه ساله، اما امسال هردو کلاس اولی اند.
بهاره پرشر و شور خانه این روز‌ها را سخت می‌گذراند، مانند خیلی از بچه‌های دیگر. چشمش به در است تا هفته بعد که آقای رحمانی خوراکی بیاورد و حتما شب و روز به کیکی فکر می‌کند که امیدوار است یادشان مانده باشد برایش بیاورند.
محدثه شوشتری | سهمشان از دنیای کودکی دیدن زخم‌هایی است که تا چشم باز کرده اند روی تنشان بوده است، زخم‌هایی که گاهی پایانی ندارند. علت زخم‌ها سوختگی نیست، اما همانند بیماران سوختگی گاهی سر تا پایشان باید باند و پانسمان پیچ بماند تا زخم‌ها عفونت نکنند. اسم بیماری «ای بی» گذاشته شده است و مردم بیشتر آن را به نام بیماری «پروانه ای» می‌شناسند. این بیماری وراثتی است و به دلیل جهش ژنی زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد و اعضای مختلفی مانند مو، چشم، سیستم گوارشی و دهان و دندان را درگیر می‌کند. سهم این کودکان از دنیای کودکی رنجی وصف نشدنی است که حتی پدر و مادر‌های این کودکان هم از توصیف آن عاجزند.
اسم بیمار پروانه‌ای روحیه خیلی از این بیماران را هم به پروانه‌ها شبیه کرده است، آرام و لطیف، احساساتی و گاهی شکننده؛ کودکان پروانه‌ای چنین روحیه‌ای دارند. در همه دنیا از بین هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک بیمار پروانه‌ای با زخم‌های پوستی متولد می‌شود که در ایران نیز بر اساس همین رنج علمی تعدادی از کودکان با این بیماری متولد می‌شوند. تعداد این کودکان بر اساس آماری که خانه «ای بی» به خبرنگار ما می‌دهد بیش از هزار کودک در کشور و حدود ۶۰ کودک در خراسان رضوی است. هرچند تعداد این بیماران به نسبت سایر بیماران خاص کمتر است، درد و رنج و سختی زندگی با این بیماری وصف نشدنی است. برخی از افراد جامعه، چون شناختی از این بیماری ندارند گاهی از سرایت بیماری می‌ترسند، در حالی که بیماری «ای بی» مسری نیست.
به مناسبت روز جهانی کودک، در چند سطر به توصیف سختی‌ها و رنج‌های یک کودک پروانه‌ای از زبان مادرش پرداخته ایم.
خانم طهماسبی مادر کودک یک سال ونیمه‌ای است که فرزندش جزو بیماران پروانه‌ای است و در توصیف رنجی که کودکش از این بیماری می‌کشد می‌گوید: برای اینکه زخم‌های پوستش عفونت نکنند، باید همیشه آن‌ها را با پانسمان‌های مخصوص ببندیم. نمی‌دانید هر بار که پانسمانش را تعویض می‌کنیم، چه دردی می‌کشد. از شدت جیغ گاهی کبود می‌شود. دل یک مادر چقدر باید طاقت داشته باشد برای دیدن این همه رنجی که کودکش می‌کشد. مثل یک پروانه می‌سوزد و جگر ما آب می‌شود.
او از رنج‌های ناتمام یک کودک پروانه‌ای می‌گوید و حتی از حسرت در آغوش کشیدن کودکش بدون سختی و دلهره: نوزاد را برای نگهداری و شیردادن، مراقبت و ... باید در بغل گرفت، اما از زمان تولد دخترم، چون پوست قسمت‌های پشت و بازوهایش زخم بودند، بغل گرفتن ما باعث درد کشیدنش می‌شد. نمی‌دانید ما والدین کودکان پروانه‌ای چه دردی می‌کشیم وقتی نمی‌دانیم چطور باید نوزاد پروانه‌ای را در بغل بگیریم که زخم‌های تنش آزرده نشود. گاهی از درد گریه اش بند نمی‌آید و زبان حرف زدن هم برای گفتن از دردهایش ندارد.
این مادر درد‌هایی جز دیدن رنج کودکش هم دارد که به هزینه‌های بیماران پروانه‌ای برمی گردد. از روز‌هایی می‌گوید که بعد از به این در و آن در زدن چقدر دلهره به جانش افتاده است تا بتواند پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای را پیدا کند. مثل دارو‌هایی که هرازچندی در بازار کمیاب و نایاب می‌شوند، پانسمان‌های مخصوص پوست بیماران پروانه‌ای نیز گاهی نایاب می‌شوند، به خصوص از زمانی که تحریم‌های دارویی علیه ایران ایجاد شد واردات نوعی از پانسمان خارجی که نسبت به سایر پانسمان‌ها کیفیت بهتری دارد دچار کمبود شدید شد. نبود پانسمان بدتر از نمک پاشیدن بر زخم‌های این کودکان است.
او در پاسخ به اینکه هزینه‌های پانسمان‌های مخصوص بیماران پروانه‌ای چقدر می‌شود توضیح می‌دهد: مصرف پانسمان هر بیمار پروانه‌ای بسته به شدت زخم هایش متفاوت است. به طور مثال پوست بدن دختر من در قسمت بازو‌ها و گردن و پشت زخم دارد. در حدود ۳ تا ۴ میلیون تومان در ماه هزینه پانسمان هایش می‌شود. کودکی دیگر بسته به کم بودن یا زیاد بودن زخم هایش ممکن است مصرف پانسمانش کمتر یا بیشتر از این مبلغ در ماه شود. البته خانه «ای بی»، به عنوان انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای که غیردولتی هم هست، به بیماران پانسمان اهدایی می‌دهد، اما اگر مصرف ما بیشتر از این میزبان باشد، باید خودمان هزینه اش را بدهیم.
این مادر که با برخی دیگر از کودکانی که مثل کودک او جزو پروانه ای‌ها به شمار می‌آیند در ارتباط است و وضعیت آن‌ها را دیده است می‌گوید: نگران چهار پنج سال آینده کودکم هستم؛ نگران اینکه زخم هایش هیچ وقت نگذارند که مداد یا قاشق در دست بگیرد. برخی از کودکان دیگر پروانه‌ای را دیده ام که مادرانشان در سن پنج شش سالگی هم غذا به دهانشان می‌گذارند. دست‌های کودک مدام در پانسمان است یا اینکه زخم‌های پوستی اجازه گرفتن شیئ در دست را نمی‌دهد. خانم طهماسبی به غیراز نگرانی از اینکه کودکش نتواند مداد یا قاشق در دست بگیرد، نگران پیشرفت بیماری پروانه‌ای فرزندش هم هست؛ چنان که زخم‌هایی که بیماران پروانه‌ای بر تن دارند گاهی به صورت و زبانشان می‌رسد تا جایی که زبانشان از دهان بیرون نمی‌آید. مشکل در غذا خوردن، مشکلات معده را هم به دردهایشان اضافه می‌کند. حتی به مرور زمان انگشتان دست و پاهایشان به هم می‌چسبد. در مواردی از شدت زخم‌ها ناخن هایشان از بین می‌رود و ناخن ندارند و از همه بدتر رنج تنهایی است که مثل یک پروانه در پیله خودشان فرو می‌روند.