برای آن کودکانی که از ثانیه تولد کم‌شنوایی دارند، وقت‌کشی و ازدست‌دادن زمان طلایی چهارسالگی هیچ توجیهی ندارد. والدینشان هرچه دارند، می‌گذارند تا کودکشان بشنود. اما این تنها دغدغه‌شان نیست. دردسر‌های نگهداری از دستگاه و یافتن باتری‌ها با قیمت‌هایی که روزبه‌روز افزایش می‌یابد و هزینه جلسات درمانی یعنی نگرانی این والدین تمام‌شدنی نیست.
تکتم جاوید | شهرآرانیوز؛ یادمان نمی‌آید از چه روزی و چه سالی، اولین کلمات به زبانمان آمد. همین حالا هم روز و شب حرف می‌زنیم و اهمیتی به چند و چونش نمی‌دهیم، انگار که امری بدیهی است. اما همین کار روزمره ساده ما برای خیلی پدر‌ها و مادر‌ها حسرت است و لحظه‌شماری می‌کنند تا روزی صدای سخن‌گفتن فرزندشان را بشنوند. برای آن کودکانی که از ثانیه تولد کم‌شنوایی دارند، وقت‌کشی و ازدست‌دادن زمان طلایی چهارسالگی هیچ توجیهی ندارد. والدینشان هرچه دارند، می‌گذارند تا کودکشان بشنود. اما این تنها دغدغه‌شان نیست. دردسر‌های نگهداری از دستگاه و یافتن باتری‌ها با قیمت‌هایی که روزبه‌روز افزایش می‌یابد و هزینه جلسات درمانی یعنی نگرانی این والدین تمام‌شدنی نیست.
هزینه‌های کاشت و نوبت‌های طولانی
آمار‌ها نشان می‌دهد بین هر هزار تولد، حدود پنج تا شش نوزاد با درجات مختلف کم‌شنوایی مواجه‌اند که از این تعداد، یک نفر از آن‌ها به کاشت حلزون شنوایی نیازمند است. این روز‌ها با نعمت اجرای برنامه‌های غربالگری بدو تولد، کم‌شنوایی کودکان خیلی زود تشخیص داده می‌شود و برای جراحی کاشت حلزون یا استفاده از سمعک فرصت هست؛ البته اگر مشکلات دیگر بگذارند. اگر متقاضی کاشت دولتی باشید، باید حدود ۶ میلیون تومان به حساب وزارتخانه بریزید و اگر بخواهید کمتر در صف انتظار بمانید، هزینه آزاد حدود ۳۵ میلیون تومان است.
پیگیری‌کردن مراحل چندماهه تشکیل پرونده و ماه‌ها یا یکی‌دوسال ماندن در صف نوبت جراحی کاشت یک‌طرف و دردسر‌های بعدی خریدن باتری و تعمیر دستگاه‌ها ازسوی دیگر، والدین بسیاری را مستأصل کرده است؛ گره‌هایی که مشخص نیست بازکردن آن به دست چه کسانی صورت می‌گیرد.
باتری کمیاب است
ازدواجشان فامیلی بود. هستی که یک‌ماهه شد، از کم‌شنوایی‌اش مطمئن بودند؛ البته کم‌شنوایی متوسط که با استفاده دائمی از سمعک برطرف می‌شد و نیازی به کاشت پروتز حلزون نداشت. نجمه، مادر هستی، بااینکه خدا را به‌خاطر تشخیص زودهنگام شاکر است، درباره مشکلات نگهداری از چنین کودکی می‌گوید: هم سمعک نیاز به باتری دارد هم دستگاه کاشت. تا دوماه پیش، هر بسته شش‌تایی باتری یک‌بارمصرف سمعک را ۱۵ تا ۲۰ هزارتومان می‌خریدیم که برای استفاده یک‌هفته کافی بود. اما در همین مدت قیمت‌ها به ۳۵ تا ۴۰ هزارتومان رسیده؛ هزینه باتری‌های کاشت هم خیلی بیشتر است.
جلسات گفتاردرمانی و هزینه‌های خانواده
سخن گفتن یک کودک کم‌شنوا، چه درجه متوسط داشته باشد چه شدید، شبیه کودکان دیگر نیست؛ کودک کم‌شنوا پس‌از شروع استفاده از سمعک یا پس‌از کاشت حلزون باید کلاس‌های گفتاردرمانی را شروع کند و روند آهسته آموزش را گاهی تا چندین سال ادامه بدهد؛ «هر نیم‌ساعت جلسات گفتاردرمانی و توانبخشی ۵۰ هزارتومان است و دست‌کم باید هفته‌ای یک‌بار انجام شود و این برای یک خانواده عادی با داشتن هزینه‌های دیگر، بسیار زیاد است.»
مادر هستی این جمله را می‌گوید و با گلایه از سازمان بهزیستی که هیچ‌کمکی به خانواده‌ها نمی‌کند، ادامه می‌دهد: امسال بهزیستی طرحی گذاشته است که هزینه ۱۵جلسه گفتاردرمانی را پرداخت می‌کند، به این شرط که ابتدا در جلسات شرکت کرده و هزینه را به‌طور کامل پرداخت کنید و بعد به‌دنبال دریافت آن از بهزیستی باشید؛ طبیعتا برخی خانواده‌ها از خیر جلسات مهم گفتاردرمانی می‌گذرند.
به گفته او تنها کمک سازمان بهزیستی، فروش سالی شش‌بسته باتری به مبلغ ۲ تا ۳هزارتومان به خانواده‌هاست؛ «اگر خیلی پیگیر شویم، یک سمعک هم می‌دهند؛ البته از یک برند معمولی، نه خوب.»
ماهی ۷۰۰ هزارتومان هزینه باتری کاشت
«مهبد یک سال و دوماهه بود که برایش کاشت حلزون انجام دادیم. اما دراین پنج‌ماه همیشه برای پیداکردن باتری یا مراقبت از خراب‌شدن دستگاه دلهره داشتیم.» خانم نادری یکی دیگر از والدینی است که درباره بخشی از مشکلات نگهداری کودک کم‌شنوا پای صحبتش می‌نشینیم. او می‌گوید: پروتز کاشت دو باتری لازم دارد و هر بسته باتری برای چهارروز کافی است. سال گذشته هر خشاب شش‌تایی باتری این پروتز‌ها را ۱۴هزارتومان تهیه می‌کردیم. همه باتری‌ها وارداتی هستند و از بهمن سال گذشته تا یکی‌دوماه پیش، باتری وارد نمی‌شد و مجبور بودیم از باتری سمعک استفاده کنیم که شنوایی خوبی نداشت و به دستگاه هم آسیب وارد می‌کرد.
نادری حالا از قیمت ۷۰ هزارتومانی باتری‌های وارداتی جدید سخن می‌گوید؛ «مبلغ حدود ۲میلیون و ۱۰۰هزارتومان، تنها هزینه‌ای است که برای سه‌ماه باتری باید بپردازیم؛ یعنی ماهی ۷۰۰ هزارتومان. البته هنوز هم مطمئن نیستیم که قیمت‌ها ثابت بماند.»
در حال حاضر تنها سه شرکت در کشور، واردکننده انحصاری باتری، قطعات دستگاه‌ها و تعمیرات هستند. وی دراین‌باره توضیح می‌دهد: برای شنوایی پسرم مجبور بودیم از باتری سمعک استفاده کنیم، ولی اگر دستگاه خراب شود، به گفته مسئولان شرکت، قطعات یدکی وارد نمی‌شود و باید به‌مدت نامعلوم در نوبت بمانیم. هرکدام از شرکت‌ها هم به اعضای خود خدمات می‌دهند و هیچ سازمان و نهاد دیگری هم پاسخ‌گوی مشکل ما نیست.
انحصار واردات در اختیار ۳ شرکت است
تنها سه شرکت آلتون‌شنوا، عرشیا گستر درمان و سهند طب درمان که دفتر آن‌ها در تهران است، واردکننده باتری و تجهیزات کاشت حلزون در کشور هستند. این انحصاری‌بودن باعث شده است بیماران، به‌ویژه آن‌ها که شهرستانی هستند، جز تماس با یک تلفن ثابت که اپراتوری پاسخ‌گوی آن است، شنونده دیگری نداشته باشند. به‌عنوان مادر یکی از بیماران با شرکت آلتون‌شنوا تماس می‌گیرم. خانمی که پشت خط پاسخ‌گوست، تأیید می‌کند که «چند ماه پیش باتری وارد نمی‌شد، اما حالا با قیمت‌های جدید موجود است.» و اینکه تا موجودی انبار تمام نشده، هرچه زودتر باید سفارش بدهم. باتری کاشت حلزون «پاوروان» شش‌عددی ۷۰ هزارتومان و باتری سمعک «اتیکن» ۵۹هزارتومان به فروش می‌رسد. جای چانه‌زدن بر سر قیمت و دیگر برند‌های باتری نیست؛ زیرا همین‌ها هم اگر دست نجنبانم، تمام می‌شود.
پس‌از فشردن چند‌شماره روی تلفن، اپراتور شرکت عرشیا‌گستر درمان تأکید می‌کند که «اصلا باتری سمعک وارد نمی‌کنیم.» و برای سفارش باتری کاشت هم باید مدل دقیق را بگویم. سؤالات را با «بله» و «خیر» سریعی پاسخ می‌دهد که اگر مادر یکی از بیماران بودم، قطعا از این بی‌توجهی رنجیده می‌شدم. شرکت سومی هم پس از مدت‌ها مشغولی، شبیه دوتای قبلی پاسخ می‌دهد؛ «فقط چند برند خاص و آن هم به مدت محدود.»
بهزیستی نه اختیاری دارد و نه وظیفه‌ای
خانواده‌های نیازمند یا دارای معلولیت، همواره از نحوه خدمات‌دهی سازمان بهزیستی گلایه دارند، اما دکتر مسعود فیروزی، معاون توانبخشی بهزیستی خراسان رضوی، با تأکید بر اینکه بهزیستی از دستگاه‌های مظلوم کشور است که همه توپ را به میدان آن می‌اندازند، اضافه می‌کند: درزمینه تأمین باتری یا قطعات مورد‌نیاز این خانواده‌ها ما نه اختیاری داریم و نه وظیفه‌ای؛ زیرا سازمان‌های دیگری همچون وزارت بهداشت، هیئت‌امنای ارزی و شرکت‌های خاص مسئول‌اند. ما همان خدماتی را به این گروه می‌دهیم که شامل همه ۱۳۰ هزارمعلول زیر پوشش سازمان است.
وی توقع خانواده‌ها از بهزیستی را ناعادلانه می‌داند و با اشاره‌به تعداد معلولان طیف ناشنوایان تحت پوشش بهزیستی می‌گوید: در حال حاضر، حدود ۱۶ هزارنفر، با درصد‌های متفاوت ناشنوایی، جامعه‌هدف ما هستند که براساس اولویت نیاز سمعک، باتری، بخشی از خدمات توانبخشی، ازطریق مکان‌هایی که طرف قرارداد ما هستند، مستمری، حق معیشت و سایر خدمات را دریافت می‌کنند.
فیروزی این نکته را هم یادآور می‌شود که در حال حاضر، سه مرکز در مشهد و سه مرکز در شهرستان‌های سبزوار، نیشابور و کاشمر، متولی آموزش خانواده و کودکان کم‌شنوا و ناشنوا هستند. او می‌افزاید: تقریبا همه فرزندانی که در آنجا آموزش می‌بینند، به مدرسه عادی می‌روند. همچنین حدود ۴ میلیون کمک‌هزینه برای جراحی کاشت پروتز و خدمات پس از آن ارائه می‌کنیم. این‌ها بخشی از خدماتی است که با اعتبارات محدود ارائه می‌کنیم.
شرایط بیماران شنوایی در گفتگو با مدیر اجرایی مرکز کاشت حلزون خراسان رضوی
ماه‌ها در صف انتظار پروتز، تحریم و دیگر هیچ
اگر بنا باشد به‌سراغ جایی برویم که بیشترین ارتباط را با خانواده‌های این بیماران دارد، مرکز کاشت حلزون و مسئولانش است. مرکز کاشت حلزون شنوایی خراسان‌رضوی با مدیریت دکتر محمد‌مهدی قاسمی از سال ۱۳۷۶ در بیمارستان قائم (عج) مشهد افتتاح شد و در این سال‌ها هزار و ۵۱۲نفر تحت عمل کاشت حلزون قرار گرفته‌اند. هم‌اکنون ۷۴نفر در نوبت دریافت پروتز و جراحی و ۴۰۰نفر در مراحل مختلف تکمیل پرونده و نوبت کمیسیون هستند تا در صف جراحی قرار بگیرند.
دکتر محمدرضا طالع، شنوایی‌شناس و مدیر اجرایی مرکز کاشت حلزون خراسان‌رضوی، می‌داند قرار است از چه مشکلاتی بپرسیم و همان ابتدا تأکید می‌کند: ماه‌هاست معضل خانواده‌ها، کمبود باتری، قطعات دستگاه و افزایش قیمت آن‌هاست. وی علت این مشکلات را این‌چنین توضیح می‌دهد: تا سال گذشته، ارز دولتی به باتری سمعک و حلزون تعلق می‌گرفت، اما چند‌ماهی است که با حذف آن و اختصاص ارز نیمایی، قیمت‌ها افزایش چندبرابری داشته است.
وی معتقد است باتری برای این بیماران، حکم یک وسیله حیاتی را دارد و می‌افزاید: پروتز کاشت، باتری و قطعات، همگی وارداتی هستند، اما زمان رسیدن آن به دست شرکت‌های سفارش‌دهنده به‌دلیل تحریم‌ها طولانی است. شرکت‌های ایرانی برای پرداخت هزینه سفارش‌ها باید ازطریق کشور واسط دیگری عمل کنند و ارسال کالا هم به همین روش ازطریق کشور دیگری انجام می‌شود و همین باعث هشت یا نُه‌ماهه شدن فرایند سفارش و ارسال کالا خواهد شد.
مدیر اجرایی مرکز کاشت حلزون خراسان‌رضوی درباره نگرانی والدین از ماندن در نوبت یک‌ونیم تا دوساله جراحی و سپری‌شدن زمان طلایی کاشت می‌گوید: در گذشته، زمان تشخیص کم‌شنوایی کودکان خیلی دیر بود و گاهی والدین در سه یا چهارسالگی متوجه این نقص می‌شدند، اما اکنون با غربالگری بدو تولد، در‌صورتی‌که والدین روند درمان را دنبال کنند، اگر دو سال هم در نوبت بمانند، زمان کاشت حلزون دیر نیست و نباید از این نظر نگران باشند. هزینه دولتی جراحی پروتز کاشت ۶میلیون‌تومان و هزینه آزاد برای کسانی که متقاضی سریع‌تر عمل جراحی هستند، ۳۵میلیون تومان است که به حساب وزارت بهداشت واریز می‌شود. سپس وزارتخانه پروتز را وارد می‌کند و افراد به‌نوبت تحت عمل جراحی قرار می‌گیرند.
به گفته دکتر طالع اگرچه تفاوت زیادی بین هزینه دولتی و آزاد وجود دارد، در‌حقیقت نرخ تمام‌شده واردات پروتز، عمل جراحی، پیگیری پس‌از عمل تا یک‌سال و موارد دیگر برای وزارت بهداشت، رقمی بالغ‌بر ۹۰ میلیون‌تومان برای هر بیمار است. مدیر اجرایی مرکز کاشت حلزون خراسان‌رضوی با اشاره‌به مشکلات مالی بسیاری از خانواده‌ها، از خیرانی سخن می‌گوید که همواره کنار این مرکز بوده‌اند. او می‌افزاید: از سال‌ها پیش که مرکز کاشت حلزونی در مشهد شروع به کارکرد، همواره خیران به یاری نیازمندان شتافته‌اند و حتی «بخشش» اولین خیریه کاشت حلزونی کشور، نیز در مشهد، خدمات‌رسانی به این بیماران را آغاز کرد.