سعیده آل ابراهیم - «اگر روزی من نباشم، معلوم نیست برای این بچه چه اتفاقی می‌افتد. شاید روزی هزار بار از خدا می‌خواهم که هر زمان قرار بر رفتن است، با بچه ام از این دنیا بروم. می‌دانی؛ گفتن این حرف برای یک مادر خیلی سنگین است.
همیشه مادران دعا می‌کنند بچه هایشان سالم باشند و هیچ وقت داغِ آن‌ها را نبینند. اما من حتی از تصور اینکه آینده این بچه بدون من چه می‌شود، تنم می‌لرزد.» محمود سندرم داون دارد و مادرش تا همین چند دقیقه پیش مانند مادران دیگر، مشغول تشویق جگرگوشه اش در مسابقه ورزشی بود. این بچه‌ها خیلی به هم شبیه هستند، انگار که خواهر و برادر تنی باشند. انگار که رد بخیه روی قفسه سینه، نشانِ دوستی آن‌ها باشد و بیشترشان آن را به یادگار دارند.
این‌ها بچه‌های مهربانی هستند که تا ابد بچه می‌مانند. هوا تازه تاریک شده است و سوزِ سرمای شب‌های زمستان بیشتر از روز خودش را به رخ می‌کشد. داخل سوله، اما انگار دل بچه‌ها به یکدیگر گرم است. اینجا بچه‌ها از هشت ساله گرفته تا بیست و نه سال کنار یکدیگر ورزش می‌کنند و حرفِ هم را می‌فهمند.
با آن لبخند‌های شیرین در چند ردیفِ پنج نفره به صف شده اند و باید یکی یکی توپ را با ضرب به زمین بزنند و عرض زمین مستطیل شکل را طی کنند. مادران و تعدادی از پدران در صندلی‌های کنار سالن نشسته اند و با دیدنِ شوق و ذوق بچه‌ها قند در دلشان آب می‌شود. اینجا سالن ورزشی مدرسه گرجستانی است که وقف آموزش و پرورش استثنایی شده و این بچه‌ها با همت انجمن سندرم داون و پدر و مادر‌ها یشان هفته‌ای ۲مرتبه در این سوله ورزش می‌کنند.
علی ۲۹ سال دارد و بلوز و شلوار مشکی ورزشی به تن کرده است. قد متوسطی دارد. بعد از اینکه مسابقه اش تمام می‌شود، یک راست سراغم می‌آید و بدون مقدمه با لبخند دلنشینی می‌گوید: با من هم مصاحبه کنین. اسمم علی آقاست.
او چند سالی می‌شود به همراه مانی، دوستش که او هم مبتلا به سندرم داون است، معرق کاری انجام می‌دهد. به گفته خودش تا به حال نقش گل و مرغ، یوزپلنگ، سیمرغ و ... را روی تابلو و میز درست کرده است.
- به خاطر اینکه مدرسه می‌روم، چند روز در هفته معرق کار می‌کنیم.
- کارهایت فروشی هم هست؟
- الان کارهایم همراهم نیست؛ اگر بخواهی باید سفارش بدهی.
- قیمت تابلوهایت چقدر است؟
علی مردمک چشم هایش را در سفیدیِ چشمانش می‌چرخاند و می‌گوید: برای شما با تخفیف، ۴۰ هزار ریال می‌شود!
مادر علی، همان طور که کار‌های معرق پسرش را در تلفن همراهش نشانم می‌دهد، می‌گوید: علی ۱۳ سالی می‌شود که کلاس رفته است و معرق کار می‌کند. حالا کوهی از تابلو در خانه دارم؛ به این دلیل که جایی برای فروش آن‌ها نیست.ای کاش ادارات برای مراسم خود از کار‌های هنری این بچه‌ها هدیه بدهند تا هم کار این بچه‌ها دیده شود و هم تشویق شوند.
حسین، برکت زندگی ما
حسین نوجوانی است که مانند بچه‌های دیگر گرمِ بازی است، فقط گاهی نفس نفس زنان سراغ مادرش می‌آید و بطری آب را سر می‌کشد. تا یک سالگی حسین، همه چیز طبیعی بود، اما پدر و مادر حسین بعد از این زمان متوجه شدند که نشست و برخاست و حرکات پسرشان متفاوت با دیگر هم سن و سالانش است؛ به عبارتی نمی‌تواند درست بنشیند و گاهی زبان از دهانش بیرون می‌ماند.
مادر حسین می‌گوید: دکتر رفتیم. از پسرم آزمایش خون گرفتند و متوجه شدیم سندرم داون دارد. ما ۳ فرزند سالم داشتیم و پذیرش اینکه حسین دچار این مشکل باشد، برای ما سخت بود، اما بالاخره قبول کردیم. البته برای پدرش سخت‌تر بود و تأثیر منفی روی او گذاشت که موجب شد ناراحتی قلبی پیدا کند. اما حالا خیلی هم خوشحال هستیم که خدا حسین را به ما داده است؛ این بچه برکت زندگی مان است.
به گفته مادر، حسین تا قبل از اینکه پایش به کلاس‌هایی که در انجمن برگزار می‌شود باز شود، افسرده بود. او بیشتر مواقع در اتاق تنها می‌نشست و گریه می‌کرد.
هرقدر هم او را پیش دکتر می‌بردند، فایده‌ای نداشت. اما حالا ۳ سال می‌شود که در کلاس‌ها شرکت می‌کند و در کنار بچه‌هایی است که حرفش را می‌فهمند و حالش خیلی بهتر است. مادر حسین ادامه می‌دهد: من و شوهرم متارکه کرده ایم، اما برای اینکه حسین ضربه روحی نخورد، با پدرش رفت و آمد دارد. پسر بزرگم فوت شد و به دلیل مشکلات، چند سالی نتوانستم برای مدرسه رفتن حسین اقدام کنم. او را وقتی ده ساله بود به مدرسه استثنائی بردم، اما گفتند دیر شده است و قبولش نکردند. خودم تاحدی تلاش می‌کنم به او درس یاد بدهم، اما فراز و نشیب‌های زندگی مانع می‌شود. می‌دانم اگر کسی بود و به این بچه درس می‌داد، می‌توانست خیلی پیشرفت کند.
دل نگرانی هر روزه مادر حسین، از آینده ته تغاری اش است. او می‌گوید: به تنهایی نمی‌توانم کاری برای حسین پیش ببرم؛ از نظر مالی برایم سخت است. تمام نگرانی ام از این است که اگر یک روز برای من مشکلی پیش بیاید، حسین چه می‌کند. حتی فکر کردن به این موضوع که یک روز قرار است حسین در بهزیستی نگهداری شود، برایم سخت است.
مصائب درمان و حقوق شهروندی
شفیعی، مادر مریم است و می‌گوید: این بچه‌ها باید در جلساتی مثل کاردرمانی، گفتاردرمانی و بازی درمانی شرکت کنند. بازی درمانی جلسه‌ای ۸۰ هزار تومان و گفتار درمانی جلسه‌ای ۴۳ هزار تومان هزینه دارد. اگر بچه بیمه تکمیلی باشد، مقداری از هزینه را برمی گردانند. باید دخترم را هر هفته به این جلسات ببرم که هزینه اش زیاد می‌شود. اعتراض که می‌کنیم، می‌گویند به مراکز دولتی ببرید. اما کسی نیست بگوید که آیا مراکز دولتی وقت دارند؟ تعداد زیاد است و نوبت‌ها دیر به دیر است. چرا خدمات شهروندی همانند استفاده از اتوبوس و مترو برای این بچه‌ها رایگان نیست؟
حرف که به اینجا می‌رسد، مادر محمد می‌گوید: ما بیمه تکمیلی نداریم، اما بیمه مان وابسته به یکی از ارگان‌های دولتی است. چندوقت پیش به من گفتند تا کی می‌خواهی این بچه را بیاوری؟! آن مقام مسئول طوری حرف می‌زد که انگار می‌خواهد از جیب خودش این پول را بدهد. تازه اگر پسرم را ۳۰ جلسه ببرم، شاید هزینه ۵ یا ۶ جلسه اش را بدهند. اصلا این هزینه‌ها به کنار؛ فکر می‌کنم از نظر قانونی خدمات شهروندی برای این بچه‌ها رایگان است. بچه‌های سندرم داون کارت معلولیت دارند و به طور مثال باید شهر بازی، بلیت اتوبوس و مترو ... برای آن‌ها رایگان باشد، اما این طور نیست. وقتی به مسافرت می‌رویم، یک موزه از ما پول می‌گیرد و دیگری نمی‌گیرد.
اگر این موضوع قانونی است، باید به همه جا بخشنامه داده شود. این بچه‌ها یک سرویس رایگان برای مدرسه ندارند. باید هزینه کنیم و تازه مطمئن هم نباشیم که سالم به مدرسه برسند! بنابراین اکثر پدران و مادران بچه‌ها را خودشان به مدرسه می‌برند و می‌آورند.
«این سالن ورزشی وقف و متعلق به آموزش و پرورش استثنائی است، اما به زور و با دردسر، هفته‌ای ۲ جلسه در اختیار این بچه‌ها قرار می‌گیرد. بعضی اوقات تعداد بچه‌ها به ۳۰ نفر هم می‌رسد، در صورتی که این بچه‌ها تمرکز ندارند و باید در کلاس‌ها تعدادشان کم باشد. درستش این است که هر ۵ نفر یک مربی داشته باشند، اما تنها هفته‌ای ۲ روز آن هم حدود ۲ ساعت این سالن در اختیار ماست. البته این هفته همان ۲ جلسه را هم می‌خواستند از ما بگیرند و با چنگ و دندان آن را نگه داشتیم! مگر نه اینکه این سالن برای چنین بچه‌هایی وقف شده است؟ چرا آموزش و پرورش استثنایی به این مسئله کمتر توجه می‌کند؟» این‌ها را سمیه، مادر یکی دیگر از بچه‌ها که دلش خیلی از این حرف‌ها پر است.
آن طور که از صحبت‌ها دستگیرم می‌شود، کلاس تئاتر برای بچه‌ها در مدرسه برگزار می‌شود و تابستان‌ها که برای تمرین می‌روند، کولر و پنکه روشن نیست و بچه‌ها گرمازده می‌شوند. اما بچه‌ها آن قدر این کلاس‌ها را دوست دارند که پدر‌ها و مادر‌ها حریف آن‌ها نمی‌شوند. رجب زاده، مادر لیلا که دخترش حدود ۲۰ سال دارد، می‌گوید: یک روز اگر به خاطر سردی هوا یا موضوع دیگری قرار باشد کلاس نروند، آن قدر گریه می‌کنند که مجبور می‌شویم آن‌ها را به کلاس ببریم. البته به این دلیل هم هست که این بچه‌ها جایی برای تفریح ندارند و انگار تنها به همین برنامه‌ها دلخوش اند.
صدای بچه‌ها در سالن می‌پیچد. پشت سر هم ردیف شده اند تا از یک دیوار تا دیوار دیگر مسابقه دو بدهند. به محض شنیدن صدای سوت مربی، بچه‌هایی که نوبتشان است، می‌دوند و بچه‌های دیگر ایستاده آ ن‌ها را تشویق می‌کنند. راضیه، مادر سحر، همان طور که با ذوق و شوق بازی بچه‌ها را دنبال می‌کند، می‌گوید: ببینید چقدر کنار هم خوشحال هستند! من دخترم را خیلی به پارک می‌برم، حتی منت بچه‌های دیگر را می‌کشم که با بچه من بازی کنند. فقط یک ربع که از بازی شان می‌گذرد، یکی یکی می‌روند و تنهایش می‌گذارند. شاید فکر می‌کنند این بچه‌ها به آن‌ها آسیبی می‌رسانند، اما بچه‌های سندرم داون می‌توانند با هم تا صبح بازی کنند.
راضیه ادامه می‌دهد: خارج از کشور، بچه‌های سندرم داون در کنار بچه‌های عادی درس می‌خوانند و آموزش‌های ویژه هم می‌بینند. به این صورت هم بچه‌های مبتلا به سندرم داون منزوی نمی‌شوند و هم بچه‌های عادی با این موضوع آشنا می‌شوند؛ زیرا ممکن است همان بچه‌ها در آینده پدر یا مادر یک بچه سندرم داون شوند و اگر مانند ما شناختی از این بچه‌ها نداشته باشند، برایشان یک شوک بزرگ است.
کنایه و نگاه از سر ترحم ادامه دارد
از حرف، نگاه و قضاوت مردم، آشنا یا فامیل نسبت به بچه‌های سندرم داون یا حتی پدر و مادرهایشان می‌پرسم. آن طور که می‌گویند این قبیل حرف و نگاه‌ها نسبت به قبل کمتر شده است، اما انگار حرف‌های کنایه آمیز و نگاه‌های از سرِ ترحم تمامی ندارد. یکی از مادران می‌گوید: یک بار شنیدم که دو نفر غریبه زیرلب می‌گفتند ببین این‌ها چه کار کرده اند که خدا چنین بچه‌ای به آن‌ها داده است!
ابراهیمی که انگار دلِ پردردی از این رفتار و کنایه‌ها دارد، می‌گوید: قلبِ دخترم از بطن گرفته تا دهلیز و آئورتش مشکل داشت. به همین دلیل او را زیاد پیش دکتر می‌بردم. یک مرتبه دکتر به من گفت «خانم همین است دیگر! برو بچه ات را یک گوشه بگذار؛ یا می‌میرد یا خوب می‌شود!» حتی یادم است وقتی بچه ام به دنیا آمده بود، در بیمارستان به دستگاه وصل بود. به اتاق مادران رفتم و وقتی برگشتم، متوجه شدم دستگاه‌ها را از بچه ام جدا کرده آند. دلیلش را پرسیدم، با صراحت به من گفتند «بچه دیگری به دنیا آمده است که از این بچه واجب‌تر بود تا دستگاه‌ها را به او وصل کنیم.» آن قدر داد و بیداد کردم که «مگر بچه من چه فرقی با بقیه دارد که دستگاه‌ها را جدا کردید؟» که نهایتا دستگاه‌ها را دوباره وصل کردند، اما آن موقع هیچ کس، از پزشک گرفته تا پرستار، نیامد به من بگوید که بچه ام سندرم داون دارد یا برایم توضیح بدهد و دلگرمم کند به اینکه بچه من هم می‌تواند رشد کند و برای خودش کسی شود.
«تا به حال بار‌ها پیش آمده است که پسرم را به کلاس یا جایی برده ام و پدران و مادران دیگر اعتراض کرده اند که چرا این بچه اینجاست و وقتِ بچه‌های دیگر را می‌گیرد. در صورتی که بچه من هم مانند بچه‌های دیگر حق برابر دارد.» این‌ها صحبت‌های هاشمی، مادر مانی، پسر شانزده سالهای است که به سندرم داون مبتلا و البته ۵ سال است که معرق کار می‌کند و تابلو‌های زیبایی درست کرده است.
پدران و مادران این بچه‌ها نتوانستند یک گوشه بنشینند و دست روی دست بگذارند و هر روز ببینند بچه هایشان در نبود ظرفیتی برای پرورش استعداد‌های آن ها، پژمرده می‌شوند. این شد که آستین بالا زده و با هزینه خود یک خانه اجاره کرده اند. در این خانه ۱۸ دختر با حضور مربی، کار‌های هنری، از آشپزی گرفته تا خیاطی، را انجام می‌دهند. کارشان بی مزد و مواجب است؛ تازه پدر و مادران پول هم می‌دهند تا این بچه‌ها کار کنند، اما به قول والدین، بهتر از این است که «بچه هایمان گوشه نشین، عصبی و سرخورده شوند.»
در واقع این خانه برای بچه‌ها حکمِ یک کارگاه حرفه‌آموزی را دارد. آن‌ها کار‌های مقدماتی آشپزی و خیاطی را انجام می‌دهند، تا حدی که خطری برای آن‌ها نداشته باشد و بیشتر سفارش‌هایی هم که می‌رسد، از آشنایان و اقوام است.
پیشرفت بچه‌های داون، امکان پذیر است
هنوز زنگ تفریح به صدا درنیامده و مدرسه سوت و کور است. این مدرسه ۱۰۶ دانش آموز کم توان ذهنی دارد که حدود ۱۸ تا ۲۰ نفر از آن‌ها به سندرم داون مبتلا هستند و باید هر پایه تحصیلی را به جای یک سال در ۳ سال بخوانند. با وجوداین معلمان آن‌ها تأکید می‌کنند که با تلاش معلمان و خانواده ها، پیشرفت این بچه‌ها شدنی است.
کلاس اولی که به آن سر می‌زنیم، آمادگی تکمیلی است. بچه‌ها پشت صندلی نشسته اند و با لبخند‌های کش دار برای عکاس، ژست می‌گیرند. از شباهت صورت‌ها می‌توان حدس زد که ۶ نفر از بچه‌ها مبتلا به سندرم داون هستند. طبق گفته خانم ایل بیگی، معلم کلاس، ۳ نفر دیگر دچار کم توانی ذهنی و بیش فعالی هستند. به دلیل حضور ما، حواس محمد کمی پرت شده است، اما با تذکر دوستانه معلم، سریع حواسش را جمع و جور می‌کند و نگاهش را به کتاب روی میز می‌دوزد و مشغول رنگ آمیزی می‌شود.
ایل بیگی می‌گوید: معمولا باید با این بچه‌ها درس را به صورت انفرادی کار کنیم؛ چون آن‌ها توجه و تمرکز زیادی ندارند. هرکدام از بچه‌های سندرم داون، میزان فراگیریشان با هم متفاوت است. همین حالا این دانش آموزان، ۹ جای مختلف درس هستند و همه با هم پیش نمی‌روند.
ایل بیگی ۱۴ سالی می‌شود که کارش همین است؛ به قول خودش اگر بگوید تا به حال از این شغل خسته نشده، دروغ گفته است، اما گاهی بچه‌ها با حرف و رفتارهایشان به او انرژی می‌دهند تا خستگی از تنش بیرون برود. او ادامه می‌دهد: انتظار ندارم این بچه ها آخر سال بتوانند دیکته بنویسند، اما همین که پایان سال یاد بگیرند وقتی وارد جمعی می‌شوند، سلام کنند، برای من بس است. به همین دلیل سعی می‌کنیم مهارت‌های زندگی را به این بچه‌ها آموزش دهیم تا مثلا بعضی خانواده‌ها که این بچه‌ها را به مهمانی نمی‌برند، دیگر خجالت نکشند و این کار را انجام دهند.
وارد کلاس دوم که می‌شوم، بچه‌ها برپا می‌دهند و سلام می‌کنند. تک و توکی از بچه‌ها ساندویچ‌های صبحانه شان روی نیمکت است و گاهی یک لقمه از آن می‌خورند. توافقی، معلم این کلاس، با اشاره به اینکه بچه‌های سندرم داون خیلی با محبت هستند، با انگشت اشاره یکی از آن‌ها را نشانم می‌دهد و می‌گوید: این پسر، دانش آموز زرنگ کلاس است. می‌خواهم بگویم این باور غلطی است که فکر کنیم این بچه‌ها نمی‌توانند چیزی یاد بگیرند. اگر علاوه بر مدرسه، خانواده‌ها نیز در درس به آن‌ها کمک کنند، بیشتر پیشرفت می‌کنند.
زنگ تفریح به صدا در می‌آید و بچه‌ها با کلاه و کاپشن از کلاس‌ها بیرون می‌زنند. البته انگار تک و توکی از بچه‌ها تنهایی را ترجیح می‌دهند و داخل کلاس‌ها نشسته اند و به صدای خنده و هیاهوی بچه‌های دیگر در سالن گوش می‌دهند. بیشتر بچه‌ها با دیدن دوربین ما چشم هایشان برق می‌زند، آهسته و شمرده از عکاس می‌خواهند از آن‌ها هم عکس بگیرد و با لبخند کنار دیوار ژست می‌گیرند.
بهنام روی صندلی نشسته و اسباب بازی به دست گرفته است. باید گوش هایت را تیز کنی تا صدای سلام او را بشنوی. پدر و مادر بهنام از هم جدا شده اند و او حالا در مرکز شهیدبهشتی نگهداری می‌شود. البته هر از گاه مادرش به او سر می‌زند. بهنام، کلاس اول است و باید جلسات گفتاردرمانی را مرتب شرکت کند تا بتواند بهتر صحبت کند. پرویز شجاعی، گفتاردرمان، می‌گوید: بچه‌های سندرم داون، دایره لغات کوچکی دارند و از سوی دیگر، جنبه‌های شناختی آن‌ها دچار مشکل است؛ بنابراین یک بخش کار این است که روی مفاهیم شناختی آن‌ها کار می‌کنیم و بخش دیگر تقویت و مهارت اندام‌های گفتاری آن هاست.
تبعیض و تشدید عقب ماندگی
حسین عسگری، مدیر مدرسه توحید، ۲۹ سال است که با بچه‌های مدارس استثنائی سر و کله می‌زند. او می‌گوید: به دلیل اختلال ژنتیکی در کروموزوم، این بچه‌ها در رشدشان تغییرات فیزیکی دارند. به طور مثال قامت کوچک تر، قوای عضلانی کمتر و صورتی تخت نسبت به سایر بچه‌ها دارند. ازآنجاکه از لحاظ جسمانی مقاومت بدنی کمتری دارند، درگیر بیماری‌های دستگاه تنفسی و قلبی و عروقی می‌شوند. با وجود این مشکلات، بچه‌های سندرم داون توانایی‌ها و استعداد‌های بسیاری دارند.
او با اشاره به اینکه محتوای کتاب‌های درسی این بچه‌ها به لحاظ آموزشی و به نسبت بچه‌های دیگر سبک‌تر است، ادامه می‌دهد: متأسفانه در سالهای پیش، این بچه‌ها کمتر از سوی جامعه پذیرفته می‌شدند، اما اکنون این صحبت‌ها کم رنگ‌تر شده است، اما هنوز وجود دارد؛ متأسفانه این تبعیض‌ها موجب عقب ماندن بیشتر بچه‌های سندرم داون می‌شود. به گفته عسگری گاهی بعضی خانواده ها، این بچه‌ها را منزوی بار می‌آورند. او اضافه می‌کند: به طور کلی برخی خانواده‌ها که فرزندشان دچار کم توانی ذهنی است، فکر می‌کنند سرمایه گذاری برای این بچه‌ها مقرون به صرفه نیست. خانواده‌های دیگری هم بوده اند که از چنین بچه‌هایی حمایت کرده و آن‌ها نه تنها پیشرفت کرده بلکه توانسته اند تشکیل خانواده بدهند.
برای باران مهربانی
ورزش، نقاشی، سرود و تئاتر از فعالیت‌های هنری است که بچه‌ها در انجمن سندرم داون به آن می‌پردازند. تئاترشان دیدن دارد. درست است که کلمات را شمرده شمرده و گاهی با مکث به زبان می‌آورند یا ریزه‌کاری‌های بازیگری را نمی‌دانند، اما در نقش خود فرو می‌روند، انگار تنها چیزی که نمی‌توانند روی صحنه پنهان کنند، مهربانی‌شان است. قصه این است که روستایی خشک و برهوت، سال‌هاست که رنگِ باران را به خود ندیده است.
اهالی روستا هم از بی‌آبی به تنگ آمده‌اند. مردم پیش مشت‌علی (بزرگِ روستا) می‌روند تا پیش خدا ریش‌سفیدی کند و باران ببارد، اما دریغ از یک قطره باران. انگار تمامِ دعا‌ها به در بسته می‌خورد و برمی‌گردد؛ اما آن سوی دیگر، الهام، نقشِ ننه‌گندم را بازی می‌کند. دست‌هایش را رو به آسمان دراز می‌کند و با صدایی رسا از خدا می‌خواهد «ای کاش باران نبارد، چون خانه‌ام سقف ندارد.» دیگر بچه‌های سندرم داون که در تئاتر همان اهالی روستا هستند، دور تا دور ننه‌گندم را با چتر می‌گیرند تا دیگر نگرانِ سقف نداشته خانه‌اش نباشد و اینجاست که بارانِ مهربانی می‌بارد.
حدود ۲۰ نفر از بچه‌های انجمن در این تئاتر نقش دارند و تا به حال این تئاتر را در جا‌های مختلفی روی صحنه برده‌اند. ذوق و شوقی که بچه‌ها بعد از تشویق حاضران دارند، وصف‌شدنی نیست. به گفته سعید ابراهیمی‌مقدم، رئیس انجمن سندرم داون استان، بچه‌ها آماده اجرا در هر جای دیگری هم هستند. او می‌گوید: هم خانواده‌ها و هم جامعه باید شرایط را برای پیشرفت بچه‌هافراهم کنند، اما متأسفانه از کار این بچه‌ها خیلی اقبالی نمی‌شود. حدود ۲۰۰۰ کودک سندرم داون در مشهد داریم که ۲۰۰ نفر از آن‌ها زیر پوشش انجمن هستند.