همزمان با ۲۸ ژوئن، مصادف با هفتم تیرماه روز جهانی بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری (PKU) رئیس سازمان بهزیستی کشور در پیامی اعلام کرد: اتخاذ سیاست‌ها و راهکارهای درمانی مؤثر در رابطه با این دسته از مبتلایان، ضمن جلوگیری از بروز معلولیت‌های ذهنی و ارتقای سطح توانمندی این افراد، موجب حفظ ظرفیت‌های انسانی و شناختی آنان در مسیر رشد و بالندگی همه‌جانبه خواهد بود.
به گزارش شهرآرانیوز، در متن پیام علی محمد قادری- معاون وزیر و رئیس سازمان بهزیستی کشور آمده است: ایمان به ذات اقدس پروردگار، دارای نشانه‌هایی است که بارزترین آن خدمت خالصانه به خلق خدا و تلاش برای بهبود کیفیت زندگی انسان‌ها، با تکیه بر ظرفیت‌های معنوی و اندوخته‌های علمی روز است.
پیشگیری از انواع معلولیت‌ها بر اساس یافته‌های علمی و تجارب تخصصی در حوزه بهداشت، توانبخشی و درمان نیز از جمله مهم‌ترین اقداماتی است که با هدف ارتقای سطح سلامت و کیفیت زندگی اقشار مختلف جامعه صورت می‌پذیرد. افراد مبتلا به فنیل‌کتونوری (PKU) نیز از جمله گروه‌هایی به شمار می‌روند که تحت پوشش برنامه‌های سازمان بهزیستی قرار گرفته‌اند.
بیماری فنیل‌کتونوری از جمله بیماری‌های متابولیک نادری است که به علت ازدواج‌های فامیلی، در ایران نسبت به جهان شیوع بالایی دارد. اما همین بیماری نادر، هزینه‌های سنگین روانی، اجتماعی و اقتصادی، بر بیماران، خانواده‌های ایشان و نظام سلامت تحمیل می‌کند.
پر واضح است که اتخاذ سیاست‌ها و راهکارهای درمانی مؤثر در رابطه با این دسته از مبتلایان، ضمن جلوگیری از بروز معلولیت‌های ذهنی و ارتقای سطح توانمندی این افراد، موجب حفظ ظرفیت‌های انسانی و شناختی آنان در مسیر رشد و بالندگی همه‌جانبه خواهدبود، لذا این سازمان با اجرای برنامه‌های آموزشی برای افراد مبتلا و خانواده‌های آنان و پرداخت کمک‌های معیشتی، تلاش می‌کند، تا در حد بضاعت، مسیر توانمندسازی و پیوند‌های اجتماعی این خانواده‌ها با سایر بخش‌های جامعه را بیش از پیش هموار نماید. بدیهی است با افزایش منابع اعتباری و همکاری مجدانه سایر دستگاه‌های دست‌اندرکار مانند وزارت بهداشت، سازمان‌های غیردولتی و خیّرین فعال در این حوزه، می‌توان دورنمای امیدبخش‌تری را برای حمایت و قادرسازی کودکان مبتلا و خانواده‌های آنان جستجو نمود.
گرامیداشت روز جهانی بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری (PKU)، فرصتی است تا بار دیگر بر نیاز‌های اساسی افراد مبتلا به این بیماری و خانواده‌های آنان تاکید کنیم، تا قلب تپنده و گوش‌های شنونده حقیقت را، بیش از پیش به همدلی با این گروه از افراد و تلاش همه جانبه برای برآوردن مطالبات آنان ترغیب کنیم.
منبع: ایسنا