به گزارش شهرآرانیوز، رنج بیماری از یک طرف و هزینههای سرسام‌آور درمان از طرف دیگر، رمقی برایشان نگذاشته است، آنچه دارند و ندارند را باید تبدیل به ریالی کنند که صرف درمانشان شود، گاه در پس تحریم‌های ظالمانه داروهایشان متوقف می‌شود و گاه در جست‌وجوی یک دارو باید تمام داروخانه‌های شهر را زیرپا بگذارند.
صحبت از بیماران خاص و صعب‌العلاجی است که حالا علاوه بر رنج بیماری، باید هزینههای سنگینی بابت درمان و تهیه دارو بپردازند. کمبود داروی بیماران خاص و صعب‌العلاج در داروخانه‌ها و افزایش سرسام‌آور قیمت دارو، از دست دادن شغل پس از ابتلا به بیماری و حتی گاهی طردشدن بیماران از کانون خانواده و طلاق معضل دیگری است که بار مشکلات ذهنی و روحی آنان را بیشتر می‌‌کند.
تأمین هزینههای درمانی این قشر از شهروندان می‌تواند بار سنگینی را از دوش آن‌ها بردارد، آبان ماه سال گذشته بود که «صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و نادر» برای حمایت از این بیماران در سازمان بیمه سلامت فعال شد و از حدود یک سال گذشته تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق برایشان فراهم شده است.
به اذعان مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، سرطان‌ها بیشترین هزینه را در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج داشتند و دیابت هم در رتبه دوم قرار گرفته است.
علاوه بر بیماری‌های خاص مثل تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماری‌های مزمن کلیوی بیماری‌های دیگری مانند سرطان، دیابت، اوتیسم پروانه‌ای، اس ام‌ای و بیماری‌های متابولیک و... تحت پوشش بیمه سلامت است و بیماران می‌توانند پس از تشکیل پرونده در بیمه سلامت برای درمان خود اقدام کنند.
اما مشکل اینجاست که سایت بیمه سلامت حالا پس از یک سال به روی متقاضیان بسته شده است و بیماران خاص و صعب العلاج که به امید بیمه سلامت، سعی در درمان بیماری خود داشتند پشت در‌های بسته سایت بیمه سلامت بلاتکلیف مانده‌اند.
بنا بر گزارش میدانی شهرآرانیوز، برخی از افراد به‌دلیل هزینههای سنگین درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و عدم دسترسی به بیمه، دست از درمان کشیده‌اند و بیماری آن‌ها در طول این مدت شدت یافته است و حتی برخی مرگ عزیزانشان را در مقابل چشمانشان به نظاره نشسته‌اند.
خانم سلحشوری ۳۳ ساله از مشهد که مبتلا به بیماری نارسایی کلیه است از هزینههای زیاد دیالیز می‌گوید: چند سال است که به طور مداوم دیالیز می‌کنم، هزینه‌ها بسیار بالاست و دیگر برای تأمین هزینه درمانم مستاصل شده‌ام، چرا هیچ تدبیری برای ما بیماران نمی‌شود؟
او می‌گوید: بیماران خاص تحت پوشش بیمه‌هایی غیر از بیمه سلامت چگونه می‌توانند از خدمات بیمه سلامت بهره‌مند شوند؟
همچنین آقای صداقت، یک شهروند دیگر با گلایه از کمبود داروی بیماران سرطان می‌گوید: فقط داروخانه‌های خاص این دارو را دارند و حتی گاهی برخی از اقلام نسخه را یک داروخانه ندارد و باید منتظر بمانیم تا داروخانه تأمین کند، ولی در همین فاصله بیماری شدت می‌گیرد.
او ادامه می‌دهد: تأمین دارو از یک طرف و هزینههای سنگین دارویی از طرف دیگر باعث شده تا جسم و روح بیمار درگیر شود، چرا من بیمار برای تأمین دارو‌ها باید ساعت‌ها منتظر بمانم؟ در سامانه بیمه سلامت هم ثبت نام کرده‌ام نام، کدملی، شماره تماس و نوع بیماری خود را در سامانه شهروندی بیمه سلامت وارد کردم، ولی هیچ خدمتی تاکنون دریافت نکرده‌ام.
همچنین شهروند دیگری می‌گوید: در یک ماه اخیر برای پوشش بیمه‌ای به سایت بیمه سلامت که مراجعه کردیم سایت بسته است و ارائه خدمات ندارد. مگر قرار نیست بیمه سلامت هزینههای بیماران صعب‌العلاج را تأمین کند؟
در همین خصوص مدیر کل بیمه سلامت خراسان رضوی در گفت‌وگو با خبرنگار شهرآرانیوز می‌گوید: باتوجه به اینکه در حال حاضر، پذیرش اسناد متقاضیان دریافت بیمه سلامت از میزان اعتبار استان بیشتر است تا پایان دی ماه پذیرش صورت نمی‌پذیرد و در صورت تأمین اعتبار موردنیاز مجددا پذیرش انجام خواهد شد.
محمد وجدانی همچنین درخصوص عدم دریافت خدمات برخی بیمه‌شدگان تصریح کرد: برخی از بیمه‌شدگان که در سامانه فقط درخواست ثبت کرده‌اند و اسناد خود را در سامانه ثبت نکرده‌اند نیز مسئولیت برعهده خودشان خواهدبود و باید اسناد درخواست شده را در سامانه بارگذاری کنند.
به گفته وی، براساس آمار موجود در سامانه که امروز اخذ شده از ابتدای شروع به‌کارصندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج (دی ماه۱۴۰۱) تاکنون تعداد ۴۷هزار و ۲۱۰نفر برای ۴۹ بیماری تحت پوشش این صندوق درخواست دریافت خدمت داشته‌اند.