بیماران هموفیلی
| شهرآرانیوز 
رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: در حال حاضر بیش از ۱۴۰ مرکز درمانی دولتی در کشور با کمبود خون در بخش تالاسمی مواجهاند و این موضوع باعث شده است برخی بیماران که ماهانه به سه واحد خون نیاز دارند، یا هیچ خونی دریافت نکنند یا تنها یک واحد خون به آنها تزریق شود.
کد خبر: ۳۸۷۹۲۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۱۱/۰۴
معاون درمان و خرید راهبردی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیش از ۱۳۰ گروه بیماری خاص و صعبالعلاج تحت پوشش صندوقی به همین نام قرار دارند.
کد خبر: ۳۸۶۵۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۱۰/۲۸
فوق تخصص خون و سرطان کودکان با اشاره به باورهای نادرست درباره هموفیلی گفت: برخلاف تصور رایج، هموفیلی به این معنا نیست که خونِ بیماران به طور مداوم بند نمیآید، بلکه مهمترین و شایعترین خونریزیها در کودکان مبتلا، به صورت خونریزیهای داخلی یا داخل مفصلی رخ میدهد که اغلب بدون مشاهده خونریزی ظاهری است.
کد خبر: ۳۸۳۶۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۱۰/۱۵
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به تشدید بحران تأمین داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده ارثی، از ارسال نامه رسمی به سفیرآلمان در تهران و دعوت از وی برای بازدید میدانی از مرکز درمان جامع هموفیلی ایران خبر داد.
کد خبر: ۳۷۹۱۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۹/۲۴
در حالی که ۷۰ درصد بیماران هموفیلی از کمبود «فاکتور ۸» رنج میبرند نارسایی در تأمین دارو «فاکتور ۹ و ۱۳» نیز مشکل ساز شده است.
کد خبر: ۳۷۵۴۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۹/۰۶
کارشناس مسئول اداره درمان بیماریهای دانشگاه علوم پزشکی مشهد از افزایش ۲۰ تا ۳۰ درصدی انواع داروهای بیماران خاص و سخت درمان در زمان اجرای طرح تابستانه و ایام محرم و صفر خبر داد.
کد خبر: ۳۴۸۶۱۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۵/۰۸
فوقتخصص خون و سرطان و استادیار دانشگاه علوم پزشکی شیراز توضیحاتی درباره علائم و راههای کنترل بیماری هموفیلی ارائه داد.
کد خبر: ۳۴۷۰۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۵/۰۱
مدیرکل بیمه سلامت خراسان رضوی گفت: هشت درصد از کل بیماران هموفیلی زیر پوشش بیمه سلامت کشور، مربوط به استان خراسان رضوی است.
کد خبر: ۳۴۷۰۷۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۵/۰۱
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت دسترسی فوری بیماران خاص به سهمیه دارویی تیرماه تأکید کرد.
کد خبر: ۳۳۸۷۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۳/۲۵
مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران، به تشریح مهمترین وعدههای محقق شده در راستای بهبود کمی و کیفی خدمات انتقال خون پرداخت.
کد خبر: ۳۳۰۶۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۲/۱۵
هموفیلی از دو کلمه همو به معنی خون و فیلیا به معنی دوست داشتن تشکیل شده، اما این بیماری یکی از دردناکترین و سختترین بیماریهای دنیا است.
کد خبر: ۳۲۷۲۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۲۸
مدیرکل هماهنگی و نظارت بر خدمات شهری شهرداری مشهد از تغییر رنگ آذینبندی مشهد به رنگ قرمز به مناسبت روز جهانی هموفیلی خبر داد.
کد خبر: ۳۲۷۰۹۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۲۷
رییس مرکز درمانی تخصصی بیماران هموفیلی و تالاسمی «سرو» دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: ۴۱ بیمار جدید مبتلا به هموفیلی سال گذشته در مشهد و سایر شهرهای خراسان رضوی شناسایی شدند و تحت پوشش این مرکز قرار گرفتند که تعداد این بیماران نسبت به سال ۱۴۰۲ بیش از ۲.۵ درصد افزایش داشته است.
کد خبر: ۳۲۷۰۲۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۲۷
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.
کد خبر: ۳۲۶۷۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۲۶
مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، در واکنش به عدم دسترسی بیماران هموفیلی به داروی فاکتور ۹ در تعطیلات نوروزی، توضیحاتی ارائه داد.
کد خبر: ۳۲۴۵۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۱۴
کانون هموفیلی ایران، در بیانیهای نسبت به اهمیت کنترل بیماریهای اختلالات خون ریزی دهنده در زنان و دختران تأکید دارد.
کد خبر: ۳۲۴۱۶۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۱۰
رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: هنوز سالی ۲۰۰ بیمار تالاسمی جدید متولد میشود. نیاز است که نگاه بهتر و برنامهریزی دقیقتری با اولویت مناطق محروم و کمتر برخوردار شکل بگیرد تا بتوانیم تولد نوزادان جدید تالاسمی در کشور را مهار کنیم.
کد خبر: ۳۲۴۰۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۰۹
بیماران خاص از عدم حمایت بنیاد بیماران خاص، گرانی درمان و نبود برخی داروهای حیاتی گلایه دارند.
کد خبر: ۳۱۱۴۳۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۳۰
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه هستند و هزینههای بیماران بهشدت افزایش پیدا کرده بهگونهای که ماهانه حدود ۱۵ میلیون تومان هزینه درمان این بیماران است.
کد خبر: ۳۱۰۵۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۲۴
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: مبتلایان به SMA بهزودی تحت پوشش صندوق بیماران صعبالعلاج قرار میگیرند.
کد خبر: ۳۰۹۲۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۱۷