بیماران هموفیلی
| شهرآرانیوز 
هموفیلی از دو کلمه همو به معنی خون و فیلیا به معنی دوست داشتن تشکیل شده، اما این بیماری یکی از دردناک‌ترین و سخت‌ترین بیماری‌های دنیا است.
کد خبر: ۳۲۷۲۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۲۸
مدیرکل هماهنگی و نظارت بر خدمات شهری شهرداری مشهد از تغییر رنگ آذین‌بندی مشهد به رنگ قرمز به مناسبت روز جهانی هموفیلی خبر داد.
کد خبر: ۳۲۷۰۹۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۲۷
رییس مرکز درمانی تخصصی بیماران هموفیلی و تالاسمی «سرو» دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: ۴۱ بیمار جدید مبتلا به هموفیلی سال گذشته در مشهد و سایر شهر‌های خراسان رضوی شناسایی شدند و تحت پوشش این مرکز قرار گرفتند که تعداد این بیماران نسبت به سال ۱۴۰۲ بیش از ۲.۵ درصد افزایش داشته است.
کد خبر: ۳۲۷۰۲۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۲۷
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.
کد خبر: ۳۲۶۷۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۲۶
مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، در واکنش به عدم دسترسی بیماران هموفیلی به داروی فاکتور ۹ در تعطیلات نوروزی، توضیحاتی ارائه داد.
کد خبر: ۳۲۴۵۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۱۴
کانون هموفیلی ایران، در بیانیه‌ای نسبت به اهمیت کنترل بیماری‌های اختلالات خون ریزی دهنده در زنان و دختران تأکید دارد.
کد خبر: ۳۲۴۱۶۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۱۰
رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: هنوز سالی ۲۰۰ بیمار تالاسمی جدید متولد می‌شود. نیاز است که نگاه بهتر و برنامه‌ریزی دقیق‌تری با اولویت مناطق محروم و کمتر برخوردار شکل بگیرد تا بتوانیم تولد نوزادان جدید تالاسمی در کشور را مهار کنیم.
کد خبر: ۳۲۴۰۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۰۹
بیماران خاص از عدم حمایت بنیاد بیماران خاص، گرانی درمان و نبود برخی داروهای حیاتی گلایه دارند.
کد خبر: ۳۱۱۴۳۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۳۰
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه هستند و هزینه‌های بیماران به‌شدت افزایش پیدا کرده به‌گونه‌ای که ماهانه حدود ۱۵ میلیون تومان هزینه درمان این بیماران است.
کد خبر: ۳۱۰۵۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۲۴
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: مبتلایان به SMA به‌زودی تحت پوشش صندوق بیماران صعب‌العلاج قرار می‌گیرند.
کد خبر: ۳۰۹۲۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۱۷
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، از اولویت تأمین داروی حیاتی «امی‌سیزوماب» برای بیماران هموفیلی خبر داد.
کد خبر: ۲۹۷۱۵۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۰۸
مدیرعامل شرکت آتیه سازان حافظ، به تشریح خدمات بیمه تکمیلی درمان بازنشستگان و اقشار آسیب پذیر جامعه پرداخت.
کد خبر: ۲۹۵۳۱۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۷/۲۸
رئیس مرکز درمانی‌تخصصی بیماران هموفیلی و تالاسمی «سرور» مشهد گفت: اکنون ۲ هزار و ۱۱۰ بیمار مبتلا به تالاسمی و هموفیلی از مشهد و دیگر شهر‌های خراسان رضوی و همچنین استان‌های مجاور زیر پوشش خدمات درمانی این مرکز قرار دارند.
کد خبر: ۲۹۴۴۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۷/۲۳
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت دارویی هموفیلی‌ها گفت: در شهرستان‌ها عملاً با نبود دارو مواجه هستیم.
کد خبر: ۲۵۱۷۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۲۹
هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود که می‌توان با روش‌های غربالگری ژنتیک در گروه‌های با ریسک بالا از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد جلوگیری کرد.
کد خبر: ۲۴۶۷۰۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۰۱
مدیر امور بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی مشهد اظهار کرد: حدود هزار و ۶۰۰ نفر بیمار مبتلا به هموفیلی زیر پوشش خدمات کلینیک «سرور» قرار دارند و در این مرکز، علاوه بر خدمت‌رسانی به بیماران استان، به سایر بیماران از استان‌های دیگر نیز خدمت‌رسانی می‌شود.
کد خبر: ۲۴۱۳۴۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۵/۰۶
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر اهمیت پوشش بیمه ای یکی از داروهای نوین بیماران هموفیلی تاکید کرد.
کد خبر: ۲۲۳۷۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۰۴
با افزایش اطلاعات و کمک گرفتن از اطرافیان، مراقبت از کودک بیمارتان را راحتتر کنید.
کد خبر: ۲۲۲۲۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۲۸
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: خدمات درمانی بیماران هموفیلی تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج رایگان شد.
کد خبر: ۲۰۵۸۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۲۳
مدتی است سایت بیمه سلامت برای متقاضیانی که می‌خواهند تحت پوشش این بیمه قرار بگیرند بسته است و گویا کمبود اعتبار در این زمینه، امید بیماران خاص و صعب العلاج را ناامید کرده است.
کد خبر: ۱۹۴۰۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۱