افراد نابینا و ناشنوا نگران هستند که پزشکان، آن‌ها را از بیماری کووید ۱۹ نجات ندهند
(رابین رایت، نیویورکر)- مترجم: عاطفه همایونی/شهرآرانیوز
ربکا الکساندر اندکی پس از آنکه فرماندار، اندرو کوومو، از متخصصان بهداشت روان درخواست کرد تا به آسیب دیدگان بحران کووید ۱۹ مشاوره دهند، برای این کار داوطلب شد. این روان درمانگر نیویورکی، تماس‌هایی را از یک پرستار جوان دریافت کرده بود. در این تماس‌ها صدای بیماران درحال مرگی که برای نفس کشیدن تقلا می‌کردند، او را به بی خوابی مبتلا کرده بود. یک پزشک برای او تعریف کرد دقیقا روزی که مادر خودش هشتادودوساله شده بود، به او گفته اند از دستگاه‌های کمک تنفسی برای بیماران بالای ۸۰ سال استفاده نکند.
یک پرستار کودک که در زمینه بیماری‌های نوزادان تخصص دارد، از این شکایت داشت که او را بدون تخصص لازم به بخش مراقبت از بزرگ سالان با نارسایی حاد تنفسی، منتقل کرده اند. چندین نفر اعلام کردند که به دلیل فشار روحی و جسمی، دچار استرس شدیدی شده اند. یکی از آن‌ها به الکساندر گفت: «دائم در خط مقدم بودن، ما را از پا درآورده است.»
تهدید کرونا برای ناشنوایان و نابینایان
آدم‌هایی که مشکلاتشان را با الکساندر درمیان می‌گذاشتند، از دو چیز بی خبر بودند: اول اینکه او کاملا ناشنوا و نابیناست و دوم اینکه ۲.۴ میلیون آمریکایی و میلیون‌ها انسان دیگر در سراسر جهان، شبیه او هستند که برای برقراری ارتباط به حس لامسه وابسته اند و، چون خودشان از خودشان مراقبت می‌کنند، ویروس کرونا برای آن‌ها یک تهدید جدی به حساب می‌آید. او می‌گوید: «وقتی قدرت بینایی و شنوایی یا هر دو را ندارید، بسیار به حواس دیگرتان تکیه می‌کنید. برای امثال من، آن حس دیگر، حس لامسه است.»، اما لمس کردن، شایع‌ترین راه گسترش ویروس کروناست.»
افرادی که ناشنوا هستند، با زبان با اشاره با دیگران ارتباط برقرار می‌کنند و این کار نیاز به هیچ ارتباط جسمی با شخصی دیگر ندارد، اما اعضای جامعه نابینایان و ناشنوایان، با نشانه‌های لمسی یا با کلماتی که با لمس بر دست شخص دیگری می‌نویسند، ارتباط برقرار می‌کنند. این نوعی ارتباط است که هلن کلر و معلم او، آن سالیوان، ابداع کردند. در طول بیماری همه گیر، اَشکال جدید مراقبت بهداشتی ازجمله حفظ فاصله گذاری اجتماعی و استفاده از ماسک و دستکش، ارتباط را برای این افراد پیچیده کرده است.
بسیاری از نابینایان و ناشنواها نمی‌توانند خط بریل را با دستکش بخوانند، زیرا دست آن‌ها بی حس می‌شود. بسیاری از کسانی که تاحدودی بینایی دارند، نمی‌توانند با وجود ماسک، لب خوانی کنند. روبرتا کوردانو، رئیس دانشگاه گالودت واشنگتن دی سی، به من گفت: «نگرانی من این است که برنامه ریزی‌ها برای این همه گیری، این جامعه را کاملا نادیده گرفته است.» گالودت تنها دانشگاه مخصوص ناشنوایان در ایالات متحده است. حداقل ۱۵ دانشجوی این دانشگاه، نابینا و ناشنوا هستند. کوردانو می‌گوید: «صادقانه بگویم؛ در مقیاس ملی هیچ مکانیسمی برای حمایت از نابینایان و ناشنوایان در سیستم مراقبت‌های بهداشتی فعلی آمریکا وجود ندارد.»
جامعه نابینا-ناشنواها در این همه گیری فراموش شده اند. وقتی تهیه گزارش این بخش را شروع کردم، هیچ تصوری از دامنه مشکلات یا عمق ترس آن‌ها نداشتم. بیش از ۳ هزار نفر از نابینا-ناشنواها از سرتاسر دنیا، احساساتشان را در نامه‌ها و تماس‌هایی تلخ برایم بروز می‌دادند. بعضی هایشان هم ازطریق لایه‌های پیچیده نشانه‌ها و خط بریل. آن‌ها به من می‌گفتند: «نابینا-ناشنواها نیاز به ترحم ندارند.» بسیاری از آن ها، حتی در مواقع عادی، از تصورات ساده انگارانه درمورد بقای قهرمانانه خود در دنیای دیدن‌ها و شنیدن ها، خسته شده اند.»
الکساندر، روا ن درمانگر نابینا-ناشنوا که به کارمندان بیمارستان نیویورک مشاوره می‌دهد، یک ورزشکار حرفه‌ای است. او به کلیمانجارو صعود کرده، اسکای دایوینگ (یا پرش آزاد و تعادلی در آسمان) می‌رود و از جزیره آلکاتراز تا ساحل سانفرانسیسکو شنا می‌کند. او کتاب پرفروش «محو نشو: خاطراتی از احساسات گم شده و پیداشده»، «Not Fade Away Memoir of Senses Lost and Found» را نگاشته که کارگردان مطرح، جان کرازینسکی، براساس آن فیلمی ساخته است. او می‌تواند از اولین مشاوران بیمارستان نیویورک باشد، زیرا کاشت حلزون گوش انجام داده است که حداقل شنوایی را برای او فراهم می‌کند. بدون آن ها، هیچ چیز نمی‌شنود. او می‌گوید: «هیچ کدام از افرادی که با من صحبت می‌کنند، نمی‌دانند که در زندگی روزمره، من آخرین کسی هستم که برای کمک به سراغش خواهند رفت.»، اما افراد نابینا-ناشنوا می‌خواهند حس کنند که به اندازه باقی انسان ها، شانس زندگی کردن دارند.
بسیاری از این موضوع اظهار نگرانی می‌کنند که بیمارستان‌ها سیاست، امکانات یا خدمات لازم را برای کمک به آن‌ها ندارند. آن‌ها می‌ترسند که در سیستم مراقبت‌های بهداشتی، قربانی تریاژ ۱ داروینی شوند. هابن جیرما، وکیل آمریکایی-اریتره‌ای ۲، به من گفت از این می‌ترسد که بیمارستان‌هایی که با کمبود منابع روبه رو هستند، تصمیم بگیرند جان ما را نجات ندهند: «یک فرضیه بر مبنای توان گرایی (ableism) وجود دارد که باعث می‌شود برخی مردم فکر کنند که مردن، بهتر از زندگی با معلولیت است.» در سال ۲۰۱۳، جیرما اولین فرد نابینا-ناشنوایی بود که از دانشکده حقوق دانشگاه هاروارد فارغ التحصیل شد. در سال ۲۰۱۴، او در «تد تاک» سخنرانی کرد و ویدئویش، بیش از ۲۵هزاربار دیده شد. او یک کتاب پرفروش نوشته است و برای برگزاری سخنرانی هایش به دور دنیا سفر می‌کند.
جیرما گمان می‌کند در طول همه گیری، بیمارستان‌ها ممکن است اجازه ندهند مترجمانی که می‌توانند از لمس کردن استفاده کنند، بیماران نابینا-ناشنوا را همراهی کنند؛ هم برای امنیت مترجمان و هم به دلیل تجهیزات مراقبتی محدود. او می‌گوید: «اگر من از بیماری کرونا رنج می‌بردم، قدرت دفاع از خود را نداشتم.
پزشک ممکن است به پرونده سلامتی من نگاه کند و بگوید زندگی من ارزش نجات دادن را ندارد، بنابراین بسیاری از پزشکان، ارزش زندگی ما را ناچیز تلقی می‌کنند.»
لیزا فریس یک نابینا-ناشنواست که به همراه همسر نابینایش یک شرکت آموزش فناوری کمکی برای معلولان را در اورگان پورتلند اداره می‌کند. وی وضعیت جامعه نابینا-ناشنواها را دربرابر این بیماری، این گونه توصیف می‌کند: «فاجعه‌ای که در انتظار وقوع است؛ من می‌توانم با شخصی که بر صفحه کلید دستگاه بریل من تایپ می‌کند، ارتباط برقرار کنم و آن را در صفحه نمایش بریل بخوانم. اما آیا آن‌ها به من اجازه خواهند داد که دستگاه بریلم را نگه دارم؟
آیا آن‌ها حاضرند صفحه کلید من را لمس کنند؟ آیا آن‌ها در این وضعیت صبر و حوصله دارند تا با مشکلات من درگیر شوند؟» او در ادامه می‌گوید: «این عقیده که ما، به عنوان معلول، می‌توانیم در یک موقعیت تریاژ کنار گذاشته شویم، بسیار تحقیرآمیز است. من فکر نمی‌کنم زندگی من بیشتر از دیگران ارزش داشته باشد، اما مطمئنا این تصور را هم ندارم که ارزش آن، کمتر از زندگی بقیه است.»
هیچ بانک اطلاعاتی‌ای درمورد تعداد افراد نابینا-ناشنوای مبتلا به کووید ۱۹ وجود ندارد، اما مسئله ارزش انسانی در روند این بیماری، به خصوص برای سالمندان، بی خانمان‌ها و افراد دارای معلولیت، یک جریان پنهان آزار دهنده بوده است. برای افراد نابینا-ناشنوا، مسئله حیاتی فقط دانستن این موضوع است که در اطراف آن‌ها چه می‌گذرد. روسانا ریس، یک مشاور است. او که ۴۷ سال دارد و در واشنگتن زندگی می‌کند، می‌گوید: «ما نگران هستیم که بدون برقراری ارتباط، در انزوا قرار بگیریم و دیگر قادر به برقراری ارتباط نباشیم.»
نابینا-ناشنواها؛ آسیب پذیر دربرابر کرونا
سو روزنسکی، مدیر اجرایی مرکز ملی هلن کلر، بیان می‌کند: «از زمان شروع همه گیری، بسیاری از افراد نابینا-ناشنوا، دسترسی به دو نوع اصلی کمک‌های انسانی را از دست داده اند: ارائه دهندگان خدمات و مترجمان.» ارائه دهندگان خدمات حمایتی، یا داوطلب هستند یا کارگران کم درآمدی که برای چندساعت در هفته به اعضای جامعه نابینا-ناشنوا کمک می‌کنند تا کار‌های اساسی مانند خرید، کار‌های خانه یا خواندن ایمیل هایشان را انجام دهند.
مترجمان که کارشان تخصصی است و درآمد خوبی هم دارند، با استفاده از چندین فناوری به نابینا-ناشنواها کمک می‌کنند تا با دیگران ارتباط برقرار کنند. پس از شیوع بیماری همه گیر، لری هوگن، فرماندار مریلند، دستور اجرایی «۲۰، ۰۳، ۳۱، ۰۲» را در ماه مارس صادر کرد: ارائه دهندگان خدمات و مترجمان زبان، باید کارکنان ضروری تلقی شوند، اما بیشتر ایالت‌ها این مشاغل را ضروری نمی‌دانند.
فدراسیون جهانی نابینا-ناشنواها در این ماه اعلام کرد: «بیشتر -اگر نه همه- افراد نابینا-ناشنوا هنوز هم به مترجم مخصوص نیاز دارند تا درصورت پشتیبانی نکردن خانواده یا در جایی که روش‌های جایگزین ارتباطات با شکست روبه رو شده است، به آن‌ها کمک کنند تا همه دستورالعمل‌ها و اطلاعات لازم را به دست آورند، بنابراین بسیار حیاتی است که با ناتوان‌های ما با احترام رفتار شود.»
این همه گیری، چالش‌های دیگری را برای تری دانیگان ایجاد کرده است. دانیگان درحالی که اندک بینایی اش را سال گذشته از دست داد، از شهر کوچک خود در کارولینای شمالی به دی موینز نقل مکان کرد تا با استفاده از وسایل نقلیه عمومی، بتواند با سگ راهنمایش، «بوبا»، به طور مستقل در شهر رفت وآمد کند. پس از آنکه در اکتبر گذشته، بوبا مُرد، او در مرکز ملی هلن کلر ثبت نام کرد تا یاد بگیرد که چگونه با بریل ارتباط برقرار کند و چطور با عصا، مسیرش را بیابد، اما پیش از آنکه او، این مهارت‌ها را فرابگیرد، در اوایل ماه مارس با گسترش شیوع کرونا، مرکز ملی هلن کلر تعطیل شد.
دانیگان که ۶۶ سال دارد و تنها زندگی می‌کند، اکنون حتی نمی‌تواند وارد آسانسور آپارتمان بیست طبقه محل زندگی اش بشود، زیرا او نمی‌تواند ببیند یا بشنود که آیا کسی در فاصله دومتری او هست یا نه. او هنوز با فناوری نابینا-ناشنواها آشنا نیست و رایانه‌ای دراختیار ندارد و نمی‌تواند سفارش غذا بدهد. برای برقراری ارتباط، دانیگان به اتصال بلوتوث بین سمعک و آیفون خود متکی است، اما اخیرا وای فای در ساختمان او از کار افتاده است، بنابراین او نمی‌تواند به تلفنش دسترسی پیدا کند. به مدت ۱۶ ساعت، دانیگان بدون هیچ گونه ارتباطی در دنیایی بی صدا و تاریک، تنها بود. او می‌گوید: «اگر این دنیای عادی جدید است، جای نابینا-ناشنواها در این دنیا کجاست؟»
۱- تریاژ (به فرانسوی: triage) فرایند اولویت بندی بیماران برای بهره مندی از درمان است که براساس شدت وخامت حال بیمار انجام می‌شود.
۲- اِریتره با نام رسمی جمهوری اِریتره، کشوری است بر کرانه دریای سرخ در شمال شرقی آفریقا و نزدیک به تنگه باب المندب که در سال۱۹۹۳ با جدا شدن از اتیوپی، مستقل شد. پایتخت آن اسمره است.