دیالیز جایگزین یک تصفیه‌خانه کوچک!

سیده نعیمه زینبی
دبیر شهرآرا محله
ورود به بخش همو‌دیالیز همراه است با پوشیدن پاپوش‌های آبی نایلونی تا آلودگی را همراه خودمان به درون بخش نبریم. دیالیزی‌ها ایمنی بدنشان ضعیف است و باید حواسمان جمع باشد. تخت‌ها همه اشغال شده است. روی هر کدامشان یک بیمار انتظار می‌کشد تا دستگاه کار یک کلیه را برایش انجام بدهد. روی دستگاه میزان وزنی که باید از بیمار گرفته شود نوشته شده و تعداد ساعت‌هایی که دستگاه کار می‌کند مشخص است. یکی روی دستانش پیستول دارد و دیگری روی گردنش و یکی روی پایش! پیش از این یک جراحی کوچک برای گذاشتن یک رگ مصنوعی لازم دارند تا بتوانند دستگاه را به آن وصل کنند. رگی که اگر مراقبش نباشند ممکن است آسیب ببیند و مجبور به تعویض باشند! خون از درون رگ مکیده می‌شود، به داخل دستگاه می‌آید و از صافی‌ها عبور می‌کند و دوباره به رگ باز می‌گردد. دستگاه یک کپی ناشیانه از کلیه به وسیله انسان است تا بدن قدرت خالقش را به رخ بکشد. همه این بخش و تجهیزاتش قرار است جای یک عضو کوچک را به عهده بگیرند و آخر هم نمی‌توانند تمام عملکرد او را به انجام برسانند. اینجا همه هم را می‌شناسند. سه روز در هفته کنار هم هستند. زیر دستگاه همراه با یک درد مشترک. درد و صبر را خوب می‌فهمند! بعضی تلویزیون تماشا می‌کنند و بعضی دیگر به خواب رفته‌اند. ۴ ساعت زمان کمی نیست که باید روی این تخت باشند. بخش همودیالیز پلی کلینیک آل نبی در خیابان دانش شرقی میزبان ماست تا از نگاهِ پرسشگر بیماران نارسایی کلیوی بگوید. کسانی که آن‌قدر کنار هم زیر دستگاه دیالیز بوده‌اند و با پرستار‌های بخش حشر و نشر داشته‌اند که حضور ما برایشان کاملا غریبه باشد...

اگر نیایی، باختی!
برادران ۵ سال است که دیالیز می‌شود. ۲۲ سال است که دیابت دارد. بعد از مادرش که بیماری قند داشته حالا او هم به همین درد مبتلاست. در ۵۰ سالگی وقتی که باید برای رفتن به حج آزمایش بدهد متوجه دیابتش می‌شود. مادرش سال‌ها میهمان آن‌هاست و با شرایط بیماری‌اش آشنا هستند. برای بیماری که زیر دستگاه است، روحیه خوبی دارد و با لبخند می‌گوید: «از کودکی علاقه به شیرینی زیاد داشتم.» کنترل نشدن قند به کلیه‌اش آسیب می‌رساند. تلاش‌های پزشک برای حفظ کلیه‌ها خیلی موفقیت آمیز نیست و بالاخره کراتین به سطحی می‌رسد که مجبور شوند به دستگاه دیالیز آری بگویند. تکرار مدام اینکه «مراقبت کن تا دیالیزی نشوی» باعث می‌شود تا آمادگی ذهنی برایش ایجاد شود، ولی باز هم با مقاومت و سختی روبه‌رو می‌شود. وقتی مرد باورش نمی‌شود که برای زندگی مجبور باشد به دستگاه دیالیز رو بیاورد هر روز حالش رو به وخامت می‌رود. دخترش که نگران پدر است دیالیز را نمی‌پذیرد. اوضاع خانه در هم ریخته است. هیچ‌کدام تن به این ماجرا نمی‌دهند. اما بدحالی مرد انکارپذیر نیست. گاهی مقاومت می‌کند و نمی‌خواهد به یک برنامه مداوم دیالیز تن بدهد. به پزشکش می‌گوید: «تعداد جلسات را کم کن.»، اما چاره‌ای نیست و هر جلسه ۴ ساعت زیر دستگاه است تا فرایند جدا کردن سموم از خونش انجام شود. اگر دیالیز نشود سرگیجه و حالت تهوع امانش را می‌برد تا بگوید: «اگر نیایی باختی!» و دیگر حریف بدنش نمی‌شود. جلسات مشاوره و بهبود پدر با کمک دستگاه دیالیز باعث می‌شود تا بپذیرند که دیالیز هم باید جزئی از زندگی‌شان باشد. حالا دیگر پذیرفته‌اند که روز در میان باید به مرکز بیایند و پدر دیالیز شود. برنامه‌شان را چیده‌اند. یک روز دختر می‌آید و ۲ روز را پسرها! از آن سر شهر. از رضاشهر به شهید حنایی ۱۹ می‌آیند تا اینجا دیالیز شوند. پیرمرد با این محیط و پرستارهایش انس گرفته است.
خودش می‌گوید: «ما مراکز نزدیک‌تر به خانه‌مان زیاد است، ولی دلم می‌خواهد همین جا بیایم. اینجا حس غریبی ندارم.» خونش در میان لوله‌های دستگاه جریان دارد و منتظر است که حدود یک ساعت و نیم زمانی که دارد به پایان برسد و بتواند به خانه برگردد. اگر چه اینجا هم برایش یک خانه درمانگاهی شده است که متعلق به خودش می‌داند...

هر آژانس ۷۰ هزار تومان!
پیرمرد کلاه بافتنی تیره را روی سرش کشیده و روی تخت دراز است. لوله‌های آکنده از خون نمی‌گذارد که از جایش بلند شود یا تکان بخورد. از جلوی تختش رد می‌شوم که صدایم می‌زند: «هی خانم بیا اینجا.» شروع می‌کند برایم حرف زدن: «مسئول سرویس‌هایی؟» و بدون آنکه منتظر پاسخ شود از خودش می‌گوید. از اینکه مجبور است روز در میان اینجا باشد. از اینکه از ۵۰ کیلومتری مشهد و از یک روستا به شهر می‌آید تا حساب و کتاب کنی و بگویی تا اینجا که نصف یک هفته پرید! تا بیاید و برگردد روستایش روز را شب کرده و فقط می‌ماند خستگی و درماندگی! ۷۰ هزار تومان کرایه تاکسی هر بار برای پیرمرد سنگین است، ولی چاره‌ای ندارد: «زنم قضا کرده است» یعنی که دیگر خبری از رسیدگی همسر هم نیست و بچه‌ها تنها کسانی هستند که به دردش می‌خورند. البته آن‌ها هم دچار اختلاف شده‌اند و پیرمرد گاهی مجبور است تنهایی به مرکز بیاید. سرویس‌های مرکز برایشان مقدور نیست که به دنبال او بروند، اما سرپرستار می‌گوید: «برای این بیماران کمک هزینه در نظر می‌گیرند.» پیرمرد گوشش سنگین است و اگر کمک بهیار نباشد چیز زیادی از حرف‌های هم نمی‌فهمیم. سمعک را نشانم می‌دهد و قیمت خریدش را می‌گوید. جثه نحیف پیرمرد حداقل یک ساعت دیگر زیر این دستگاه است. کسی که به عوارض قند خون دچار شده و حالا مجبور است سه بار در هفته گله کوچک رمه را رها کند و برای احیای زندگی‌اش به شهر بیاید. اگر چه یک بیمار نارسایی کلیوی دارد مراقبت‌های خاص خودش را لازم دارد، ولی میان بگومگو‌های فرزندان حال بد پیرمرد گم می‌شود!

ما مسافرت نمی‌رویم!
در دومین ساعت دیالیز روی تخت ۱۲ به سراغش می‌رویم. مرد خبری از دیابتش ندارد. تنها چیزی که می‌داند سردرد‌های صبحگاهی است که آزارش می‌دهد که گاهی با میگرن اشتباه می‌شود. قرص‌ها حریف سردردش نمی‌شوند. عکس رنگی از کلیه‌ها او را به این واقعیت می‌رساند که مادرزادی یک کلیه دارد. بعد‌ها کلیه اش سنگ پیدا می‌کند و مجبور می‌شود سنگ‌شکن کند. مشکلات جسمی‌اش به همین‌جا ختم نمی‌شود تا با پیگیری‌ها بالاخره متوجه دیابت و فشار خون شود. بی‌اطلاعی از دیابت و کنترل نکردن آن روی تنها کلیه‌اش اثر گذاشته است تا او را نارسا کند. پیستول گذاشتن آغاز راه دیالیز است که از اردیبهشت پارسال به بخش مهمی از زندگی‌اش تبدیل شده است. «چاره‌ای نداشتم» تنها دلیل پذیرش بی‌چون و چرای بیماری است. بازنشسته کشتارگاه است. او از کسانی است که از سرویس اینجا استفاده می‌کند و تنها به دیالیز می‌آید. کاهش ادرار از عوارض نارسایی کلیه است که باعث تجمع مایعات در بدن بیمار می‌شود و وزن مایعات را در بدن افزایش می‌دهد. مرکز همودیالیز تنها اتفاق غیرمعمول زندگی‌اش است که خارج از خانه می‌افتد. بیماری او را زمین گیر کرده و بیشتر وقتش را میان چهاردیواری اتاقش می‌گذراند. میوه‌های قرمز و غذا‌های آبکی از دستور غذایشان تقریبا حذف شده است.
«مجبوریم» تنها توجیه مناسب برای این پرهیز است. مسافرت که برای همه لذت است برای آن‌ها نگرانی است. به دلیل دیالیز شدن نمی‌توانند طولانی مدت از مراکز همودیالیز دور باشند و همین دغدغه شیرینی سفر را به کامشان زهر می‌کند.

مثل یک خانواده هستیم
اشکذری، سرپرستار مرکز همودیالیز، حدود ۷ سال در بخش دیالیز و در کل ۱۲ سال سابقه کار دارد و از سال ۹۴ در این مرکز مشغول به کار است. او که حدود ۷ سال از عمرش را در کنار بیماران دیالیزی گذرانده است، می‌گوید: «ما خیلی به هم وابسته می‌شویم. آدم شاید آشنا و فامیل خودش را هر هفته نبیند، اما ما سه روز در هفته و هر بار حداقل ۴ ساعت یکدیگر را می‌بینیم. گاهی اگر کارمندی از بخش خارج شود، ترک کار کند یا به جای دیگری منتقل شود بیماران زود متوجه این تغییر می‌شوند یا اگر بیماری فوت کند کارکنان بخش خیلی ناراحت می‌شوند. اگر کسی برای دیالیز نیاید همان روز به او زنگ می‌زنیم و علت را پیگیری می‌کنیم. یک ارتباط دو سویه است. این تفاوتی که بیماران دیالیزی با دیگران دارند همین است که ما مثل یک خانواده می‌شویم و گاهی خیلی از مسائل زندگی‌شان را می‌دانیم. در جریان زندگی آن‌ها هستیم و مشکلاتی را که دارند می‌دانیم. معمولا قشر ضعیف جامعه مبتلا هستند و شاید به همین دلیل مشکلاتشان را پیگیری نکرده‌اند که به نارسایی منجر شده است.»

جای خالی بعضی‌ها!
صمیمیت آن‌ها با بیماران بستگی به پذیرش بیمار هم دارد. گاهی بعضی بیمار‌ها در مراحل اولیه دیالیز در فاز انکار هستند. برایشان سخت است که روز در میان روی این تخت دراز بکشند و سوزن بخورند. پذیرش در روز‌های اول حتی در سال اول کم است. اما اشکذری می‌گوید: «وقتی زمان شامل حال بیماری می‌شود و بیمار می‌پذیرد که کار دیگری از دستش برنمی‌آید خب راحت‌تر کنار می‌آید. ما کارمان در آموزش تکرار است که باعث می‌شود پذیرش بهتر شود. بعد از چند بار صحبت می‌آیند و مرکز را می‌بینند و آن تابویی که از دیالیز برای خودشان ساخته‌اند، شکسته می‌شود. بیشتر مردم فکر می‌کنند که دیالیز تحمل‌ناپذیر است، ولی چند جلسه می‌آیند و با کادر پرستاری آشنا می‌شوند و می‌بینند که افرادی مثل خودشان زیاد هستند یا افرادی جوان‌تر یا شرایط بدتر از خودشان هستند خب پذیرش هم بهتر می‌شود.»
همین هفته پیش یکی از دیالیزی‌ها که مبتلا به سرطان است، فوت می‌کند و اشکذری می‌گوید: «یکی از بیماران بود که از جاده می‌آمد و ما اوایل خیلی چالش داشتیم که شیفت ایشان را تنظیم کنیم. کم کم به ایشان وابسته شدیم. ارتباط خوبی با خودش و همسرش داشتم که متأسفانه هفته پیش از دستش دادیم. این مسئله من را خیلی ناراحت کرد و هنوز شیفت‌هایی که آمده و تختش را می‌بینم یادش می‌کنم. با همسرش دوست شده بودم و این نیامدن بیمار خیلی ما را ناراحت می‌کند. گاهی اگر ما مریض شویم بعد که از اینجا می‌روند تماس می‌گیرند و حالمان را می‌پرسند یا حتی اگر مریضی فوت کند بقیه بیماران خیلی واکنش نشان می‌دهند یا حتی مراسم را شرکت می‌کنند. من خودم هم تا بتوانم برای ابراز همدردی می‌روم. گاهی همکارانم را می‌فرستم یا برایشان تراکت می‌زنیم و در مراسم شرکت می‌کنیم.»

باید صبور باشیم
وی که بار‌ها با برخورد ناراحت‌کننده از سمت بیماران مستأصل روبه‌رو شده است در ادامه با اشاره به اینکه نکته می‌گوید: «بعضی اصلا نمی‌خواهند بپذیرند که بیمار هستند. گاهی گوش نمی‌کنند و می‌گویند: «من اصلا دلم می‌خواهد بمیرم. تو چه‌کار داری. من دلم می‌خواهد خودم را بکشم. من دوست دارم این غذا هرچقدر برایم بد است را بخورم و بمیرم.» پرستار بخش دیالیز باید خیلی صبور باشد و باز تکرار کند تا مجابش کند تا باور کند هرچه می‌گوییم برای خودش است. من بار‌ها از بیمارم عصبانی شدم، ولی پذیرفتم که بیمار ما کسی است که همیشه حق با اوست. ما سعی می‌کنیم با همه آن‌ها رفتار خوبی داشته باشیم، ولی عکس‌العمل‌ها متفاوت است. گاهی خودشان دوست ندارند که با آن‌ها ارتباط بگیری و گاهی خودشان صدایت می‌زنند تا با تو وارد گفتگو شوند. کلا زندگی‌ات را درگیر می‌کند. هم زندگی پرستار را که حتی در خانه در فکر بیمارش است و هم بیمار را. خیلی از افراد از کارافتاده می‌شوند و نمی‌توانند کارشان را ادامه بدهند. یک ضعف بدنی ایجاد می‌کند. بعضی را من می‌شناسم که گاهی همسرشان ترکشان می‌کند. در فاز نارسایی کلیوی دچار ناباروری هستند و به دلیل بچه‌دار نشدن خانواده‌شان از هم می‌پاشد و همه این‌ها به این مسئله کمک می‌کند که دچار فاز افسردگی شوند.» ارتباط عاطفی بیمار با پرستار باعث می‌شود که گاهی بیماران درخواست کنند پرستار خودشان را داشته باشند. سرپرستار بخش همودیالیز می‌گوید: «این بیشتر به لحاظ روانی است که بیمار به پرستار وابسته است و فکر می‌کند وقتی آن پرستار دیالیزش می‌کند حالش بهتر است که معمولا با آن‌ها کنار می‌آییم تا فرد احساس بدی نداشته باشد یا به این باور نباشد که، چون فلان پرستار دیالیزش نکرده است حالش خوب نیست. البته این احساس تعلق گاهی به تخت و دستگاه دیالیز هم می‌رسد که باعث می‌شود بخواهند روی تخت و با دستگاه خودشان دیالیز شوند.»

پیوندی برای زندگی!
کسانی که می‌خواهند پیوند عضو شوند باید به مرکز پیوند اعضا مراجعه کنند و پرونده تشکیل بدهند، واحد فراهم‌آوری اعضا آن‌ها را در نوبت پیوند قرار می‌دهد و اگر کسی با شرایط مناسب آن‌ها پیدا شد به آن‌ها اعلام می‌کند. اشکذری می‌گوید: «ما ۲ نوع پیوند داریم. پیوند از مرگ مغزی و پیوند از زنده. ولی پیوند از فرد زنده، چون هزینه زیادی دارد معمولا برای بیمار مقدور نیست و آن‌ها معمولا در نوبت دریافت کلیه از بیماران مغزی قرار می‌گیرند. بسته به تعداد سال‌هایی که دیالیز می‌شوند و گروه خونی که دارند برای پیوند فراخوان می‌شوند.»
البته پیوند عضو یک سرزمین رؤیایی نیست که بعد از آن همه چیز درست شود. او با اشاره به این موضوع می‌گوید: «پیوند هم یک تیغ دو لبه است. این طور نیست که بیمار بتواند بعد از پیوند به یک زندگی عادی برگردد. همه عمرش را باید دارو مصرف کند. بعضی از دارو‌ها سیستم ایمنی بدن را ضعیف می‌کند که در معرض عفونت هستند. خبر بد این است که پیوند هم دائمی نیست. هر پیوند عضوی بستگی به بدن و مراقبتش دارد. بعضی افراد می‌توانند یک پیوند را ۱۴-۱۵ سال نگه دارند و گاهی حتی عمر یک کلیه پیوندی به یک سال هم نمی‌رسد. کسی که پیوند را پس زده است دوباره دیالیز می‌شود و می‌تواند دوباره در نوبت پیوند قرار بگیرد.» البته نمی‌توان از این حقیقت صرف‌نظر کرد که پیوند یک راه گریز است تا از دیالیز راحت شد، ولی یک درمان قطعی نیست: «بیمار‌ها وقتی که می‌فهمند مورد برای پیوند برایشان پیدا شده است خیلی خوش‌حال می‌شوند. خانم‌ها در نارسایی کلیوی بارور نیستند و تنظیمات هورمونی یک زن را ندارند. یک خانمی بعد پیوندش ازدواج کرد و باردار شد خیلی خوش‌حال شدم. حدود ۴ سال پیش پیوند شد و هنوز هم با مرکز در ارتباط است. بچه‌اش را دیده‌ام. یک پسر بچه خیلی ناز است. گاهی بیماران پیوند شده به مرکز سر می‌زنند. گاهی می‌آیند بیماران دیگر را ببینند. گاهی با هم تختی‌هایش احوال‌پرسی و آن‌ها را بهتر درک می‌کنند. بعضی نذورات دارند و برای بخش دیالیز می‌آورند.»

پرستاران ماهر!
دستگاه دیالیز اپراتور می‌خواهد و با توجه به شرایط بیمار تنظیم می‌شود. شرایط عروقی و میزان وزن اضافه بیمار در تنظیمات دستگاه تأثیر می‌گذارد. پرستار نقش کلیدی در دیالیز دارد. اشکذری توضیح می‌دهد: «کسانی که اینجا کار می‌کنند باید دوره‌های خاص گذرانده و مهارت داشته باشند. دیالیز بخش ویژه است و پرستاری که در آن کار می‌کند باید دیالیز را به صورت تئوری و عملی بشناسد تا بتواند بیمار را ۴ ساعت زیر دستگاه مدیریت کند.» همکاری پرستار با بیمار نقش مهمی در آرامش روانی او دارد. اشکذری می‌گوید: «ما اینجا بیمارانی داریم که از سنگ بست و جاده فریمان می‌آیند کاری که ما می‌توانیم برایشان بکنیم این است که در شیفت‌هایشان با آن‌ها همکاری داشته باشیم و هر وقت بیمار برسد پذیرش می‌کنیم. حتی ممکن است خارج از شیفت باشد، ولی چون می‌دانیم شرایط سختی دارد با او کنار می‌آییم. وقتی هم کارکنان بیمار می‌شوند از برنامه پرستاری حذف می‌شوند تا سلامتی بیمار به خطر نیفتد.»
اشکذری با اشاره به اینکه خیلی وقت‌ها از محل کار به خانه که می‌رود باز هم ذهنش درگیر می‌ماند که برای فلان مریض که مشکلش را گفته است چه‌کار می‌تواند انجام دهد، بیان می‌کند: «بعضی از این افراد خیلی مشکل دارند. بیماری فقط یک بخشی از مشکل است. بیمار چندین مسئله را در آن واحد با هم تحمل می‌کند. گاهی همسرش ترکش می‌کند و گاهی بچه‌دار نمی‌شود. ما کمابیش دستمان می‌آید که چه کسانی مشکل دارند و سعی می‌کنیم با این افراد ارتباط بهتری بگیریم. حداقل این چند ساعت دردهایش را فراموش کند.» او درباره اوضاع معیشتی بیمارانش هم کمابیش مطلع است و می‌گوید: «معمولا کسانی که شاغل هستند، ساعت ۶ می‌آید تا ساعت ۱۰ بتواند به کارش برسد. بعضی هم که شرایط جسمی‌شان نمی‌خواند از کار افتاده می‌شوند و بیمه از کار افتادگی می‌گیرند که البته مبلغ چندانی نیست و کفاف زندگی آن‌ها را نمی‌دهد. حدود ۷۰۰ هزار تومان شنیدم که حقوق مکفی نیست. واقعا زندگی سختی دارند.»