«یک سال برای کنکور ارشد خانه نشین بودم تیر ۹۸ بود که تصمیم گرفتم برای ضعیف شدن چشمم به پزشک مراجعه کنم و نیم ساعتی پیاده روی کردم. در همان زمان متوجه شدم پای راستم را به سختی روی زمین می‌کشم. همه خانواده تصور کردند که به خاطر بی تحرکی زیاد باشد، اما بعد از چند هفته، گزگز و سوزن سوزن شدن انگشتان اشاره و شست پا شروع شد. اینجا بود که کمی نگران شدم و به پیشنهاد یکی از افراد خانواده به پزشک مغز و اعصاب مراجعه کردم و با تجویز پزشک تصویربرداری ام آر آی را انجام دادم. پزشک با دیدن نتیجه بلافاصله بیماری ام اس را تشخیص داد.»
این فقط یکی از روایت‌هایی است که سرآغاز ورود برخی شهروندان به دنیای بیماری عصبی ام اس است.
«مگر هزینه ام اس تنها هزینه درمان است. هر بیمار ام اس که به مرحله حاد رسیده است دست کم بین ۷ تا ۱۰ میلیون هزینه پنهان دارد که بیمه تقبل نمی‌کند. آزمایش و سونوگرافی و ام آر آی که نیاز اصلی یک بیمار است هزینه‌های سنگینی دارد. لطفا صدای ما را به گوش مسئولان برسانید.»
«پزشک سال ۷۸ بیماری ام اس برادرم را تشخیص داد. آن سال‌ها با هزینه‌ای بیش از ۳۰۰ هزار تومان آمپول آوونکس خارجی را تهیه می‌کرد و تزریق می‌کرد، اما بعد از یک سال کاملا بیماری از بین رفت من سال ۸۹ به این بیماری مبتلا شدم و با تجویز پزشک سینووکس ایرانی مصرف کردم و همچنان در حال تزریق این دارو هستم. کاش دارو‌های خارجی را کامل تحت پوشش بیمه قرار دهند که اگر کسی خواست بتواند خارجی استفاده کند شاید من با مصرف داروی خارجی زودتر خوب می‌شدم.»
«به خاطر عوارض دارو‌های ام اس بدنم درگیر بیماری‌های جدید شده است. مشکل معده و درد کلیه‌ها و سنگ کلیه دارم. از همه بدتر به خاطر عوارض داروها، تمام دندان هایم خراب شده و لثه ام تحلیل رفته است. شش دندان کشیده ام که باید ایمپلنت کنم، اما واقعا از پس هزینه‌های وحشتناک دندان پزشکی بر نمی‌آیم. کاش کسی به فکر کمک دارو‌های ما یا هزینه‌های سرسام آور دندان پزشکی ما باشند.»
«بیماری ام اس دارم. ماهانه باید چند بار سونوگرافی و آزمایش انجام دهم. هیچ حمایتی برای این موضوع وجود ندارد. بیماران خاص در کشور‌های پیشرفته به طور کامل حمایت درمانی می‌شوند. چرا کسی به فکر مخارج پنهان ام اس نیست. در ماه باید مبلغی معادل دو تا سه میلیون برای همین موارد هزینه شود که همه بر عهده خود بیمار است. تصور کنید اگر فردی زمین گیر شود چقدر هزینه‌های تأمین پوشک، پرستار و... به او اضافه می‌شود؟»
به دنبال این درخواست‌ها و گله‌هایی که از سوی بیماران ام اس مطرح شد به سراغ مدیرعامل انجمن مردم نهاد بیماران ام اس خراسان رضوی می‌رویم. تا پاسخی برای برخی از این مشکلات دریافت کنیم.
سعید سیدزادگان درباره صحبت برخی از بیماران ام اس که معتقدند دارو‌های خارجی بهتر از دارو‌های ایرانی هستند می‌گوید: دارو‌های ایرانی در این بیماری کاملا قابل رقابت با دارو‌های خارجی است. بعضی از دارو‌های ایرانی ما برای این بیماری صادر می‌شود و این فکر که دارو‌های ایرانی خوب نیست اصلا درست نیست.
وی در ادامه می‌افزاید: در این بیماری سیزده یا چهارده دارو داریم که تعدادی خارجی و تعدادی ایرانی هستند. دارو‌های ایرانی‌ها همه تحت پوشش بیمه هستند و حتی بخشی از آن‌ها رایگان است.
مدیرعامل انجمن مردم نهاد بیماران ام اس خراسان رضوی در پاسخ به گله برخی بیماران که هزینه داروها زیاد شده است بیان می‌کند: وقتی همه چیز گران می‌شود قاعدتا دارو هم پس از مدتی گران می‌شود. البته قیمت یکی دو قلم دارو بالا رفته که آن‌ها را هم مجددا بیمه تحت پوشش قرار داده است.
سیدزادگان بیان می‌کند: دارو‌های خارجی صد در صد تحت پوشش بیمه نیستند یک بخش را دولت، بخشی را بیمه‌ها و بخش دیگری را باید خود بیمار بپردازد که این مسئله با توجه به هزینه دارو‌های ایرانی ممکن است با هزینه بیشتری همراه باشد.
سیدزادگان درباره حمایت‌هایی که از سوی انجمن صورت می‌گیرد بیان می‌کند: هر ماه بین ۲۲ تا ۲۶ بیمار جدید اضافه می‌شود. از سوی دیگر ما بودجه دولتی نداریم. اساس انجمن‌ها مردم نهاد است و از طریق خیران بودجه مان تأمین می‌شود. کسانی که با انجمن در ارتباط هستند ثبت نام می‌کنند، کارت می‌گیرند و خدمات حمایتی از قبیل دارو و درمان دریافت می‌کنند.
وی اظهار می‌دارد: با درمانگاه‌های تخصصی و فوق تخصصی تفاهم نامه داریم که ام آر آی، سی تی اسکن، سونوگرافی، فیزیوتراپی و... را برای بیماران تخفیف بدهند. البته این نکته را بیمار باید بداند که بخشی را بیمه پرداخت می‌کند.
وی درباره برخی از بیماران که مشکلات معیشتی شان زیاد است، می‌گوید: در این موارد ما نامه می‌دهیم البته خیلی محدود، مراکز به ما اعلام می‌کنند مثلا هر مرکز یک یا دو مورد را پذیرش می‌کند پس در این مسئله خیلی دستمان باز نیست.
مدیرعامل انجمن مردم نهاد بیماران ام اس خراسان رضوی ادامه می‌دهد: در سال گذشته افرادی را که نیازمند وام بودند معرفی کردیم تا سقف ۵۰ میلیون تومان وام قرض الحسنه گرفتند یا مثلا برای بیماران خاص ۳۰ درصد آبونمان را شرکت برق کم می‌کند یا دارویی قبلا ۸ میلیون تومان بود که با حمایت دولت بیماران با رقم یک میلیون و ۸۰۰ هزارتومان می‌توانند تهیه کنند که البته هر شش ماه یک بار نیاز به تزریق دارد.
سیدزادگان با بیان اینکه وقتی کسی به بیماری خاصی مانند ام اس دچار می‌شود به هرحال با معضل بزرگی رو به رو شده است، می‌گوید: نیازمند حمایت بیشتر دولت هستیم تا این بیماران دغدغه معیشتی کمتری داشته باشند. اگر دولت همه خدمات را رایگان کند این بیماران می‌توانند هزینه‌های هنگفت سونوگرافی، ام آرآی و آزمایش‌ها و... را پرداخت نکنند.
وی می‌افزاید: بیماران ام اس مخارج نادیده دارند. برخی ۵۰۰ هزار تومان و برخی ۲ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان در ماه هزینه آشکار دارند و اگر فردی شغلش را به خاطر بیماری از دست داده باشد یا خانمی باشد که همسرش او را به خاطر بیماری ترک کرده باشد با مشکلات معیشتی سختی روبه رو ست. اگرچه با کمک کمیته امداد یا بهزیستی تلاش می‌کنیم این مشکلات را حل کنیم، اما باز هم کم می‌آوریم، چون تعداد بیماران زیاد است.
هر سه ماه حدود ۲ میلیارد تومان بسته معیشتی باید بدهیم یا مثلا حدود صد بیمار داریم که به دلیل شرایط خاص و معیشت سختی که دارند پوشکشان را تهیه می‌کنیم ماهی ۲۵۰ تا ۳۰۰ بسته است که مبلغی حدود ۷۵ میلیون تومان در ماه می‌شود که واقعا شرایط سختی است. مشکلات این خانواده‌ها زیاد است و نیازمند مساعدت جدی دولت هستند.