هزینه‌های خاص روی دست بیماران خاص

ملیحه فلاح | شهرآرانیوز؛ تحمل درد بیماری به کنار، با درد بی پولی و نگرانی تامین دخل وخرج زندگی چه می‌توان کرد؟ بیماری‌هایی که با آمدنشان، رنگ از روی زندگی می‌پرد و بسیاری از مبتلایان را به زیر خط فقر و ناچاری می‌کشاند. اگر نگاهی به صفحات روزنامه شهرآرا و دیگر رسانه‌ها انداخته باشید، می‌دانید که امروز، «روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج» است. ما هم این مناسبت را دستاویزی کردیم تا هرچند خلاصه به مشکلات معیشتی و اقتصادی این بیماران اشاره کنیم؛ بیمارانی که درد هزینه‌های گزاف زندگی، تحمل درد بیماری را برایشان سخت‌تر کرده است.

هرچند هزینه پایه درمان بیماران خاص (شامل پنج بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس و پیوند) و تاحدودی بیماران صعب العلاج (مانند انواع سرطان، بیماران پروانه‌ای و...) را دولت و سازمان‌های بیمه گر پرداخت می‌کنند و این موضوع بار مثبت به همراه دارد، فقط گوشه‌ای از هزینه‌های سرسام آور زندگی یک بیمار را تامین می‌کند.

سقوط به زیر خط فقر

همیشه کارشناسان اقتصاد بهداشت در جهان، از تأثیر فقر بر سلامت گفته اند، اما بعد‌ها از تأثیر سلامت بر فقر نیز نوشتند. بدن سالم یک سرمایه خدادادی است و در روال طبیعی زندگی از دست دادن سلامت فرد، منجر به فقر او می‌شود و در ادامه افزایش فقر در جامعه، به کاهش رشد اقتصادی کشور می‌انجامد.

کسی که روزدرمیان دیالیز می‌شود یا کسی که ام اس، ویلچرنشینش کرده است یا آن‌هایی که دچار بیماری‌های هموفیلی و تالاسمی هستند، نمی‌توانند از اصلی‌ترین سرمایه خدادادی خود یعنی سلامتی شان برای کار و امرارمعاش استفاده کنند. در بسیاری مواقع، بیمار شدن یک نفر، خانواده وی را به زیر خط فقر می‌کشاند. اگر فرد بیمار سرپرست خانواده هم باشد که دیگر هیچ.

فرض می‌کنیم هزینه درمان و داروی بیماران به صورت کامل تامین شود، اما این فقط اول ماجراست؛ تغذیه مناسب اولین نیاز زندگی هر فرد آن هم در هنگام بیماری است که تورم و گرانی، تامین این بخش را برای افراد عادی سخت کرده است، چه برسد به کسی که درد بیماری را هم تحمل می‌کند. همه این بیماران به دارو‌های تقویتی و تغذیه مناسب، نیاز دارند تا اثرات سوء دارو و درمانشان را کم کند که هیچ کدام زیرپوشش بیمه نیست.

عوارض برخی بیماری ها، هزینه زندگی را چندبرابر می‌کند؛ مثلا در برخی سطوح ام اس، بیمار کنترل ادرار خود را از دست می‌دهد و پوشک جزو اولین نیاز‌های زندگی او محسوب می‌شود که هر بسته آن حدود ۱۸۰ هزار تومان قیمت دارد. حالا هزینه فیزیوتراپی، آزمایش‌های جانبی، ویلچر، تخت مخصوص و... را هم به آن اضافه کنید که به گفته بیماران، باتوجه به به سطح بیماری، برای آن‌ها بین ۷۰۰ هزار تا ۲ میلیون تومان در ماه تمام خواهد شد.

درباره بیماری صعب العلاجی مثل سرطان نیز در بسیاری از شهرستان ها، تجهیزات پرتودرمانی یا شیمی درمانی نیست که همین هزینه رفت وآمد نیز بر هزینه‌های جانبی بیمار می‌افزاید. این‌ها فقط مثال‌هایی کوچک از سختی تامین هزینه‌های جانبی بیماران خاص و صعب العلاج است.

درمان رایگان به چه بیماری‌هایی تعلق می‌گیرد؟

مسئول امور بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد درباره هزینه درمان بیماران خاص و صعب العلاج می‌گوید: بیماران خاص (شامل پنج بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس و پیوند) برای درمان بیماری خود هیچ هزینه‌ای پرداخت نمی‌کنند؛ یعنی صددرصد هزینه‌های درمان بیماری این افراد را دولت و سازمان‌های بیمه گر می‌پردازند.

جواد رجبیان ادامه می‌دهد: مثلا در حوزه بیماران ام اس، هزینه دارو‌های ایرانی صددرصد برعهده سازمان‌های بیمه گر و دولت است. همچنین هر بیمار دیالیزی در ماه به ۱۲ تا ۱۴ بار دیالیز نیاز دارد که هزینه هر نوبت آن براساس تعرفه بیمارستان‌های دولتی یا خصوصی، بین ۸۰۰ هزار تا یک میلیون تومان درمی آید که به طور کامل پرداخت می‌شود.

به گفته وی، هزینه درمان فاکتور‌های انعقادی بیماران هموفیلی که ماهانه حدود ۵ میلیون تومان تمام می‌شود و هزینه‌های دارو و ویزیت بیماران تالاسمی نیز کاملا رایگان دراختیار بیماران قرار می‌گیرد. همچنین برخی بسته‌های حمایتی برای عوارض این بیماری‌ها وجود دارد که آن‌ها را نیز وزارتخانه در سال ۱۳۹۹ ابلاغ کرده است و طبق آن، برخی خدمات در داخل بیمارستان‌های دانشگاهی برای پیشگیری از عوارض بیماری به صورت رایگان به بیماران داده می‌شود.

مسئول امور بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد در ادامه، به بیماران صعب العلاج اشاره می‌کند و می‌افزاید: تعدادی از بیماری‌ها در دسته بیماران صعب العلاج قرار می‌گیرند؛ ازجمله اوتیسم، ام پی اس، اس ام ای، پروانه‌ای و انواع سرطان. برای این بیماری‌ها نیز دولت بسته‌های حمایتی متفاوتی را درنظر گرفته است که براساس آن، بخشی از دارو و درمان‌های اصلی آن‌ها به صورت رایگان در بیمارستان‌های دانشگاهی و مراکز درمانی و کلینیک‌های ویژه ارائه می‌شود. کاردرمانی فیزیوتراپی، دندان پزشکی و... جزو خدماتی است که با تخفیف‌های ویژه دراختیار این بیماران قرار می‌گیرد.
به گفته رجبیان، هزینه شیمی درمانی و پرتودرمانی بیماران سرطانی در بیمارستان‌های دولتی رایگان است، اما اگر فردی بخواهد در مراکز خصوصی درمان شود، باید مابه التفاوت آن را پرداخت کند. همچنین دارو‌های خارجی یا تقویتی را سازمان‌های بیمه گر پوشش نمی‌دهند.

وی همچنین به هزینه پانسمان و درمان بیماران پروانه‌ای اشاره می‌کند و می‌گوید: هزینه این بیماران حدود ۱۰ میلیون تومان است که وزارت بهداشت، بسته‌های پانسمان را رایگان در منزل به آن‌ها تحویل می‌دهد.
مسئول امور بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد درباره وضعیت تامین داروی این بیماران نیز بیان می‌کند: اکنون مشکل ویژه‌ای برای تامین داروی بیماران خاص نداریم، اما در تهیه دارو‌های خارجی در برخی مقاطع زمانی، به دلایلی ازجمله تامین ارز و... ممکن است مشکلاتی پیش بیاید که البته در بیشتر مواقع، مشابه ایرانی آن را داریم.