معصومه فرمانی‌کیا - کافی است چشم‌هایمان را ببندیم و برای چند لحظه خودمان را تصور کنیم. هر بار که قرار است بخوابیم، باید زیر کیسه اکسیژن باشیم. هر دفعه‌ای که می‌خواهیم حرف بزنیم و صحبت کنیم، باید دکمه تراک را فشار دهیم. وقت راه رفتن باید پشت گردن را بگیریم تا بتوانیم چند قدم برداریم. خیلی‌هایمان از تصور کردنش هم واهمه داریم. زود چشم‌هایمان را باز می‌کنیم و نفس عمیقی می‌کشیم، اما این وسط بعضی از آدم‌ها هستند که با همین شرایط دارند زندگی می‌کنند و خوب هم زندگی می‌کنند.
به جمله‌های کلیشه‌ای کتاب‌های موفقیت، کاری ندارم. همان‌ها که می‌گویند نیمه پر لیوان را نگاه کن، اما اینکه بتوانی در لحظه‌های سخت زندگی به‌جای ناله و گله از شانس و اقبال جور دیگری به آن موقعیت نگاه کنی و چیز‌های تازه‌ای ببینی، کار هرکسی نیست، سخت است.
فرق آدم‌های سرآمد و خلاق با آدم‌هایی که از همه‌چیز و همه‌کس طلبکارند، در همین است. آن‌ها این توانایی را دارند که قلمرو بزرگ‌تری از هستی را ببینند و درک کنند. درست وقتی برخی‌ها برای مشکلات ریز و پیش‌پا افتاده زندگی‌شان چرتکه می‌اندازند و مدام گله می‌کنند، بعضی‌ها در دنیای واقعی با درد پوست و گوشت و استخوانشان زندگی می‌کنند. واقعیتش این است دید من به زندگی بعد از دیدار با خانواده قرچه عوض شد. این جمله کلیشه‌ای را به واقعی‌ترین و صادقانه‌ترین مفهومش می‌نویسم. این دیدار یک جور دیگر بودن و ماندن را یادم داد. این قصه و روایت را اگر چندبار هم بخوانید، تکراری نمی‌شود. یک عنصر جذاب بی‌مانند و تکرارناپذیر در این ماجرا هست که آن را از بقیه گزارش‌هایی که در همین صفحه می‌خوانید، متمایز می‌کند.
• فقط مادر می‌تواند
حقیقتش زندگی بیتا قرچه، قهرمان نوزده‌ساله ما، با چند موضوع حاشیه‌ای همراه است. نمی‌دانم می‌توانم روایتگر خوبی باشم یا نه.
محبوبه دانشور می‌توانست یک مادر معمولی باشد. مادر معمولی وجود ندارد و همه مادر‌ها فوق‌العاده‌اند، ولی او هم می‌توانست فقط مادر بیتا باشد؛ همیشه نگران او و آماده فداکاری برایش و مادری محدود به یک دختر. رنج، اما قدرت شگفت‌انگیزی دارد، معجزه می‌کند. زخم‌های کاری و هولناک می‌تواند انرژی‌هایی را آزاد کند که در زندگی آرام و بی‌دغدغه هرگز فرصت بروز نمی‌یابند. محبوبه دانشور پابه‌پای دخترش رنج کشیده است. فقط یک مادر می‌تواند تصور کند این رنج از چه نوع ویرانگری است، ولی برای او کار به همین‌جا ختم نشده است. او قدرت شگفتی در مبارزه با درد دارد و بیتا را هم شبیه خودش بزرگ کرده است. همه لحظاتی که او مراقب است تا بیتا وقت خواب زیر کیسه اکسیژن باشد و دستگاه سنگین ساکشن را تا رفتن به مدرسه بیتا به دوش می‌کشد، مطمئن است که وضع چنین نخواهد ماند و یک روز امتحان خدا به پایان می‌رسد و او با اتفاق‌های شیرین آن‌ها را غافلگیر می‌کند.
• این روایت متفاوت است
بیتا و خانواده‌اش را خیلی اتفاقی پیدا کردم. درست در روز‌هایی که قرار بود گزارش دختر موفق تحویل معاون سردبیر شود و من هنوز بین گزینه‌های معرفی‌شده از مدارس مختلف مردد مانده بودم کدام را برای گفتگو انتخاب کنم که حق دیگری ضایع نشود. بیتا قرچه را خانم ارولی از هنرستان عترت معرفی کرد. بیتا هنرمند مجسمه‌ساز و نقاشی است که در استان صاحب رتبه است و با یک بیماری نادر دست‌وپنجه نرم می‌کند.
خیلی طول نکشید که قرار من و این خانواده ردیف شد. مادر بیتا می‌گفت، چون زیر کیسه اکسیژن می‌خوابد، باید آماده‌اش کند و دیدار ما افتاد به یک عصر داغ آخر خرداد. نفهمیدم چقدر زمان برد. به خودم که آمدم، هوا تاریک شده بود و من هنوز داشتم جریان زندگی و مبارزه مادر و دختری را گوش می‌کردم که باورش خیلی سخت است. نه بیتا و نه مادرش هیچ‌کدام اهل ناله کردن و غر زدن به زندگی نیستند. آن‌ها هدفمند، مصمم، واقع‌بین و انعطاف‌پذیرند و در جریان مبارزه‌ای که این سال‌ها پیش آمده است، به این باور رسیده‌اند که آدمیزاد بیشتر از آنچه باورش باشد، قدرت و اختیار دارد.
تولد حضرت معصومه(س) و روز دختر بهانه‌ای شد تا تجربه شگفت‌انگیز این مادر و دختر را روایت کنیم. ایمان دارم این روایت‌ها زاویه دید ما را درباره دنیا تغییر می‌دهد و کمک می‌کند تا مفاهیمی مثل ایمان، اراده و قدرت را برای خودمان تعریف کنیم.
بیتا با آنکه نمی‌تواند بدون کمک کسی راه برود، خودش به استقبالمان می‌آید. گرم، صمیمی و خوش‌مشرب است؛ درست شبیه مادرش. متولد ۱۳۸۰ است؛ اول دی‌ماه. به قول مادرش بیتا با زمستان متولد شد. او یکی‌دو ماهی زودتر از موعد به دنیا آمد، اما سالم و شاداب و مثل همه بچه‌های دیگر بود: تا سه‌سالگی هیچ مشکلی نداشت. سه‌ساله که شد، متوجه شدیم پاهایش کمی مشکل دارد. دکتر می‌گفت نرمی مفاصل است و برایش کفش بریس تجویز کرد. تا شش‌سالگی مجبور بود کفش‌ها را بپوشد. فقط باید حمام به حمام آن‌ها را بیرون می‌آورد.
بیتا می‌دود وسط حرف مادرش: بچه بودم و نمی‌فهمیدم بیماری یعنی چه. دوست داشتم عین دیگران بدوم و بازی کنم، اما نمی‌توانستم. فقط نگاهشان می‌کردم و گاهی هم حسرت می‌خوردم که چرا من نمی‌توانم. مادر دوباره رشته کلام را به دست می‌گیرد: موضوع به همین‌جا ختم نشد. دکتر می‌گفت بیماری اسکلیوز دارد و باید عمل شود. منتظر ماندیم تا کمی بزرگ‌تر شود. ۱۱ سالگی‌اش اولین عمل را انجام دادیم. قرار بود استخوان‌های ران را بشکنند و صاف کنند. جریان ساده‌ای نبود. تحمل این همه درد برای یک دختر نوجوان سخت است، اما چاره‌ای نبود. عمل انجام شد. پلاتین گذاشتند و بیتا مرخص شد، اما کاش همین بود. بعد از این جریان باید ستون فقراتش عمل می‌شد. ۵ تا ۶ ماه بعد بیتا دوباره راهی بیمارستان شد و یک عمل سخت و طولانی داشت. در ستون فقراتش پلاتین گذاشتند. خلاصه از سه‌سالگی تا به امروز زندگی ما شده است رفتن از این دکتر به آن دکتر، اما باز هم خدا را شکر. همسرم یک کارگر ساده است. هزینه عمل بیتا زیاد می‌شد، اما مسئله‌ای نبود. از هرجا که می‌توانستیم وام گرفتیم تا مبلغ جراحی آماده شد.
• مبارزه‌ای تازه در زندگی مادر
او سکوت می‌کند و بغض. وقت حرف زدن صدایش ارتعاش دارد و می‌لرزد. می‌گوید: این اولین بار است که به دلیل این همه مرارت بغض می‌کنم. هیچ‌کس گریه من را در این سال‌ها ندیده است. همیشه خندیده‌ام. بلافاصله بعد از ماجرای عمل بیتا به سرطان سینه مبتلا شدم. خانواده‌ام این موضوع را از من پنهان کرده بودند و می‌گفتند یک توده چربی بیشتر نیست. روزی که برای عمل رفتیم بیمارستان، از دکتر فهمیدم که سرطان بدخیم دارم. قرار بود برای عمل آماده شوم. آمدم منزل و دیدم برادرم در طبقه پایین بلندبلند گریه می‌کند، اما من خودم را نباختم. با او صحبت کردم و آرامش کردم. حتی دوستانم را دعوت کردم و میهمانی دادم. روز عمل بهترین لباسم را پوشیدم. عطر زدم و آماده شدم. پیرزن و پیرمرد‌هایی بودند که منزوی و افسرده شده بودند. با آن‌ها می‌گفتم و می‌خندیدم. همه از این روحیه متعجب بودند، حتی کارکنان اتاق عمل. این مرحله هم به پایان رسید و من وارد مرحله‌ای تازه در زندگی شدم؛ شیمی‌درمانی و درد‌های شدید آن. گاه رمقم را می‌گرفت، اما نباید جلو بیتا و بنیامین (پسرم) کم می‌آوردم و کم‌کم تأثیر شیمی‌درمانی شروع شد. موهایم شروع به ریزش کردند. برای اینکه بچه‌ها عذاب نکشند، سرم را با تیغ تراشیدم و کلاه‌گیس گذاشتم. زندگی با سرطان طاقت‌فرساست. درد‌های مزمن و کشنده طاقت آدم را طاق می‌کند؛ گفتنش ساده است، اما حرف ۲ سال مبارزه تن‌به‌تن با یک بیماری مهلک و کشنده است، درحالی‌که مادر ۲ فرزند هستی و باید حفظ ظاهر کنی. شیمی‌درمانی که تمام می‌شد، حالم خیلی بد می‌شد، اما بچه‌ها اصرار داشتند کنار من بخوابند. شب از درد چهار دست‌وپا راه می‌رفتم تا کسی متوجه نشود. باید طاقت می‌آوردم؛ به‌خاطر خانواده‌ام، بیتا و بنیامین. سرانجام پرتودرمانی هم تمام شد.
• سرطان را شکست دادم
دو سال از این ماجرا گذشت و خدا لطفش را در حق بچه‌های من تمام کرد و زنده ماندم. من توانایی این را داشتم که سرطان بدخیم را شکست بدهم و جای خوشحالی داشت، اما خیلی نپایید. هنوز در دوران نقاهت بودم که آن ماجرا اتفاق افتاد. بیتا تنگی نفس گرفته بود و تنگی نفسش لحظه به لحظه بیشتر می‌شد. یک روز حالش خیلی بد شد. زنگ زدم اورژانس و دخترم را به بیمارستان انتقال دادند. اول تصور می‌کردند بیتا آمبولی شده است. سی‌تی‌اسکن گرفتند و خوشبختانه این موضوع رد شد. برای درمان باید بستری می‌شد. بیتا خوابش گرفته بود. گفتم بخواب، دکتر که آمد بیدارت می‌کنم. به ظاهر خوابیده بود. چند لحظه‌ای گذشت، دیدم ماسک اکسیژن روی صورت مدام سر می‌خورد و پایین می‌آید. خیس عرق بود و هوشیاری‌اش را از دست داده بود. هرچه صدا می‌زدم، جواب نمی‌داد. دستپاچه شده بودم. نمی‌دانستم چه کار باید کرد. رفتم دکتر را صدا زدم و بریده‌بریده جریان را توضیح دادم. می‌گفت اشتباه می‌کنی. او مشکلی ندارد. تا بالای سرش نیامد، باورش نمی‌شد. حال بیتا اصلا خوب نبود. باید سی‌پی‌آر می‌شد. پاهایش را گرفته بودم و فریاد می‌زدم من اینجا هستم، جایی نرفته‌ام مامان. تو باید خوب شوی. تلاش پزشک‌ها برای جدا کردن من از او فایده‌ای نداشت. وقتی که او را انتقال دادند به آی‌سی‌یو، برگشتم خانه. برادری دارم که خیلی با من صحبت می‌کند؛ درباره اینکه خدا به هرکس به اندازه طاقتش می‌دهد و او خدایی است که مهربانی‌اش را همیشه دارد. صدایش زدم و گفتم به آن خدا بگو بیتا را برگرداند. همین و تمام. من دخترم را می‌خواهم. این شروع ماجرایی تازه بود. از بیماری خودم فراموش کرده بودم. بیتا بی‌هیچ واکنشی ۲ ماه روی تخت آی‌سی‌یو بود. هرروز پشت در برایش نامه می‌نوشتم و می‌گفتم فکر نکنی تنهایت گذاشته‌ایم. من اینجا پشت در منتظرم تا چشم‌هایت را باز کنی عزیز دلم. تو باید مقاوم باشی و زنده بمانی. تو دختر خوب من هستی، محکم و صبور و استوار. تو نباید کم بیاوری. بیتا، تو باید زنده بمانی، به خاطر من. نامه‌ها را می‌دادم پرستار برایش بخواند. کارم شده بود نامه نوشتن. صبح تا شب اجازه نمی‌دادند داخل بروم. بیتا فارغ از همه‌چیز و همه‌جا افتاده بود روی تخت. زیر آن همه دستگاه و لوله‌ای که به او وصل بود، گلویش عفونت کرده بود. به دلیل اینکه لوله‌ها به حنجره آسیب می‌رساند، تشخیص دکتر این بود که باید تراک گذاشته شود. بیتا ۲ ماه در آی‌سی‌یو بود و با همین وضعیت از پزشک‌ها می‌خواستم دخترم را به من برگردانند. یک روز التماس کردم بروم داخل. دیدن آن همه لوله که از حلق و دهان و بینی داخل بدنش شده بود، برایم زجرآور بود. پرستار آن روز دلش سوخت و این اجازه را به من داد. رفتم دست دخترم را گرفتم. عجیب بود، دهانش تکان می‌خورد. اولش فکر می‌کردم اشتباه می‌کنم. بعد دیدم از گوشه چشم بیتا اشک سرریز شده است. پزشک را صدا زدم. لوله‌ها را کشیدند و گفتند غذا چه دوست دارد. همان را آماده کنید و بیاورید. سر از پا نمی‌شناختم. نمی‌دانستم چطور به خانه برگردم. دخترم جنگنجوی مقاومی بود. به عشق خوب شدنش فسنجان درست کردم و بردم بیمارستان و به اندازه چند قاشق به او غذا دادم. حالش دوباره بد شد. چشم‌هایش باز و خیره و بدنش سرد شد. پزشک‌ها بالای سرش آمدند. احتیاج به سی‌پی‌آر داشت. دلم داشت می‌ترکید. دوباره همان عملیات سخت احیا. بیتا به کما رفت. چشم‌هایش باز مانده بود و حالت عادی نداشت. پلک‌ها را با چسب بستند. به دکتر التماس می‌کردم اجازه بدهد بروم با دخترم حرف بزنم. اجازه ندادند. دوباره همان ماجرا ادامه پیدا کرد؛ دیدار‌های مادر و دختر از پشت شیشه و نامه نوشتن‌های من ادامه داشت. دختر صبورم باید طاقت بیاوری.
بیتا ادامه حرف‌های مادرش را می‌گیرد: عجیب بود. به هوش که آمدم، اصلا بیقرار نبودم و بعد فهمیدم ۲ ماه در این حالت بوده‌ام و برای من چند دقیقه بیشتر نگذشته بود. شاید هم نیم‌ساعت. عجیب‌تر اینکه نام تمام پرستاران بخش را می‌دانستم. بدون هیچ مطالعه و زمینهای. اطلاعات پزشکی که بین آن‌ها ردوبدل می‌شد، می‌فهمیدم و حتی اینکه کدام پرستار چه زمانی شیفت کاری‌اش تمام می‌شود و باید برود و ... تا یک‌سال نمی‌توانستم حرف بزنم. حتی اگر انگشت روی تراک می‌گذاشتم، صدایی خارج نمی‌شد، اما می‌نوشتم و می‌خواستم علت بیماری را بفهمم. پزشک‌ها می‌گفتند یک بیماری ناشناخته و نادر است؛ چیزی شبیه میوپاتی که از نوع بیماری عصبی و عضلانی است و به‌صورت فلج دوره‌ای و از دست دادن ناگهانی توان حرکتی خود را نشان می‌دهد. مادرم یک پرستار تمام‌عیار است. داخل بخش اجازه نمی‌داد کسی کارهایم را انجام دهد. تا چند روز که ساکشن می‌کرد، فقط خون می‌آمد. می‌گفتند ریه خون‌ریزی کرده است.
این‌بار مادر است که ادامه می‌دهد: دیگر اجازه ندادم دخترم را از من جدا کنند. گفتم خودم کارهایش را انجام می‌دهم. احتیاج به پرستار هم نیست. می‌خواهم ترخیصش کنید. توی خانه راحت‌تر بودم. دکتر‌ها به این شرط که دستگاه اکسیژن و ساکشن در خانه باشد، این اجازه را دادند. مجبور شدیم پول قرض بگیریم و وسایلی که بیتا احتیاج داشت، آماده کنیم. تا چندوقت مدام به اکسیژن وصل بود و نمی‌توانستم از آن جدایش کنم. هراس اینکه اتفاقی بیفتد، مانع می‌شد تا اینکه کم‌کم این کار را انجام دادم و بیتا فهمید که بدون اکسیژن هم اتفاقی نمی‌افتد، اما وقت خواب باید به دستگاه وصل باشد. به دلیل شرایط بیتا نمی‌توانیم دور از خانه باشیم. هر جایی قرار است میهمان باشیم، باید دستگاه اکسیژن و ساکشن همراهمان باشد. بیتا بدون دستگاه اکسیژن نمی‌تواند بخوابد. هرموقع هم که احتیاج داشته باشد، باید ساکشن شود. در این چند سال یک‌بار قرار بود برای نمونه‌برداری و کار‌های پزشکی به تهران برویم. با ماشین امکانش نبود. چون باید دستگاه اکسیژن همراهمان باشد. هواپیما هم شرایط بیتا را بدون داشتن پزشک قبول نمی‌کند. هزینه پزشک همراه هم خیلی زیاد است و به همین دلیل در خانه هستیم. یادم رفت بگویم؛ برای ادامه تحصیل با اداره مدارس استثنایی صحبت کرده بودم و در این مدت معلم‌های تلفیقی می‌آمدند خانه و درس‌های عقب‌افتاده را با بیتا کار می‌کردند.
• می‌خواستم پزشک شوم، نقاش شدم
این‌بار هم سکوت برقرار می‌شود. میخ‌کوب حرف‌های مادر و دختر مانده‌ام. برایم عجیب است مادر و دختری که این همه بالا و پایین‌های دنیا تکانشان داده است، چطور می‌خندند و شادند. مادر انگار فکرم را خوانده باشد، می‌گوید: باید خودم را با چنین شرایطی وفق می‌دادم. هم من و هم بیتا. ما مادر و دختر نیستیم؛ دو رفیق و دوست صمیمی هستیم. ساعت‌ها با هم حرف می‌زنیم.
تابلو‌های نقاشی روی دیوار را نشانمان می‌دهد که محصول ذوق دختر نوجوانش است و با هم‌فکری با هم به این نتیجه رسیده‌اند که چه موضوعی را روی بوم بیاورد. بیتا تا دلت بخواهد مجسمه هم ساخته است و رتبه اول این هنر را از آن خود کرده است.
می‌گوید: می‌خواهم از مسابقه‌ای یاد کنم که توانایی و استعدادم را نشان داد. مسابقه‌ای با خمیر که قرار بود هرکس هرچیزی دوست دارد بسازد. من دندان و میکروب‌های روی آن را با خمیر درست کردم و این کار در استان مقام آورد. آن سال مدرسه بصیرت بودم، سال بعد آمدم هنرستان عترت و خوشبختانه استقبال خوبی که مدیر و معلم‌های این مدرسه داشتند، انگیزه بیشتری به من داد. حالا وقت‌های بیکاری در خانه مجسمه می‌سازم و لذت می‌برم و امیدوارم روزی این بیماری هم مهار شود و من هم بتوانم مثل همه بچه‌های دیگر راه بروم و لذت بیشتری از زندگی‌ام ببرم و کمی، تنها کمی از زحمات مادر و پدرم را جبران کنم.
آن عصر داغ به شب رسید و خیلی زود تمام شد و ناغافل خودم را بین خیابان مفتح ۱۱ دیدم. این چندروز مدام زندگی مادر و دختر قهرمان را مرور می‌کنم. بیتای هنرمندی که دوست دارد دوربین عکاسی دست بگیرد و قاب‌های متفاوتی از طبیعت و زندگی زیبای خداوندی خلق کند، هرچند هزینه درمان آن‌قدر زیاد است که هنوز به خرید دوربین نرسیده است.
اصلاً نیازی نیست چیزی نوشته شود تا روایت این هفته را تمام کند. نقطه می‌گذارم ته خط همه جمله‌هایی که امیدوارانه و سرشار از زندگی ادا شده‌اند. همین