تکتم جاوید | شهرآرانیوز؛ اغلب خانواده‌هایی که بیمار خاص یا لاعلاج دارند، نمی‌توانند به تنهایی رنج درد و بار درمان را به دوش بکشند و و نیاز به همراهی دارند. اینکه کجا دنبال پزشک بگردند یا داروها را از کدام داروخانه بگیرند، فقط یک دغدغه کوچک اولیه است و دغدغه اصلی، همان تنها بودن در مسیر درمان است. انجمن‌های مردم نهاد بیماری‌های خاص هم برای همین ایجاد شده اند که هر گروه از بیماران کنار هم نوعان خود بمانند و حمایت‌های روحی و مادی بگیرند. مبتلایان به بیماری ام اس یا «مالتیپل اسکلروزیس» به شکل عمومی از هجده تا چهل سالگی متوجه وجود این بیماری می‌شوند و از همان زمان هم می‌توانند به انجمن حمایت از بیماران ام اس بپیوندند؛ زیرا اغلب آن‌ها در مراحل درمان برای تأمین هزینه دچار مشکل خواهند شد.
سید سعید سیدزادگان، مدیرعامل انجمن این بیماران در خراسان رضوی، وقتی قرار است از هزینه‌های درمان، یعنی مشکل همیشگی، بگوید اول به تعداد اعضای تحت پوشش انجمن استان اشاره می‌کند و می‌گوید: اعضای انجمن ما کم نیستند. بیش از ۴ هزار و ۸۰۰ عضو داریم که حدود ۳ هزار و ۹۹۰ نفر آن‌ها بیمار مشهدی و بقیه در شهرستان‌های استان با نسبت‌های متفاوت پراکنده اند. تعداد خانم‌های عضو انجمن ما باتوجه به وضعیت ابتلا سه برابر مردان است.
انجمن با کمک‌های خیران اداره می‌شود و بار هزینه‌ها -از دارو گرفته تا خدمات درمانی- را از دوش بیماران برمی دارد و علاوه برآن بسته‌های معیشتی نیز برایشان فراهم می‌کند، زیرا تعداد زیادی از بیماران تحت پوشش آن از افراد محروم یا بسیار محروم جامعه هستند. او ادامه می‌دهد: از اعضای تحت پوشش، هزار و ۵۰۰ نفر کم برخوردار و هفتصد نفر جزو اقشار بسیار نیازمند هستند که در پرداخت ضروری‌ترین و ابتدایی‌ترین هزینه‌های خود ناتوان اند.
او می‌گوید: تعدادی از بیماران وابسته به تخت هستند، برخی به ویلچر و واکر نیاز دارند و درحالی که تأمین هزینه‌های خوردوخوراک برای همه گران است، برای این عده گران‌تر می‌شود؛ زیرا باید رژیم غذایی خاصی داشته باشند. این شرایط زمانی دشوارتر می‌شود که بدانیم اغلب بیماران امکان اشتغال عادی هم ندارند و هر کارفرمایی آنان را استخدام نمی‌کند.
تصور این است که هزینه دارو و درمان این بیماران باید رایگان باشد و صحبت‌های مسئولان هم همین را تأیید می‌کند، اما به گفته مدیرعامل انجمن بیماران ام اس استان تنها دارو‌های اصلی بیماری تحت پوشش بیمه هستند و جدا از بیماران محدودی که بیمه تکمیلی درمان دارند، دیگران ناگزیر به پرداخت آزاد باقی هزینه‌ها هستند. او تصریح می‌کند: با وجوداینکه دولت یارانه‌ای را برای دارو به بیماران می‌پردازد، هنوز هم درمان برای این افراد گران است؛ زیرا بخش هزینه بر درمان این بیماری مربوط به تأمین دارو‌های تقویتی (برای کاهش اثرات سوء داروها) می‌شود که تحت پوشش بیمه نیست.
سیدزادگان با یک حساب سرانگشتی می‌خواهد هزینه یک بیمار را برایمان ساده کند، پس می‌گوید: دوره درمان هر بیمار یک ماهه است که بسته به سطح بیماری و نوع دارو به طور تقریبی از ۷۰۰ هزار تومان تا یک میلیون و ۷۰۰ هزار تومان یا ۲ میلیون تومان هزینه در بر دارد و شامل هزینه آزمایش، پوشینه، دارو، فیزیوتراپی و هزینه‌های جانبی دیگر است.
آن طور که می‌گوید تلاش انجمن برای کاستن از هزینه هاست و در حوزه درمان ورود پیدا نمی‌کند. سیدزادگان توضیح می‌دهد: حوزه درمان در تخصص دانشگاه علوم پزشکی است، اما همراهی ما این است که کارت عضویتی در اختیار اعضا قرار می‌دهیم که به جز بیمارستان‌های دولتی می‌توانند از ۶۷ مرکز درمانی بخش خصوصی، شامل درمانگاه، فیزیوتراپی، دندان پزشکی و کلینیک با تخفیف ۲۰ تا ۶۰ درصد (باتوجه به وضعیت) در مشهد استفاده کنند. در برخی شهرستان‌ها هم مبالغی را به حساب بیمار واریز می‌کنیم.
انجمن ام اس استان هم مانند همه سازمان‌های مردم نهاد دیگر درگیر تأمین بودجه است، زیرا هیچ کمک دولتی‌ای دریافت نمی‌کند و حمایت آن‌ها از اعضا نیز با همان سختی پیش می‌رود. در این باره هم می‌گوید: فقط یکی از مشکلات مداوم ما تأمین پوشک برای بیماران بستری است. اکنون صد نفر بیمار داریم که نیاز به پوشک دارند. هر فرد دوو نیم بسته در ماه مصرف دارد و در مجموع باید ماهی ۲۵۰ بسته برای همه این افراد تأمین کنیم، درحالی که تأمین این تعداد چیزی در حدود ۴۰ تا ۵۰ میلیون تومان هزینه دارد. تنها کاری که می‌توانیم بکنیم این است که هر چهل روز یک بسته به هر خانواده تحویل بدهیم، چون توان بیشتری نداریم.
بیماری ام اس فعلا هیچ علاجی ندارد، اما طیف وسیعی دارد که بیماران عادی، تحصیل کرده و مدیران موفق تا افراد وابسته به تخت را شامل می‌شود که البته هیچ کدام از این بیماران به ترحم نیاز ندارند. مدیرعامل انجمن تأکید می‌کند: مشکلات روحی و روانی یکی از بزرگ‌ترین نگرانی‌های بیماران و اعضای خانواده شان است. برای همین پنج نفر از اساتید دانشگاه هر هفته به اعضای انجمن مشاوره رایگان می‌دهند و افراد می‌توانند جلسات را تا درمان کامل روحی خود ادامه دهند.
مشکلات بیماران ام اس تمامی ندارد. اگر از عهده تأمین دارو و معیشت روزانه برآیند یا کمک‌های انجمن کمی از دغدغه هایشان بکاهد مشکل بیکاری، ایجاد چالش در زندگی مشترک برای بانوان یا نوع رفتار اطرافیان و نگاه جامعه به آن‌ها همچنان حل نشدنی باقی می‌ماند. یعنی تضعیف همان که کیفیت زندگی می‌نامندش.