به گزارش شهرآرانیوز؛ شاید کمترین مرهم، رسیدن به موقع داروی مورد نیاز بیماران پروانه ای، یعنی بانداژ‌ها و پانسمان‌های مخصوص باشد. پانسمان‌هایی که حالا ماجرایی دارد بی پایان. این پانسمان‌ها جزو دارو‌های وارداتی هستند که با هر تحریمی تن بیماران پروانه‌ای و خانواده هایشان را به لرزه می‌اندازند و اگر پانسمان به آن‌ها نرسد یا دیر برسد یا دچار کمبود شوند، پایان زندگی پروانه‌ها فرا خواهد رسید.
او انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای را بعد از تجربه ابتلای دختر خودش به این بیماری راه انداخته است و حالا با ساز و کاری قانونی و وکالت تام از سوی ۸۵۰ بیمار پروانه ای، مطالبات این بیماران را از وزارت بهداشت پیگیری می‌کند. خانه‌ای بی در پایتخت است، اما در سال‌های گذشته توانسته تا دورترین مناطق کشور را پوشش دهد و از بین ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای که باید در کشور باشند، حدود هزار نفر را شناسایی کنند و تشکیل پرونده بدهد. حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی درباره مشکلات این روز‌های بیماران پروانه‌ای می‌گوید: بعد از خارج شدن آمریکا از برجام، به طور مستقیم ۱۵ بیمار پروانه‌ای ما به دلیل نداشتن پانسمان، جانشان را از دست دادند.
ما در خانه‌ای بی با شرکت سازنده این پانسمان‌ها مکاتبه کردیم و شرایط سخت بیمارانمان را توصیف کردیم، اما آن‌ها اعلام کردند که به دلیل تحریم امکان فروش کالای دارویی را به ما ندارند. به دنبال آن سازمان یونیسف از خانه‌ای بی در تهران بازدید کرد و وقتی حال و روز بیماران پروانه‌ای ما را دید، اردیبهشت سال گذشته حدود ۶ تن پانسمان را به بیماران ما اهدا کرد. این پانسمان‌ها را وزارت بهداشت تحویل گرفت و خیلی بی نظم و به سختی در این مدت ۳ تن را به ما تحویل داده است. اما نزدیک به ۳ تن دیگر را هنوز تحویل نداده و سرنوشت این پانسمان‌ها در هاله‌ای از ابهام است.
هاشمی گلپایگانی با گلایه از برخورد‌های وزارت بهداشت، بیان می‌کند: وزیر بهداشت پاسخ گوی سرنوشت ۳ تن دیگر از پانسمان‌ها نیست. از طرفی پانسمان‌هایی که ما تحویل گرفتیم، رو به پایان است و اگر این ۳ تن را تحویل ندهند، دوباره باید شاهد پر کشیدن پروانه ای‌ها باشیم.
مدیر عامل خانه‌ای بی به این نکته هم اشاره می‌کند که وزیر بهداشت در ۲۷ ماه گذشته، با وجود درخواست‌های مکرر، حاضر به دادن وقت ملاقات و پاسخ گویی به مشکلات بیماران‌ای بی نشده است؛ «حالا سؤال ما این است که این ۳ تن پانسمان کجاست؟ در کجا نگهداری می‌شود؟ یکی از کارشناسان در وزارت بهداشت به ما اعلام کرد که همه پانسمان‌ها را تحویل داده اند؛ این یعنی یا ۳ تن دیگر در وزارت بهداشت گم شده است یا آن را تحویل نمی‌دهند و پانسمان‌های اهدایی و رایگان یونیسف ممکن است سر از بازار آزاد در بیاورد.»
حجت الاسلام هاشمی تأکید می‌کند: از وزیر بهداشت شکایت داریم و اگر این موضوع را در آرامش رسیدگی نکنند، ناچار به شکایت در مراجع رسمی از شخص وزیر می‌شویم. مرجع قضایی بیاید و رسیدگی کند که اگر من ذره‌ای از پانسمان‌های اهدایی را به دست بیماران نرسانده ام، جلو خانه‌ای بی مرا دار بزنند، اما اگر وزیر بهداشت پاسخ گوی ۳ تن پانسمان بیماران پروانه‌ای نیست، به کم کاری اش رسیدگی کنند.
از مدیرعامل خانه‌ای بی درباره وضعیت بیماران پروانه‌ای خراسان رضوی هم می‌پرسیم. وی برخلاف گلایه‌های شدیدی که از وزارت بهداشت دارد، می‌گوید: در سراسر کشور دو قطب، یکی خراسان رضوی و یکی فارس، خدمات بهتری به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌دهند. در مشهد به طور مشخص در بیمارستان اکبر رسیدگی به کودکان پروانه‌ای خیلی بهتر از سایر شهر‌ها و استان‌های کشور صورت می‌گیرد؛ و این را در بازدیدهایمان نیز مشاهده کرده ایم. به گفته وی، در مجموع ۶۲ بیمار پروانه‌ای از خراسان شامل رضوی، جنوبی و شمالی، ازسوی این انجمن شناسایی شده و زیر پوشش قرار گرفته اند.