نخستین پرواز مشهد به کویته؛ گامی مؤثر در توسعه روابط ایران و پاکستان آخرین وضعیت تردد و تصادفات در مسیر‌های منتهی به مرز‌های خروجی اربعین مصدومیت ۹ نفر در تصادف شبانه در محور نیشابور - مشهد (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) ۳۰ مصدوم در پی خروج قطار از ریل در مسیر کرمان _ زرند (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) مأمور پلیس آستانه اشرفیه در درگیری با قاتل مسلح به شهادت رسید (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) قطار تهران - کرمان از ریل خارج شد (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) زلزله تربت‌جام خسارت نداشت (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) زلزله تربت جام را لرزاند (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) ۴ شرور تهران با شلیک پلیس دستگیر شدند زلزله تهران را لرزاند | واکنش موسسه ژئوفیزیک دانشگاه تهران به اعلام نشدن زمین لرزه (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) کلثوم اکبری قاتل ۱۱ شوهر در دادگاه | ماجرای قتل‌ها چه بود؟ نوروفیدبک برای چه کسانی مناسب است - 5 متخصص زبده نوروفیدبک قوچان، خنک‌ترین شهر ایران در بامداد امروز (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) غرب استان تهران لرزید (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) تسکین درد‌های معده و روده با این دانه تابستانی استفاده از دم‍پایی در پیاده روی اربعین مناسب نیست هشدار وزارت بهداشت نسبت به مخاطرات تابش مستقیم نور خورشید شرایط دریافت مستمری توسط بازماندگان + نحوه محاسبه میزان مستمری تمامی امتحانات علوم پزشکی دانشگاه آزاد حضوری شد وزیر آموزش و پرورش در مشهد: شهادت حق شهید کاظمی بود و حیف بود که این مقام نصیب او نشود ۷ زائر ایرانی در تصادف ون با تریلی در ناصریه عراق مصدوم شدند (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) ۵۷۰۰ مجروح در جنگ اخیر | وزیر بهداشت خواستار پیگیری بین‌المللی جنایات رژیم صهیونیستی شد شروع اعزام‌های حج عمره از ابتدای شهریور | حضور پررنگ بانوان در لیست زائران وزیر آموزش و پرورش: بازنشستگان ۱۴۰۳ در اولویت پرداخت پاداش قرار دارند | پیگیری قرارداد کار معین معلمان خرید خدمات بیشترین علت نیاز زائران به امدادرسانی در پیاده‌روی اربعین، تصادفات جاده‌ای است پیش‌بینی هواشناسی امروز (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) | کاهش نسبی دما در شمال و غرب کشور سازمان هواپیمایی کشوری درباره‌ی تهیه بلیت پرواز‌های اربعین اطلاعیه صادر کرد آیا شیرین‌کننده‌های غذایی، بلوغ را در کودکان تسریع می‌کنند؟ چگونه احساس تشنگی را در پیاده‌روی اربعین کاهش دهیم؟
سرخط خبرها

پانسمان بیماران پروانه‌ای از نان شب هم واجب‌تر است

  • کد خبر: ۶۸۹۱۵
  • ۰۹ خرداد ۱۴۰۰ - ۱۲:۳۳
پانسمان بیماران پروانه‌ای از نان شب هم واجب‌تر است
بیماری پروانه‌ای یا EB یک بیماری بسیار نادر است که عوارض بسیار دردناک و رنج آوری برای مبتلایان دارد. این بیماری ژنتیکی پوست را بسیار شکننده و آسیب پذیر می‌کند.

نجفی | شهرآرانیوز؛ خرداد ماه ۱۳۹۹ روز‌هایی که کرونا جای پاهایش را محکم‌تر از هر وقت دیگری در کشور برمی داشت صدای فریاد یک روحانی ملبس جلوی وزارت بهداشت سروصدا به پا کرد و فیلم سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی به تیتر اول رسانه‌ها تبدیل شد. او با فریاد مسئولان وزارت بهداشت را به «کاخ نشینی» و بی توجهی به رنج «بیماران پروانه ای» متهم کرد. او رئیس انجمن حمایت از بیماران‌ای بی بود که به دلیل کمبود دارو و به ویژه کمبود پانسمان دست به اعتراض زد.

 

بیماری پروانه‌ای یا EB یک بیماری بسیار نادر است که عوارض بسیار دردناک و رنج آوری برای مبتلایان دارد. این بیماری ژنتیکی پوست را بسیار شکننده و آسیب پذیر می‌کند و با ایجاد زخم و تاول‌های بسیار دردناک، احتمال سرطان پوست را در مبتلایان بسیار بالا می‌برد. فراگیری این بیماری حدود ۵۰ در یک میلیون نفر است. طبق آمار، تعداد کل مبتلایان این بیماری در کشور ۵۰۰ تا ۶۰۰ نفر است، البته فیلم گلپایگانی که به تازگی ایسنا آن را منتشر کرده، مدعی شده که این تعداد در کشور به ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر رسیده است.


نیاز مبرم به پانسمان

یکی از اصلی‌ترین نیاز‌های این بیماران نوعی از پانسمان به نام می‌پلکس است که یک شرکت سوئدی آن را تولید می‌کند. طبق آمار‌ها در دنیا بالغ بر ۵۰ کشور از این پانسمان استفاده می‌کنند. ایران تا ماه می ۲۰۱۸ مشکل خاصی در زمینه پانسمان‌ها نداشته، زیرا شرکت تولیدکننده در تهران نمایندگی داشت، اما از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ که آمریکا به صورت یک جانبه از برجام خارج شد و بر شدت تحریم‌ها افزوده شد، مشکلات زیادی ایجاد شد و گلپایگانی می‌گوید به دلیل همین کمبود طی این فاصله ۱۵ نفر از بیمارانش به طور مستقیم و به دلیل نداشتن پانسمان فوت کردند.

 

از طرف دیگر، تأمین یک قطعه پانسمان موردنیاز برای این بیماران یک تا ۲ میلیون تومان هزینه دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد امکان تهیه ندارد، کشور‌های مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان موردنظر برای بیماران‌ای بی در کشور سوئد تولید می‌شود. این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند.

 

هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است. این در حالی است که زخم‌ها تکرارشونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند، اما آن‌ها با یک مشکل حیاتی دیگر هم دست وپنجه نرم می‌کنند و آن درمان مشکلات دندان و دهان است.

 

از آنجایی که دهان بیماران‌ای بی کوچک است و باز نمی‌شود، باید با بیهوشی کامل دندان هایشان ترمیم یا کشیده شود که این مورد در هر مرکزی انجام نمی‌شود و فقط در برخی استان‌ها این اقدام را انجام می‌دهند و گاهی بیماران مجبور هستند به تهران بیایند، اما حتی برای اقامتشان هم به مشکل برمی خورند. آن‌ها اگر به هتل مراجعه کنند، همین که مدیران هتل زخم‌های باز بیماران را ببینند از پذیرش آن‌ها نگرانند که ممکن است این بیماری واگیر داشته باشد. اما این بیماری به هیچ عنوان واگیردار نیست.


توزیع بی نظم پانسمان

اردیبهشت ماه سال گذشته، وزارت بهداشت و خانه «ای بی» با دولت آلمان وارد مذاکره شد و در نهایت با رصد تعداد بیماران پروانه‌ای در کشور و با حمایت دولت آلمان و یونیسف این پانسمان‌ها تهیه شد و ۵.۸ تن از این پانسمان‌ها به وزارت بهداشت تحویل داده شد تا به صورت ادواری در اختیار انجمن قرار گیرد، اما طبق گفته گلپایگانی متأسفانه این پانسمان‌ها را به صورت نامنظم در اختیارشان قرار دادند: «مهر و آبان سال ۱۳۹۹ اصلا پانسمانی به ما ندادند، هنوز هم اعلام نکردند که چه مقدار از این پانسمان‌ها را تحویل گرفتند.

 

یک مقام مسئول در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو میزان پانسمانی را که تحویل گرفتند، بیان نکردند و بیم آن می‌رود که سرنوشت بدی برای این محموله پیدا شود. چه اشکال دارد که شفاف سازی کنند و اعلام کنند که این مقدار تحویل گرفتیم.

 

مقداری را به خانه‌ای بی تحویل دادیم و خانه‌ای بی گزارش دهد که این مقدار را چه کرده است که ما گزارش آن را ارائه دهیم. مابقی آن را هم اعلام کنند. ادعای ما این است که این پانسمان که از سوی یونیسف ارائه شده، به خانه‌ای بی و بیماران پروانه‌ای داده شده و ریالی هم بابت آن پول پرداخت نشده است. دیگر سوختگی و دیابت اینجا جایگاهی ندارد. در عین حال آیا این پانسمان‌ها را برای بیماران دیابتی یا سوختگی رایگان می‌دهید؟ به هر حال باید این شفاف سازی انجام شود.»


قبلا هر ۲ ماه وزیر را می‌دیدم، اما حالا...

گلپایگانی می‌گوید ۲۷ ماه است که نمکی، وزیر بهداشت، بر مسند وزارت نشسته، اما او و دیگر فعالان این حوزه نتوانسته اند آقای وزیر را ملاقات کنند. او می‌گوید در دوره قبلی وزیر بهداشت وقت هر ۲ ماه یک بار سمن‌ها و مدیران عامل انجمن‌ها را دعوت و با حضور وزیر و معاونانشان جلسه‌ای برگزار می‌کردند و با تعامل کار‌ها پیش می‌رفت، البته تا حدودی می‌توان به آقای وزیر حق داد، زیرا که ۱۳ تا ۱۴ ماه است که با کرونا درگیر است، ولی نادیده گرفتن این بیماران نمی‌تواند هیچ توجیهی داشته باشد.

 

او می‌گوید: «۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی رغم چندین درخواست کتبی ما، وقت ملاقات ندادند. نه فقط به ما، بلکه گویا به هیچ یک از انجمن‌ها وقت ملاقات ندادند. بنده جز اینکه مدیر خانه‌ای بی هستم، از ۸۵۰ نفر بیماران پروانه‌ای در دفترخانه اسناد رسمی وکالت رسمی دارم که به من تفویض اختیار کردند که کارهایشان را پیگیری کنم.»

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->