تحدید زندگی زیر سایه «سلیاک»

مهدی عسکری - توضیحش ساده است؛ خیلی از چیز‌هایی که ما می‌توانیم بخوریم و لذت ببریم آن‌ها نباید بخورند و تا عمر دارند از لذت آن محروم هستند و باید از خوراکی‌های مشابه استفاده کنند. سلیاک، تا وقتی پا روی دمش نگذاری، اذیتت نمی‌کند. همه مصیبت‌ها هم بر سر یک پروتئین به نام «گلوتن» است. این گلوتن چراغ قرمز سلامتی بیماران مبتلا به سلیاک است؛ در هر خوراکی که موجود بود، نباید لب بزنی. هر جا هم که نبود، چراغ سبز است؛ تخت  گاز می‌توانی میل کنی و لذت ببری. قصه بیماری کمتر شناخته شده سلیاک و مشکلات مبتلایان به آن، موضوعی است که تا امروز بسیار کم به آن پرداخته شده است. طبق آمار‌های رسمی، یک درصد افراد جامعه به این بیماری مبتلا هستند. متأسفانه سلیاک در افراد زیادی یا تشخیص داده نمی‌شود، یا دیر تشخیص داده می‌شود. این بیماری در واقع نوعی حساسیت غذایی و واکنش بدن انسان به غذاست؛ آن هم در باره غذا‌هایی همچون جو، گندم و آرد گندم. درواقع بیمار سلیاکی تحمل گوارشی و بدنی خود را درمقابل این محصولات و مشتقاتش از دست می‌دهد و بدنش دچار برخی عوارض می‌شود. شاید بتوان گفت که این بیماری نوعی بیماری خودایمن است. بیماری‌های خودایمن نیز از آن نوع بیماری‌هایی است که بدن درمقابل بدن واکنش نشان می‌دهد؛ به عبارتی سیستم ایمنی بدن درمقابل خودش تحریک می‌شود.

یک تشخیص و کلی مصیبت
۴ سال قبل بود که مادر متوجه بیماری مسعود شد. آن زمان سلیاک خیلی ناشناخته‌تر از امروز بود. آن گونه که مادر می‌گوید، شوک بزرگی آوار شده بود روی سر همه اهل خانه. پرس وجو‌ها بیشتر شد و کاوش در موتور‌های جست وجوی اینترنتی هم مدت‌ها شب و روز مادر را پر کرده بود. قبل از آنکه پزشک، بیماری مسعود را تشخیص بدهد، رشد کم و نامتناسب با سن و سال مسعود، دغدغه‌ای شده بود برای مادر و پدرش. از این دکتر تغذیه به آن آزمایشگاه و بیمارستان و مرکز درمانی می‌رفتند، اما تشخیص‌ها همه اشتباه بود و نادرست. برخی دکتر‌ها حتی درخواست آزمایش سلیاک داده بودند، اما جواب آزمایش‌ها چیزی را نشان نمی‌داد تا اینکه آخرین پزشک با بررسی دقیق‌تر تشخیص داد مسعود به سلیاک مبتلاست.
تا قبل از این، مادر درنهایت افسردگی و ناراحتی، حدس‌های دیگری هم می‌زد؛ «فکر می‌کردم شاید مسعود سرطان دارد. علائم گوارشی اش شدید شده بود و هرچه می‌خورد، دائم از معده اش برگشت داده می‌شد. دچار تهوع و اسهال‌های طولانی هم می‌شد. تا اینکه بررسی آخرین پزشک نشان داد پسرم سلیاک دارد و با آندوسکوپی این تشخیص کامل شد.»

پخت نان برای نخبه ریاضی!
این بیماری البته تبعاتی هم برای مسعود داشت. او جزو نخبگان ریاضی مدرسه و همیشه یکی از گزینه‌های المپیاد ریاضی بود. شرکت در اردو‌هایی که گاه تا یک هفته طول می‌کشید، مصیبت بعدی بود؛ موضوعی که مسعود از آن این گونه یاد می‌کند: مادرم با مدیر و مسئولان مدرسه درباره بیماری من صحبت کرده و از مراقبت‌های لازم برای سلیاک گفته بود. فکرش را بکنید؛ من هر روز باید با خودم چند تکه نان مخصوص به مدرسه می‌بردم. هم کلاسی هایم از انواع ساندویچ‌ می‌خوردند و من فقط تماشا می‌کردم و حسرت می‌خوردم. اردو‌ها هم در جای خودش بسیار سخت بود. مادرم مجبور بود در یک هفته‌ای که در اردو بودم، دوسه بار با آرد بدون گلوتن نان بپزد و از مشهد برایم به اردوگاه در نیشابور بیاورد. مسافرت هم که می‌خواستیم برویم مشکل داشتیم. باید کلی نان یا آرد مخصوص همراه خودمان برمی داشتیم. نان‌هایی که می‌خورم، خیلی زود بیات می‌شود و من خیلی وقت‌ها مجبورم نان بیات بخورم.
با وجوداین، چون قبل از تشخیص بیماری، عوارض آن باعث اذیت مسعود شده بود، او به قول خودش واقع بینانه این مسئله را پذیرفت و می‌گوید: رعایت رژیم را به بازگشت دوباره عوارض و مشکلات شدید جسمی ام ترجیح می‌دهم؛ سختی‌های خودش را دارد، محرومیت دارد، اما درد ندارد. اتفاقا به این رویه و این شیوه زندگی کاملا عادت کرده ام، اما طبیعی است که همه مثل من نیستند. اوایل کمی سخت بود، اما در همایش‌هایی که برای سلیاک برگزار می‌شد، شرکت کردم و حالا موضوع را پذیرفته ام.
بسیاری از مبتلایان به طور اتفاقی متوجه بیماری خود می‌شوند؛ مثل آقای عباسی که مشکلش با خارش دست آغاز شد؛ «اوایل دستم به شدت به خارش می‌افتاد. به دکتر‌های بسیاری هم مراجعه کردم. تشخیص آن‌ها هم در نهایت اگزما و نوعی بیماری پوستی بود. مقداری پماد راه حل بود و زخم‌ها خوب می‌شد، اما دوباره بعد از مدتی همان بیماری آشکار می‌شد. تا اینکه با تشخیص یکی از پزشک‌ها متوجه شدم سلیاک دارم. حالا هم واقعا نمی‌توانم با سلیاک کنار بیایم. گاهی پرهیزم را کنار می‌گذارم و هرچه دلم می‌خواهد می‌خورم. طبعا تبعاتش را هم باید تحمل کنم.» جنس مشکلات مادر شمیم، شبنم و علی، اما متفاوت است. داشتن ۳ فرزند بیمار سلیاکی و هزینه‌های گزاف تأمین مواد غذایی مورد نیاز آن‌ها فشار زیادی روی اقتصاد خانه وارد می‌کند. بگذارید کمی به عقب برویم، به روز‌هایی که پزشک برای شبنم بیماری سلیاک را تشخیص داد؛ «سال ۹۴ بود و شبنم فقط ۴ سال داشت و دچار کم خونی بود. خیلی لاغر شده و دائم مریض بود. وقتی آزمایش‌ها و تشخیص پزشک نشان داد شبنم سلیاک دارد، دکتر تمام مشکلات این بیماری را برایم توضیح داد. آن زمان خیلی سخت نگرفتم. فکر می‌کردم در نهایت یک پرهیز غذایی ساده است.» مشکلات اتفاقا از همین جا شروع شد. پزشک برای سایر اعضای خانواده نیز آزمایش سلیاک را تجویز کرد. پدر و مادر مبتلا نبودند، اما بخت بد خانه قسمت شمیم و علی هم شد. حالا شمیم کلاس هفتم است و با این قضیه کنار آمده است؛ اما علی که دوقلوی شبنم است اصلا نمی‌خواهد این مسائل را بپذیرد.
مادر می‌گوید: هر سه فرزندم تقریبا همیشه گرسنه اند. قیمت محصولات هم زیاد است و مثلا ۵ تکه نان کوچک که فقط برای وعده صبحانه آن‌ها مصرف می‌شود، ۴۵۰۰ تومان قیمت دارد. همیشه برنج و خورش آماده برای آن‌ها درست می‌کنم و هر وقت گرسنه می‌شوند، از آن‌ها می‌خورند. در مدرسه شبنم و علی مشکلاتی دارند؛ هم کلاسی هایشان گاهی آن‌ها را مسخره می‌کنند و می‌گویند که شما همیشه با ظرف غذا و برنج به مدرسه می‌آیید.
با اینکه مادر از مدیر مدرسه و مسئولان خواسته هر وقت در مدرسه جشن برگزار می‌کنند و شیرینی توزیع می‌کنند، علی نباید از شیرینی‌ها بخورد، اما علی هشت ساله، صبر و طاقتش اندازه دارد؛ «سال گذشته با یکی از هم کلاسی هایش دعوا کرده و به زور از او نان گرفته و خورده بود. خیلی وقت‌ها طاقتش تمام می‌شود، از خانه بیرون می‌رود و از نانوایی برای خودش نان می‌خرد و می‌خورد. بعد هم به تبعاتش که یبوست شدید است، دچار می‌شود. علی وقتی گرسنه است، به هر دری می‌زند و تبعات جسمی بعدی، اصلا برایش اهمیت ندارد.» مادر هنوز برای مجاب کردن علی به نخوردن تنقلات مشکل دارد. قیمت محصولات جایگزین هم زیاد است؛ «۳ سال قبل ماکارونی بدون گلوتن را به قیمت هر بسته ۲۰ هزار تومان خریداری می‌کردیم. حالا خیلی قیمت‌ها بیشتر شده است و طبعا توان خرید نداریم.» آن‌ها هم مانند برخی بیماران سلیاکی، کوپن مخصوصی دارند که برای هر بیمار سلیاکی ۳۰ هزار تومان در ماه است که توسط نماینده یک انجمن خاص در تهران توزیع می‌شود و فقط به تعدادی مشخصی از بیماران سلیاکی تعلق می‌گیرد و با آن‌ها نان و برخی محصولات دیگر را خریداری می‌کنند. البته این میزان جواب گوی نیاز آن‌ها نیست.
مادر می‌گوید: قبل از تشخیص دکتر، شمیم دچار ورم معده می‌شد و شبنم هر چه می‌خورد از معده اش برمی گشت. حال هر دو الان خوب است. فقط علی کمی نافرمان است.