سعادتمند
کودکان طیف اوتیسم، دنیا را طور دیگری میبینند، میشنوند و حس میکنند. آنها بیمار روانی نیستند، اما نمیتوانند هنجارهای اجتماعی را درک کنند. ممکن است ناگهان در خیابان فریاد بزنند یا حرف دیگران را ناخودآگاه تکرار کنند. صورتشان هیچ نشانهای از بیماری ندارد؛ بههمین دلیل مردم فکر میکنند کودک «بدتربیتی» است یا جوانی است که قصد ایجاد مزاحمت دارد. خانوادهها اما میدانند که این رفتارها از سر لجبازی نیست، بلکه فقط نوعی اختلال عصبی است. هزینه سنگین درمان، نبود مرکز نگهداری بعد از مرگ والدین و ناآگاهی جامعه، زندگی این خانوادهها را به کابوسی بیپایان تبدیل کرده است.
3500کودک اوتیسم زیرپوشش بهزیستی
نماینده انجمن اوتیسم ایران در خراسان رضوی، در گفتوگو با شهرآرا اظهار کرد: درحالحاضر ۳۵۰۰کودک مبتلا به طیف اوتیسم زیرپوشش بهزیستی خراسان رضوی هستند. در مشهد بهتنهایی حدود هزار پرونده ثبت شده است، اما بسیاری از خانوادهها بهدلیل ناآگاهی یا ترس از قضاوت جامعه، هنوز نام فرزند خود را ثبت نکردهاند.
جواد موحدیان با اشاره به شیوع بالای این اختلال افزود: اکنون از بین هر ۶۰تولد، یک نفر به اوتیسم مبتلا میشود. این زنگ خطری جدی است.
مشکل اصلی، هزینه کلاسهای کاردرمانی است
موحدیان با تأکید بر اینکه اوتیسم درمان دارویی قطعی ندارد، گفت: برخلاف تصور، مشکل اصلی فقط داروی بچهها نیست. البته اکنون بهدلیل شرایط جنگ داروهای خارجی کمیاب و گرانتر شده است، اما مشکل اصلی که خانوادهها را از ادامه درمان بازمیدارد، هزینه کلاسهای کاردرمانی و گفتاردرمانی است. هر جلسه ۴۵دقیقهای بیش از ۶۰۰هزار تومان هزینه دارد و بیمار در هفته حداقل به ۷ تا ۸ساعت کلاس نیاز دارد. بیشتر خانوادهها توان پرداخت ندارند و مجبورند درمان را نیمهکاره رها کنند.
وی درباره نقش بیمهها گفت: قرار بود بیمهها بخشی از هزینه را تقبل کنند اما هنوز اجرایی نشده است. بیمهها در هر سال ۲۵ تا ۵۰ساعت از هزینه کلاس بچهها را پرداخت میکنند که آن هم فقط شامل کودکان زیر ۱۲سال میشود، در حالی که تراپی اوتیسم باید تا پایان عمر ادامه داشته باشد.
نماینده انجمن اوتیسم ایران در خراسان رضوی به چالشهای اجتماعی و جنسیتی اشاره کرد و گفت: دختران مبتلا به اوتیسم معمولا در طیف شدیدتر بیماری قرار دارند و این مشکل را برای آنها در جامعه سختتر میکند. این کودکان توانایی سوارشدن تاکسی و اتوبوس را هم ندارند. حرکات تکراری و بیشفعالی آنها ممکن است باعث برخورد قانونی شود، در حالی که مأموران نیروی انتظامی بهطور کامل با رفتار بیماران اوتیسم آشنا نیستند. وی بزرگترین معضل را نبود مرکز نگهداری تخصصی بیان کرد و افزود: اگر پدر و مادری فوت کنند، هیچ مرکز تخصصی برای نگهداری از بیماران اوتیسم با سن بالا در ایران وجود ندارد. این افراد مجبورند در مراکز بیماران روانی نگهداری شوند که هیچ آشنایی با رفتار اوتیسم ندارند.
موحدیان در پایان درباره امکانات استان افزود: در خراسان رضوی ۹مرکز ویژه اوتیسم با پوشش ۳۵۱نفر فعال است. ۵مرکز در مشهد و بقیه مراکز در سبزوار، نیشابور، تربتحیدریه و کاشمر هستند. فقط ۲مدرسه ویژه اوتیسم در مشهد وجود دارد و شهرستانها هیچ مدرسهای ندارند. طیف آسپرگر میتوانند تا دانشگاه بروند اما بهدلیل ضعف در تعاملات اجتماعی، عمیقا منزوی میشوند.
وی تصریح کرد: اوتیسم به یک بیماری طلایی برای سودجویان تبدیل شده و برخی با وعده درمان قطعی، خانوادهها را اذیت میکنند. واقعیت این است که کشف علت این بیماری حداقل ۳۰سال و درمان آن تا ۷۰سال آینده طول میکشد.