 
                                    
                
                بیماران پروانهای ( ای بی ) سالهاست با رنج بیماری زندگی میکنند، زخمی که شهید حسین امیر عبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان آن را از نزدیک لمس کرد، به آلامشان گوش جان سپرد و تلاش کرد تا از سنگینی بار تحریمها بر تامین دارو و پانسمان آنها بکاهد و مرهم دردهایشان باشد.
                                    کد خبر: ۲۲۹۶۹۰   تاریخ انتشار                        : ۱۴۰۳/۰۳/۰۲
                                 
                
                                
                                     
                                    
                
                تحریم دارویی بیماران پروانهای با توجه به تولید انحصاری این نوع پانسمان در سوئد در واقع دردی ماندگار برای مبتلایان به بیماری « ای بی » به شمار می رود و چه بسا هر روز بر عمق این درد هم افزوده میشود.
                                    کد خبر: ۱۷۴۹۰۹   تاریخ انتشار                        : ۱۴۰۲/۰۴/۲۸
                                 
                
                                
                                     
                                    
                
                بیماری  ای بی  یا پروانهای یک بیماری خاص و دردناک ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی برایش وجود ندارد.  ای بی  یک بیماری بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند. ازدواجهای فامیلی یکی از عوامل گسترش بیماری است.
                                    کد خبر: ۸۶۶۷۶   تاریخ انتشار                        : ۱۴۰۰/۰۸/۱۳
                                 
                
                                
                                     
                                    
                
                دادستان کل کشور در پاسخ به سئوالی در خصوص گم شدن پانسمانه ای بی ماران  ای بی  گفت: این موضوع باید تعقیب شود و خانه  ای بی  باید مراجعه کنند و دلایل و مدارک خود را ارائه دهند تا پیگیری لازم صورت گیرد.
                                    کد خبر: ۸۶۶۶۹   تاریخ انتشار                        : ۱۴۰۰/۰۸/۱۳
                                 
                
                                
                                     
                                    
                
                مدیرعامل خانه ایبی در واکنش به پاسخ وزارت بهداشت به ماجرای "مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران پروانهای و تکذیب این موضوع"، گفت: ما قریب به یک سال است که صحبت میکنیم و وزارت بهداشت به ما جوابی نداده است.
                                    کد خبر: ۸۶۵۰۸   تاریخ انتشار                        : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
                                 
                
                                
                                     
                                    
                
                یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از ورود این کمیسیون به موضوع گم شدن ۲۵۰۰ کیلو پانسمان بیماران پروانهای خبر داد و گفت که به زودی گزارشی در این رابطه تهیه میشود.
                                    کد خبر: ۸۶۱۹۱   تاریخ انتشار                        : ۱۴۰۰/۰۸/۱۰
                                 
                
                                
                                     
                                    
                
                مدیر خانه مردم نهاد " ای بی " گفت: دو و نیم تُن از پانسمانهای اهدایی به بیماران پروانهای ( ای بی ) مفقود شده است، اما در بازار آزاد به فروش میرسد، از مسئولان قضایی و بهداشتی خواهش میکنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمانهای این بیماران نیز فکری شود.
                                    کد خبر: ۸۶۰۳۸   تاریخ انتشار                        : ۱۴۰۰/۰۸/۰۹