ای بی
| شهرآرانیوز 
بیماران پروانهای (ای بی) سالهاست با رنج بیماری زندگی میکنند، زخمی که شهید حسین امیر عبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان آن را از نزدیک لمس کرد، به آلامشان گوش جان سپرد و تلاش کرد تا از سنگینی بار تحریمها بر تامین دارو و پانسمان آنها بکاهد و مرهم دردهایشان باشد.
کد خبر: ۲۲۹۶۹۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۰۲
تحریم دارویی بیماران پروانهای با توجه به تولید انحصاری این نوع پانسمان در سوئد در واقع دردی ماندگار برای مبتلایان به بیماری «ای بی» به شمار می رود و چه بسا هر روز بر عمق این درد هم افزوده میشود.
کد خبر: ۱۷۴۹۰۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۲۸
بیماری ای بی یا پروانهای یک بیماری خاص و دردناک ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی برایش وجود ندارد. ای بی یک بیماری بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند. ازدواجهای فامیلی یکی از عوامل گسترش بیماری است.
کد خبر: ۸۶۶۷۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۳
دادستان کل کشور در پاسخ به سئوالی در خصوص گم شدن پانسمانهای بیماران ای بی گفت: این موضوع باید تعقیب شود و خانه ای بی باید مراجعه کنند و دلایل و مدارک خود را ارائه دهند تا پیگیری لازم صورت گیرد.
کد خبر: ۸۶۶۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۳
مدیرعامل خانه ایبی در واکنش به پاسخ وزارت بهداشت به ماجرای "مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران پروانهای و تکذیب این موضوع"، گفت: ما قریب به یک سال است که صحبت میکنیم و وزارت بهداشت به ما جوابی نداده است.
کد خبر: ۸۶۵۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از ورود این کمیسیون به موضوع گم شدن ۲۵۰۰ کیلو پانسمان بیماران پروانهای خبر داد و گفت که به زودی گزارشی در این رابطه تهیه میشود.
کد خبر: ۸۶۱۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۰
مدیر خانه مردم نهاد "ای بی" گفت: دو و نیم تُن از پانسمانهای اهدایی به بیماران پروانهای (ای بی) مفقود شده است، اما در بازار آزاد به فروش میرسد، از مسئولان قضایی و بهداشتی خواهش میکنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمانهای این بیماران نیز فکری شود.
کد خبر: ۸۶۰۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۹