تصادف مرگبار در جاده قم کاشان با سه فوتی (۵ اردیبهشت ۱۴۰۴) امضای قرارداد همکاری ایران و روسیه برای تحقیقات سلولی و ژن‌درمانی تصادف تریلی و مینی بوس در خواف با پنج مصدوم (۵ اردیبهشت ۱۴۰۴) لاک‌پشت غول‌پیکر صد ساله‌ برای نخستین‌بار مادر شد + عکس صالحی‌امیری وارد ترکیه شد (۵ اردیبهشت ۱۴۰۴) بازداشت ۸۴ نفر درخصوص فروش سؤالات کنکور ۱۴۰۴ ایران، رتبه سوم جهان در بحران فرونشست زمین | خراسان رضوی، رکورددار این مخاطره در کشور پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (جمعه، ۵ اردیبهشت ۱۴۰۴) | دمای مشهد به ۳۶ درجه می‌رسد وزیر علوم: افزایش ظرفیت پذیرش در کنکور نداریم | برای همه داوطلبان صندلی خالی وجود دارد اسامی فراورده‌های بهداشتی غیرمجاز در حوزه مراقبت از مو و بدن اعلام شد شمارش معکوس برای جبران کمبود «پنتاوالان» | پیگیری شهرآرانیوز از وضعیت کمبود واکسن پنج‌گانه نوزادان توزیع شیر مدارس در سال تحصیلی جدید قطعی شد| شش همت اعتبار برای حدود ۸ میلیون دانش‌آموز کشور مرگ یک جوان بر اثر حمله پلنگ در تربت حیدریه توضیحات سازمان سنجش درباره آزمون اختصاصی پذیرش دانشجو - معلم انتقال یک ایرانی از زندان چین به کشور پس از ۱۸ سال وقوع بارش‌های رگباری همراه با وزش باد در خراسان رضوی از امروز (۴ اردیبهشت ۱۴۰۴) حجاج ایرانی از بحث تنش‌زا و همراه‌داشتن مواد اسیدی و دارو‌های پودرشده پرهیز کنند مشاهده لاشه دو توله پلنگ ایرانی در پارک ملی خَبر کرمان بازداشت ۴ نفر از عوامل پخش برنامه تفرقه‌افکنانه در صداوسیما، با دستور قضایی از «هرمز» تا «کوچه»؛ تکرار یک تراژدی توریستی؟ توضیحات رئیس مرکز اطلاع‌رسانی وزارت آموزش و پرورش در خصوص نگرانی از پلیسی شدن محیط مدارس جزئیات زورگیری از دانشجویان خواجه نصیرالدین طوسی آزادی ۸۲۹ نفر از زندانیان جرائم غیرعمد در سال ۱۴۰۳ | فقط ۷۲۰ زندانی بدهکار دیگر در زندان‌های استان باقی مانده‌اند فراخوان چهارم جذب نخبگان در دستگاه‌های اجرایی از شهریورماه ۱۴۰۴ رهایی نوجوان ۱۶ساله از چنگ گروگان‌گیران در عملیات پلیس (۳ اردیبهشت ۱۴۰۴) تصادف زنجیره‌ای در محور ملک‌آباد - مشهد؛ انتقال ۱۱ مصدوم به بیمارستان (۳ اردیبهشت ۱۴۰۴) ماجرای مرگ همزمان ۶ نفر در خانه باغی در ارومیه + فیلم و علت فوت هشدار سطح زرد هواشناسی در خراسان رضوی در پی پیش‌بینی افزایش دما (چهارشنبه، ۳ اردیبهشت ۱۴۰۴) رفع توقیف گواهینامه رانندگان متخلف نوروز ۱۴۰۴ در خراسان رضوی
سرخط خبرها

بیماران «اس. ام. ای» در دانشگاه علوم پزشکی مشهد رایگان درمان می‌شوند

  • کد خبر: ۱۴۳۹۲۳
  • ۱۷ دی ۱۴۰۱ - ۱۱:۰۳
بیماران «اس. ام. ای» در دانشگاه علوم پزشکی مشهد رایگان درمان می‌شوند
جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: درمان کودکان مبتلا به بیماری اس.ام.ای معروف به "وردینگ هافمن" برای ۵۳ بیمار شناسایی شده این دانشگاه، در دولت سیزدهم رایگان شده است.

به گزارش شهرآرانیوز، دکتر ایوب توکلیان افزود: بر این اساس کلیه خدمات درمانی کودکان مبتلا به بیماری اس.ام.ای شامل تزریق و خدمات توانبخشی در واحد توانبخشی و واحد فیزیوتراپی، کار درمانی حسی و کاردرمانی حرکتی بیمارستان فوق تخصصی کودکان اکبر مشهد به صورت رایگان انجام می‌شود.

وی ادامه داد: تاکنون ۵۳ بیمار مبتلا به اس. ام.ای در مناطق زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد شناسایی شده‌اند که از این تعداد ۲۷ نفر زیر ۱۰ سال سن دارند و خوشبختانه دسترسی آنان به دارو فراهم شده است.

جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد اظهار داشت: این دانشگاه در مرحله نخست ۱۴ بیمار زیر ۱۰ سال را بر اساس اولویت به روش تزریقی و ۱۳ نفر را به روش خوراکی تحت درمان قرار می دهد که امیدواریم سطح پوشش این بیماران گسترش یابد.

هزینه هر ویال تزریقی برای مبتلایان ۹۰۰ میلیون ریال است

پزشک فوق تخصص اعصاب اطفال دانشگاه علوم پزشکی مشهد نیز به خبرنگار ایرنا گفت: بیماری اس.ام.ای یک بیماری ژنتیکی است که باعث می‌شود به تدریج سلول‌های شاخ قدامی نخاع که مسوول حرکت اندام‌ها هستند از بین بروند.

دکتر مهران بیرقی طوسی افزود: بیماری اس ام ای اولین بیماری ژنتیک دنیا است که درمان آن با ژن درمانی محقق شده است و در حال حاضر ۲ نوع دارو شامل داروی تزریقی به نام "اسپینرازا" ساخت کشور آمریکا و شربتی به نام "ریسدیپلام" برای درمان آن وجود دارد.

وی ادامه داد: هزینه این داروها بسیار گران است؛ به طوریکه قیمت هر ویال داروی تزریقی حدود ۹۰۰ میلیون ریال است که تزریق ویال‌ها برای بیمار باید تکرار شود، به لطف دولت مردمی و هماهنگی دانشگاه علوم پزشکی مشهد این داروها به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد.

این پزشک فوق تخصص اعصاب اطفال اظهار داشت: نخستین تزریق رایگان داروی بیماران مبتلا به اس.ام.ای در بیمارستان فوق تخصصی کودکان اکبر در شمال شرق کشور انجام شد.

دکتر بیرقی طوسی افزود: در این تزریق کودک مبتلا به اس.ام.ای زیر نظر یک متخصص بیهوشی کودکان دچار بیهوشی خفیف شده تا ترس، اضطراب و دردی نداشته باشند و سپس با استفاده از سوزن های مخصوص، پنج سی سی از مایع نخاع آنان خارج می شود و به همان میزان داروی اسپینرازا جایگزین می‌شود.

وی ادامه داد: بیمار پس از گذراندن اولین دوره نقاهت بین پنج تا ۶ ساعت از بستری شدن در بیمارستان مرخص می‌شود تا نوبت تزریق بعدی اعلام شود.

 بیماری SMA یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند. این بیماری یک بیماری ژنتیکی پیشرونده است که با گذشت زمان به علت از بین رفتن سلولهای اعصاب حرکتی شدت بیماری افزایش می‌یابد و منجر به کاهش قدرت عضلانی می گردد.

شروع این بیماری ممکن است در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد. سیر این بیماری می‌تواند به صورت تدریجی و یا سریع رخ دهد که برای جلوگیری از شدت سریع این بیماری حتما باید بیمار تحت نظر بوده و از خدمات کاردرمانی و فعالیت‌هایی که باعث می‌شود شدت بیماری را کاهش دهد استفاده شود.

بر اساس اعلام معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد، هر دوز داروی تزریقی اسپینرازا برای دولت ۹۰ میلیون تومان هزینه دارد که با حمایت دولت و وزارت بهداشت به صورت رایگان به بیماران ارائه می شود.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->