رییس اداره بیماریهای خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت گفت: تعداد بیماریهای نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری بوده و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر است.
کد خبر: ۲۳۳۸۳۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۲۷
با افزایش اطلاعات و کمک گرفتن از اطرافیان، مراقبت از کودک بیمارتان را راحتتر کنید.
کد خبر: ۲۲۲۲۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۲۸
انتظار چندین ماهه بیماران «ام پی اس» برای دریافت داروی حیاتی شان ادامه دارد.
کد خبر: ۲۲۰۹۷۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۲۱
بیماری نادر از آن جمله بیماری هایی است که گاهی علاجی بر آن نیست و گاهی دقیقا نمی دانیم با چه بیماری ای مواجه هستیم.
کد خبر: ۲۱۴۱۲۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۸
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماریهای نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است.
کد خبر: ۲۱۳۸۶۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۷
بازدید سرزده شهرآرا از معاونت درمان سازمان تأمین اجتماعی استان خراسان رضوی نشان میدهد بسیاری از مراجعان مشکلات زیادی دارند که پاسخ درستی بابت آن دریافت نمیکنند.
کد خبر: ۲۱۱۳۴۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۱/۲۳
زنان باید نسبت به علائم هشدار دهنده و اولیه سرطان سینه هوشیار بوده و با مشاهده آنها هرچه سریعتر به پزشک مراجعه کنند. لزوم انجام غربالگری و انجام معاینات و ماموگرافی سالانه یکبار برای جلوگیری و شناسایی سرطان سینه ضروری است
کد خبر: ۲۱۰۰۸۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۱/۱۶
مسئول کمیسیونهای پزشکی تأمین اجتماعی خراسان رضوی میگوید: اینکه بیماران از روند پیگیری و زمان بر بودن پروندهها گلایهمند باشند میتواند دلایل مختلف داشته باشد. گاه نقص در پرونده و نبود مستندات کافی طبق ضوابط سازمان، روند بررسی را کند میکند یا حتی به سرانجام نمیرساند.
کد خبر: ۲۰۶۹۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۲۸
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» و نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد.
کد خبر: ۲۰۱۳۱۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۳۰
در پی بستری و جراحی سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان، مرکز روابط عمومی و اطلاعرسانی وزارت بهداشت واکنش نشان داد.
کد خبر: ۲۰۰۴۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۵
با درخواست نمایندگان بیماران و خانواده های دارای بیمار SMA برای تامین دارو، نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد.
کد خبر: ۲۰۰۰۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۲
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده است.
کد خبر: ۱۹۱۷۴۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
مدیر خدمات نرم افزارهای درمانی شرکت مشاور مدیریت و خدمات ماشینی تامین اجتماعی، درباره نشاندار کردن بیماران خاص و صعبالعلاج در سامانه نسخه الکترونیک توضیحاتی ارائه کرد.
کد خبر: ۱۸۴۷۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۲۷
سرپرست معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی مشهد در خصوص وضعیت تامین داروی بیماران خاص گفت: در حال حاضر شرایط پایدار است و به جز چند مورد داروی شیمی درمانی که کمبود کشوری دارد، مشکل دیگری وجود ندارد.
کد خبر: ۱۸۳۰۲۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۱۶
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت، این سازمان را بزرگترین بیمه درمانی کشور خواند و جزئیات بیمه رایگان پنج دهک اول درآمدی و همچنین تخفیفهای بیمهای برای سایر دهکها را تشریح کرد.
کد خبر: ۱۸۲۴۷۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۱۳
در حقیقت فیبروز کیستیک (CF) یکی از شایعترین و جدیترین اختلالات ژنتیکی است. نقص ژنتیک سبب اختلال ژنتیکی میشود که نتیجه آن تغلیظ و چسبندگی ترشحات ریه، پانکراس، کبد، روده، غدد بزاقی و سیستم تناسلی در بیماران است. سی اف دردی پرهزینه است که درمان ندارد و کودک مبتلا به سی. اف باید تا پایان عمر برای نفس کشیدن درد بکشد.
کد خبر: ۱۸۲۳۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۱۲
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور گفت: اکنون بیش از دو هزار و ۹۰۰ نفر از بیماران مبتلا به فنیلکتونوری و خانوادههای آنان تحت پوشش حمایتهای درمانی، تغذیهای و آموزشی سازمان بهزیستی قرار دارند.
کد خبر: ۱۶۵۲۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۳۱
مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی با اشاره به ۱۸ اردیبهشت، روز جهانی بیماریهای خاص و صعبالعلاج، گفت: فنیل کتونوری تنها گروهی از بیماریهاست که فرد بدون اینکه دارای معلولیت باشد و فارغ از اینکه در چه دهک درآمدی قرار داشته باشد، تحت حمایت بهزیستی خواهد بود و از خدمات این سازمان بهرهمند میشود.
کد خبر: ۱۶۲۷۹۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۱۸
جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: درمان کودکان مبتلا به بیماری اس.ام.ای معروف به "وردینگ هافمن" برای ۵۳ بیمار شناسایی شده این دانشگاه، در دولت سیزدهم رایگان شده است.
کد خبر: ۱۴۳۹۲۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۰/۱۷
پنج نشانه اصلی حمله آسم که نیاز به درمان اورژانسی دارید را در این ویدئو مشاهده میکنید.
کد خبر: ۱۴۳۱۰۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۰/۱۳