روایتی از زندگی زن‌وشوهر مشهدی که به یاری کودکان دیابتی شتافتند

الهام مهدیزاده | شهرآرانیوز؛ «۵ هزار کودک دیابتی داریم.» این جمله شاید خلاصه زندگی فرشته امانت و فرامرز نیک بین باشد. یک زوج مشهدی که خود کودک دیابتی داشتند و به خوبی مشکلات خانواده‌های دیابتی را درک می‌کردند؛ برای همین یک انجمن را پایه گذاری کردند تا هم در این حوزه به خانواده‌ها و کودکان آموزش بدهند و هم خدمات مشاوره ای.

این گونه است که انجمن کودکان دیابتی مفتاح کارش را شروع می‌کند. فرامرز نیک بین که یکی از مؤسسین این انجمن است می‌گوید: طبق قراری که چندسال قبل بین خودمان گذاشتیم، الان باید در سیدنی می‌بودیم و روز‌های پایانی تحصیلم را پشت سرمی گذاشتیم، اما اینجا هستیم با یک خانواده خیلی بزرگ.

روایت نیک بین از سال ۸۹ شروع می‌شود، زمانی که صدرالدین -تنها فرزندش- تازه دو سال ونیمه شده بود. «حسابی سرگرم انجام دادن کار‌های بورسیه تحصیلی و مهاجرتمان به استرلیا بودم. خانه و ماشین را فروخته بودیم. مدارک لازم آماده شده بود. همه چیز خوب پیش می‌رفت تا یک شب صدرالدین تب کرد. چند روز گذشت و من و همسرم به امید سرماخوردگی منتظر بهتر شدن حالش بودیم، اما هر روز بدتر شد.

با ادامه تب و سرماخوردگی او را فوری به بیمارستان دکتر شیخ بردیم. بعد از معاینه دکتر‌ها گفتند که فرزندمان دیابت دارد. قندش بالاست و باید هرچه سریع‌تر او را به آی سی یوی بیمارستان امام رضا (ع) منتقل کنیم. باور نمی‌کردیم، اما در بیمارستان امام رضا (ع) هم همین حرف‌ها را زدند. ۹ روز سخت در بیمارستان داشتیم. بعد از بیمارستان هم باید خودمان را برای بزرگ کردن کودکی آماده می‌کردیم که دیابت دارد.

«سخت بود. سخت گذشت.»

مدیرعامل انجمن کودکان دیابتی مفتاح صحبتش را با این جملات ادامه می‌دهد: واقعا سخت بود. در ارتباط با میزان انسولین تزریقی آگاهی نداشتیم و یک بار پس از تزریق صدرالدین تشنج کرد. زمان برد تا ما توانستیم به یک سبک غذایی برای زندگی با کودک دیابتی برسیم. فهمیدن اینکه غذا چقدر باشد یا کربوهیدارت و فیبرش چقدر باشد که قند بالا نرود، یا تحرک بچه چقدر باشد یا انسولین را چگونه به او بدهیم زمان برد.

زندگی جدید مامان امانت

او می‌گوید: سال ۹۲ تجربه‌های من و همسرم از باید‌ها و نباید‌های سبک زندگی کودک دیابتی آن قدر شده بود که همسرم با پیشنهاد رئیس گروه غدد بیمارستان موافقت کرد تا هفته‌ای دوبار با مادرانی که فرزند دیابتی دارند، صحبت کند و به آن‌ها چم و خم کار را بیاموزد. همان سال انجمن را پایه گذاری کردیم و همسرم از این طریق با کودکان دیابتی بسیاری ارتباط گرفت و این رابطه به حدی عمیق شد که رفته رفته اسمش شد «مامان امانت».

نیک بین ادامه می‌دهد: زندگی ما را برخلاف برنامه هایمان در مسیر دیگری قرار داد، طوری که حالا خودمان توان دل کندن از اینجا را نداریم. اگر زندگی همان روال قبلی خود را داشت، شاید الان در سیدنی می‌بودیم، اما کنار ۵ هزار بچه دیابتی و مادرانی هستیم که گریان وارد مرکز ما می‌شوند و با چشمانی پر از امید به آینده فرزند خود خارج می‌شوند.

سال ۹۲ و پس از فعالیت‌های آموزشی جسته و گریخته‌ای که فرشته امانت برای مادران و فرزندان دیابتی دارد، این زوج تصمیم به راه اندازی سازمان مردم نهاد در حوزه کودکان دیابتی می‌گیرند. مدیرعامل انجمن کودکان دیابتی مفتاح می‌گوید: ۸ شهریور اولین جلسه انجمن برگزار شد و پس از آن با همکاری دانشگاه علوم پزشکی مشهد فهرست کودکان دیابتی در اختیار انجمن قرار گرفت تا آموزش‌های لازم به آن‌ها و خانواده هایشان داده شود.

او اضافه می‌کند: انجمن با محوریت آموزش به مادران شکل گرفت؛ زیرا مادر می‌تواند سبک غذایی و الگوی تغذیه‌ای خانواده را کنترل کند. در این راستا آگاهی بخشی مادران در صدر برنامه‌های این مرکز قرار گرفته است تا فرزندان دیابتی آنان بدون هیچ مشکلی از لحاظ شوک قندی بتوانند زندگی عادی خود را داشته باشند. علاوه بر آن خود کودک نیز با دیدن همسن و سال‌های خود و آموزش‌هایی که می‌بیند بر ترس تزریق انسولین غلبه می‌کند. در کل سعی کردیم تجاربی جهانی را برای داشتن سبک زندگی متناسب با دیابت با توجه به سبک غذایی و فرهنگی که داریم به مادران ارائه دهیم.

توجه جهان به مفتاح

به گفته مدیرعامل انجمن دیابت کودکان، با عملکرد انجمن دیابت در سال ۹۷ از این انجمن در حوزه سلامت استان قدردانی شد. همچنین در سال ۲۰۱۷ فدارسیون بین المللی دیابت از مفتاح دعوت می‌کند که در کنفرانس جهانی این فدراسیون در ابوظبی شرکت کند. توجه یک شرکت آلمانی تولید کننده پمپ‌های هوشمند انسولین نیز به مفتاح جلب می‌شود. در این ر استا صدرالدین نیک بین اولین کودکی می‌شود که از این پمپ‌های هوشمند برای تزریق انسولین استفاده می‌کند. به گفته نیک بین این پمپ‌ها اندازه قوطی کبریت هستند که با یک چسب به بدن کودک متصل می‌شوند و از طریق یک سوزن کوچک به بدن کودک اتصال پیدا می‌کنند. این پمپ با توجه به برنامه غذایی کودک، وزن، تحرک و ... برنامه ریزی شده و به صورت هوشمند انسولین مورد نیاز کودک را تزریق می‌کند.

نکته دیگری که این مدیرعامل انجمن به آن اشاره دارد درخواست‌های زیاد برای ایجاد شعبه مفتاح در شهر‌های دیگر است. آن طور که مدیرعامل این انجمن می‌گوید قرار است اولین شعبه این انجمن تا پایان سال در یکی از شهر‌های سبزوار و نیشابور ایجاد شود.

آخرین صحبتش حمایت‌های همیشگی خواهران خیر کلاهان و خانم عطار و دکتر خدایی و دکتر قورچی (از حوزه اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی مشهد) از کودکان دیابتی این انجمن است و می‌گوید: ۳۰ یا ۴۰ سال دیگر را تصور کنید که نه پایی قطع می‌شود، نه کلیه‌ای از کار می‌افتد و نه زخمی ماندگار می‌شود. همه چیز عادی عادی است.