لزوم مناسب‌سازی ۲۰۰۰ مکان در سند تحول مناسب‌سازی مشهد نامه‌ افراد دارای معلولیت به رئیس سازمان برنامه و بودجه ۱۳ هزار نفر متقاضی حق پرستاری در خراسان رضوی علت و معلول استخدام نصفه ونیمه معلولان وعده پیگیری اعتراض توان یابان که در آزمون استخدامی اخیر رد شده اند | صدای معلولان شنیده می‌شود؟ ۲۱‌هزار نابینا و کم‌بینا زیر پوشش بهزیستی خراسان رضوی درباره برخی بالا‌وپایین‌های زندگی نابینایان مشهد به بهانه روز عصای سفید | چشم نیمه‌باز شهر به مشکلات روشن‌دلان مناسب‌سازی‌نشدن مدارس خراسان رضوی، مانعی پیش پای معلولان مراکز پیشخوان دولت در خراسان رضوی برای تردد معلولان مناسب‌سازی می‌شود بررسی مشکلات تحصیلی دانش آموزان استثنایی در مشهد؛ از هزینه‌های حمل‌ونقل تا کمبود نیروی انسانی راهیابی دانش‌آموزان آسیب‌دیده بینایی خراسان رضوی به مسابقات جهانی ۲۰۲۴ محاسبات سریع ذهنی راه‌اندازی سامانه اعزام مترجم، حلال مشکلات ناشنوایان | تسهیلات مناسب‌سازی منازل ناشنوایان خراسان رضوی به ۴۰ میلیون تومان رسید خبری از واریز مستمری ۱۳ هزار معلول تحت پوشش بهزیستی نیست حضور معلولان مقابل استانداری خراسان رضوی برای پیگیری اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان | ناشنوایان: می‌خواهیم صدایمان را بشنوند گلایه توان یابان مشهدی از هزینه‌های سرسام آور خرید و تعمیر وسایل توان بخشی | ترکش گرانی بر تن توان یابان گردهمایی معلولان ضایعه نخاعی مشهد برگزار شد + فیلم فراخوان وزارت رفاه برای انتخاب رئیس سازمان بهزیستی کشور با جذب ۴ هزارو ۲۰۰ نفر معلول در کشور مسیر استخدام معلولان خراسان رضوی هموارتر می‌شود افزایش ۴۰ درصدی حق پرستاری معلولان
سرخط خبرها

«دیستروفی عضلانی» چیست؟ | آشنایی با یکی از مهیب ترین معلولیت های پیشرفته جسمی حرکتی در جهان

  • کد خبر: ۱۸۳۰۴۰
  • ۱۶ شهريور ۱۴۰۲ - ۱۴:۰۴
«دیستروفی عضلانی» چیست؟ | آشنایی با یکی از مهیب ترین معلولیت های پیشرفته جسمی حرکتی در جهان
دوشن یکی از انواع دیستروفی‌های عضلانی است که با تضعیف و تحلیل تدریجی بافت‌های عضلانی بدن در نهایت باعث از کار افتادن عضله قلب و مرگ فرد مبتلا می‌شود.

به گزارش شهرآرانیوز، ۷ سپتامبر روز جهانی اَبرانسان نامگذاری شده است و هدف از آن، تکریم افراد معلول است. همچنین روز جهانی آگاهی از دیستروفی عضلانی نیز، همین روز است.

روز جهانی آگاهی از دوشن (World Duchenne Awareness Day) برای مبتلایان به دیستروفی عضلانی دوشن بسیار مهم است. 

دیسترفی عضلانی دوشن که به صورت DMD یا دوشن نیز از آن نام برده می‌شود، یک بیماری ژنتیکی نادر است که در درجه اول مردان و پس از آن زنان را تحت تأثیر قرار می‌دهد. تغییر ژنتیکی که باعث ایجاد این مشکل می‌شود، به طور خودبه‌خودی رخ می‌دهد و نوزاد پیش از تولد آن را از والدین خود به ارث می‌برد. در ایجاد دوشن یک جهش ژنتیکی مانع از تولید "دیستروفین" (پروتئین مورد نیاز عضلات برای عملکرد صحیح) می‌شود؛ بدون وجود دیستروفین سلول‌های عضلانی آسیب می‌بینند و ضعیف می‌شوند.

دوشن یک بیماری پیش‌رونده، برگشت ناپذیر و کشنده است و کودک مبتلا به آن با گذشت زمان دچار مشکلات راه رفتن و تنفس می‌شود. پس از آن عضلاتی که به وی کمک می‌کند نفس بکشد و همچنین عضلات قلبش از حرکت می‌ایستند و جان خود را از دست می‌دهد. از هر پنج‌هزار پسر تازه متولد شده در جهان، یک نفر تحت تأثیر این بیماری نادر و کشنده قرار دارد و در حال حاضر هیچ درمانی برای آن وجود ندارد.

روز جهانی دیستروفی

روز جهانی آگاهی از بیماری دوشن که در هفتم سپتامبر هر سال است، هر بار روی موضوع متفاوتی تمرکز دارد. در سال جاری موضوع زمینه‌ای انتخاب‌ شده برای این روز "دوشن و مغز" است چرا که در زمان کنونی کارشناسان در حال بررسی تغییرات ایجاد شده در مغز و بافت آن در غیاب "دیستروفین" و همچنین بهبود دانش خود درمورد ارتباط ابتلای دوشن با تغییرات مغز هستند. از سوی دیگر در این روز به بررسی موضوعات ضروری برای بهبود مراقبت در مورد انواع مختلف مسائل یادگیری و رفتاری قابل مشاهده در بیماران دوشن پرداخته می‌شود و چگونگی کمک به آن‌ها با دانش امروز مورد بحث قرار می‌گیرد.

در سال جاری تقاضا برای گسترش دانش در زمینه‌های رفتاری مبتلایان به دوشن، تشخیص و غربالگری زودهنگام عصب‌ها، تأثیرات روانشناختی، ارائه حمایت و درمان کافی برای مبتلایان دوشن و همچنین توسعه روش‌های درمانی جدید برای مقابله با DMD تجزیه و تحلیل می‌شود و در مراحل بعدی بهبود درک بشر از چگونگی عملکرد مغز در دیستروفینوپاتی‌ها (بیماری‌های پیشرونده ارثی عضلات اسکلتی ناشی از فقدان یا کمبود دیستروفین) بررسی می شود.

اهداف روز جهانی آگاهی از دوشن چیست؟

اختصاص روزی برای آگاهی از دوشن از سال ۲۰۱۴ آغاز شد و فعالیت‌های شده در این روز، هر سال گسترش یافته، به طوری‌که به بهبود زندگی هزاران نفر از مبتلایان به این بیماری کمک کرده است. گرامی‌داشتن و مورد توجه قرار دادن این روز نه تنها به افزایش دانش عموم مردم درباره این بیماری کمک می‌کند، باعث می‌شود جنبه‌های مختلف وضعیت بیماری و شرایط درمان آن نیز در کانون توجه قرار گیرد.

یکی از اصلی‌ترین اهداف این روز ارائه آموزش‌های لازم به والدین و خانواده‌های کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن است. در این صورت خانواده‌ها می‌توانند با افزایش آگاهی و دانش، بهترین مراقبت‌های لازم را از فرزندان خود ارائه دهند. به اشتراک گذاشتن فیلم‌ها و عکس‌های مربوط به این بیماری در صفحات اجتماعی نیز نقش چشمگیری در گسترش توجه افراد نسبت به این بیماری غیرقابل درمان و افزایش تلاش‌ها برای یافتن راهکاری علمی و عملی برای مقابله با آن خواهد داشت.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->