ماجرای کیف‌زنی از بانوان در اتوبوس‌های شهری! جنایت خونین در خانه سبز تصادف مرگبار پراید و سمند در اصفهان هفت مصدوم و یک کشته برجای گذاشت ماجرای تیراندازی در اطراف دانشگاه سوهانک تهران چیست؟ کارگروه اضطرار کاهش آلودگی هوا هشدار خودمراقبتی برای شهروندان مشهد را تمدید کرد (۷ آبان ۱۴۰۴) | ادامه ممنوعیت هرگونه فعالیت ورزشی در فضای روباز پیش‌بینی هواشناسی تا فروردین ۱۴۰۵ | زمستانی کم‌برف، بهاری نرمال در راه است طرح سرشماری گونه‌های نادر حیات وحش آغاز شد عوارض مصرف گُل در نوجوانان: از بی‌انگیزگی تا آسیب‌های مغزی | زنگ خطری که  جدی گرفته نمی شود گلایه مردم از نبود پزشکان متخصص سلامت در برخی از درمانگاه های مشهد| درمانگاه های خالی از متخصص! آغاز فاز صفر اجرای برنامه پزشکی خانواده در ۴ شهرستان | هدف‌گذاری پوشش یکپارچه شهر و روستا واکسیناسیون ۶۰ هزار قلاده سگ صاحبدار علیه هاری در خراسان رضوی صدور هشدار سطح زرد هواشناسی در خراسان رضوی در پی پیش‌بینی کاهش ۱۰ درجه‌ای دما (۷ آبان ۱۴۰۴) ایران در آستانه سالمندی جمعیت و چالش بزرگ نظام بیمه‌ای صدور هشدار هواشناسی سطح نارنجی در پی پیش‌بینی تشدید فعالیت سامانه بارشی در روز‌های آینده (۷ آبان ۱۴۰۴) چرا فشار خون در فصل سرد بالا می‌رود؟ ادعای معاون وزیر آموزش و پرورش: اجباری‌شدن پیش‌دبستانی، آمار تکرار پایه را کاهش می‌دهد پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (چهارشنبه، ۷ آبان ۱۴۰۴) | احتمال رگبار‌های پراکنده باران در برخی نقاط استان، از فردا معاون وزیر آموزش و پرورش خبر داد: افزایش شمار هنرستان‌های دخترانه عشایر | دوره‌های تربیت معلم همچنان ادامه دارد تکالیف وزارت علوم در حوزه حمایت از هوش مصنوعی مشخص شد نتایج متقاضیان رشته‌های بورسیه نوبت دوم کنکور ۱۴۰۴ اعلام شد (۷ آبان ۱۴۰۴) نقش والدین در استفاده صحیح فرزندان از گوشی‌های همراه چیست؟ | نشانه‌های اعتیاد به اینترنت در نوجوانان + راهکار‌ها ۸۳۰ تن انواع فرآورده خام دامی غیربهداشتی در خراسان رضوی توقیف شد (۷ آبان ۱۴۰۴) هشدار درباره تخلفات مالی در بیمارستان‌ها | پورسانت‌گیری و درآمدهای صوری در مراکز درمانی باید متوقف شود مأموریت موفق اورژانس ۱۱۵ فریمان در تسهیل زایمان مادر باردار داخل آمبولانس (۷ آبان ۱۴۰۴) چطور یک آلرژی خطرناک در کودکان را کاهش دهیم؟ دارو‌های امپرازول و پنتوپرازول را خودسرانه مصرف نکنید کشف ۱۲ تن برنج ایرانی احتکارشده در یکی از شهرستان‌های خراسان رضوی (۷ آبان ۱۴۰۴) خودمراقبتی، کلید سالمندی سالم و پویاست معاون پلیس آگاهی فراجا: از اردیبهشت تاکنون، بیش از ۶ هزار و ۳۰۰ حساب بانکی کلاهبرداران مسدود شده است (۷ آبان ۱۴۰۴)
سرخط خبرها

شناسایی ۱۰ بیماری نادر در کشور

  • کد خبر: ۱۹۱۷۴۳
  • ۰۹ آبان ۱۴۰۲ - ۱۰:۳۹
شناسایی ۱۰ بیماری نادر در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده است.

به گزارش شهرآرانیوز، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماری‌های نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان‌ماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماری‌های نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماری‌ها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی شده است.

وی افزود: تا پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسید. همچنین حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.

ادراکی ادامه داد: از این تعداد بیماری نادر شناسایی شده، تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است، اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند.

لزوم شناور شدن بودجه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج

وی بودجه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را محدود خواند و گفت: رقم بودجه از ابتدا یک عدد خاص بوده است که به نظر می‌رسد با توجه به شناسایی انواع بیماری‌های نادر در کشور و افزایش یافتن آن‌ها لازم است که بودجه صندوق هم به شکل موازی افزایش یابد. زمانی که درمان بیماری نادر آغاز می‌شود، باید این درمان مداوم و مادام‌العمر ادامه داشته باشد و اگر نیمه کاره بماند بیمار شرایط خوبی را تجربه نخواهد کرد. این درحالی است که بیماری‌های دیگر هم به لیست بیماری‌ها اضافه می‌شود و باتوجه به موضوع اخلاق پزشکی نمی‌توان این بیمار را به خاطر تاخیر در شناسایی نوع بیماری‌اش در صف انتظار و نوبت‌دهی قرار داد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد: به خاطر همین موضوعات صندوق باید اعتبار شناوری داشته باشد که قابل افزایش معقول و تامین مکرر باشد.

وی افزود: متاسفانه خیلی از بیماران نادر تاکنون با تشخیص‌های دیگر به دلایلی غیر از بیماری نادر خود درمان دریافت می‌کردند و تازه بعد از چند سال وارد پروسه اصلی درمان می‌شوند.

ادراکی با اشاره به ارتباط بنیاد ملی بیماری‌های نادر با مرکز جامع ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، اظهار کرد: این یک اتفاق بسیار بزرگ است که این آزمایشگاه با قوی‌ترین و پیشرفته‌ترین تجهیزات و پزشکانی دوره دیده در حال شناسایی بیماری‌های ژنتیکی با قبول تعرفه‌های دولتی است و به بیماران نادر خدمت‌رسانی می‌کند.

او با اشاره به اینکه نوع بیماری‌های نادر موجود در ایران با خارج از کشور متفاوت است، تصریح کرد: کشور ما اقلیم‌های جغرافیایی متعدد و متنوع دارد و نوع نژاد‌های گوناگون باعث می‌شود که تنوع بیماری نادر وسیع و گسترده بوده و شناسایی آن‌ها دشوار باشد.

به گفته وی، از سوی دیگر موضوع ازدواج‌های فامیلی در کشور ما در مقایسه با کشور‌های خارجی بیشتر است و همه این عوامل در کنار یکدیگر دست به دست هم دادند تا میزان آماری شیوع بیماری‌های نادر ما هم متفاوت باشد.

او مشاوره‌های پیش از ازدواج و غربالگری‌های حین بارداری را بسیار مهم عنوان کرد و گفت: با این اقدامات می‌توان تولد بیماران نادر را تحت کنترل قرار داد تا با مدیریتی علمی شاهد تولد سالم آن‌ها باشیم تا هم او در طول زندگی رنج نکشد و هم اقتصاد جامعه و خانواده درگیر نشود.

وی افزود: توصیه ما این است که تا حد امکان اقدام به بارداری در سنین زیر ۳۵ سالگی انجام شود و همچنین مصرف دارو در دوره بارداری حتما با مشورت پزشک باشد که تاثیری بر جنین نداشته باشد.

ادراکی تاکید کرد: اگر سابقه تولد فرزندی با بیماری نادر در خانواده زوجین وجود داشته باشد، حتما باید تست‌های ژنتیک و مشاوره ژنتیک انجام دهند که از ابتدا مانع بروز بیماری‌ها شویم. نباید شناسایی رها شود تا مثلا کودک به دوران مدرسه برسد و بعد اقدامات ما آغاز شود. از طرفی غربالگری حتی باید پس از تولد هم ادامه یابد؛ چون ممکن است کودک متولد شود، اما هنوز بیماری نادر خود را نشان ندهد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در پایان تاکید کرد: در مرحله بعد در هنگام ورود به مدرسه هم می‌توان غربالگری و شناسایی بیماران را انجام داد تا کودکی که به بیمار بودنش مشکوک هستیم، در مراجعه به بنیاد بیماری‌های نادر مورد بررسی رایگان قرار گیرد تا اگر بیماری تشخیص داده شد، اقدامات درمانی آغاز شود. بیماری‌ها در دنیا به دو دسته بیماری شایع و بیماری نادر تقسیم می‌شوند و هدف ما افتراق بیماری شایع از نادر است.

منبع: ایسنا

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->