شهادت مامور مبارزه با مواد مخدر در درگیری با قاچاقچیان مسلح در محور نهبندان - زاهدان (۱۶ مهر ۱۴۰۴) دستور رئیس‌جمهور برای اقدام فوری در زمینه کودکان بازمانده از تحصیل توضیحات قوه قضائیه درباره آخرین وضعیت پرونده کرسنت و حساب بانکی بابک زنجانی در مالزی سقوط مرگبار کارگر جوان از ساختمان در حال احداث مشهد (۱۶ مهر ۱۴۰۴) دستگیری ۲۵۹ معتاد و مواد فروش در مشهد در هفته فراجا (مهر ۱۴۰۴) لزوم ثبت‌نام دانش‌آموزان ایرانی فاقد مدارک هویتی در اسرع وقت وزیر آموزش و پرورش: امسال بیش از ۱۵۰ هزار کودک در مقطع ابتدایی از تحصیل جا ماندند (۱۶ مهر ۱۴۰۴) ترس‌های اجباری نتایج نهایی کنکور ۱۴۰۴ کی اعلام می‌شود؟ رئیس کمیسیون بانوان و خانواده شورای اسلامی شهر مشهد: مشهد باید در موضوعات گردشگری سلامت و فرهنگی، نقش ملی و منطقه‌ای ایفا کند آموزش کمک‌های اولیه به رانندگان باید در صدور گواهینامه الزامی شود ۱۰ درصد ایرانیان کالری لازم را دریافت نمی‌کنند دارورسانی رایگان درب منزل بیماران‌ ام‌اس در سراسر کشور کاهش آمار تصادفات درون‌شهری در خراسان رضوی طی شش‌ماهه نخست ۱۴۰۴ ۷۰ تا ۸۰ درصد نوزادان کم‌وزن، با تغذیه مناسب به منحنی رشد طبیعی بازمی‌گردند اهدای اعضای جوان مرگ مغزی در مشهد به بیماران نیازمند زندگی دوباره بخشید (۱۶ مهر ۱۴۰۴) صدور هشدار سطح زرد هواشناسی در خراسان رضوی در پی پیش‌بینی کاهش کیفیت هوا در مشهد (۱۶ مهر ۱۴۰۴) هدف‌گذاری جذب ۵ میلیون گردشگر از عراق | آرامگاه شمس در مهر ۱۴۰۵ بهره‌برداری می‌شود آتش به دامنه دماوند افتاد | نابودی ۸ هکتار پوشش گیاهی به دلیل سهل‌انگاری گردشگران رئیس جدید دانشگاه آزاد اسلامی: فعالیت دانشگاه آزاد بدون هیچ وقفه‌ای ادامه می‌یابد از شیر مادر تا صبحانه مدرسه، مسیر سلامت کودکان ایرانی درباره تربیت فرزندانی قوی اما خسته که نقاب قدرت بر چهره دارند | قوی، اما ترک خورده برگزاری رویداد بین‌المللی خاطره‌نویسی با هدف زنده‌نگه‌داشتن یاد شهدای جنگ ۱۲ روزه + شرایط شرکت در رویداد کمبود بیش از ۸ هزار محیط‌بان در کشور احیای دریاچه ارومیه با جدیت در حال پیگیری است صدور کیفرخواست برای سرنشینان کشتی قاچاق سوخت در هرمزگان | سرنشینان، اتباع ۴ کشور خارجی بودند سالانه حدود ۱۰۰ هزار شکایت در سامانه ۱۳۶ ثبت می‌شود گروگان‌گیری کارشناسان اورژانس توسط همراهان بیمار در ساوه | دلیل درگیری و ضرب‌وشتم چه بود؟ پیگیری خسارات جنگ ۱۲ روزه در مراجع قضایی ایران و خارج از کشور
سرخط خبرها

شناسایی ۱۰ بیماری نادر در کشور

  • کد خبر: ۱۹۱۷۴۳
  • ۰۹ آبان ۱۴۰۲ - ۱۰:۳۹
شناسایی ۱۰ بیماری نادر در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده است.

به گزارش شهرآرانیوز، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماری‌های نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان‌ماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماری‌های نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماری‌ها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی شده است.

وی افزود: تا پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسید. همچنین حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.

ادراکی ادامه داد: از این تعداد بیماری نادر شناسایی شده، تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است، اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند.

لزوم شناور شدن بودجه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج

وی بودجه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را محدود خواند و گفت: رقم بودجه از ابتدا یک عدد خاص بوده است که به نظر می‌رسد با توجه به شناسایی انواع بیماری‌های نادر در کشور و افزایش یافتن آن‌ها لازم است که بودجه صندوق هم به شکل موازی افزایش یابد. زمانی که درمان بیماری نادر آغاز می‌شود، باید این درمان مداوم و مادام‌العمر ادامه داشته باشد و اگر نیمه کاره بماند بیمار شرایط خوبی را تجربه نخواهد کرد. این درحالی است که بیماری‌های دیگر هم به لیست بیماری‌ها اضافه می‌شود و باتوجه به موضوع اخلاق پزشکی نمی‌توان این بیمار را به خاطر تاخیر در شناسایی نوع بیماری‌اش در صف انتظار و نوبت‌دهی قرار داد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد: به خاطر همین موضوعات صندوق باید اعتبار شناوری داشته باشد که قابل افزایش معقول و تامین مکرر باشد.

وی افزود: متاسفانه خیلی از بیماران نادر تاکنون با تشخیص‌های دیگر به دلایلی غیر از بیماری نادر خود درمان دریافت می‌کردند و تازه بعد از چند سال وارد پروسه اصلی درمان می‌شوند.

ادراکی با اشاره به ارتباط بنیاد ملی بیماری‌های نادر با مرکز جامع ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، اظهار کرد: این یک اتفاق بسیار بزرگ است که این آزمایشگاه با قوی‌ترین و پیشرفته‌ترین تجهیزات و پزشکانی دوره دیده در حال شناسایی بیماری‌های ژنتیکی با قبول تعرفه‌های دولتی است و به بیماران نادر خدمت‌رسانی می‌کند.

او با اشاره به اینکه نوع بیماری‌های نادر موجود در ایران با خارج از کشور متفاوت است، تصریح کرد: کشور ما اقلیم‌های جغرافیایی متعدد و متنوع دارد و نوع نژاد‌های گوناگون باعث می‌شود که تنوع بیماری نادر وسیع و گسترده بوده و شناسایی آن‌ها دشوار باشد.

به گفته وی، از سوی دیگر موضوع ازدواج‌های فامیلی در کشور ما در مقایسه با کشور‌های خارجی بیشتر است و همه این عوامل در کنار یکدیگر دست به دست هم دادند تا میزان آماری شیوع بیماری‌های نادر ما هم متفاوت باشد.

او مشاوره‌های پیش از ازدواج و غربالگری‌های حین بارداری را بسیار مهم عنوان کرد و گفت: با این اقدامات می‌توان تولد بیماران نادر را تحت کنترل قرار داد تا با مدیریتی علمی شاهد تولد سالم آن‌ها باشیم تا هم او در طول زندگی رنج نکشد و هم اقتصاد جامعه و خانواده درگیر نشود.

وی افزود: توصیه ما این است که تا حد امکان اقدام به بارداری در سنین زیر ۳۵ سالگی انجام شود و همچنین مصرف دارو در دوره بارداری حتما با مشورت پزشک باشد که تاثیری بر جنین نداشته باشد.

ادراکی تاکید کرد: اگر سابقه تولد فرزندی با بیماری نادر در خانواده زوجین وجود داشته باشد، حتما باید تست‌های ژنتیک و مشاوره ژنتیک انجام دهند که از ابتدا مانع بروز بیماری‌ها شویم. نباید شناسایی رها شود تا مثلا کودک به دوران مدرسه برسد و بعد اقدامات ما آغاز شود. از طرفی غربالگری حتی باید پس از تولد هم ادامه یابد؛ چون ممکن است کودک متولد شود، اما هنوز بیماری نادر خود را نشان ندهد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در پایان تاکید کرد: در مرحله بعد در هنگام ورود به مدرسه هم می‌توان غربالگری و شناسایی بیماران را انجام داد تا کودکی که به بیمار بودنش مشکوک هستیم، در مراجعه به بنیاد بیماری‌های نادر مورد بررسی رایگان قرار گیرد تا اگر بیماری تشخیص داده شد، اقدامات درمانی آغاز شود. بیماری‌ها در دنیا به دو دسته بیماری شایع و بیماری نادر تقسیم می‌شوند و هدف ما افتراق بیماری شایع از نادر است.

منبع: ایسنا

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->