روایتی از ۲ بیمار مبتلا به اچ آی وی و روزگاری که می‌گذرانند | بازگشت به زندگی

الهام مهدیزاده | شهرآرانیوز؛ شواهد می‌گویند که اولین مورد ابتلا به اچ آی وی ایران در سال ۶۶ و در یک کودک شش ساله مبتلا به هموفیلی شناسایی شده است. کودکی که به واسطه دریافت خون‌های وارداتی گرفتار بیماری اچ آی وی شده بود. این بیماری در دهه ۷۰ و اوایل دهه ۸۰ به عنوان خطرناک‌ترین بیماری کشور ما شناخته می‌شد، اما حالا می‌دانیم که با مصرف دارو امکان کنترل بیماری و داشتن یک زندگی عادی میسر است.

هم زمان با روز جهانی ایدز روایتگر زندگی دو بیمار اچ آی وی مثبت شده ایم؛ دو بیمار که به لطف مرکز بهداشت شماره ۵ مشهد و بنیاد خیریه و نیکوکاری عماد روبه روی ما نشستند تا از زندگی و ایدز بگویند. البته به منظور حفظ کرامت انسانی نام این بیماران ذکر نمی‌شود.

روایت اول

یکی از اولین مثبت‌ها‌

می‌گوید: «من یکی از اولین‌ها یا پیش کسوت‌ها هستم.» منظورش این است که بیشتر از ۲۱ سال است که اچ آی وی مثبت است. بیشتر از دو دهه دست وپنجه نرم کردن با بیماری ایدز آن هم در ایران اگر عجیب نباشد، خیلی خاص است. سکوت می‌کنم تا او حرفش را ادامه دهد: دقیقا ۲۱ سال و دو ماه و ۸ روز قبل وارد زندان شدم. ۶ ماه قبل ترش ازدواج کرده بودم. تازه همسرم خبر بارداری اش را داده بود که من وارد زندان شدم.

آن روز‌ها تزریق می‌کردم که یک شب در حین تزریق مواد توسط پلیس دستگیر شدم. ابتدای ورود به زندان به خاطر اعتیاد تزریقی، از من آزمایش گرفتند و مشخص شد من اچ آی وی مثبت هستم. زندگی برای منی که سرتاپا آسیب بودم، تمام شد. با خودم می‌گفتم اگر اعتیادم را هم در زندان ترک کنم، از اچ آی وی می‌میرم. تصمیم گرفتم به همسرم چیزی نگویم. از نگرانی اینکه او هم مبتلا شده باشد، خواب نداشتم. می‌ترسیدم همسرم و بچه‌ای که در انتظارش بودیم اچ‌ای وی گرفته باشند.

شمرده‌تر می‌گوید: «این قدر تلخی پشت سر گذاشته ام که هر بار یاد آن روز‌ها می‌افتم دوباره اعصابم به هم می‌ریزد.» بعد با یک خنده تلخ و جابه جا کردن ماسک برای لحظه‌ای غم چشم هایش را پنهان می‌کند و پی حرفش را این طور می‌گیرد: «از زندگی زیاد سیلی خوردم تا اینجا باشم.»

ادامه می‌دهد: روز‌هایی جهنمی را پشت سر می‌گذاشتم. هر روز که می‌گذشت می‌گفتم فردا روز مرگ من است. گاهی می‌گفتم اگر پدر و مادری درست و حسابی می‌داشتم کارم به اینجا نمی‌رسید. گاهی از خدا گله می‌کردم که مگر من چه فرقی با بقیه داشتم. گاهی یقه خودم را می‌گرفتم، اما فایده نداشت و چیزی تغییر نمی‌کرد.

۲ سال خیابان خوابی و ۱۱ بار اقدام به خودکشی

چند ماه حبس می‌کشد تا حکمش تمام می‌شود. می‌گوید: بعد از آزادی از زندان به خانه نرفتم. چیزی به تولد پسرم نمانده بود و من از خودم بدم می‌آمد. می‌گفتم زنده بودن من چه ارزشی دارد. برای همین دو سال به خانه نرفتم. توی خیابان می‌خوابیدم. بچه ام دنیا آمده بود، اما من روی دیدن او و همسرم را نداشتم. چند بار اقدام به خودکشی کردم.
جمله اش را فوری اصلاح می‌کند: «دقیق ۱۱ بار اقدام به خودکشی کردم. باورتان می‌شود؟»‌
می‌گوید: از این تعلیق بین زندگی و مرگ خسته شده بودم، اما انگار قرار بود زنده بمانم. پس بعد مدتی تصمیم گرفتم درمان کنم و برگردم خانه.

درمان شروع می‌شود، اما ترس‌ها کم نمی‌شوند. می‌گوید: در حین درمان خیلی مراقبت کردم. دکتر‌ها هرچه گفتند انجام دادم. بعد از مدتی تصمیم گرفتم به هر شکلی که شده به همسرم بگویم. ترس داشتم، اما باید می‌گفتم. یک روز همسرم را به مرکز مشاوره بردم تا آن‌ها با همان شیوه مشاوره‌ای و درست به او بگویند. خوشبختانه جواب آزمایش او و پسرم منفی بود. این همان جرقه مثبت زندگی و لطفی بود که خدا به من داشت. همین اتفاق باعث شد به زندگی امیدوار بشوم و بیشتر از قبل هوای پسر و همسرم را داشته باشم و برای آن‌ها تلاش کنم.

سرطان یا ایدز، کدام بدتر است؟

گریزی به اواخر دهه ۷۰‌ می‌زند و ادامه می‌دهد: آن سال‌ها ایدز و اچ‌ای وی خطرناک‌ترین بیماری بود. یادم نمی‌رود در یکی از خیابان‌های مشهد روی یکی از بنر‌ها اختاپوسی کشیده بودند، روی سرش علامت خطر قرمز و بزرگ بود. نوشته بودند: «ایدز درمان ندارد.»

بعد تعریف می‌کند که «مردم عجیب از ایدز می‌ترسیدند. الان اوضاع قدری بهتر شده است، اما اگر الان هم از مردم بخواهید بین سرطان یا ایدز انتخاب داشته باشند، اغلبشان می‌گویند سرطان درحالی که سرطان دردناک‌تر و کشنده‌تر از اچ آی وی است.
او با تأکید بر اینکه «مردم خشم و قهری به بیمار سرطانی ندارند» ادامه می‌دهد: متأسفانه جامعه و مردم هنگام آگاهی از بیماری تان، از شما دور می‌شوند.‌

می‌گوید: مدتی بود درد دندان داشتم، اما از ترس به دندان پزشکی نمی‌رفتم. آن قدر نرفتم که دو دندانم خراب شد. صورتم از درد ورم کرده بود. چاره‌ای نداشتم؛ رفتم دندان پزشکی. وقتی دکتر قصد معاینه داشت متوجه شدم که دستکش ندارد. آرام به او گفتم: «آقای دکتر! من اچ آی وی مثبتم. لطفا دستکش بپوشید و مراقبت لازم داشته باشید.» تا شنید، عقب رفت. گفت: «ممنون.» بعد گفت: «باید یک تماس با همسرم بگیرم. بیرون تشریف ببرید. می‌گویم خانم منشی دوباره شما را صدا بزنند.» بیرون متوجه شدم با منشی صحبت می‌کند. خانم منشی بعد از قطع کردن عذرخواهی کرد. دست برد و از داخل کشوی میزش دوبرابر مبلغی را که برای دندان هایم پرداخته بودم به من برگرداند. گفت آقای دکتر نمی‌توانند کار درمان شما را انجام دهد.

آموزش ۱۰ هزار نفر

کمی روی صندلی جابه جا می‌شود و کاپشنش را مرتب می‌کند. چهره دیگری هم به خود می‌گیرد و می‌گوید: خب. از تلخی گفتن بس است. از زندگی دوباره بگویم.
بعد انگار که جان گرفته باشد ادامه می‌دهد: الان ۶ سال و ۲ ماه و ۸ روز است که دوباره متولد شده ام. مطمئنم اگر نگاه و لطف خدا نبود نمی‌توانستم دوباره به زندگی برگردم. حالا یک آموزشگر هستم و در کنار کادر درمان به بیماران جدید آموزش می‌دهم. اول به همه پاتوق‌هایی که ممکن است یک مبتلا آنجا باشد سر زدم.

برایشان سرنوشت خودم را می‌گفتم تا گرفتار این بیماری نشوند. گاهی هم می‌گشتم و خانواده هایشان را پیدا می‌کردم و به آن‌ها راه و چاه را می‌گفتم. همه کنفرانس‌های علمی عمومی را شرکت کردم تا اطلاعاتم برای درمان خودم و کمک به دیگران زیاد شود. در همین مسیر بود که با همراهی چند نفر از پزشکان بنا شد همسان آموزشگر باشم و به بیماران برای غلبه به ترس و گریز از طردشدن کمک کنم.

حالا آن طور که این همسان آموزشگر می‌گوید با پیگیری‌هایی که صورت گرفته چهار مرکز مشاوره برای مبتلایان به اچ آی وی در مشهد برپا شده است. همچنین با پیگیری‌های این همسان آموزشگر در این ۶ سال به حدود ۱۰ هزار بیمار، معتاد و خانواده هایشان آموزش داده ام. الان به جز من یک همسان آموزشگر خانم نیز داریم که راهنمایی‌های لازم را به خانم‌های مبتلا ارائه می‌دهد.

به گفته خودش ویروسی که روزی او را از جامعه دور کرده بود، حالا از او یک فرد مفید برای جامعه بیماران ساخته است. می‌گوید: می‌خواهم حرفم را شیرین تمام کنم؛ پسرم اکنون ۲۰ سال دارد و در آستانه ازدواج است. همین طور خدا لطف کرده و فرزند دیگری به من داده است. یک پسر یک سال و چهار ماه و ۱۶ روزه دارم که او هم نشانی از بیماری ندارد.‌
می‌خواهد که جمله اش را تکرار کنم. منظورش این جمله است: «یک پسر یک سال و چهار ماه و ۱۶ روزه دارم که او هم نشانی از بیماری ندارد.» و می‌خواهد تأکید کنم: «این یعنی درمان و مراقب برای مبتلایان جواب می‌دهد.»

روایت دوم

ترس تمام موهایم را سفید کرد

مو‌های یک دست سپید احمد نه تنها با چهره و صورتش همخوانی ندارد که در تضاد است. می‌گوید فقط ۳۹ سال دارد و ادامه می‌دهد: این سپیدی مو‌ها مال همان روزی است که آزمایش اچ‌ای وی من مثبت شد. باور نمی‌کردم. ترس عجیبی داشتم. ترسی نزدیک به ترس مرگ شاید. همین ترس باعث شد همه موهایم یک شبه سپید شود.‌
می‌گوید: یک هفته خودم را در خانه حبس کردم. بیرون که رفتم، کسی باورش نمی‌شد من همان آدم هفته قبل باشم. همه با تعجب می‌پرسیدند: «احمد خودت هستی؟»

احمد ابتلای خودش را به چند سال قبل ربط می‌دهد؛ روز‌هایی که با پیشنهاد دوستانش مواد تزریق می‌کرد. مصرف مواد و اعتیاد شدید که همه زندگی او را تغییر می‌دهد. «از همه چیز و همه کس به خاطر تزریق مواد گذشتم». یک سال به همین روال می‌گذرد تا اینکه مادرش از دنیا می‌رود. احمد که آخرین فرزند خانواده است و پدرش را هم در کودکی از دست داده است تنهاتر از قبل می‌شود. می‌گوید: خودم را مقصر مرگ مادرم می‌دانستم. برای همین بعد چند ماه تنهایی تصمیم گرفتم اعتیاد را کنار بگذارم که موفق هم شدم.

ادامه می‌دهد: خواهر و برادرم زندگی خودشان را داشتند. من هم می‌خواستم خانواده خود را داشته باشم. خواهرم از این موضوع خیلی خوشحال بود. برایم دنبال همسر می‌گشت و به خواستگاری می‌رفت. همان روز‌ها یکی از دوستانم که به تازگی ترک کرده بود، آدرس مرکزی را داد و گفت: «حالا که قصد ازدواج داری، بهتر است آزمایش بدهی تا خیالت راحت شود.»

خانواده ام هنوز بی خبرند

احمد حرفش را این طور دنبال می‌کند: آزمایش‌ها رایگان بود. مسئول آزمایشگاه بعد از آنکه متوجه اعتیاد تزریقی من در گذشته شد، پیشنهاد انجام آزمایش اچ آی وی را داد. خوشحالی ترک اعتیادم آن قدر زیاد بود که همه آزمایش‌های پیشنهادی را انجام دادم.

آزمایش احمد از مثبت بودن اچ آی وی حکایت داشت. «به من زنگ زدند که به آزمایشگاه بروم. آنجا موضوع را گفتند. گیج بودم. تنها چیزی که به ذهنم رسید تماس با دوستم بود. وقتی زنگ زدم یک جمله گفت: برای همین گفتم برو آزمایش بده. من هم مثبت شدم.»

اگرچه این اتفاقات مربوط به دو سال پیش است، اما هنوز کسی جز خودش و دوستش از مثبت شدن اچ‌ای وی او خبر ندارند. احمد هنوز از گفتن بیماری اش ترس دارد. می‌گوید: برای من فقط یک خواهر و یک برادر و بچه هایشان مانده است. اگر بدانند چه بیماری‌ای دارم، من را ترک می‌کنند.
سرش را پایین می‌اندازد و از ترسی می‌گوید که در تنش لانه کرده است: «من بعد مرگ مادرم دیگر تحمل تنها شدن را ندارم.»

در آرزوی ازدواج

آرام‌تر که می‌شود، از آینده اش می‌پرسم. از اینکه هنوز به ازدواج فکر می‌کند یا نه می‌گوید: دوست دارم ازدواج کنم، اما می‌ترسم به خواهرم بگویم. یکی دو بار دل به دریا زدم و گفتم روز خواستگاری بگویم، اما نتوانستم. دلم نمی‌آید یک نفر دیگر را مثل خودم بیمار کنم.

همین تردید را می‌شود در دیگر جمله‌های احمد دید، اما اتفاقاتی که برای برخی از مبتلایان افتاده او را بسیار امیدوار کرده است؛ «مشاورم از آقای اچ آی وی مثبتی گفت که خانم او چندماهه باردار است و مشکلی برای فرزند و همسرش پیش نیامده است. او می‌گفت اگر درمان را ادامه بدهم، می‌توانم ازدواج کنم و حتی بچه دار هم بشوم.»

حرفمان تمام شده است که احمد دختر بچه‌ای را نشان می‌دهد، یک دختربچه شیرین که مشغول بازی است و صدای خنده هایش به ما می‌رسد. احمد انگار که آرزویش را بلندبلند بگوید، می‌گوید: دلم برایشان غنج می‌رود. کاش اگر ازدواج کردم، بچه ام دختر بشود.