۱۷ مصدوم در حوادث ترافیکی خراسان رضوی امروز چهارشنبه (۲۸ شهریور ۱۴۰۳) ماجرای ضرب و شتم کودکان در یکی از مراکز بهزیستی و تعطیلی این مرکز متخلف (چهارشنبه ۲۸ شهریور ۱۴۰۳) ریزش معدن در ارزوییه کرمان حادثه آفرید + جزییات(چهارشنبه ۲۸ شهریور ۱۴۰۳) آیا پرونده «امیر تتلو» به دادگاه تجدید نظر خواهد رفت؟ دستگیری متهم تحت تعقیب در مشهد (۲۸ شهریور ۱۴۰۳) توزیع موادمخدر در پوشش خانواده در مشهد (۲۸ شهریور ۱۴۰۳) رشد بیش از ۱۷ درصدی کشف جرائم به‌وقوع‌پیوسته، توسط کارآگاهان پلیس کشور آتش‌سوزی مخزن سوخت کوره آهنگری در مشهد یک مصدوم بر جای گذاشت (چهارشنبه ۲۸ شهریور ۱۴۰۳) اصلاحات احتمالی کنکور چه زمانی اعمال خواهد شد؟ آغاز اعزام عمره از امروز (۲۸ شهریور ۱۴۰۳) ضبط خودرو پورشه به ارزش ۱۳۳ میلیارد ریال در مشهد آتش‌سوزی منزل مسکونی در خیابان کوهسنگی مشهد + تصاویر جلوگیری از ادامه فعالیت معلم‌بلاگر‌ها در مدارس ورود بیش از یک میلیون و ۳۲۲ هزار دانش‌آموز به دوره اول متوسطه پرونده میزبانی استقلال و پرسپولیس در مشهد دوباره به جریان افتاد | قفل در‌های ورزشگاه امام رضا(ع) باز می‌شود؟ نظر دبیر شورای عالی انقلاب فرهنگی درباره مصوبه کنکور بازنشستگان حساب خود را چک کنند | یک میلیون تومان علی‌الحساب متناسب‌سازی برای بازنشستگان لشکری واریز شد (۲۸ شهریور ۱۴۰۳) اورژانس مشهد با کمبود ۱۰۰ دستگاه آمبولانس مواجه است رئیس جمعیت هلال احمر ایران: حال عمومی سفیر ایران در لبنان خوب است + فیلم پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان‌رضوی (چهارشنبه، ۲۸ شهریور ۱۴۰۳) | وزش باد و خیزش گردوخاک در جنوب و شرق استان ترافیک پرحجم اول مهر ۱۴۰۳ در انتظار مشهدی‌ها فعالیت بدون مجوز صد‌ها صرافی رمزارز در داخل کشور «جشن جوانه‌ها» ویژه هفتمی‌ها همزمان با سراسر کشور در مشهد برگزار شد (۲۸ شهریور ۱۴۰۳) + ویدئو
سرخط خبرها

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

  • کد خبر: ۹۳۷۱۶
  • ۰۷ دی ۱۴۰۰ - ۱۰:۴۹
احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید
چندی پیش ویدئویی از اعتراض کودک مبتلا به اس‌ام‌ای در جمع تجمع‌کنندگان مقابل مجلس شورای اسلامی به وضعیت وارد نشدن داروی مورد نیاز در فضای مجازی منتشر شد، حالا بعد از آن ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

عروجی | شهرآرانیوز؛ علائم ضعف عضلانی، سستی و شل بودن عضلات در سنین کودکی یا بزرگ سالی، مشکلات تنفسی و تجمع ترشحات در گلو و ریه، مشکل در بلع و خوردن غذا، زمین خوردن مکرر، گرفتگی عروق قلب و ریه و احساس خفگی، فرورفتگی قفسه سینه این‌ها علائم بیماری اس ام‌ای است. بیماری همان پسربچه‌ای که چند روز قبل ویدئوی حرف زدنش با یکی از مسئولان چنان گسترش یافت و دست به دست چرخید که نگاه‌ها به سمت او رفت و همه می‌خواستند بدانند این بچه با این بیان و قدرت کجاست و چرا این حرف‌ها را زده است.

احسان به بیماری نادری مبتلاست که داروهایش به سختی در کشور وارد می‌شود. برای همین کمبود این دارو باعث فوت شدن تعداد زیادی از مبتلایان این بیماری است. او در یک موقعیت مناسبت در مقابل یکی از مسئولان ترجیح داد جلوی تحسین و آفرین او بایستد و حرفش را بزند. حالا بعد از ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

احسان گفته: «توی آن کلیپ جلوی آن آقای مسئول گفتم ما از شما تقاضای دارو نداریم. من می‌خواستم حرف را بشنود، ولی به من گفت آفرین و معنی اش این بود که من ادامه ندهم، ولی من نماینده بچه‌های اس ام‌ای بودم و می‌خواستم به آن‌ها بگویم شما با یک مزرعه ارز دیجیتال می‌توانید کل پول بچه‌ها را بپردازید.» او در این گفتگو می‌گوید به دلیل نرسیدن دارو‌ها ۵ تا از رفقایش که مبتلا به این بیماری بودند را از دست می‌دهد و این حسرت تا ابد در جان پدر و مادرشان باقی می‌ماند که چرا نتوانستند برایشان کاری بکنند.

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

احسان البته درباره زندگی شخصی خودش هم حرف زده و گفته بدترین لحظه‌های زندگی اش آنجاست که وقتی از روی ویلچر می‌افتد پدر و مادرش او را بلند می‌کنند و او را به سرویس بهداشتی می‌برند. او گفته وقتی چهره شان را می‌بیند کلا به هم می‌ریزد، ولی امید دارد که با وارد شدن به موقع دارو‌های این بیماری بتواند روی پا بایستد و کار‌های خودش را خودش انجام بدهد.

نسل تازه نوجوان‌ها و جوان‌های مطالبه گر نشان داده اند حتی روی ویلچر هم دست از خواسته هایشان برنمی دارند و هر طور شده به دنبال احقاق حقوق فراموش شده شان هستند. از طرفی، انتشار این دست ویدئو‌ها به باقی نوجوان‌ها اعتمادبه نفس می‌دهد که جلوی بی قانونی‌ها و کمبود‌ها بایستند و با متانت و ادب و احترام حرف هایشان را محکم و دقیق و بدون واهمه به طرف مقابل بزنند. به بچه‌های این نسل باید افتخار کرد.

ویدئو | اعتراض کودک بیمار مبتلا به اس ام ای در تجمع مقابل مجلس

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->