از تصادف مرگبار در بزرگراه میرزایی تا انفجار یک کارگاه خیاطی در نوغان + تصاویر (۷ شهریور ۱۴۰۴) زمین لرزه‌ای نسبتا شدید در عسلویه بوشهر( ۷ شهریور ۱۴۰۴) وام‌های جدید کمیته امداد دردسترس است | احداث ۱۴۵۰ نیروگاه برق خورشیدی به همت مددجویان ماجرای ترک کردن هواپیما توسط مسافران پرواز شیراز به تهران پرواز‌های عمره ایران‌ایر افزایش خواهد یافت هدف‌گذاری بهسازی و شاداب‌سازی ۱۱۰ هزار کلاس درس کشور در طرح شهید عجمیان رقابت بیش از ۸۰ هزار داوطلب در آزمون کاردانی به کارشناسی ۱۴۰۴ اجرایی شدن طرح میدان پویا برای توسعه ورزش دانش‌آموزی از اول مهرماه ۱۴۰۴ وزیر علوم: با افت رتبه علمی مواجه هستیم جذب ۷۰۰ محیط‌بان در دستور کار سازمان حفاظت محیط‌زیست خودکشی یک نظامی صهیونیستی در سرزمین‌های اشغالی فلسطین قطار سنندج-مشهد به صورت آزمایشی راه‌اندازی می‌شود آیا اتباع خارجی مشمول کمک‌هزینه ازدواج می‌شوند؟ افزایش سقف پرداخت نقدی خسارات منازل آسیب‌دیده در جنگ ۱۲ روزه تصادف زنجیره‌ای در جاده شیروان به فاروج ۳ مصدوم بر جا گذاشت (۶ شهریور ۱۴۰۴) آیا بابک زنجانی به پلیس فتا احضار شد؟ (۶ شهریور ۱۴۰۴) واکنش پلیس راهور به صدور گواهینامه موتورسیکلت برای بانوان: اقداماتی در حال انجام است + فیلم ویدئو | توقیف گواهینامه ۲۰ هزار راننده متخلف از ابتدای شهریور ۱۴۰۴ اعلام زمان نتایج نهایی آزمون دستیاری پزشکی ۱۴۰۴+ زمان ثبت نام ویژگی‌های یک شهر دوستدار کودک چیست | شهری که می‌خواهد صدای کودکان را بشنود ویدئو | دستگیری سارق سنگ قبر یک هنرمند از قطعه هنرمندان بهشت زهرا (س) تهران بهره‌برداری از هفت طرح بهداشتی در مشهد همزمان با هفته دولت فرآیند اعلام حضور داوطلبان در ارزیابی استخدام آموزش و پرورش ۱۴۰۴ آغاز شد گلایه دانشجویان دانشگاه آزاد به پرداخت شهریه زودهنگام و محدودیت انتخاب واحد ماجرای قتل وحشتناک مدیر ساختمان و همسرش توسط مرد همسایه جزئیات ساعات کاری کارمندان دولت پس از ۱۵ شهریور ۱۴۰۴ + فیلم روند افزایش ظرفیت دانشجوی پزشکی باید متوقف شود جلوگیری از سقط بیش از ۱۰ هزار جنین در کشور با اجرایی شدن طرح نفس افزایش ۱۱۰ درصدی قیمت کتاب‌های درسی مردود است
سرخط خبرها

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

  • کد خبر: ۹۳۷۱۶
  • ۰۷ دی ۱۴۰۰ - ۱۰:۴۹
احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید
چندی پیش ویدئویی از اعتراض کودک مبتلا به اس‌ام‌ای در جمع تجمع‌کنندگان مقابل مجلس شورای اسلامی به وضعیت وارد نشدن داروی مورد نیاز در فضای مجازی منتشر شد، حالا بعد از آن ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

عروجی | شهرآرانیوز؛ علائم ضعف عضلانی، سستی و شل بودن عضلات در سنین کودکی یا بزرگ سالی، مشکلات تنفسی و تجمع ترشحات در گلو و ریه، مشکل در بلع و خوردن غذا، زمین خوردن مکرر، گرفتگی عروق قلب و ریه و احساس خفگی، فرورفتگی قفسه سینه این‌ها علائم بیماری اس ام‌ای است. بیماری همان پسربچه‌ای که چند روز قبل ویدئوی حرف زدنش با یکی از مسئولان چنان گسترش یافت و دست به دست چرخید که نگاه‌ها به سمت او رفت و همه می‌خواستند بدانند این بچه با این بیان و قدرت کجاست و چرا این حرف‌ها را زده است.

احسان به بیماری نادری مبتلاست که داروهایش به سختی در کشور وارد می‌شود. برای همین کمبود این دارو باعث فوت شدن تعداد زیادی از مبتلایان این بیماری است. او در یک موقعیت مناسبت در مقابل یکی از مسئولان ترجیح داد جلوی تحسین و آفرین او بایستد و حرفش را بزند. حالا بعد از ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

احسان گفته: «توی آن کلیپ جلوی آن آقای مسئول گفتم ما از شما تقاضای دارو نداریم. من می‌خواستم حرف را بشنود، ولی به من گفت آفرین و معنی اش این بود که من ادامه ندهم، ولی من نماینده بچه‌های اس ام‌ای بودم و می‌خواستم به آن‌ها بگویم شما با یک مزرعه ارز دیجیتال می‌توانید کل پول بچه‌ها را بپردازید.» او در این گفتگو می‌گوید به دلیل نرسیدن دارو‌ها ۵ تا از رفقایش که مبتلا به این بیماری بودند را از دست می‌دهد و این حسرت تا ابد در جان پدر و مادرشان باقی می‌ماند که چرا نتوانستند برایشان کاری بکنند.

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

احسان البته درباره زندگی شخصی خودش هم حرف زده و گفته بدترین لحظه‌های زندگی اش آنجاست که وقتی از روی ویلچر می‌افتد پدر و مادرش او را بلند می‌کنند و او را به سرویس بهداشتی می‌برند. او گفته وقتی چهره شان را می‌بیند کلا به هم می‌ریزد، ولی امید دارد که با وارد شدن به موقع دارو‌های این بیماری بتواند روی پا بایستد و کار‌های خودش را خودش انجام بدهد.

نسل تازه نوجوان‌ها و جوان‌های مطالبه گر نشان داده اند حتی روی ویلچر هم دست از خواسته هایشان برنمی دارند و هر طور شده به دنبال احقاق حقوق فراموش شده شان هستند. از طرفی، انتشار این دست ویدئو‌ها به باقی نوجوان‌ها اعتمادبه نفس می‌دهد که جلوی بی قانونی‌ها و کمبود‌ها بایستند و با متانت و ادب و احترام حرف هایشان را محکم و دقیق و بدون واهمه به طرف مقابل بزنند. به بچه‌های این نسل باید افتخار کرد.

ویدئو | اعتراض کودک بیمار مبتلا به اس ام ای در تجمع مقابل مجلس

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->