متروی تهران فردا رایگان است (۷ تیر ۱۴۰۴) دستور اخراج همه اتباع غیرمجاز از کشور صادر شد (۶ تیر ۱۴۰۴) پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (جمعه، ۶ تیر ۱۴۰۴) | وزش باد، پدیده غالب جوی در سطح استان ۴ پروتکل بهزیستی برای حفاظت از سلامت روان کودکان تحت پوشش در جنگ ۱۲ روزه تحمیلی عبور دومین هواپیمای خارجی از آسمان ایران (۶ تیر ۱۴۰۴) آخرین مهلت ثبت‌نام آزمون استخدامی آموزش و پرورش، امروز (۶ تیر ۱۴۰۴) پیش‌بینی بارش‌های ۵روزه در ۱۰ استان (۶ تیر ۱۴۰۴) آزمون جامع دکتری در دانشگاه آزاد حذف نشده است ۹ مصدوم بر اثر تصادف پراید و پژو در جاده میامی-مشهد (۵ تیر ۱۴۰۴) درخواست تشکل‌های میراث فرهنگی ایران از سازمان یونسکو پس از حملات اسرائیل به بناهای تاریخی پروژه تأمین مسکن فرهنگیان همچنان ادامه دارد بیانیه تشکل‌های عالی کارگری و بازنشستگی کشور درباره تقدیر از نیرو‌های مسلح و گرامیداشت مقام شهدا چگونه بدون رژیم غذایی وزن خود را کاهش دهیم؟ حذف مدارس سنگی، گام اصلی در مسیر تحقق عدالت آموزشی جزئیات محدودیت ترافیکی مسیر‌های منتهی به مراسم تشییع پیکر شهدای حملات رژیم صهیونیستی در مشهد، فردا (۶ تیر ۱۴۰۴) تمدید مهلت سنجش سلامت کلاس اولی‌ها در خراسان جنوبی بازگشت سرویس‌دهی مترو تهران به روال عادی از روز شنبه (۷ تیر ۱۴۰۴) خدمات درمانی رایگان برای مجروحین حملات رژیم صهیونیستی ویتیلیگو فقط یک بیماری پوستی نیست چرا شنا در کاهش استرس موثر است؟ جزئیات جدید درمورد نحوه برگزاری امتحانات دانشگاه‌ها (۵ تیر ۱۴۰۴) پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (پنجشنبه، ۵ تیر ۱۴۰۴) | آغاز روند افزایش تدریجی دما از فردا حجاج ایرانی باقی‌مانده در عربستان، از طریق فرودگاه بین‌المللی مشهد جابه‌جا خواهند شد + فیلم شهادت ۱۲ عضو خانواده دانشمند ایرانی در پی حمله رژیم صهیونیستی + عکس مراسم تدفین رئیس دانشگاه آزاد اسلامی شنبه برگزار می‌شود لزوم جلوگیری از فروش دخانیات در مراکز غیرمجاز | قاچاق سیگار‌های الکترونیک به کشور دستورالعمل جامع بهداشت محیط در ایام سوگواری محرم و صفر ۱۴۰۴ ابلاغ شد تشکیل ۱۴ کمیته تخصصی برای شرایط بحرانی به دستور وزیر آموزش‌وپرورش ذخایر شش‌ماهه دارو و شیرخشک تأمین شده است
سرخط خبرها

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

  • کد خبر: ۹۳۷۱۶
  • ۰۷ دی ۱۴۰۰ - ۱۰:۴۹
احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید
چندی پیش ویدئویی از اعتراض کودک مبتلا به اس‌ام‌ای در جمع تجمع‌کنندگان مقابل مجلس شورای اسلامی به وضعیت وارد نشدن داروی مورد نیاز در فضای مجازی منتشر شد، حالا بعد از آن ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

عروجی | شهرآرانیوز؛ علائم ضعف عضلانی، سستی و شل بودن عضلات در سنین کودکی یا بزرگ سالی، مشکلات تنفسی و تجمع ترشحات در گلو و ریه، مشکل در بلع و خوردن غذا، زمین خوردن مکرر، گرفتگی عروق قلب و ریه و احساس خفگی، فرورفتگی قفسه سینه این‌ها علائم بیماری اس ام‌ای است. بیماری همان پسربچه‌ای که چند روز قبل ویدئوی حرف زدنش با یکی از مسئولان چنان گسترش یافت و دست به دست چرخید که نگاه‌ها به سمت او رفت و همه می‌خواستند بدانند این بچه با این بیان و قدرت کجاست و چرا این حرف‌ها را زده است.

احسان به بیماری نادری مبتلاست که داروهایش به سختی در کشور وارد می‌شود. برای همین کمبود این دارو باعث فوت شدن تعداد زیادی از مبتلایان این بیماری است. او در یک موقعیت مناسبت در مقابل یکی از مسئولان ترجیح داد جلوی تحسین و آفرین او بایستد و حرفش را بزند. حالا بعد از ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

احسان گفته: «توی آن کلیپ جلوی آن آقای مسئول گفتم ما از شما تقاضای دارو نداریم. من می‌خواستم حرف را بشنود، ولی به من گفت آفرین و معنی اش این بود که من ادامه ندهم، ولی من نماینده بچه‌های اس ام‌ای بودم و می‌خواستم به آن‌ها بگویم شما با یک مزرعه ارز دیجیتال می‌توانید کل پول بچه‌ها را بپردازید.» او در این گفتگو می‌گوید به دلیل نرسیدن دارو‌ها ۵ تا از رفقایش که مبتلا به این بیماری بودند را از دست می‌دهد و این حسرت تا ابد در جان پدر و مادرشان باقی می‌ماند که چرا نتوانستند برایشان کاری بکنند.

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

احسان البته درباره زندگی شخصی خودش هم حرف زده و گفته بدترین لحظه‌های زندگی اش آنجاست که وقتی از روی ویلچر می‌افتد پدر و مادرش او را بلند می‌کنند و او را به سرویس بهداشتی می‌برند. او گفته وقتی چهره شان را می‌بیند کلا به هم می‌ریزد، ولی امید دارد که با وارد شدن به موقع دارو‌های این بیماری بتواند روی پا بایستد و کار‌های خودش را خودش انجام بدهد.

نسل تازه نوجوان‌ها و جوان‌های مطالبه گر نشان داده اند حتی روی ویلچر هم دست از خواسته هایشان برنمی دارند و هر طور شده به دنبال احقاق حقوق فراموش شده شان هستند. از طرفی، انتشار این دست ویدئو‌ها به باقی نوجوان‌ها اعتمادبه نفس می‌دهد که جلوی بی قانونی‌ها و کمبود‌ها بایستند و با متانت و ادب و احترام حرف هایشان را محکم و دقیق و بدون واهمه به طرف مقابل بزنند. به بچه‌های این نسل باید افتخار کرد.

ویدئو | اعتراض کودک بیمار مبتلا به اس ام ای در تجمع مقابل مجلس

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->