طوفان ایتالیا بیش از ۱۰۰۰ نفر را از خانه‌هایشان فراری داد مرگ دردناک راننده خودرو ۴۰۵ در محور اسفراین بر اثر آتش گرفتن خودرو کشف ۴.۵ میلیارد ریال ارز قاچاق در تایباد برخورد مرگبار موتورسیکلت با تیر برق با یک کشته و یک مصدوم در مشهد (۲۹ شهریور ۱۴۰۳) درباره «پیمان آخال» در دوره قاجار که مناطقی از شمال‌شرق ایران را جدا کرد | «فیروزه» افتاده از انگشتر خراسان راهکارهایی برای مدیریت ترافیک و کاهش تصادفات در شروع سال تحصیلی | باز آمد بوی ماه ترافیک! جزئیات به‌کارگیری سرباز معلمان برای سال تحصیلی جدید تلاش ۱۲ ساعته آتش‌نشانان مشهد برای اطفای حریق انبار چوب رباط طرق + عکس (۲۹ شهریور ۱۴۰۳) بیماری‌هایی که مرد‌ها از آن غافل هستند | مردان، ستون‌های قدرت خرما‌های تریاکی با هشیاری پلیس کرمان به مقصد نرسید جزئیات روند بررسی پرونده سرقت ۵۱ میلیون تومان از بانک سپه مشهد خواص استثنایی یک لیوان شیر چقدر است؟ اسامی عطرهای غیرمجاز اعلام شد آیا ۹ تالاب ایران در تابستان جاری خشک شده‌اند؟ ۱۳ هزار معلول در انتظار وصل و واریز مستمری تأمین مایحتاج دانش‌آموزان بهزیستی با اجرای پویش‌های «مشق مهربانی» و «همه حاضر» در کشور | اجرای این پویش‌ها در خراسان رضوی چگونه است؟ پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی (پنجشنبه، ۲۹ شهریور ۱۴۰۳) | برقراری جوّ پایدار از یکشنبه زائران عمره مفرده ۱۴۰۳ به این توصیه‌های سازمان حج و زیارت توجه کنند جان باختن یک مقنی در کاشمر براثر برق گرفتگی در چاه ۱۵ متری (۲۹ شهریور ۱۴۰۳) ضرورت اجرای قانون جوانی جمعیت در مشهد شبکه تولید و توزیع لوازم آرایشی و بهداشتی تقلبی در مشهد کشف و منهدم شد مقامات قضائی خراسان رضوی، پیگیر رفع مشکلات تولید
سرخط خبرها

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

  • کد خبر: ۹۳۷۱۶
  • ۰۷ دی ۱۴۰۰ - ۱۰:۴۹
احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید
چندی پیش ویدئویی از اعتراض کودک مبتلا به اس‌ام‌ای در جمع تجمع‌کنندگان مقابل مجلس شورای اسلامی به وضعیت وارد نشدن داروی مورد نیاز در فضای مجازی منتشر شد، حالا بعد از آن ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

عروجی | شهرآرانیوز؛ علائم ضعف عضلانی، سستی و شل بودن عضلات در سنین کودکی یا بزرگ سالی، مشکلات تنفسی و تجمع ترشحات در گلو و ریه، مشکل در بلع و خوردن غذا، زمین خوردن مکرر، گرفتگی عروق قلب و ریه و احساس خفگی، فرورفتگی قفسه سینه این‌ها علائم بیماری اس ام‌ای است. بیماری همان پسربچه‌ای که چند روز قبل ویدئوی حرف زدنش با یکی از مسئولان چنان گسترش یافت و دست به دست چرخید که نگاه‌ها به سمت او رفت و همه می‌خواستند بدانند این بچه با این بیان و قدرت کجاست و چرا این حرف‌ها را زده است.

احسان به بیماری نادری مبتلاست که داروهایش به سختی در کشور وارد می‌شود. برای همین کمبود این دارو باعث فوت شدن تعداد زیادی از مبتلایان این بیماری است. او در یک موقعیت مناسبت در مقابل یکی از مسئولان ترجیح داد جلوی تحسین و آفرین او بایستد و حرفش را بزند. حالا بعد از ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

احسان گفته: «توی آن کلیپ جلوی آن آقای مسئول گفتم ما از شما تقاضای دارو نداریم. من می‌خواستم حرف را بشنود، ولی به من گفت آفرین و معنی اش این بود که من ادامه ندهم، ولی من نماینده بچه‌های اس ام‌ای بودم و می‌خواستم به آن‌ها بگویم شما با یک مزرعه ارز دیجیتال می‌توانید کل پول بچه‌ها را بپردازید.» او در این گفتگو می‌گوید به دلیل نرسیدن دارو‌ها ۵ تا از رفقایش که مبتلا به این بیماری بودند را از دست می‌دهد و این حسرت تا ابد در جان پدر و مادرشان باقی می‌ماند که چرا نتوانستند برایشان کاری بکنند.

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

احسان البته درباره زندگی شخصی خودش هم حرف زده و گفته بدترین لحظه‌های زندگی اش آنجاست که وقتی از روی ویلچر می‌افتد پدر و مادرش او را بلند می‌کنند و او را به سرویس بهداشتی می‌برند. او گفته وقتی چهره شان را می‌بیند کلا به هم می‌ریزد، ولی امید دارد که با وارد شدن به موقع دارو‌های این بیماری بتواند روی پا بایستد و کار‌های خودش را خودش انجام بدهد.

نسل تازه نوجوان‌ها و جوان‌های مطالبه گر نشان داده اند حتی روی ویلچر هم دست از خواسته هایشان برنمی دارند و هر طور شده به دنبال احقاق حقوق فراموش شده شان هستند. از طرفی، انتشار این دست ویدئو‌ها به باقی نوجوان‌ها اعتمادبه نفس می‌دهد که جلوی بی قانونی‌ها و کمبود‌ها بایستند و با متانت و ادب و احترام حرف هایشان را محکم و دقیق و بدون واهمه به طرف مقابل بزنند. به بچه‌های این نسل باید افتخار کرد.

ویدئو | اعتراض کودک بیمار مبتلا به اس ام ای در تجمع مقابل مجلس

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->