روایت شهرآرا از دختر بچه چهارساله‌ای که فقط ۴ ماه برای تأمین هزینه ۱۲۰میلیون تومانی عمل شنوایی‌اش فرصت دارد

سارا رنگیان - آجرهای بازی را بلندتر از قدش روی هم چیده است؛ آبی، زرد و سبز، اما همین که دستش را برمی دارد، می ریزند. درست مثل دل مادرش وقتی که فهمید فرزند یک ساله اش دیگر نمی شنود. قصه سکوت حدیثه از پنج ماهگی اش و ماجرای یک سرماخوردگی ساده شروع شد. ماشینشان را فروختند و پس انداز خرید خانه را هم روی آن گذاشتند تا هزینه دوا و درمان حدیثه را بدهند. سمعک های ١٢میلیونی برای 2ماه حدیثه را در سن یک سالگی به دنیای پرسروصدا بازگرداند، ولی بعد از 2ماه به دلیل کاهش شنوایی مجبور شدند عمل کاشت حلزون را با هزینه دولتی برای گوش راستش انجام دهند. با عملی که انجام شد، گوش راست حدیثه تا حدودی شنوایی دارد، اما اگر تا 4 ماه آینده هزینه عمل جور نشود وتا ١٠ماه آینده عمل حلزونی دوم را برای گوش دیگرش انجام ندهند، گوش چپ حدیثه به دلیل تأثیر امواج دستگاه گوش راست، برای همیشه در سکوت فرو می رود و او باید به مدرسه کودکان استثنایی برود. طبیعی است که با وجود هزاران بیمار منتظر در صف حمایت، دولت هیچ هزینه دیگری برای دومین عمل حلزون گوش حدیثه اختصاص ندهد. حالا برای بهبودی حدیثه و رهایی اش از ناشنوایی، خانواده اش مجبورند هزینه گزاف 120میلیون تومانی را بپردازند؛ هزینه ای که ناگفته پیداست به دلیل وضعیت مالی شان از عهده فراهم کردنش برنمی آیند.
چهارساله است، اما قد و قواره اش کمتر نشان می دهد. مادرش می گوید: «به دلیل اینکه 2سال نرمی استخوان داشت، ریزه میزه مانده است.» موهایش توی صورتش ریخته و رنگ لباسش با چراغ سبز چشمک زن دستگاه روی سرش یکی است. اکنون فقط گوش راستش می شنود؛ آن هم به دلیل کاشت حلزون و با کمک دستگاه. تا آخر عمر باید حواسشان به دستگاه روی سرش باشد تا آسیب نبیند.
حدیثه روی صندلی در آشپزخانه ایستاده و با اصوات نامعلوم سروصدای جانانه ای به راه انداخته است. کلامش به گفتن چند واژه محدود می شود. به قول مادرش پرانرژی و فضول است و بچه های بزرگ تر از خودش را هم شاکی کرده است.

آن شب و تشنج حدیثه...
مادرش که راوی داستان حدیثه قصه ماست، همان اول گپ وگفتمان از سرماخوردگی های پشت سر هم حدیثه در پنج ماهگی می گوید و ادامه می دهد: بیماری حدیثه ازپنج،شش ماهگی شروع شد و دکترها همان زمان گفتند که لوزه سوم نوزاد متورم است.
او در ادامه می گوید: دکترها می گفتند بچه زیر یک سال است و نمی توانند او را عمل کنند. ما هم از اینکه بچه مان را به اتاق عمل ببریم و برنگردد خیلی ترسیدیم، اما کاش همان زمان حدیثه را عمل می کردند. خلاصه سیزده ماهه بود که تشنج کرد. ساعت2 نصفه شب بچه را بردیم درمانگاه و دکترِ آنجا تشخیص خاصی نداد؛ اما فردای همان روز متخصص گوش و حلق و بینی به دلیل تشنج حدیثه توصیه کرد که او چکاپ کامل شود.
«تا زمانی که به خانه رسیدیم، به نامه مربوط به گوش های حدیثه توجه نکرده بودیم.» مادر حدیثه این را می گوید و ادامه می دهد: پدرم نامه را باز کرد و پرسید: «می‌دونی حدیثه کم شنواست؟!» انگار آب سردی روی سرم ریخته اند. از آن زمان بود که کارمان شد مراجعه به پزشک‌های متعدد و دادن آزمایش‌های گوناگون.

سال های پر از رنج
او ادامه می دهد: از این دکتر به آن دکتر رفتیم و سرانجام در مرکز شنوایی «پژواک» گفتند باید برای حدیثه سمعک بگذاریم و اگر جواب نداد، باید کاشت حلزون گوش را انجام بدهیم. ما هم 2سمعک به مبلغ 12میلیون تومان خریدیم و حدیثه را فرستادیم گفتاردرمانی، اما بعد از 6ماه شنوایی اش افت کرد. همان زمان نامه دادند و گفتند باید برویم در نوبت عمل کاشت حلزون.
مادر حدیثه می گوید که بعد از انجام آزمایش های کاشت، متخصص قلب تشخیص داد که قلب حدیثه مشکل دارد و نمی تواند عمل کند و همین موضوع باعث عقب افتادن عمل کودک شد.
او در ادامه توضیح می دهد: نظر پزشکان تهران مخالف دکتر مشهد بود و سرانجام عمل کاشت حلزون گوش حدیثه انجام شد.
به گفته مادر حدیثه، کش وقوس های تشخیص اشتباه متخصص قلب باعث شد تا عمل حدیثه با 2سال تأخیر انجام شود. همه آزمایش ها با هزینه های بالا دوباره صورت گرفت و اسفند97 عمل حدیثه انجام شد و تا الان 2ماه است که برای گوش حدیثه دستگاه گذاشته اند و او تا حدودی شنوایی دارد.
به گفته او، دولت هزینه عمل یک گوش را پرداخت می کند. دستگاهی که برای گوش حدیثه کار گذاشتند، 80 میلیون تومان و هزینه عمل 40میلیون تومان شده است. خانواده حدیثه هم 18میلیون تومان برای کاشت حلزون گوش چپ فرزندشان هزینه کردند.
مادر حدیثه می گوید: شوهرم به تهران رفت و دستگاه حدیثه را آورد. باتری های دستگاه یک بارمصرف است و هر روز باید عوض شود. هر بسته 25هزار تومانی 6باتری دارد و کفاف 3روز دستگاه حدیثه را می دهد.
او ادامه می دهد: از آن زمانی که حدیثه سرماخوردگی داشت، همه من را مقصر می دانستند و می گفتند مریضی حدیثه تقصیر من است. می گفتند بنشین خانه، بچه خوب می شود. اما امروز مشخص شده که اصلا تقصیر من نبوده، لوزه هایش مشکل داشتند و باید عمل می شد.
مادر حدیثه همچنان با غصه از روزگار دخترش می گوید: کاش همان پنج ، شش ماهگی حدیثه را عمل می کردیم؛ اما به ما گفته بودند بچه های زیر یک سال را عمل نمی کنند. این در حالی است که دکتری که اسفند پارسال حدیثه را عمل کرد، می گفت من بچه شش ماهه را هم عمل کرده ام. اگر همان اول این دکتر را پیدا می کردیم، این اتفاقات نمی افتاد.
مادر حدیثه از تشخیص های متفاوت و مختلف پزشکان قبلی برای تشخیص لوزه سوم فرزندش می گوید و ادامه می دهد: هر بلایی که فکرش را بکنید، بر سر بچه ام آوردند؛ می گفتند حلق حدیثه بسته است. من دل دیدن ساکشن حدیثه را نداشتم. پدرش در اتاق می ماند. لوله را از بینی اش وارد می کردند. وقتی حدیثه را می آوردند، اطراف دهان و بینی اش خونی بود. فقط این ها که نبود؛ سی تی اسکن هم گرفتیم، گفتند انحراف بینی دارد!
او درحالی که با یادآوری آنچه بر حدیثه گذشته، بغضش تازه شده است، می گوید: با قرض هزینه های دوا و درمان حدیثه را جور می کردیم، ماشینمان را فروختیم و پس انداز خرید خانه را هم گذاشتیم رویش. فقط در کشور ماست که هیچ بیمه ای هزینه های گوش را قبول نمی کند. فقط هزینه های ویزیت را قبول می کنند. همین دیروز بعدازظهر حدیثه را پیش یکی از پزشکان بردم. هزینه ویزیتش با بیمه 50هزار تومان بود و هزینه آزاد 52هزار تومان! مادرم تأکید می کرد که حتما دفترچه بیمه حدیثه را با خودم ببرم، ولی وقتی مبالغ با هم فرقی نمی کند، ترجیح دادم ویزیت را آزاد پرداخت کنم.
او با صدایی که حسرت از آن می بارد، می گوید: ای کاش حدیثه را فقط به همان دکتری نشان می دادیم که مرکز پژواک معرفی کرده بود؛ به این دلیل که آزمایش و تشخیص دیگر پزشک ها و آزمایشگاه ها مورد قبول آن ها نبود.
مادر حدیثه سرش را به سمت حدیثه برمی گرداند و می گوید: تا یک سال ونیم پیش راه نمی رفت. ما هم نگران بودیم و سرانجام بعد از اینکه او را به چند دکتر نشان دادیم، متوجه شدیم دخترم نرمی استخوان هم دارد.
به راحتی می شود سختی های 4سال اخیر را در چشمان مادر حدیثه دید. او درباره مشکلات فرزندش می گوید: سر حدیثه زخم شده و باید آهن ربای ضعیف تری برایش بخریم. وضع زخم سرش آن قدر بد بود که 10روز آهن ربا را نمی گذاشتیم و شب ها با بتادین عفونت سرش را پاک می کردیم. بعد از همه این کارها دیروز دکتر می گفت باید رویش پارچه بگذاریم تا دیگر زخم نشود.او ادامه می دهد: آهن ربایی که روی سر حدیثه گذاشتیم، شماره3 است؛ درحالی که باید آهن ربای شماره2 داشته باشد. این آهن ربا در مشهد یافت نمی شود. چندین بار هم با تهران تماس گرفتیم، اما آن ها هم این آهن ربا را نداشتند.

فقط 4ماه...
تلخ ترین جای قصه اینجاست که از 10ماه زمان باقی مانده، آن ها فقط 4ماه برای فراهم کردن این پول زمان دارند و بعد از آن باید 6ماه در نوبت عمل جراحی بمانند.
سروصدای حدیثه هنوز هم می آید. الان دیگر مدادشمعی هایش را آورده و ریخته کف اتاق. مادرش می گوید: او با یک گوش سخت تر می شنود. الان حدیثه بعد 3ماه از گذاشتن دستگاه، 15کلمه را یاد گرفته و شاید بعد از 4سال کامل بتواند حرف بزند. شرایط فعلی اش اگر باقی بماند، او را می فرستند مدرسه استثنایی؛ اما اگر گوش دیگرش هم عمل شود، مثل یک فرد شنوا در کمتر از یک سال کامل پیشرفت می کند و می تواند به مدرسه عادی برود. برای همین همه تلاشمان را می کنیم تا گوش چپش هم عمل شود. غصه ما این است که الان 120میلیون تومان نداریم. هزینه های دستگاه و کلاس حدیثه بالاست؛ حتی از خرجی خودمان هم بالاتر. هزینه های دختر دیگرم، معصومه، و هزینه های خانه و زندگی هم هست.
حدیثه همین طور که مادرش صحبت می کند، آن طرف با خواهرش بازی می کند و قهقهه هایش دلمان را آب می کند. مادرش می گوید: هر روز هزینه های حدیثه بیشتر می شود. روزهای زوج از 7صبح تا ظهر می رود کلاس و روزهای فرد کلاس دیگری می رود. خودم هم سعی می کنم 8ساعت در روز با او در خانه کار کنم.

همه حرف های حدیثه
به گفته مادرش، بابا، مامان، به (بده)، با (آب) و چند کلمه دست و پا شکسته دیگر، مجموع واژه هایی است که حدیثه می تواند بگوید. مادر حدیثه در ادامه می گوید: الان گفتار بچه خیلی مهم نیست و بیشتر باید در حوزه شنوایی با او کار کنیم تا اعصاب تحریک شود و بعد از این روی گفتارش کار می کنیم.
«ان شاءا... تا زمانی که بخواهد مدرسه برود، بتواند صحبت کند...» و نمی دانم چقدر از این جمله را با امید می گوید و ناامیدی کجایش قرار دارد.
از وضعیت معصومه، فرزند دیگرشان، می پرسم و مادر حدیثه می گوید: این دخترم الان کلاس اول است. مشکل لوزه دارد، ولی بیماری اش وخیم نیست و فقط وقتی سرما بخورد، اذیت می شود. خدا مادرم را خیر بدهد؛ وقتی ما حدیثه را به دکتر و کلاس و آزمایش می بریم، از معصومه نگهداری می کند. می دانم این نبودن های ما برای معصومه خوب نیست، اما چه کنم؟ چاره ای نداریم...
به گفته مادر، بچه هایی که مثل حدیثه هستند، مشکلات زیادی دارند. مثلا فقط به دلیل دستگاه روی سرشان باید تمسخر بعضی هم سن و سالان را تحمل کنند و همیشه مراقب باشند تا به دستگاهشان آسیب نرسد. نمی توانند داخل آب بروند و مثل حدیثه باید از پوشش و محافظ ضدآب 680هزار تومانی برای دستگاهشان استفاده کنند.

مادرانه های مادر...
«همان زمان که تازه فهمیدم چه بلایی سر فرزندم آمده است، گفتم حدیثه دیگر خوب نمی شود.» مادر این را می گوید و ادامه می دهد: هنوز هم گاهی ناامید می شوم. با خودم فکر می کنم اگر حدیثه بزرگ شود، ازدواج کند و بچه دار شود، اگر یک شب دستگاهش را دربیاورد و بچه تا صبح گریه کند، متوجه نمی شود و برای همین من باید تا آخر عمر او را کنار خودم نگه دارم.
او در ادامه می گوید: بعضی وقت ها فکر می کنم اگر مردم به دلیل دستگاهش یا کم شنوا بودنش او را مسخره کنند، چه می شود؟ برای همین آرزو دارم که حداقل پول عمل دومش جور شود تا بتواند بهتر بشنود.
مادر تأکید می کند: باید خیلی مواظب حدیثه باشیم؛ مثلا اگر زمین بخورد، برایش مشکل ایجاد می شود. شنیده ام در خیابان دستگاهی که روی سر یکی از بچه های ناشنوا بوده را هم دزدیده اند. سارقان اصلا نمی دانند این دستگاه چیست و چه ارزشی دارد. برای همین باید مراقب حدیثه باشیم.
درحالی که حدیثه سطل آجر بازی را کشان کشان از اتاقش بیرون می آورد، مادرش می گوید: مردم خیلی سؤال می کنند. یک بار در مترو از من پرسیدند چرا در این سن توی گوش بچه تان هندزفری گذاشته اید؟ یا درباره دستگاه و وضعیت حدیثه می پرسند. بعضی سؤالات یا مسخره کردن ها هم واقعا آزاردهنده است و آدم را افسرده می کند. برای همین مسخره کردن ها چند سال پیش در جمع فامیل سمعک حدیثه را نمی گذاشتم.
مادر حدیثه می گوید: حتی نمی توانیم با خیال راحت به پارک برویم؛ چرا که همواره باید حواسمان باشد تا بچه زمین نخورد یا دستگاهش را ندزدند! با همه این اوصاف به دلیل چراغ چشمک‌زن دستگاهش، حدیثه هیچ وقت شب ها گم نمی شود.از مادر حدیثه درباره تأثیر تحریم ها بر قیمت لوازم ناشنوایان و کم شنوایان می پرسم و می گوید: بعد از تحریم ها هزینه لوازم بیشتر شده است. به عنوان مثال یک بسته شش تایی باتری از 17هزار تومان به 25هزار تومان رسیده است. گفتند باوجود تحریم ها تا آخر سال98 مثل دستگاهی که در گوش راست حدیثه است، دیگر وارد کشور نمی شود. برای همین شاید مجبور شویم یک دستگاه مدل دیگر بخریم و مصیبتمان چندبرابر شود؛ اما اگر دستگاه ها شبیه هم باشند، می توانیم از قطعاتی مثل باتری و آهن ربا و... به طور مشترک استفاده کنیم.
او درباره کمک های بهزیستی هم می گوید: بهزیستی فقط هزینه بعضی از کلاس های حدیثه را متقبل شده است، ولی هزینه های کلاس های تخصصی را خودمان باید بپردازیم.
آجرها روی زمین پخش شده‌اند و حدیثه کمی آن طرف تر نزدیک خواهرش دراز کشیده و نقاشی می کشد. عروسکی را که شبیه گاو است، برمی دارد. صدای نامفهومی را زمزمه می کند. موهایش ریخته توی صورتش و چشمانش را اذیت می کند. با این حال مشتی از مداد ها را برمی دارد و دفتر نقاشی اش را خط خطی می کند.
مادرش وسایل آموزش حدیثه و تقویت شنوایی اش را می آورد، پشت سرش می نشیند و آرام سمت گوش راستش صداهایی را زمزمه می کند و حدیثه با سرعت سرش را برمی گرداند، اما نحوه بیانش آن چنان تعریفی ندارد.
مادر حدیثه همین طور که اسباب بازی ها را جمع می کند، می گوید: خیلی ها به من می گویند اگر دوباره بچه دار شوید، روی آموزش حدیثه تأثیر می گذارد، ولی اگر این بچه هم کم شنوا باشد چه؟
او همچنین از پزشکان گلایه می کند و می گوید: بعضی دکترها اصلا درباره مشکلات حدیثه توضیح نمی دهند. این طوری استرسمان چندبرابر می شود. مراحل اداری تشکیل پرونده هم از آن داستان هایی است که امانمان را می برد. برای کاشت حلزون گوش شاید بتوان تمام کارها را در یک ماه انجام داد، اما به دلیل چرخه های اداری، این رویه حدود یک سال طول می کشد.
سؤال آخرمان از مادر حدیثه، درباره آینده فرزندش است. او آینده حدیثه را خیلی روشن می بیند؛ چرا که به گفته خودش حدیثه خیلی باهوش است: در مقایسه با دیگر بچه هایی که شرایط او را دارند، بعد از گذشت 2 یا 3 ماه تعداد کلمات بیشتری را ادا می کند. در این شرایط اما اگر گوش چپ حدیثه عمل نشود، این احتمال وجود دارد که کودک چهارساله تا آخر عمر کم شنوا و از تحصیل در مدارس عادی بی بهره بماند.