یادی از زنده‌یاد دکتر جمال‌الدین مستقیمی، پدر علم آناتومی ایران | کاشف کالبد‌ها مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی تغییر کرد | عزل «محترمانه» فیروزی پس از حادثه کودک کاشمری حق طلاق در اختیار مردان است یا زنان؟ مراقبت‌های دوره‌ای کودکان باید براساس زمان طلایی تشخیص بیماری‌ها باشد آیا تأمین‌اجتماعی برای واریز حقوق بازنشستگان و مستمری‌بگیران از بانک‌های دیگر قرض گرفته است؟ مرگ مشکوک ۲ کودک پس از مصرف ماکارونی در تهران چالش‌های مراقبت از  سالمندان در خانه کشف ۲۶ فقره سرقت قطعات خودرو در شهر مشهد (۶ آذر ۱۴۰۳) گلایه شهروندان از  تعیین سقف پذیرش در برخی مراکز درمانی | ماجرای سقف گذاری بیمه چیست؟ کشف ۵۰ میلیارد ریال لوازم جانبی قاچاق تلفن همراه در ترمینال مشهد (۶ آذر ۱۴۰۳) انهدام باند هفت‌نفره سرقت و مالخری اموال مسروقه در مشهد | تعویض موادمخدر با کالای سرقتی بررسی قوانین فرزندخواندگی و حمایت از کودکان بی‌سرپرست در کشور زنجیره تولید و تأمین دارو با کمبود نقدینگی مواجه است بانوی جوان مرگ مغزی در مشهد به ۳ بیمار زندگی دوباره بخشید (۶ آذر ۱۴۰۳) پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی (سه‌شنبه، ۶ آذر ۱۴۰۳) | آغاز بارش باران از فردا تا شنبه پرداخت دو ماه علی‌الحساب متناسب‌سازی حقوق برای بازنشستگان لشکری (۶ آذر ۱۴۰۳) + زمان ابلاغ احکام حال‌وروز بازنشستگان خوب نیست | مطالبه بازنشستگان از دولت باید کنترل تورم باشد تمدید بیمه‌های تکمیلی و عمر بازنشستگان تأمین اجتماعی (۶ آذر ۱۴۰۳) زنان بیمه‌شده چگونه می‌توانند درخواست کفالت والدین یا همسر ازکارافتاده را ثبت کنند؟ جزئیات بیمه عمر بازنشستگان تأمین اجتماعی | مبلغ پرداختی به خانواده‌های بازنشستگان فوت‌شده چقدر است؟ ۵ ماده غذایی مفید برای فصل سرما آمار نگران کننده ابتلا به ایدز در کشور مشهد جزو شهر‌های موفق کشور در درمان زخم‌ها و اسکار‌های ناشی از بیماری سالک است آیا احکام جدید متناسب‌سازی حقوق بازنشستگان در آذرماه ۱۴۰۳ صادر می‌شود؟ جزئیات تعهدات بیمه تکمیلی بازنشستگان تأمین اجتماعی اعلام شد | افزایش سقف تعهدات بستری فوق‌تخصصی به ۸۵ میلیون تومان پیش‌بینی کاهش دما و ورود سامانه بارشی جدید به کشور طی شنبه (۱۰ آذر ۱۴۰۳) بهترین رژیم غذایی برای درمان کبد چرب چیست؟ ۲ دارویی که باعث التهاب روده می‌شوند، کدام‌اند؟ آخرین وضعیت شیوع آبله میمون در ایران و جهان (۶ آذر ۱۴۰۳) انهدام باند مخوف آدم‌ربایان بی‌رحم در پایتخت
سرخط خبرها

تهیه دارو، درد دوچندان بیماران هموفیلی!

  • کد خبر: ۱۷۵۷۹۱
  • ۰۲ مرداد ۱۴۰۲ - ۱۷:۱۵
تهیه دارو، درد دوچندان بیماران هموفیلی!
این روز‌ها بیماران هموفیلی در تهیه داروی مورد نیاز خود دچار مشکل شده‌اند و باید وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نسبت به حل این موضوع اقدام عاجل انجام دهد.

به گزارش شهرآرانیوز؛ هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتور‌های انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست. این بیماری به عنوانی یکی از بیماری‌های خاص مورد حمایت دولت قرار دارد و داروی این بیماران به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک می‌کند. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد، اما شایعترین و شناخته شده‌ترین آن‌ها عبارتند از: هموفیلی A – کمبود فاکتور ۸ و هموفیلی B – کمبود فاکتور ۹ 

این روز‌ها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید در به در جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند.

۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران

در کل کشور بالغ بر ۱۳ هزار بیمار هموفیلی وجود دارد که ۲۵۰۰ نفر در استان تهران ساکن بوه و ماهانه نیازمند ۴۲ هزار ویال دارو هستند؛ این در حالی است که براساس اطلاعات کسب شده اکنون ۵۴۰۰ دارو در حال توزیع است.

جمعی از بیماران امروز در مقابل وزارت بهداشت حضور پیدا کرده و نسبت به وضعیت داروی بیماران هموفیلی گلایه‌مند بودند.  

مادر یکی از کودکان هموفیلی به فارس گفت:‌۶-۷ ماه هست که داروی روتین بیماران هموفیلی در کشور وجود ندارد و کودکان هموفیلی با مشکل روبرو شده‌اند.

وی که فرزند ۸ ساله مبتلا به هموفیلی دارد، ادامه داد: داروی فاکتور ۸ اکنون وجود ندارد و اگر هم باشد بسیار محدود است.

این مادر خاطرنشان کرد: ۳ مرکز در تهران داروی بیماران هموفیلی را توزیع می‌کنند و سازمان غذا و دارو به تعداد محدود دارو وارد می‌کند.

وی با اشاره به وضعیت نامناسب فرزند هموفیلی خود، افزود:‌وقتی داروی فرزندم نیست او دچار خونریزی مکرر می‌شود و غضروف پا از بین می‌رود.

این مادر بیمار هموفیلی یادآور شد: سازمان غذا و دارو به ما اعلام کرده است تا ۶-۷ ماه آینده با کمبود دارو روبرو خواهید بود.

وی با اشاره به گروه دیگر بیماران هموفیلی، متذکر شد: گروهی از بیماران هموفیلی بیمارانی هستند که ضد فاکتور ۸ بوده و مجبور هستند داروی دیگری استفاده کنند که نام این دارو هملیبراست که جدیدترین داروی موجود در جهان است، اما در کشور با محدودیت واردات این دارو روبرو هستیم.

یکی دیگر از مادران بیماران هموفیلی به فارس، گفت: فرزند ۱۱ ساله من به داروی فاکتور ۸ حساسیت و آلرژی نشان می‌دهد و برای به اصطلاح دور زدن بیماری، فاکتور ۷ استفاده می‌کند، اما این داروی تولید داخل کیفیت پایینی دارد.

وی ابراز داشت: داروی جدید هملیبرا که یک داروی  خارجی است برای این بیماران بسیار موثر است، اما با کمبود شدید و محدودیت در واردات آن روبرو هستیم.

این مادر بیمار هموفیلی با اشاره به قیمت بالای داروی هموفیلی فرزندش، افزود: روزانه هزینه داروی فرزندم حدود ۴۵ میلیون تومان است که ماهانه بیش از یک میلیارد تومان هزینه دارد؛ البته دولت دارو را تهیه کرده و هزینه آن را می‌پردازد، اما درخواست ما این است که اجازه دهند این داروی با کیفیت خارجی وارد کشور شود.

وی ادامه داد: این در حالی است که اگر داروی خارجی یاد شده را استفاده کنیم ماهانه حدود ۱۸۵ میلیون تومان هزینه برای دولت در بردارد.

به هرحال وزارت بهداشت به عنوان متولی سلامت آحاد مردم باید نسبت به تهیه دارو‌های بیماران هموفیلی اقدام عاجل کند تا روند درمان و کنترل بیماران هموفیلی دچار اختلال نشود و آرامش روحی و روانی والدین و بیماران دچار خدشه و آسیب نشود.

منبع: فارس

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->