سقوط مرگبار کوهنورد شاهرودی از کوه دختر جوان برای انتقام از مرد تبهکار اراذل و اوباش اجیر کرد واژگونی خودرو پراید در نزدیکی مشهد با یک کشته و سه مصدوم (۱۴ آبان ۱۴۰۳) نقشه تجاوز و قتل پسر نوجوان برای دخترخاله ۴ ساله نسخه طب سنتی برای درمان سرفه‌های مزمن «مرگ» پایان رابطه مخفیانه با مرد متاهل بارش باران در جاده‌های خراسان رضوی (۱۴ آبان ۱۴۰۳) مرگ زن جوان به‌خاطر سقط غیرقانونی جنین شیوه برگزاری کنکور ۱۴۰۴ تغییر می‌کند؟ کشف ۴ هزار عدد قرص مخدر و غیرمجاز در مشهد (۱۴ آبان ۱۴۰۳) استخدام ۱۰ هزار پرستار، به زودی سرقت از ساکنان پایتخت در پوشش پرستار سند «هوشمندسازی سلامت» تدوین شد ۱۳ درصد بزرگ‌سالان غربالگری‌شده مبتلا به دیابت هستند اضافه‌کاری پرستاران به ساعتی ۱۰۰ هزار تومان می‌رسد؟ اشتغال فارغ‌التحصیلان دانشگاه جامع علمی‌کاربردی تا چهار سال آینده تضمین می‌شود خطر پیشی‌گرفتن آمار «مرگ» بر میزان «تولد» در کشور بارگذاری مدارک رتبه‌بندی معلمان از فردا (۱۵ آبان ۱۴۰۳) آغاز می‌شود کارت آزمون وکالت ۱۴۰۳ آماده شد متناسب‌سازی حقوق بازنشستگان تامین اجتماعی در انتظار اعتبار و مجوز‌های قانونی (۱۴ آبان ۱۴۰۳) روند رسیدگی به پرونده‌های قصور پزشکی در کشور چگونه است؟ جداول متناسب سازی حقوق بازنشستگان کشوری اصلاح شد (۱۴ آبان ۱۴۰۳) انهدام شبکه بزرگ سارقان پراید در مشهد پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی (دوشنبه، ۱۴ آبان ۱۴۰۳) | آغاز کاهش محسوس دما از چهارشنبه مهلت ثبت‌نام غیرحضوری پذیرفته‌شدگان کارشناسی پیام‌نور فردا (۱۵ آبان ۱۴۰۳) به پایان می‌رسد هلال احمر ایران، رتبه اول تعداد اعضای جوان در جهان اینترنتی‌شدن ثبت اعتراض به جرائم تا پایان سال ۱۴۰۳ تعیین تکلیف پروژه‌های نرگس منطقه ثامن مشهد تعویق پذیرش بدون کنکور در دانشگاه فرهنگیان واژگونی کوئیک در سبزوار ۳ فوتی و مصدوم بر جای گذاشت (۱۴ آبان ۱۴۰۳) سهم ارزی داروخانه‌ها و یارانه شیرخشک پرداخت شد افزایش ۵۰ درصدی حقوق و دستمزد فوق‌العاده ویژه مشاغل عمومی سازمان بهزیستی کشور
سرخط خبرها

تهیه دارو، درد دوچندان بیماران هموفیلی!

  • کد خبر: ۱۷۵۷۹۱
  • ۰۲ مرداد ۱۴۰۲ - ۱۷:۱۵
تهیه دارو، درد دوچندان بیماران هموفیلی!
این روز‌ها بیماران هموفیلی در تهیه داروی مورد نیاز خود دچار مشکل شده‌اند و باید وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نسبت به حل این موضوع اقدام عاجل انجام دهد.

به گزارش شهرآرانیوز؛ هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتور‌های انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست. این بیماری به عنوانی یکی از بیماری‌های خاص مورد حمایت دولت قرار دارد و داروی این بیماران به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک می‌کند. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد، اما شایعترین و شناخته شده‌ترین آن‌ها عبارتند از: هموفیلی A – کمبود فاکتور ۸ و هموفیلی B – کمبود فاکتور ۹ 

این روز‌ها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید در به در جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند.

۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران

در کل کشور بالغ بر ۱۳ هزار بیمار هموفیلی وجود دارد که ۲۵۰۰ نفر در استان تهران ساکن بوه و ماهانه نیازمند ۴۲ هزار ویال دارو هستند؛ این در حالی است که براساس اطلاعات کسب شده اکنون ۵۴۰۰ دارو در حال توزیع است.

جمعی از بیماران امروز در مقابل وزارت بهداشت حضور پیدا کرده و نسبت به وضعیت داروی بیماران هموفیلی گلایه‌مند بودند.  

مادر یکی از کودکان هموفیلی به فارس گفت:‌۶-۷ ماه هست که داروی روتین بیماران هموفیلی در کشور وجود ندارد و کودکان هموفیلی با مشکل روبرو شده‌اند.

وی که فرزند ۸ ساله مبتلا به هموفیلی دارد، ادامه داد: داروی فاکتور ۸ اکنون وجود ندارد و اگر هم باشد بسیار محدود است.

این مادر خاطرنشان کرد: ۳ مرکز در تهران داروی بیماران هموفیلی را توزیع می‌کنند و سازمان غذا و دارو به تعداد محدود دارو وارد می‌کند.

وی با اشاره به وضعیت نامناسب فرزند هموفیلی خود، افزود:‌وقتی داروی فرزندم نیست او دچار خونریزی مکرر می‌شود و غضروف پا از بین می‌رود.

این مادر بیمار هموفیلی یادآور شد: سازمان غذا و دارو به ما اعلام کرده است تا ۶-۷ ماه آینده با کمبود دارو روبرو خواهید بود.

وی با اشاره به گروه دیگر بیماران هموفیلی، متذکر شد: گروهی از بیماران هموفیلی بیمارانی هستند که ضد فاکتور ۸ بوده و مجبور هستند داروی دیگری استفاده کنند که نام این دارو هملیبراست که جدیدترین داروی موجود در جهان است، اما در کشور با محدودیت واردات این دارو روبرو هستیم.

یکی دیگر از مادران بیماران هموفیلی به فارس، گفت: فرزند ۱۱ ساله من به داروی فاکتور ۸ حساسیت و آلرژی نشان می‌دهد و برای به اصطلاح دور زدن بیماری، فاکتور ۷ استفاده می‌کند، اما این داروی تولید داخل کیفیت پایینی دارد.

وی ابراز داشت: داروی جدید هملیبرا که یک داروی  خارجی است برای این بیماران بسیار موثر است، اما با کمبود شدید و محدودیت در واردات آن روبرو هستیم.

این مادر بیمار هموفیلی با اشاره به قیمت بالای داروی هموفیلی فرزندش، افزود: روزانه هزینه داروی فرزندم حدود ۴۵ میلیون تومان است که ماهانه بیش از یک میلیارد تومان هزینه دارد؛ البته دولت دارو را تهیه کرده و هزینه آن را می‌پردازد، اما درخواست ما این است که اجازه دهند این داروی با کیفیت خارجی وارد کشور شود.

وی ادامه داد: این در حالی است که اگر داروی خارجی یاد شده را استفاده کنیم ماهانه حدود ۱۸۵ میلیون تومان هزینه برای دولت در بردارد.

به هرحال وزارت بهداشت به عنوان متولی سلامت آحاد مردم باید نسبت به تهیه دارو‌های بیماران هموفیلی اقدام عاجل کند تا روند درمان و کنترل بیماران هموفیلی دچار اختلال نشود و آرامش روحی و روانی والدین و بیماران دچار خدشه و آسیب نشود.

منبع: فارس

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->