شناسایی ۴۴۵ بیماری نادر با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر در کشور

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت گفت: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری بوده و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر است.

به گزارش شهرآرانیوز؛ دکتر معصومه هداوند در اجلاس معاونان درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور در تالار شهید سلیمانی وزارت بهداشت با اشاره به ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری و همچنین خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی اظهار کرد: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است.

وی با بیان اینکه هدفگذاری معاونت درمان تدوین و ابلاغ ۴۴۵ بسته حمایتی است، عنوان کرد: تا پایان سال گذشته ۳۶ بسته حمایتی این بیماران ابلاغ شد که این بسته‌ها تا پایان خرداد امسال به ۴۵ بسته و تا پایان سال ۱۴۰۳ به ۶۰ بسته حمایتی می‌رسد.

هداوند بیان کرد: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری بوده و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر بوده است.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت افزود: پس از ابلاغ اساسنامه بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۱ و سند ملی این بیماری‌ها در فروردین ۱۴۰۲ از سوی معاون اول رئیس جمهور، ۲۷ بیماری خاص و صعب العلاج در مرحله اول دارای بسته خدمتی و حمایتی با پوشش مالی از سوی وزارت بهداشت شد.

وی ادامه داد: در حال حاضر ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج با ارائه مستندات به کمیته‌های استانی، از پوشش بیمه بهره‌مند می‌شوند.

هداوند با اشاره به توزیع هزار و ۱۱۰ دستگاه نبولایزر از طریق دفتر یونیسف برای بیماران CF در دولت سیزدهم تصریح کرد: از سال ۱۴۰۱ تاکنون ۱۲ مرکز فوق تخصصی CF بزرگسال راه‌اندازی شده و ورود داروی دورناز آلفا برای این بیماران از محل صندوق بیماری‌های خاص از خرداد ۱۴۰۲ انجام شده است.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت اضافه کرد: ۳۴ مرکز نیز در کشور مشغول خدمت‌رسانی به کودکان CF هستند. با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است.

وی خاطرنشان کرد: پوشش ۱۰۰ درصدی تعویض مفصل در بیماران هموفیلی بدون سقف، یکی دیگر از اقدامات انجام شده در حمایت از این بیماران است.

هداوند با اشاره به توزیع ۱۲۴۵ دستگاه دیالیز در دولت سیزدهم، بیان کرد: با افزایش تخت‌های دیالیز، هم اکنون نسبت بیمار به تخت دیالیز به عدد ۴.۲ رسیده که عدد مطلوب ۴ است.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت با اشاره به تدوین بسته حمایتی درمان هپاتیت C در سال ۱۴۰۲، عنوان کرد: در این خصوص با معاونت بهداشت و معاونت امور درمان سازمان زندان‌های کل کشور تفاهم‌نامه امضا شده است. همچنین بسته حمایتی هپاتیت B درسال ۱۴۰۳ تدوین شده که پس از تایید بیمه سلامت ابلاغ خواهد شد.

وی بیان کرد: بسته حمایتی اوتیسم از سن ۷ سال به ۱۲ سال در سال ۱۴۰۲ و بسته حمایتی برای بیماران اوتیسم بالای ۱۲ سال در سال جاری تدوین و ابلاغ شده است.

منبع: ایسنا