پایان گروگان‌گیری پدر بلاگر معروف پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی برای ۱۲ و ۱۳ فروردین ۱۴۰۴ آغاز موج بازگشت مسافران نوروزی | احتمال اعمال محدودیت‌های مقطعی در محور‌های شمالی پیش‌بینی بارش باران قابل ملاحظه در برخی نقاط کشور (۱۲ فروردین ۱۴۰۴) کاهش ۱۵ درصدی آمار فوتی‌ها در تصادفات نوروزی خراسان رضوی (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) سه تصادف پیاپی در خراسان رضوی با ۱۶ مصدوم | ۲ مصدوم با بالگرد به بیمارستان منتقل شدند (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) توضیحات رئیس پلیس راهور فراجا درباره حادثه اتوبوس کرمان-مشهد آمار تلفات زلزله میانمار از ۲ هزار نفر عبور کرد بازگشایی دوطرفه جاده کرج - چالوس (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) صدور هشدار هواشناسی در پی پیش‌بینی رگبار باران در برخی نقاط خراسان رضوی (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) جست‌و‌جو‌های آنلاین ایرانی‌ها در سال ۱۴۰۳؛ پژواکی از بحران‌ها و آرزو‌های یک ملت مرحله دوم ثبت‌نام کنکور ۱۴۰۴ از ۱۶ فروردین آغاز می‌شود+ جزئیات اشغال ۹۰ درصدی هتل‌های اطراف حرم مطهر رضوی در ایام نوروز | حدود ۱۰ درصد افزایش سفر‌ها به مشهد را خواهیم داشت ورود بیش از ۴ میلیون و ۳۰۰ هزار زائر و مسافر به خراسان رضوی پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (دوشنبه، ۱۱ فروردین ۱۴۰۴) | ماندگاری هوای گرم تا پایان هفته پیش‌بینی بارش باران در برخی نقاط کشور (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) مراقب باشید؛ «آنفلوانزای معده» در کمین سلامتی درمان سرطان خون در کودکان و شانس بهبودی تا ۹۰ درصد کبد چرب؛ مهمانی خاموش که بی‌صدا پیشروی می‌کند! چگونه کودکان را به خوردن میوه علاقه‌مند کنیم؟ تعیین تکلیف نحوه فروش اینترنتی دارو در ۱۴۰۴ رانندگان مصرف غذا‌های پُرچرب و سنگین در سفر را محدود کنند پلمب ۱۳ داروخانه در بازدید‌های طرح سلامت نوروزی در مناطق زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) نوجوان مرگ مغزی به ۳ بیمار زندگی دوباره بخشید (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) جرائم عدم صدور صورت‌حساب الکترونیکی پزشکانی که از کارت‌خوان بانکی استفاده کردند، بخشیده شد انفجار ساختمان مسکونی در شمال تهران ۷ نفر را مصدوم کرد (۱۰ فروردین ۱۴۰۴) اسامی مصدومان حادثه واژگونی اتوبوس کرمان اعلام شد | حال ۵ نفر وخیم است (۱۰ فروردین ۱۴۰۴) دستگاه قضا به حادثه اتوبوس کرمان ورود کرد | ۱۴ کشته، ۲۹ مصدوم و ۵ نفر بدحال (۱۰ فروردین ۱۴۰۴) افزایش تعداد جان‌باختگان حادثه واژگونی اتوبوس کرمان به ۱۳ نفر (۱۰ فروردین ۱۴۰۴)
سرخط خبرها

شناسایی ۴۴۵ بیماری نادر با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر در کشور

  • کد خبر: ۲۳۳۸۳۳
  • ۲۷ خرداد ۱۴۰۳ - ۱۵:۱۴
شناسایی ۴۴۵ بیماری نادر با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر در کشور
رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت گفت: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری بوده و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر است.

به گزارش شهرآرانیوز؛ دکتر معصومه هداوند در اجلاس معاونان درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور در تالار شهید سلیمانی وزارت بهداشت با اشاره به ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری و همچنین خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی اظهار کرد: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است.

وی با بیان اینکه هدفگذاری معاونت درمان تدوین و ابلاغ ۴۴۵ بسته حمایتی است، عنوان کرد: تا پایان سال گذشته ۳۶ بسته حمایتی این بیماران ابلاغ شد که این بسته‌ها تا پایان خرداد امسال به ۴۵ بسته و تا پایان سال ۱۴۰۳ به ۶۰ بسته حمایتی می‌رسد.

هداوند بیان کرد: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری بوده و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر بوده است.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت افزود: پس از ابلاغ اساسنامه بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۱ و سند ملی این بیماری‌ها در فروردین ۱۴۰۲ از سوی معاون اول رئیس جمهور، ۲۷ بیماری خاص و صعب العلاج در مرحله اول دارای بسته خدمتی و حمایتی با پوشش مالی از سوی وزارت بهداشت شد.

وی ادامه داد: در حال حاضر ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج با ارائه مستندات به کمیته‌های استانی، از پوشش بیمه بهره‌مند می‌شوند.

هداوند با اشاره به توزیع هزار و ۱۱۰ دستگاه نبولایزر از طریق دفتر یونیسف برای بیماران CF در دولت سیزدهم تصریح کرد: از سال ۱۴۰۱ تاکنون ۱۲ مرکز فوق تخصصی CF بزرگسال راه‌اندازی شده و ورود داروی دورناز آلفا برای این بیماران از محل صندوق بیماری‌های خاص از خرداد ۱۴۰۲ انجام شده است.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت اضافه کرد: ۳۴ مرکز نیز در کشور مشغول خدمت‌رسانی به کودکان CF هستند. با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است.

وی خاطرنشان کرد: پوشش ۱۰۰ درصدی تعویض مفصل در بیماران هموفیلی بدون سقف، یکی دیگر از اقدامات انجام شده در حمایت از این بیماران است.

هداوند با اشاره به توزیع ۱۲۴۵ دستگاه دیالیز در دولت سیزدهم، بیان کرد: با افزایش تخت‌های دیالیز، هم اکنون نسبت بیمار به تخت دیالیز به عدد ۴.۲ رسیده که عدد مطلوب ۴ است.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت با اشاره به تدوین بسته حمایتی درمان هپاتیت C در سال ۱۴۰۲، عنوان کرد: در این خصوص با معاونت بهداشت و معاونت امور درمان سازمان زندان‌های کل کشور تفاهم‌نامه امضا شده است. همچنین بسته حمایتی هپاتیت B درسال ۱۴۰۳ تدوین شده که پس از تایید بیمه سلامت ابلاغ خواهد شد.

وی بیان کرد: بسته حمایتی اوتیسم از سن ۷ سال به ۱۲ سال در سال ۱۴۰۲ و بسته حمایتی برای بیماران اوتیسم بالای ۱۲ سال در سال جاری تدوین و ابلاغ شده است.

منبع: ایسنا

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->