از تصادف مرگبار در بزرگراه میرزایی تا انفجار یک کارگاه خیاطی در نوغان + تصاویر (۷ شهریور ۱۴۰۴) زمین لرزه‌ای نسبتا شدید در عسلویه بوشهر( ۷ شهریور ۱۴۰۴) وام‌های جدید کمیته امداد دردسترس است | احداث ۱۴۵۰ نیروگاه برق خورشیدی به همت مددجویان ماجرای ترک کردن هواپیما توسط مسافران پرواز شیراز به تهران پرواز‌های عمره ایران‌ایر افزایش خواهد یافت هدف‌گذاری بهسازی و شاداب‌سازی ۱۱۰ هزار کلاس درس کشور در طرح شهید عجمیان رقابت بیش از ۸۰ هزار داوطلب در آزمون کاردانی به کارشناسی ۱۴۰۴ اجرایی شدن طرح میدان پویا برای توسعه ورزش دانش‌آموزی از اول مهرماه ۱۴۰۴ وزیر علوم: با افت رتبه علمی مواجه هستیم جذب ۷۰۰ محیط‌بان در دستور کار سازمان حفاظت محیط‌زیست خودکشی یک نظامی صهیونیستی در سرزمین‌های اشغالی فلسطین قطار سنندج-مشهد به صورت آزمایشی راه‌اندازی می‌شود آیا اتباع خارجی مشمول کمک‌هزینه ازدواج می‌شوند؟ افزایش سقف پرداخت نقدی خسارات منازل آسیب‌دیده در جنگ ۱۲ روزه تصادف زنجیره‌ای در جاده شیروان به فاروج ۳ مصدوم بر جا گذاشت (۶ شهریور ۱۴۰۴) آیا بابک زنجانی به پلیس فتا احضار شد؟ (۶ شهریور ۱۴۰۴) واکنش پلیس راهور به صدور گواهینامه موتورسیکلت برای بانوان: اقداماتی در حال انجام است + فیلم ویدئو | توقیف گواهینامه ۲۰ هزار راننده متخلف از ابتدای شهریور ۱۴۰۴ اعلام زمان نتایج نهایی آزمون دستیاری پزشکی ۱۴۰۴+ زمان ثبت نام ویژگی‌های یک شهر دوستدار کودک چیست | شهری که می‌خواهد صدای کودکان را بشنود ویدئو | دستگیری سارق سنگ قبر یک هنرمند از قطعه هنرمندان بهشت زهرا (س) تهران بهره‌برداری از هفت طرح بهداشتی در مشهد همزمان با هفته دولت فرآیند اعلام حضور داوطلبان در ارزیابی استخدام آموزش و پرورش ۱۴۰۴ آغاز شد گلایه دانشجویان دانشگاه آزاد به پرداخت شهریه زودهنگام و محدودیت انتخاب واحد ماجرای قتل وحشتناک مدیر ساختمان و همسرش توسط مرد همسایه جزئیات ساعات کاری کارمندان دولت پس از ۱۵ شهریور ۱۴۰۴ + فیلم روند افزایش ظرفیت دانشجوی پزشکی باید متوقف شود جلوگیری از سقط بیش از ۱۰ هزار جنین در کشور با اجرایی شدن طرح نفس افزایش ۱۱۰ درصدی قیمت کتاب‌های درسی مردود است
سرخط خبرها

فوت ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود‌های دارویی

  • کد خبر: ۳۲۶۷۳۸
  • ۲۶ فروردين ۱۴۰۴ - ۱۱:۳۴
فوت ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود‌های دارویی
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.

به گزارش شهرآرانیوز، امین افشار، روز سه شنبه ۲۶ فروردین ۱۴۰۴، در نشست خبری روز جهانی هموفیلی گفت: کانون هموفیلی از سال ۱۳۴۶ تأسیس شده و ۱۴ هزار بیمار هموفیلی را تحت پوشش دارد.

وی افزود: بزرگترین شناخت جامعه از کانون هموفیلی، مطالبه گری هست برای اینکه زندگی بیماران بهبود یابد.

افشار ادامه داد: اگر دارو در دسترس بیمار باشد، می‌تواند مثل سایر افراد عادی زندگی کند.

وی افزود: وقتی دارو به میزان مورد نیاز بیماران نباشد، هزینه‌های زیادی برای جامعه دارد.

افشار ادامه داد: از سال ۱۴۰۰، با کمبود‌های مقطعی دارو‌های بیماران هموفیلی مواجه بوده‌ایم که یکی از آنها، فاکتور ۹ بوده است.

وی افزود: صنعت پلاسما به گونه‌ای است که می‌تواند برای تهیه دارو‌های بیماران هموفیلی مورد استفاده قرار گیرد.

افشار گفت: یکی از مطالبات ما، شفاف سازی صنعت پلاسما است که مشخص شود چه مقدار دارو از پلاسما‌های جمع آوری شده تهیه می‌شود.

وی افزود: از سال ۱۴۰۰، در بعضی ماه‌ها با نبود فاکتور ۹ مواجه بودیم.

افشار ادامه داد: سال گذشته ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود‌های دارویی در کشور فوت شدند.

وی افزود: در سال جدید هم متأسفانه با مرگ و میر بیماران هموفیلی در کشور مواجه بوده‌ایم.

افشار ادامه داد: درخواست ما از سازمان غذا و دارو، ایجاد ذخیره استراتژیک دارو در کشور است.

وی افزود: اگر توزیع دارو در کشور یکنواخت باشد، ما شاهد بهبود وضعیت بیماران هموفیلی خواهیم بود.

افشار ادامه داد: پیشنهاد ما به دولت این است که از کانون هموفیلی ایران در سیاست‌گذاری‌های دارو استفاده کند تا هزینه‌ها کاهش پیدا کند.

احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران گفت: امسال تمرکز فدراسیون جهانی هموفیلی، بر روی زنان و دختران است.

وی افزود: فدراسیون ۱۵۴ عضو دارد و فلسطین نیز اخیراً به عضویت این فدراسیون در آمده است.

قویدل ادامه داد: این اقدام فدراسیون جهانی هموفیلی در پذیرش فلسطین، مورد حمایت ما قرار گرفت.

وی افزود: همزمان با روز جهانی هموفیلی، یک همایش ملی تحت عنوان چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی داریم که مباحث مرتبط با بیماران مبتلا به هموفیلی را مطرح خواهیم کرد.

قویدل افزود: در این برنامه، موضوعاتی مثل دارو و درمان بیماران نیز مورد بحث قرار خواهد گرفت.

وی اظهار داشت: سخنگوی دولت، یکی از مهمانان همایش روز جهانی هموفیلی خواهد بود که انتظار می‌رود مسائل بیماران هموفیلی در هیئت دولت، پیگیری شود.

قویدل افزود: موضوع اختلالات خون‌ریزی دهنده در زنان و دختران، یکی از چالش‌های اساسی جامعه در مواجهه با این بیماران است.

قویدل ادامه داد: یک درصد جامعه دچار اختلالات انعقادی هستند که شناخته نشده‌اند.

وی با اشاره به شناسایی ۱۴ هزار بیمار اختلالات انعقادی در کشور، افزود: توصیه ما این است که ازدواج فامیلی در جامعه صورت نگیرد.

قویدل با انتقاد از توزیع نابرابر دارو‌های بیماران هموفیلی در کشور، ادامه داد: بیماران هموفیلی به یک اندازه از دارو برخوردار نیستند، در صورتی که نباید هیچ فرقی بین بیماران در تهران و سایر شهرستان‌ها باشد.

در ادامه، معصومه صادق زاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: ایران، عضو فدراسیون جهانی هموفیلی است و بر اساس برنامه‌های این فدراسیون پیش می‌رود.

وی افزود: مطالبه گری جامعه هموفیلی، یکی از اولویت‌های کانون هموفیلی ایران است.

صادق زاده ادامه داد: با توجه به شعار فدراسیون جهانی هموفیلی که امسال مختص زنان و دختران است، کانون هموفیلی ایران نیز در این راستا گام بر می‌دارد.

وی افزود: مرگ و میر مادران در حین زایمان، فرزندآوری و…، از جمله موضوعات مهم در حوزه سلامت زنان و دختران باید به آنها توجه داشت.

صادق زاده گفت: تابوشکنی در بیماری‌های اختلالات خون‌ریزی دهنده باید در جامعه اتفاق بیافتد.

وی افزود: عدم توجه به این بیماری‌ها می‌تواند با آسیب‌هایی در جامعه همراه باشد.

منبع: خبرگزاری مهر

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->