نخستین پرواز مشهد به کویته؛ گامی مؤثر در توسعه روابط ایران و پاکستان آخرین وضعیت تردد و تصادفات در مسیر‌های منتهی به مرز‌های خروجی اربعین مصدومیت ۹ نفر در تصادف شبانه در محور نیشابور - مشهد (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) ۳۰ مصدوم در پی خروج قطار از ریل در مسیر کرمان _ زرند (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) مأمور پلیس آستانه اشرفیه در درگیری با قاتل مسلح به شهادت رسید (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) قطار تهران - کرمان از ریل خارج شد (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) زلزله تربت‌جام خسارت نداشت (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) زلزله تربت جام را لرزاند (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) ۴ شرور تهران با شلیک پلیس دستگیر شدند زلزله تهران را لرزاند | واکنش موسسه ژئوفیزیک دانشگاه تهران به اعلام نشدن زمین لرزه (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) کلثوم اکبری قاتل ۱۱ شوهر در دادگاه | ماجرای قتل‌ها چه بود؟ نوروفیدبک برای چه کسانی مناسب است - 5 متخصص زبده نوروفیدبک قوچان، خنک‌ترین شهر ایران در بامداد امروز (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) غرب استان تهران لرزید (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) تسکین درد‌های معده و روده با این دانه تابستانی استفاده از دم‍پایی در پیاده روی اربعین مناسب نیست هشدار وزارت بهداشت نسبت به مخاطرات تابش مستقیم نور خورشید شرایط دریافت مستمری توسط بازماندگان + نحوه محاسبه میزان مستمری تمامی امتحانات علوم پزشکی دانشگاه آزاد حضوری شد وزیر آموزش و پرورش در مشهد: شهادت حق شهید کاظمی بود و حیف بود که این مقام نصیب او نشود ۷ زائر ایرانی در تصادف ون با تریلی در ناصریه عراق مصدوم شدند (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) ۵۷۰۰ مجروح در جنگ اخیر | وزیر بهداشت خواستار پیگیری بین‌المللی جنایات رژیم صهیونیستی شد شروع اعزام‌های حج عمره از ابتدای شهریور | حضور پررنگ بانوان در لیست زائران وزیر آموزش و پرورش: بازنشستگان ۱۴۰۳ در اولویت پرداخت پاداش قرار دارند | پیگیری قرارداد کار معین معلمان خرید خدمات بیشترین علت نیاز زائران به امدادرسانی در پیاده‌روی اربعین، تصادفات جاده‌ای است پیش‌بینی هواشناسی امروز (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) | کاهش نسبی دما در شمال و غرب کشور سازمان هواپیمایی کشوری درباره‌ی تهیه بلیت پرواز‌های اربعین اطلاعیه صادر کرد آیا شیرین‌کننده‌های غذایی، بلوغ را در کودکان تسریع می‌کنند؟ چگونه احساس تشنگی را در پیاده‌روی اربعین کاهش دهیم؟
سرخط خبرها

فوت ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود‌های دارویی

  • کد خبر: ۳۲۶۷۳۸
  • ۲۶ فروردين ۱۴۰۴ - ۱۱:۳۴
فوت ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود‌های دارویی
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.

به گزارش شهرآرانیوز، امین افشار، روز سه شنبه ۲۶ فروردین ۱۴۰۴، در نشست خبری روز جهانی هموفیلی گفت: کانون هموفیلی از سال ۱۳۴۶ تأسیس شده و ۱۴ هزار بیمار هموفیلی را تحت پوشش دارد.

وی افزود: بزرگترین شناخت جامعه از کانون هموفیلی، مطالبه گری هست برای اینکه زندگی بیماران بهبود یابد.

افشار ادامه داد: اگر دارو در دسترس بیمار باشد، می‌تواند مثل سایر افراد عادی زندگی کند.

وی افزود: وقتی دارو به میزان مورد نیاز بیماران نباشد، هزینه‌های زیادی برای جامعه دارد.

افشار ادامه داد: از سال ۱۴۰۰، با کمبود‌های مقطعی دارو‌های بیماران هموفیلی مواجه بوده‌ایم که یکی از آنها، فاکتور ۹ بوده است.

وی افزود: صنعت پلاسما به گونه‌ای است که می‌تواند برای تهیه دارو‌های بیماران هموفیلی مورد استفاده قرار گیرد.

افشار گفت: یکی از مطالبات ما، شفاف سازی صنعت پلاسما است که مشخص شود چه مقدار دارو از پلاسما‌های جمع آوری شده تهیه می‌شود.

وی افزود: از سال ۱۴۰۰، در بعضی ماه‌ها با نبود فاکتور ۹ مواجه بودیم.

افشار ادامه داد: سال گذشته ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود‌های دارویی در کشور فوت شدند.

وی افزود: در سال جدید هم متأسفانه با مرگ و میر بیماران هموفیلی در کشور مواجه بوده‌ایم.

افشار ادامه داد: درخواست ما از سازمان غذا و دارو، ایجاد ذخیره استراتژیک دارو در کشور است.

وی افزود: اگر توزیع دارو در کشور یکنواخت باشد، ما شاهد بهبود وضعیت بیماران هموفیلی خواهیم بود.

افشار ادامه داد: پیشنهاد ما به دولت این است که از کانون هموفیلی ایران در سیاست‌گذاری‌های دارو استفاده کند تا هزینه‌ها کاهش پیدا کند.

احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران گفت: امسال تمرکز فدراسیون جهانی هموفیلی، بر روی زنان و دختران است.

وی افزود: فدراسیون ۱۵۴ عضو دارد و فلسطین نیز اخیراً به عضویت این فدراسیون در آمده است.

قویدل ادامه داد: این اقدام فدراسیون جهانی هموفیلی در پذیرش فلسطین، مورد حمایت ما قرار گرفت.

وی افزود: همزمان با روز جهانی هموفیلی، یک همایش ملی تحت عنوان چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی داریم که مباحث مرتبط با بیماران مبتلا به هموفیلی را مطرح خواهیم کرد.

قویدل افزود: در این برنامه، موضوعاتی مثل دارو و درمان بیماران نیز مورد بحث قرار خواهد گرفت.

وی اظهار داشت: سخنگوی دولت، یکی از مهمانان همایش روز جهانی هموفیلی خواهد بود که انتظار می‌رود مسائل بیماران هموفیلی در هیئت دولت، پیگیری شود.

قویدل افزود: موضوع اختلالات خون‌ریزی دهنده در زنان و دختران، یکی از چالش‌های اساسی جامعه در مواجهه با این بیماران است.

قویدل ادامه داد: یک درصد جامعه دچار اختلالات انعقادی هستند که شناخته نشده‌اند.

وی با اشاره به شناسایی ۱۴ هزار بیمار اختلالات انعقادی در کشور، افزود: توصیه ما این است که ازدواج فامیلی در جامعه صورت نگیرد.

قویدل با انتقاد از توزیع نابرابر دارو‌های بیماران هموفیلی در کشور، ادامه داد: بیماران هموفیلی به یک اندازه از دارو برخوردار نیستند، در صورتی که نباید هیچ فرقی بین بیماران در تهران و سایر شهرستان‌ها باشد.

در ادامه، معصومه صادق زاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: ایران، عضو فدراسیون جهانی هموفیلی است و بر اساس برنامه‌های این فدراسیون پیش می‌رود.

وی افزود: مطالبه گری جامعه هموفیلی، یکی از اولویت‌های کانون هموفیلی ایران است.

صادق زاده ادامه داد: با توجه به شعار فدراسیون جهانی هموفیلی که امسال مختص زنان و دختران است، کانون هموفیلی ایران نیز در این راستا گام بر می‌دارد.

وی افزود: مرگ و میر مادران در حین زایمان، فرزندآوری و…، از جمله موضوعات مهم در حوزه سلامت زنان و دختران باید به آنها توجه داشت.

صادق زاده گفت: تابوشکنی در بیماری‌های اختلالات خون‌ریزی دهنده باید در جامعه اتفاق بیافتد.

وی افزود: عدم توجه به این بیماری‌ها می‌تواند با آسیب‌هایی در جامعه همراه باشد.

منبع: خبرگزاری مهر

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->