۱۱ مصدوم بر اثر دو تصادف خودرویی در مشهد و گلبهار (۱۹ اردیبهشت ۱۴۰۴) جنایت خونین بر اثر اختلاف خانوادگی | پسر ۱۷ ساله برادرش را به قتل رساند موتورسیکلت‌های فرسوده ۲ برابر مصرف سوخت و ۹ برابر آلایندگی بیشتری دارند نماینده مجلس تأکید کرد: ضرورت مدیریت آب‌های سطحی و استفاده از روش‌های آبیاری نوین زمین‌های کشاورزی افزایش موارد ابتلا به کرونا در کشور (۱۹ اردیبهشت ۱۴۰۴) صدور هشدار هواشناسی؛ رگبار و رعدوبرق شدید در ۴ استان (۱۹ اردیبهشت ۱۴۰۴) ۶ میلیون ایرانی به آسم مبتلا هستند هشدار سازمان حج و زیارت در خصوص کلاهبرداری از زائران سخنگوی وزارت آموزش و پرورش: ساختار امتحانات نهایی از کنکور ۱۴۰۶ به بعد تغییر نخواهد کرد دستمزد راهنمایان گردشگری در سال ۱۴۰۴ چه میزان است؟ اعلام جزئیات تأثیر سوابق تحصیلی در گروه‌های آزمایشی کنکور تمام مواد غذایی کپک زده را دور بریزید | هیچ قسمتی را نخورید مدیرکل دبیرخانه گزینش وزارت آموزش و پرورش: آزمون استخدامی فرهنگیان به‌زودی برگزار می‌شود مدیرکل آموزش‌وپرورش خراسان رضوی: تراز یک جامعه، تراز معلمش است سرقت ۸ میلیاردی ۴ زن از فروش آجیل و خشکبار انهدام باند سرقت پدرخوانده در مشهد دستگیری جوان گوشی‌قاپ با هوشمندی شهروندان مشهدی قتل فجیع زن ۲۱ساله به‌ دست شوهرش به‌خاطر سوء‌ظن خیانت! ۵ مصدوم بر اثر برخورد خودروی سمند با تپه خاک در نیشابور (۱۸ اردیبهشت ۱۴۰۴) بهترین رژیم غذایی برای در امان ماندن از بیماری‌های قلبی و دیابت میانگین زمان رسیدن امدادگران خراسان‌رضوی به حادثه، کمتر از کشور است اسناد تاریخی پس از ۴۰ سال منع انتشار ندارند مظفری: به ازای هر مدرسه در خراسان رضوی بیش از ۱۷۲ دانش‌آموز وجود دارد ۱۸۶ هزار میلیارد ریال، مشارکت تاریخی خیرین خراسان رضوی در نهضت مدرسه‌سازی آماده باش ستاد مدیریت بحران خراسان رضوی در پی وقوع زلزله‌های استان ۷۵ درصد از پروژه‌های آموزشی استان وارد مرحله عمرانی شد‌ه‌اند | پیشرفت فیزیکی ۵۳۰ مدرسه در خراسان رضوی حمله به رفیق برای چند پک قلیان واکسن HPV ایرانی با دانش بومی وارد بازار شد ثبت ۳۸ هزار چندقلوزایی در سال ۱۴۰۳ حمل پاوربانک در چمدان زائران حج ممنوع شد زنگ خطر تب کریمه کنگو در این شهر ایران به صدا در آمد
سرخط خبرها

فوت ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود‌های دارویی

  • کد خبر: ۳۲۶۷۳۸
  • ۲۶ فروردين ۱۴۰۴ - ۱۱:۳۴
فوت ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود‌های دارویی
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.

به گزارش شهرآرانیوز، امین افشار، روز سه شنبه ۲۶ فروردین ۱۴۰۴، در نشست خبری روز جهانی هموفیلی گفت: کانون هموفیلی از سال ۱۳۴۶ تأسیس شده و ۱۴ هزار بیمار هموفیلی را تحت پوشش دارد.

وی افزود: بزرگترین شناخت جامعه از کانون هموفیلی، مطالبه گری هست برای اینکه زندگی بیماران بهبود یابد.

افشار ادامه داد: اگر دارو در دسترس بیمار باشد، می‌تواند مثل سایر افراد عادی زندگی کند.

وی افزود: وقتی دارو به میزان مورد نیاز بیماران نباشد، هزینه‌های زیادی برای جامعه دارد.

افشار ادامه داد: از سال ۱۴۰۰، با کمبود‌های مقطعی دارو‌های بیماران هموفیلی مواجه بوده‌ایم که یکی از آنها، فاکتور ۹ بوده است.

وی افزود: صنعت پلاسما به گونه‌ای است که می‌تواند برای تهیه دارو‌های بیماران هموفیلی مورد استفاده قرار گیرد.

افشار گفت: یکی از مطالبات ما، شفاف سازی صنعت پلاسما است که مشخص شود چه مقدار دارو از پلاسما‌های جمع آوری شده تهیه می‌شود.

وی افزود: از سال ۱۴۰۰، در بعضی ماه‌ها با نبود فاکتور ۹ مواجه بودیم.

افشار ادامه داد: سال گذشته ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود‌های دارویی در کشور فوت شدند.

وی افزود: در سال جدید هم متأسفانه با مرگ و میر بیماران هموفیلی در کشور مواجه بوده‌ایم.

افشار ادامه داد: درخواست ما از سازمان غذا و دارو، ایجاد ذخیره استراتژیک دارو در کشور است.

وی افزود: اگر توزیع دارو در کشور یکنواخت باشد، ما شاهد بهبود وضعیت بیماران هموفیلی خواهیم بود.

افشار ادامه داد: پیشنهاد ما به دولت این است که از کانون هموفیلی ایران در سیاست‌گذاری‌های دارو استفاده کند تا هزینه‌ها کاهش پیدا کند.

احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران گفت: امسال تمرکز فدراسیون جهانی هموفیلی، بر روی زنان و دختران است.

وی افزود: فدراسیون ۱۵۴ عضو دارد و فلسطین نیز اخیراً به عضویت این فدراسیون در آمده است.

قویدل ادامه داد: این اقدام فدراسیون جهانی هموفیلی در پذیرش فلسطین، مورد حمایت ما قرار گرفت.

وی افزود: همزمان با روز جهانی هموفیلی، یک همایش ملی تحت عنوان چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی داریم که مباحث مرتبط با بیماران مبتلا به هموفیلی را مطرح خواهیم کرد.

قویدل افزود: در این برنامه، موضوعاتی مثل دارو و درمان بیماران نیز مورد بحث قرار خواهد گرفت.

وی اظهار داشت: سخنگوی دولت، یکی از مهمانان همایش روز جهانی هموفیلی خواهد بود که انتظار می‌رود مسائل بیماران هموفیلی در هیئت دولت، پیگیری شود.

قویدل افزود: موضوع اختلالات خون‌ریزی دهنده در زنان و دختران، یکی از چالش‌های اساسی جامعه در مواجهه با این بیماران است.

قویدل ادامه داد: یک درصد جامعه دچار اختلالات انعقادی هستند که شناخته نشده‌اند.

وی با اشاره به شناسایی ۱۴ هزار بیمار اختلالات انعقادی در کشور، افزود: توصیه ما این است که ازدواج فامیلی در جامعه صورت نگیرد.

قویدل با انتقاد از توزیع نابرابر دارو‌های بیماران هموفیلی در کشور، ادامه داد: بیماران هموفیلی به یک اندازه از دارو برخوردار نیستند، در صورتی که نباید هیچ فرقی بین بیماران در تهران و سایر شهرستان‌ها باشد.

در ادامه، معصومه صادق زاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: ایران، عضو فدراسیون جهانی هموفیلی است و بر اساس برنامه‌های این فدراسیون پیش می‌رود.

وی افزود: مطالبه گری جامعه هموفیلی، یکی از اولویت‌های کانون هموفیلی ایران است.

صادق زاده ادامه داد: با توجه به شعار فدراسیون جهانی هموفیلی که امسال مختص زنان و دختران است، کانون هموفیلی ایران نیز در این راستا گام بر می‌دارد.

وی افزود: مرگ و میر مادران در حین زایمان، فرزندآوری و…، از جمله موضوعات مهم در حوزه سلامت زنان و دختران باید به آنها توجه داشت.

صادق زاده گفت: تابوشکنی در بیماری‌های اختلالات خون‌ریزی دهنده باید در جامعه اتفاق بیافتد.

وی افزود: عدم توجه به این بیماری‌ها می‌تواند با آسیب‌هایی در جامعه همراه باشد.

منبع: خبرگزاری مهر

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->