نقدی در خصوص برداشت‌های اشتباه درباره بیماران فلج مغزی

به گزارش شهرآرانیوز، «من زن و بچه دارم. مهندس کامپیوترم. آن وقت شما از من گواهی سلامت عقل می‌خواهید؟!» در حال مطالعه پرونده‌ای بودم که تلفن زنگ خورد. دوستم سعید پشت خط بود بسیار و عصبانی. کم پیش می‌آید که او را در این حالت ببینم. موضوع از این قرار است که برای نقل وانتقال ملکی به محضر اسناد رسمی رفته و بود کارمند دفترخانه از او به علت ظاهری که دارد، گواهی سلامت عقل خواسته بود. به او حق می‌دهم تا این اندازه عصبانی باشد. آدم انتظار این نوع برخورد‌ها را از افراد عادی دارد، نه کارمند تحصیل کرده یک مرکز اداری.

سعید مشکل سی پی یا فلج مغزی دارد؛ افرادی که به علت آسیب مغزی دائمی و غیرپیش رونده، کنترلی روی حرکات صورت و بدن خود ندارند. این بچه‌ها با این مشکل به دنیا می‌آیند، ولی مشکلشان ژنتیکی نیست. معمولا علت‌هایی مانند عفونت‌های مادر در زمان بارداری، اکسیژن رسانی ناقص به مغز در زمان تولد یا ضربه به مغز در سال‌های نخست تولد سبب این بیماری می‌شود.

افراد فلج مغزی از نظر هوشی با دیگران تفاوتی ندارند

بیشتر مبتلایان به بیماری فلج مغزی از نظر هوشی با دیگران تفاوتی ندارند. ناصر شهریاری احمدی، بازیگر سینما و تلویزیون که در سریال‌های زیادی مانند وضعیت سفید، هزاران چشم، راه شب و فرزند افیون نقش بازی کرده یا فاطمه حمامی، نقاش توانمند کشورمان که تصاویربسیار زیبایی را با پا نقاشی می‌کند، نمونه‌ای از بیماران فلج مغزی هستند که اطرافیانشان توانمندی‌های آن‌ها را باور داشته اند.

آمار‌های وزارت بهداشت میزان شیوع این بیماری را در کشورمان دو در هزار نفر می‌داند که اگر قرار باشد از همه ظرفیت این عزیزان در جامعه استفاده شود، حتما نیاز است که در نوع تعاملی که با آن‌ها داریم، بازنگری کنیم. بچه‌های فلج مغزی باتوجه به شدت بیماری شان، حرکات کُند و آهسته و تسلط کمی بر بدنشان دارند. پس از ظاهر آن‌ها درباره شان قضاوت نکنیم.

مراقب رفتارمان باشیم

این افراد از دنیای اطرافشان درک کاملی دارند و از احساسات لطیفی هم برخوردارند. مراقب حرف‌ها و برخوردهایمان با آن‌ها باشیم.
از توهین، تحقیر و برچسب زدن به آن‌ها بپرهیزیم. چون با این کار اعتمادبه نفس و عزت نفس آن‌ها را از بین می‌بریم. به علت حرکات کُند و آهسته بیماران فلج مغزی، ارتباط گیری با آن‌ها کمی سخت است و نیاز به صبر و حوصله دارد.

اگر درحال صحبت با یکی از این بیماران هستیم و متوجه حرف هایش نمی‌شویم، کمی حوصله به خرج بدهیم تا او حرفش را چندبار تکرار کند. اصلاح حرف‌های او یا برخورد‌هایی که نشان از درک نکردنش دارد، او را ناراحت می‌کند و اعتمادبه نفسش را از بین می‌برد.
اگر قصد تعامل و ارتباط با بیمار فلج مغزی را داریم، اجازه بدهیم که او شیوه و حد و حدود این تعامل را انتخاب کند. به عبارت دیگر، ما خودمان را با او وفق بدهیم، نه او با ما.

اگر قصد کمک به این افراد داریم، از ترحم و دل سوزی بی جا بپرهیزیم. آن‌ها مشکلی در درک کردن ندارند؛ بنابراین ضروری است همان رفتاری را که با دیگران داریم، با آن‌ها هم داشته باشیم. بیماران فلج مغزی کنترلی بر عضلات صورتشان ندارند. پس از برخی رفتارهایشان برداشت اشتباه نکنیم.

میزان زمین خوردن در این افراد زیاد است. در برخورد با چنین صحنه‌هایی از به کاربردن واژه‌ها یا جمله‌هایی که حسی از ناتوانی یا ترحم را در آن‌ها ایجاد کند یا دل آن‌ها را بشکند، مانند دعاکردن بپرهیزیم.

راه رفتن این بیماران به علت تسلط کمی که بر اندام هایشان دارند، گاهی سبب خنده در برخی افراد می‌شود. اگر جزو آن دسته افراد هستیم و‌ نمی‌توانیم خودمان را کنترل کنیم، بهتر است از آن‌ها فاصله بگیریم، به ویژه وقتی که در جمعی حضور داریم. در زمان استفاده از وسایل حمل ونقل عمومی یا حضور در مکان‌های عمومی، رعایت حال این افراد را بیشتر از دیگران بکنیم. آن‌ها نمی‌توانند با همان سرعت ما راه بروند و کاری را انجام بدهند.

برخی مبتلایان فلج مغزی که شدت بیماری شان کمتر است، خرجی یک خانواده را‌ می‌دهند. این افراد نیازمند نیستند که بخواهیم با آن‌ها مانند یک گدا برخورد کنیم. پس احترامشان را حفظ کنیم.
به علت وضعیت خاص بدنی‌ای که این افراد دارند (برای نمونه، توانایی درست حرف زدن ندارند) از پرحرفی در جمع آن‌ها و اظهار فضل زیادی بپرهیزیم.

تأمین کاری که از عهده این افراد بربیاید، یک نیاز ضروری است. پس توانایی‌های آن‌ها را بشناسیم و درصورت امکان برای تهیه کار کمکشان کنیم. بیماری فلج مغزی شاید از بدو تولد با این بیماران باشد، ولی به معنای ژنتیکی بودن بیماری و انتقال آن به نسل‌های بعدی نیست. پس در تعاملاتی مانند ازدواج که با آن‌ها داریم، این مسئله را مدنظر داشته باشیم.

سخنی با خانواده‌ها

شاید این کودکان هیچ گاه درمان قطعی نشوند، ولی می‌توان با کاردرمانی یا گفتاردرمانی از کودکی ضعف‌های آن‌ها را برطرف و نقاط قوتشان را تقویت کرد. واقعیت این است که به هر میزان ما امروز در زمینه توانمندی‌های آن‌ها سرمایه گذاری کنیم، به همان اندازه آینده شان را تأمین خواهیم کرد.